Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 07.11.2016

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#CRPSORANGEDAY

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

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Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

Es wird Veranstaltungen an vielen verschiedenen Orten geben. Wir werden noch darüber berichten.

Weitere Informationen auch auf unserer CTWO-Seite des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

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Erweiterung der Gruppenleitung in Krefeld

selbsthilfegruppe

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

die Ortsgruppe Krefeld betreue ich jetzt seit gut 1 ¾ Jahren. Da wir genau in der Mitte zwischen Duisburg und Köln liegen wo jeweils Gruppentreffen stattfinden, hatte ich mich damals entschlossen, hier in Krefeld keine Treffen zu veranstalten damit wir uns nicht gegenseitig die Betroffenen wegnehmen.

Der Schwerpunkt in Krefeld liegt in der telefonischen Aufklärung über unsere Erkrankung, Auskunft über Krankengeld, Arbeitslosengeld, Rente und Berufsgenossenschaften.

Gerne recherchiere ich über diverse Fragen zu unserer Erkrankung und helfe bei Anträgen wie Rente, Schwerbehinderung etc.

Um all diese Aufgaben reibungslos und zur Zufriedenheit unserer Betroffenen ausführen zu können, freue ich mich, Euch mitteilen zu können, dass sich Mareike Herbst, ebenfalls aus Krefeld, bereiterklärt hat, die Krefelder Gruppe mit mir zusammen zu leiten. Der ein oder andere von Euch GL kennt Mareike schon länger aus diversen Whatsappgruppen oder sogar pesönlich von unseren Treffen in Köln.

Herzliche Grüße,
Andre & Mareike

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

 

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

 


 

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

 

Schmerz und Partnerschaft

Viele Erkrankungen sind mit Schmerzen verbunden. Schmerzen belasten zunächst einmal den Betroffenen selbst. Schmerzen sind unangenehm, können auch quälend sein. Im körperlichen Bereich beeinträchtigen sie das Leistungsvermögen und behindern so Aktivitäten in Beruf und Freizeit. Im psychischen Bereich können sie Gefühle wie Ärger (bis hin zur Wut), Trauer (bis hin zur Depression) und Besorgnis (bis hin zur Angst) auslösen. Schmerz ist immer ein individuelles Gefühlserlebnis und dadurch unmittelbar nur für den Betroffenen selbst wahrnehmbar. Der Partner kann Schmerzen des Betroffenen nur indirekt wahrnehmen. Zu diesen indirekten Reaktionen gehören u.a. Gereiztheit, Traurigkeit, Verlangsamung, Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Rückzug, eher seltener Stöhnen oder ein gequälter Gesichtsausdruck.

