Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

Nachgang zum ersten Gruppentreffen des Jahres in Köln am 15. Januar 2016

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Da hätte ich doch fast verschwitzt, den Nachgangsbericht zum ersten Kölner Gruppentreffen im neuen Jahr zu schreiben….
Asche auf mein kahles Haupt – bin halt auch nur ein Betroffener mit viel Gewitter im Kopf. 🙂

Das Gruppentreffen ging schon besonders und verändert los, weil wir ausnahmsweise nicht in unserer angestammten Umgebung waren, sondern im Nebenraum, in
dem sich bisher parallel die MS-Gruppe getroffen hat. Dieser Raum ist viel größer und man hat Angst sich zu verlaufen. Neben den üblichen Verdächtigen,
also den aktiven Mitgliedern der Gruppe, waren auch dieses mal wieder einige neue Betroffene zum Gruppentreffen gekommen, um sich über die Krankheit zu
informieren, nachdem sie die Diagnose vor nicht allzu langer Zeit erhalten haben.

Neben den trockenen, organisatorischen und administrativen Themen, wie der geglückten Vereinsgründung der Kölner Ortsgruppe, als erster eingetragener
Verein im CRPS Netzwerk, und der Vorstellung der Leistungen und Hilfen, die Betroffene und deren Angehörige über unsere Webseiten erhalten bzw. anfordern
können. Hier wurde unser Ärzteverzeichnis, das Bücherverzeichnis, regelmäßige Veranstaltungen und Vorträge durch Therapeuten, der SOS-Ausweis, die McGill
Schmerzskala, diverse Opiatausweise, Downloadmöglichkeiten von Publikationen zu Schmerzerkrankungen und unsere Orange Ware, zur großflächigen
Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit vorgestellt. Selbst den schon länger bei uns teilnehmenden Personen waren manche unserer
Hilfestellungen noch unbekannt.

Der Höhepunkt dieses Treffens war aber zweifelsohne unser eingeladener Gast. Wir konnten den Physiotherapeuten Carsten aus Köln gewinnen, etwas über
die Therapiemöglichkeiten bei CRPS und die Entwicklung in diesem Bereich in den letzten zehn Jahren zu berichten. Damals galt der CRPS als rein
psychologische Erkrankung, heutzutage hat man erkannt, dass es sich eher um ein Zusammwirken von psychologischen und physiologischen Faktoren handelt.
Und genau das sollte sich in der Therapie wiederspiegeln. In der internationalen Klassifikation von Krankheiten (ICD-10) wird der CRPS hingegen als
Knochenkrankheit eingestuft und sollte dringend angepasst werden, da viele Mediziner der meinung sind, dass man es „mit ein bischen Therapie und Bewegung
reparieren kann, wie zB einen Knochenbruch“.

Carsten arbeitet in einer großen Reha- und Physiotherapieeinrichtung in Köln mit ca. 25 anderen Therapeuten, aber hat sich in Absprache mit seiner
Leitung und den Kollegen u.a. auf CRPS spezialisiert. Carsten berichtete über die drei großen und wichtigen Phasen der Therapie:
1. Schmerzlinderung
2. Mobilisierung
3. Stärkung

Weiterhin stellte er verschiedene Therapieansätze und -formen vor, wie zB Kält- und Wärmebehandlung (Kryotherapie, Kaltluft), Lymphdrainage, Präafolta
(Drucktechnik), neurologische Physiotherapie (kommt aus der Behandlung von Lähmungen und Schlaganfällen, Verbesserung der Nerven-Gehirn-Zusammenarbeit,
Gate-Control-System am besten geeignet an großen Gelenken im Körper, bei dem äußere und innere Schmerzreize von Schmerzrezeptoren in Haut, Muskeln,
Gelenken und inneren Organen aufgenommen werden), Galileo-Behandlung (Anwendung um langsam Kraft aufzubauen, ein besseres Körpergefühl zu erhalten).
Wichtig ist, dass bei einem implantierten Neurostimulator (SCS-System) Galileo nicht eingesetzt werden darf, da die Mikrovibrationen zu Defekten und
Ausfällen des Systems führen können. Hier kann aber mit Druck gearbeitet werden, da Druck die gleiche Definition hat wie Vibration und zu einer
Herstellung der Nervenverschaltung führt. Traktionsbehandlung (Zug aus dem gelenk heraus) ist beim Sudeck eher zu vermeiden und daher eher Druck auf das
Gelenk auszuüben.

Bei einem CRPS an der Hand ist die zu behandelnde Schlüsselstelle die Brustwirbelsäule, beim CRPS am Fuß die Lendenwirbelsäule, da die gesamte Muskulatur
in diesem Bereich durch den Schmerz an anderer Stelle in Mitleidenschaft gezogen wird (Schonhaltung). Wenn man zB die Hand gar nicht behandeln kann oder
diese nicht mobilisierbar ist, dann sollte wenigstens der Rest des Körpers behandelt werden, um solchen Folgeerkrankungen und -erscheinigungen
entgegenzuwirken.

Ein gutes zwischenmenschliches Verhältnis zwischen Therapeut und Patient ist wichtig, weil es zu mehr Bewegung führen kann, da man durch das Vertrauen,
oftmals mehr zulässt. Hier sind genau Absprachen und individuelle Reaktionen auf die Tagessituation erforderlich – eine Schema-F-Behandlung ist eher
kontraproduktiv, nur weil der Behandlungsplan das so vorsieht.

Aktive Übungen und Gerätetraining mag zwar einen sichtbaren Erfolg bringen, aber dieser ist nur gut, wenn man die Übungen auch in den Alltag einbauen
bzw. diese regelmäßig durchführen kann. „Power is nothing wihout control„.

Es war sogar noch Zeit für einige persönliche Fragen an den Physiotherapeuten der Stunde und wir haben den Abend mit kühlem Kölsch und feurigem
mexikanischen Essen bei unserem nahegelegenen Stammmexikaner ausklingen lassen und konnten gerade für die Neuen in der Runde noch die eine oder andere
Frage in Einzelgesprächen klären.

Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen in Köln am 24.03.2016 wie immer um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg –
ausnahmsweise an einem Donnerstag aufgrund von Ostern und des nachfolgenden Karfreitags.

Euer
Stefan

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

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So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.