„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“ – Cynthia Toussaint

Zeitschrift Schmerz

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“

Von CYNTHIA TOUSSAINT

Mit 21 Jahren hatte Cynthia Toussaint eine glänzende Karriere als Balletttänzerin vor sich, als sie sich einen Muskelfaserriss zuzog. Dieser war der Auslöser für eine Krankheit, mit der sie nun schon seit drei Jahrzehnten zu kämpfen hat. Seither leidet Toussaint, heute 57, unter unvorstellbaren Schmerzen. Was Ihr damals die meiste Kraft nahm, war, die richtige Diagnose zu finden.

Erst 13 Jahre nach ihrer Verletzung erfuhr Toussaint,dass sie an Morbus Sudeck litt einer chronischen Schmerzerkrankung, die wohl auf eine Funktionsstörung im zentralen oder peripheren Nervensystem zurückgeht. Man nennt sie auch die „Selbstmordkrankheit”, da manche Patienten die enormen Schmerzen, die den ganzen Körper erfassen, einfach nicht ertragen können. „Morbus Sudeck wird durch ein Trauma ausgelöst – das kann ein Herzinfarkt sein, aber auch ein Nadelstich“, schreibt sie in Ihren Memoiren, Battle for Grace. „Als Reaktion sendet das Nervensystem eine Nachricht an das Gehirn, und die lautet: ‚Schmerzen!’” Und dieses Signal hört im Anschluss nicht, wie normalerweise, wieder auf, sondern wird immer stärker. Wenn man sie rechtzeitig erkennt und korrekt behandelt, kann man die Krankheit aufhalten. Wenn nicht – in Toussaints Fall 13 Jahre lang – teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal ans Gehirn senden, Ihr Signal mit anderen Neuronen, und die Krankheit erfasst den Rest des Körpers“, schreibt sie.

Auch Toussaint hat oft an Selbstmord gedacht: „Ich war zehn Jahre lang bettlägerig und hatte quälende Schmerzen.” Damals meinten viele Ärzte, Ihre Schmerzen seien psychosomatischer Natur.

Später nahm Toussaint die Dinge selbst in die Hand. Sie informierte die Öffentlichkeit über Morbus Sudeck und über die Gefahr falscher Diagnosen. 2002 gründete sie die gemeinnützige Organisation For Grace, um auf die medizinische Benachteiligung von Frauen, die unter Schmerzen leiden, hinzuweisen. „Studien zeigen, dass Frauen oft stärker Schmerzen empfinden, ihnen aber weniger geholfen wird als Männern. Wir wollen ihre Interessen vertreten. Sie sollen sich nicht länger allein fühlen.”

Dank einer integrativen medizinischen Versorgung erreichte Toussaint schließlich eine partielle Remission, doch sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Neben Ihren künstlerischen Leidenschaften – Singen, Schreiben und Musikmachen – hat ihr die Arbeit bei For Grace viel
Kraft gegeben, wie sie sagt.

„Menschen zu helfen hilft mir, gesund zu bleiben – es gibt mir einen Grund, morgens aufzustehen.”

Bildunterschrift:
Toussaint kämpft für die Gleichbehandlung in der Pflege


Artikeltext in Englisch herunterladen (PDF, 21KB)


Artikeltext in Deutsch herunterladen (PDF, 22KB)


Quelle: Zeitschrift Schmerz

Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Case_Study

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.

 

November ist der Monat der Aufmerksamkeit für CRPS/RSD in den USA

Schleife2_3d

Auf der Webseite unserer Berliner Landesgruppe gibt es einen tollen Beitrag zum Thema Aufmerksamkeit, der aufzeigt, wie sehr Deutschland oder sogar Europa noch in den Kinderschuhen steckt, wenn es um die Aufklärung zu CRPS / Moorbus Sudeck / RSD geht.

In den USA wurde der November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS ernannt, gut bisher nur im Staat Illinois. Aber man denke mal an den 1.12., den weltweiten Tag der Aids-Aufklärung. Auch dieser hat sich schnell verbreitet.

Und wenn ich mir die Geschwindigkeit anschaue, in dem unser CRPS Netzwerk wächst, kann ich mir gut vorstellen (oder besser wünsche ich mir), dass wir auch in Deutschland bald einen Tag der CRPS-Aufklärung einführen werden.

Dann hören vielleicht auch die Fragen auf:

„Warum ist Ihre Schleife denn orange, die muss doch rot sein….“

kryptonite

Die 14-jährige Danielle Stratton hat ihren Song „Kryptonite“ veröffentlicht um die Aufmerksamkeit auf CRPS/RSD zu richten.

Hier der Link zum Beitrag bei CRPS Berlin:

https://berlin.sudeckselbsthilfe.eu/news/november-der-monat-der-aufmerksamkeit