Schmerzen und ihre Wirkung auf die Partnerschaft
Das alles hat natürlich Auswirkung auf das partnerschaftliche Zusammenleben, denn Stimmungen und Befindlichkeit des einen Partners wirken auch „ansteckend“ auf das Befinden des anderen Partners. So reagiert vielleicht der Schmerzgeplagte mit Ärger und Gereiztheit, wenn etwas nicht mehr richtig klappt. Vielleicht ist er zunächst wütend auf die Krankheit, auf den eigenen Körper, der nicht richtig funktioniert, aber auch auf Mitmenschen, wenn er sich von diesen z.B. unverstanden fühlt. Wenn wir diesen Ärger auf unsere Mitmenschen nicht anderweitig loswerden, kann das schnell in Enttäuschung und Traurigkeit umschlagen und dann zu einem sozialen Rückzug führen. Somit können auch Freundschaften darunter leiden. Die Gefahr der totalen Isolation besteht, wenn der Betroffene durch die Krankheit auch noch seine Arbeit verliert, woraus ein Teil des Selbstwertgefühls und soziale Kontakte bezogen wurden.
Die mit Schmerzen verbundenen körperlichen und seelischen Veränderungen beim Betroffenen haben wiederum auch eine negative Wirkung auf den Partner, weil dieser sich vielleicht angegriffen, heruntergezogen, oder bei geplanten gemeinsamen Aktivitäten behindert fühlt. Nach anfänglichem Mitgefühl kann sich eine zunehmende Ungeduld entwickeln. Die Enttäuschung des unverstandenen Schmerzbetroffenen ist damit vorprogrammiert. Da Menschen die leiden, oft sogar eine erhöhte Verständniserwartung an ihre Mitmenschen haben, ist die Enttäuschung oft doppelt schwer. Wenn der Betroffene nun auch noch mit Verärgerung, Vorwürfen oder eingeschnappt Sein reagiert, kann das beim Partner wiederum Aggressivität oder Fluchtimpulse auslösen. Entweder gibt es jetzt Streit, oder der Partner flüchtet sich in Garage, Hobbyraum oder Garten. Bei gutmütigen Partnern kommt es auch zu Hilflosigkeit: „Ich weiß nicht mehr, wie ich mit ihr/ihm umgehen soll“.
Chronisch Kranke haben oft auch Angst, vom Partner verlassen zu werden. „Ich weiß nicht, wie lange die/der es noch mit mir aushält.“ Besonders dann, wenn der Partner die Beschwerden des anderen nicht mehr ertragen kann, also selbst zermürbt oder erschöpft ist – nach dem Motto: „Ich kann das nicht mehr hören.“
Schmerz und Verständnis
Eine Partnerschaft kann chronische Schmerzen beeinflussen – im Positiven wie im Negativen. Unter den Bedingungen von chronischer Krankheit und Schmerz neue Zugänge zueinander zu finden und gegenseitiges Verständnis zu entwickeln ist zunächst einmal recht schwer:
Vor dem Betroffenen steht an erster Stelle die Aufgabe, obwohl es ihm schlecht geht und er mit Enttäuschungen zu kämpfen hat, sich dem anderen zu öffnen. Er muss Wege finden, sich dem anderen so mitzuteilen, dass der ihn versteht. Dabei besteht die Schwierigkeit, dass ein Mensch, der keine Schmerzen, Erschöpfung bei Alltagsverrichtungen oder Konzentrationsstörungen hat, dies sich nur schwer vorstellen kann. Empfehlenswert ist, dem gesunden Partner keine Forderungen zu stellen („Du musst Dich mit meiner Krankheit mehr beschäftigen“) oder Vorhaltungen zu machen („Du hast überhaupt kein Verständnis für mich“). Hinderlich ist auch ein Klagetonfall. Schildern Sie in einer möglichst entspannten Gesprächssituation ihre körperlichen und psychischen Probleme ohne dies mit Forderungen, Vorhaltungen oder Klagen zu verbinden. So geben Sie dem Partner die Möglichkeit, von sich aus Schlussfolgerungen zu ziehen. Ohne Vorwürfe kann er besser Verständnis entwickeln, weil er keine Kraft in den Selbstschutz stecken muss.
Die nicht Betroffenen haben die Aufgabe, sich auf unangenehme Themen einzulassen. Schmerz und Krankheit werden von Gesunden oft weit weg geschoben, um mit ihren eigenen Ängsten, Enttäuschungen und Ärger fertig zu werden. Erst die Bereitschaft auf beiden Seiten, sich dem anderen zu öffnen, macht eine Suche nach gemeinsamen Lösungen für die Alltagsgestaltung möglich.
Trotz Schmerz Alltag gestalten
Das gegenseitige Verständnis ist die Grundlage für eine partnerschaftliche Beziehungsgestaltung im Alltag. Wenn das Verhalten des Schmerzkranken nicht mehr als „sich hängen lassen“, „mangelnde Anstrengungsbereitschaft“ oder „übertriebene Empfindlichkeit“ gedeutet wird, kann das Paar in der Alltagsgestaltung realistische Ziele anstreben. Bei Planungen und Alltagsaktivitäten sind Entweder/Oder- bzw. Totallösungen (z.B. Hausarbeit ganz an den Partner delegieren, nicht mehr gemeinsam in den Urlaub fahren, nicht mehr zu Familienfeiern fahren) zu vermeiden. Wichtig sind Kompromisse. Man kann absprechen, wer welche Hausarbeiten übernimmt und sich dabei flexibel halten. An „guten Tagen“ kann man mehr machen, an „schlechten Tagen“ weniger. Im Urlaub muss man ja nicht alles zusammen machen. Das Urlaubsziel sollte so gewählt werden, das beide etwas finden (z.B. Thermalbad für den kranken und Alpinski für den gesunden Partner, man muss auch nicht alle Tagesausflüge mitmachen). Bei Familienfeiern kann man zwischendrin einen kleinen Spaziergang als Ausgleich zu Sitzen und Gesprächslärm machen. Wenn es gar nicht geht, kann man auch eher nach Hause fahren, dann ist man ja auch dabei gewesen. Wichtig ist, dass auch der Schmerzkranke seinem gesunden Partner Raum für Aktivitäten gibt, an denen er sich nicht mehr beteiligen kann. Der gesunde Partner sollte dem Betroffenen helfen, sich vom Schmerz abzulenken oder das Schmerzverhalten“ ignorieren“. Ablenken hieße in diesem Fall etwa zu sagen: „Komm, raff´ Dich auf, Du weißt doch, wenn wir erst mal unterwegs sind, geht es Dir besser“. Oder der Partner ignoriert das Schmerzverhalten indem er motiviert: „Ich hole die Räder und warte draußen auf Dich.“
Beide Seiten sollten grundsätzlich nicht erwarten, dass man vom Anderen immer verstanden wird, aber man sollte miteinander im Gespräch bleiben. So kann sich Partnerschaft sogar neu entwickeln, und die Beziehung kann reifer und reicher werden. Bei größeren Schwierigkeiten besteht die Möglichkeit, sich Hilfe von außen zu holen. Hilfe in Partnerschaftsproblemen bieten am besten geschulte Fachkräfte in Beratungsstellen zu Ehe- und Lebensfragen. Auch Selbsthilfegruppen können Hilfestellung geben, denn Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen schaffen Verständnis und ein Austausch Erleichterung.

