Über uns

Die Landesgruppe NRW wurde am 01.12.2013 in Köln durch Dirk-Stefan Droste gegründet. Aber neben vielen Landesgruppen in ganz Deutschland kamen schnell immer mehr Landesgruppen hinzu, und auch in Nordrhein-Westfalen gab es bedarf für Selbsthilfegruppen in anderen Städten. Somit wurde neben der Landesgruppe NRW in Köln auch eine Ortsgruppe eingerichtet. Nun wurde am 6. Oktober 2015 der erste Verein im CRPS Netzwerk gegründet und im Vereinsregister angemeldet, und zwar für die Ortsgruppe Köln. Weitere werden hoffentlich folgen.

Zweck des Vereins ist die Förderung, Entwicklung und Verwirklichung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit der Erkrankung Morbus Sudeck / Komplexes Regionales Schmerzsyndrom I oder II, Aufklärung der Bevölkerung in der Bundesrepublik Deutschland zur Vorbeugung und Behandlung mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.

Wir möchten diesen Zweck mit den folgenden Tätigkeiten und Aktivitäten umsetzen:

• Aufklärung der Bevölkerung über die verschiedenen Stadien der Krankheit und deren Entstehung und Förderung des Gesundheitswesens in der Erforschung der Krankheit
• Förderung der Fürsorge und Beratung von Patienten, die an CRPS leiden, sowie Anleitung dieser Patienten zur Selbsthilfe.
• Unterstützung von Patienten mit gesundheitlichen Problemen mit der Krankheit Morbus Sudeck / CRPS
• Bildung örtlicher, überschaubarer Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder unter fachlicher Leitung in Gruppen- und Selbsterfahrung lernen sollen, ihre Krankheit anzunehmen und ihre Schmerzen durch schulmedizinische sowie durch ergänzende Methoden zu lindern.
• Förderung des Interesses und der aktiven Mitarbeit von Kliniken, Ärzten, und
• Behandlungszentren an der Selbsthilfegruppenarbeit
• Der Satzungszweck wird insbesondere verwirklicht durch
• Einrichtung von Informations- und Kommunikationsplattformen über die Krankheit; Organisation und Durchführung von regelmäßigen Gruppentreffen; Teilnahme an Gesundheitstagen und Organisation von Informationsveranstaltungen;
• Beratung und Unterstützung von Betroffenen, insbesondere die Erteilung von Hinweisen auf bzw. Vermittlung von Ärzten und Kliniken, denen die aktuellen Behandlungsempfehlungen der Krankheit bekannt sind; Austausch von Patientenerfahrungen

Alle auf unserer Website dargestellten Informationen und Hinweise stellen keinen Ersatz für einen Arztbesuch dar, sondern sollen eine gute Arzt-Patienten-Beziehung unterstützen.

Als aktive Gesellschaft versuchen wir anderen Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen, mit ihrer Krankheit besser zurecht zukommen, sowie auch professionelle Hilfe zu erlangen. Leider verbindet viele von uns eine Ärzte-Odyssee und viele endlose Runden, in denen man nur als Simulant oder psychisch krank abgestempelt wird. Wir folgen dabei unserem Motto: Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

Die Selbsthilfearbeit ist in Deutschland ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitssystems. SHG dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen.

Unsere Arbeit ist rein ehrenamtlich, gemeinnützig, unabhängig und transparent und darum verzichten wir auf jegliche Zusammenarbeit mit Herstellern von Medizinprodukten, um Interessenkonflikte und Glaubwürdigkeitsverluste von vornherein zu vermeiden

Unsere Gruppe finanziert sich ausschließlich durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und durch die Zuwendungen im Rahmen der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen und der Stadt Köln.

Wir haben uns den Forderungen der Initiative für transparente Zivilgesellschaft nach wirksamen Initiativen für mehr Transparenz und Rechenschaftspflicht für Non-Profit-Organisationen unterworfen und haben uns darum durch eine Selbstverpflichtungserklärung angeschlossen.

Wir sind dem Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen begetreten. Durch eine Kooperation zwischen Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen hoffen wir, den Patienten in den Mittelpunkt zu rücken und die positiven Effekte der Selbsthilfe für die Lebensqualität von Patienten und deren Angehörige zu verstärken. Weitere Informationen zum Netzwerk gibt es hier zum Download.