Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Liebe Patienten,

die Abteilung für Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg ist weltweit führend in der hochauflösenden Darstellung von Nerven mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MR-Neurographie). In einer wissenschaftlichen Studie wollen wir mit Hilfe neuer, innovativer MRT-Messungen die Struktur und die Durchblutung von Nerven bei CRPS-Patienten untersuchen und mit gesunden Probanden vergleichen.

Ziel dieser Studie ist es, die Entstehung von Schmerzen bei CRPS besser zu verstehen, um zukünftig neue Optionen in Diagnostik und Therapie eröffnen zu können.

Teilnahmevoraussetzungen
– Patienten zwischen 18 und 80 Jahren.
– Erkrankung nicht länger als 4 Jahre bestehend.
– Kein Herzschrittmacher bzw. nicht MRT-taugliche Metallimplantate.
– Diagnostiziertes CRPS I oder II der oberen oder unteren Extremität.
– Keine weiteren neurologischen oder stoffwechselbedingten Erkrankungen (wie z.B. Diabetes).

Die Studie beinhaltet eine ausführliche klinisch-neurologische und elektrophysiologische Untersuchung (Dauer ca. 1 Stunde) sowie eine MRT-Untersuchung (Dauer ca. 1,5 Stunden). Die Untersuchungen finden in der Abteilung für Neurologie und Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg statt.

In dem ersten Abschnitt der Studie suchen wir vor allem Patienten in einem akuten Stadium der Erkrankung (starke Schwellung, Verfärbung und Schmerzen der betroffenen Extremität).

Bei Interesse oder Fragen dürfen Sie sich gerne an folgenden Mailadresse wenden: brunnee@stud.uni-heidelberg.de.

Es kommt was Grosses! CTWO am 06.11.2017!

Am Montag, den 6. November 2017 ist

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

Das ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org

Meinungserhebung zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung zwischen Patient und Arzt“

Das CRPS Netzwerk, führt aktuell eine Umfrage, zur Meinungserhebung zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung zwischen Patient und Arzt“ durch.

Es sind nur drei Fragen zu beantworten.

Die Fragen dienen einem Vortrag, der im Oktober bei einem Ärztekongress gehalten wird.

Selbstverständlich ist diese Umfrage, wie immer anonymisiert, niemand, also auch nicht die Leitung vom CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark, wird Rückschlüsse ziehen können, wer die Fragen beantwortet hat.

Herzlichen Dank, für die Teilnahme, hier geht es zur Umfrage.

Einführung von Servicezeiten

servicezeiten

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch wir Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter sowie ehrenamtlich engagierte Personen sind erkrankte Menschen und benötigen oftmals mehr Ruhe- und Erholungszeiten als gesunde Menschen. Daher haben wir uns entschlossen Servicezeiten einzuführen. Das bedeutet nicht, dass wir etwas an unserem Service oder Engagement ändern möchten, im Gegenteil: durch die EInführung von festen Zeiten können wir sicherlich besser helfen, weil man Anrufe von Hilfe- und Ratsuchenden nicht mehr „zwischen Tür und Angel“ beantworten muss und die Anrufer auch besser jemanden erreichen können.

Unsere neuen Servicezeiten sind montags bis freitags von 09.00 Uhr bis 18.00 Uhr.

Anrufe ausserhalb der Servicezeiten gehen selbstverständlich nicht verloren, dafür haben wir unser Voicemailsystem, auf dem man seine Kontaktdaten und vielleicht ein kurzes Stichwort hinterlassen kann. Unse Gruppeneleiterinnen und Gruppenleiter werden sich dann gerne bei Ihnen zurückmelden.

Wussten Sie eigentlich schon, dass wir neben unserer Hotlinenummer auch viele lokale Ortsrufnummern haben, um direkt einen Ansprechpartner vor Ort bzw. aus seiner Region zu erreichen?

Bundesland/Ort Rufnummer
Baden-Württemberg / Stuttgart (0711) 217 247 41
Bayern / Mühldorf (08639) 982 98 66
Bayern / Nürnberg (0911) 148 893 29
Berlin / Blankenfelde (03379) 359 25 79
Bremen / Achim (04202) 991 99 32
Hamburg (040) 228 16 98
Hessen / Weiterstadt (06150) 972 99 51
Niedersachsen / Karwitz (05863) 999 97 98
NRW / Düsseldorf (0211) 936 719 38
NRW / Duisburg (02066) 506 89 94
NRW / Köln (0221) 355 33 83 972
NRW / Krefeld (02151) 747 66 69
NRW / Minden (0571) 730 501 17
NRW / Monheim* (02173) 993 75 18
Rheinland-Pfalz / Bad Kreuznach (0671) 202 789 27
Rheinland-Pfalz / Ottersheim* (06348) 225 19 90
Sachsen / Dresden (0351) 418 866 82
Sachsen-Anhalt / Havelberg (039387) 699 797
Sachsen-Anhalt / Stendal* (03931) 686 23 60
Salzburg +43 (0)720 513 722
Schleswig-Holstein / Neumünster (04321) 539 99 45

* Hier gibt es keine eigene Selbsthilfegruppe, sondern es handelt sich hier um einen ehemaligen Standort einer unserer Gruppen. Die Betreuug wird von einem anderen Ort in diesem Bundesland übernommen.

Unser Hotlinenummer lautet weiterhin: 0221 / 355 33 83 971

Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz«

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

im vergangenen Jahr haben wir erstmalig zum Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ auffällige T-Shirts entworfen und zum Bestellen angeboten. Die Nachfrage nach den T-Shirts ist bisher ungebrochen und wir bekommen noch immer Bestellungen dafür. Hier der Entwurf vom letzten Jahr, den wir natürlich auch auf unsere Bestellseite aufnehmen werden.

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Aus diesem Grunde haben wir uns überlegt, die T-Shirts zur Bekanntmachung unserer Krankheit zu nutzen und sammeln daher Ideen für Motive. Die besten Ideen werden wir dann als festes Design übernehmen und so mehrere T-Shirt-Designs dauerhaft anbieten zu können. Je mehr T-Shirts natürlich bestellt werden, desto günstiger wird es pro bestelltem T-Shirt. Und der ersparte Betrag pro T-Shirt kann dann als Spende an unsere Dachorganisation, das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark gespendet werden, welches dann unseren Landes- und Ortsgruppen zu Gute kommen wird.

Also gilt daher unser Aufruf:

Bitte schickt uns Ideen für T-Shirts.

Am besten per Email an: koeln@crps-netzwerk.org

Hierbei sind natürlich folgende Punkte wichtig:

  • Bezug zu unserer Krankheit durch Nennung von CRPS, Morbus Sudeck, Komplexes Regionales Schmerzsyndrom o.ä.
  • kein Datumsbezug, da die Designs sonst nicht nutzbar sind

Daneben können folgende Dinge eingebaut/hinzugefügt werden:

  • Gerne mit unserem Erkennungszeichen, der orangenen Schleife (auch denkbar in Weiss, bei komplett weisser Bedruckung des T-Shirts)
  • vielleicht mit den Logo des CRPS-Netzwerk
  • oder mit den Webadressen www.crps-netzwerk.org oder ctwo.crps-netzwerk.org
  • oder mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY
  • oder mit unserer Facebook-Adresse Facebook.com/CTWO.DE
  • oder mit Bezug auf den Weltaufklärungstag oder CTWO oder „Color the world orange – Färbe die Welt orange“

Kleiner Anreiz zum Schluss: Das beste Design werden wir Netzwerk-intern auswählen und prämieren es mit einem kostenlosen ersten T-Shirt.