Quelle:Deutsche Schmerzgesellschaft
Autor: Jürgen Wild

Vorabinformation: Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2016

Vorabinformation: Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2016

Information

 

 

Auch in diesem Jahr findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) statt. Weltweit wird über seltenen Krankheiten informiert, so auch über CRPS, was ebenfalls eine seltene Erkrankung ist – und auch bleiben darf. Dennoch wollen wir unser Krankheitsbild in der Gesellschaft bekannter machen. Aus diesem Grunde werden wir auch in diesem Jahr an offiziellen Veranstaltungen zum TdSE teilnehmen, in diesem Jahr in Aachen.

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza Montag, 29.02.2016, 09:00 bis 20:00 Uhr
Ort: Einkaufszentrum Aquis Plaza (https://www.aquis-plaza.de/), Aachen
Die Besucher erwartet ein buntes Programm aus Infoständen von rund 40 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Vorträgen rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.
Weitere Informationen folgen…
Link zur Webseite des TdSE: https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany
Link zur Webseite des Orphanet: https://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/
Link zur Webseite der RWTH Aachen: https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/alle-veranstaltungen/aktuell/veranstaltung/artikel/tag-der-seltenen-erkrankungen-aktionen-im-aquis-plaza.html

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Die Behandlung von Tenderpoints

Strain-Counterstrain

Die Behandlung von Tenderpoints

Ein von Dr. Lawrence H. Jones entwickeltes Behandlungssystem für somatische Dysfunktionen.
Das Behandlungskonzept „Strain and Counterstrain“ ist eine indirekte Behandlung und ist nicht auf Gewebeverletzung gerichtet.

In den Bereichen, in denen eine Gelenkdysfunktion vorherrscht, sind Tenderpoints in den Muskeln, Bändern, Sehnen oder Faszien tastbar.

Durch das passive Positionieren des Klientenkörpers in eine angenehme und schmerzfreie Position, wird die fehlende Meldung einer Dauerbelastung durch starke Überdehnung ( Strain ), des Tenderpoints behoben.

Es bewirkt eine Abnahme der Empfindlichkeit und eine Gewebsveränderung bis hin zur maximalen Entspannung des Gewebes und zur Abnahme des subjektiven Schmerzempfindens.