Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der  Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Umfrage zur Schmerztherapie

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Liebe CRPS Betroffene und Angehörige,

die Deutsche Schmerzliga hat derzeit eine Umfrage zur Schmerztherapie ins Leben gerufen, um Schmerzpatienten noch besser zu informieren und einer richtigen Behandlung zuführen zu können.
Hier gibt es einen Fragebogen, der sowohl online ausgefüllt werden kann, als auch als PDF ausgedruckt und zurückgeschickt werden kann.

Wir möchten unsere Betroffenen bitten, sich ein paar Minuten Zeit zu nehmen, um den Fragebogen auszufüllen und mitzuteilen, wie die eigene Schmerztherapie aussieht und wie zufrieden man damit ist.

Die Umfrage läuft bis zum 16. Januar 2015 und sämtliche Angaben sind selbstverständlich anonym.

→Link zum Online-Fragebogen

Alternativ kann der Fragebogen ausgedruckt werden und per Post, Fax oder als Scan per Email an uns (support@crps-nrw.de) oder auch direkt an die

Initiative Schmerz messen
c/o Deutsche Schmerzliga e.V.
Adenauerallee 18
61440 Oberursel

Fax: 06171/2860-59
Email: info@schmerzliga.de

zurückgeschickt werden.

→Fragebogen als PDF-Datei zum Download

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Umfrage rsdsa (Amerikas größte CRPS Organisation)

rsdasa logo

 

Über die rsdsa, Amerikas größte Vereinigung im Kampf gegen RSD / CRPS / Morbus Sudeck, erhielten wir die Anfrage zur Teilnahme an einer Umfrage. Es geht darum um die Konzeption eines medizinischen Hilfsmittels, welches die Mobilität der CRPS Fuß Betroffenen erhöhen soll, die an einer Berührungs- bzw. Schmerzempfindlichkeit der Fußsohle leiden.

Wir möchten Euch gerne auch die Möglichkeit geben, an der Umfrage teilzunehmen. Die Umfrage ist aber (leider) in Englisch und da es eine aktuelle Umfrage der Amerikaner  ist, können wir dazu keine Übersetzung liefern.

Also wenn Ihr an dieser Konzeption und der Mission der rsdsa teilnehmen möchtet, klickt auf den nachfolgenden Link.

→Link zur Umfrage
(Sorry, aber der Link war personalisiert. Wir haben bereits einen funktionierenden Umfragelink angefordert. Sobald dieser verfügbar ist, werden wir ihn sofort veröffentlichen.)

Teilnahme an der Umfrage

Auch hier wurde ein „doppelter Boden“ eingefügt, so dass es keinen direkten Link zur Umfrage gibt. Wer also an der Umfrage teilnehmen möchte, schickt bitte eine (leere) Email an umfrage@crps-nrw.de
Und Ihr bekommt dann einen persönlichen Link per Email zugeschickt. Wir hoffen, Ihr habt Verständnis für diese Absicherung gegen Spammer und beteiligt Euch dennoch reichlich an dieser wichtigen Umfrage.

Die Umfrage bleibt in jedem Fall anonym. Die Emailadresse wird allein zur Übermittlung des Links benötigt und nicht gespeichert!
Gutes Gelingen….

Euer
Stefan

Umfrage: Sollte der »Support Chat« Button geändert werden?

umfrage-300x225Hallo zusammen,

in der letzten Zeit häufen sich Emails an uns, die an diverse Adressen geschickt werden. Darin geht es oftmals um technische Anfragen, oder auch CRPS-Fragen usw.

Oftmals beginnen diese Emails mit einer Beschwerde, dass man stundenlang suchen musste, um unsere Adresse im Impressum zu finden.

Dabei haben wir für alle Fragen (Neudeutsch „Support“) ein eigenes Kundensystem, welches über den blauen »Support Chat« Button am rechten Bildschirmrand erreicht werden kann. Hier kann man direkt mit jemandem von uns chatten und sein Problem erläutern. Sollten wir einmal bereits im Gespräch sein oder man erreicht uns mal ausserhalb normaler Supportzeiten, kann man dort seine Kontaktdaten und eine kurze Schilderung seines Problems hinterlassen und wir werden per Email informiert und können darüber sofort den »Support Chat« starten.

Nachdem diese Möglichkeit eher selten genutzt wird und zB technische Fragen als Kommentar auf (irgend)einen Beitrag gestellt werden. Diese Fragen sind aber oftmals nicht für andere interessant und gehören daher am besten in den Support Chat.

Aber woran liegt das?
Ist der »Support Chat« vielleicht nicht bekannt oder ist er zu unauffällig?
Daher haben wir kurzerhand eine Umfrage gestartet und freuen uns auf Eure Rückmeldung dazu.

Sofern Ihr eine Änderung der Farbe oder der Bezeichnung wünscht, gebt bitte Eure Vorschläge unter dem Beitrag als Kommentar an.

Umfrageergebnis zum neuen Chattool

Nachdem die Umfrage nun geschlossen ist, folgt hier das Umfrageergebnis, woraus wir die weiteren Schritte für den neuen Chat ableiten werden.

Ergebnis der ersten Umfrage »Wie soll der neue Chat aussehen?«

Es wird zwei getrennte Chats geben.

Ergebnis der zweiten Umfrage »Soll der neue Chat für nicht-registrierte Personen geöffnet werden?«

 Der Corner Chat bleibt registrierten Personen vorbehalten und für den Chatabend gibt es einen eigene Chat auf eigener Seite, der auch für nicht-registrierte Personen geöffnet sein wird.

 

 

Endgültig funktionierendes Chattool gefunden

Also nach erneut längeren Testphasen mit diversen Chatanbietern haben wir nun einen kostenpflichtigen Anbieter gefunden, der uns ein Chatraum-Plugin zur Verfügung stellt, wie wir ihn benötigen. Ein unabhängiges und flüssiges Programm, womit wir jederzeit einen Chatraum zur Verfügung haben, um uns über die Altäglichkeiten auszutauschen, mit dem sogar ein eigener Chatraum für ein bestimmtes Thema geöffnet werden kann und mit dem wir unsere regelmäßigen Chatabende und Expertenchats problemlos durchführen können.

Derzeit haben wir einen allgemeinen sogenannten »Corner Chatraum« geöffnet, der sich auf jeder Seite unten rechts befindet und sich durch Anklicken öffnet. Um im Chat mitzureden, ist eine Registrierung am Forum notwendig. Diese ist wie immer kostenfrei und unkompliziert. Nicht-registrierte Personen (Gäste) können den Chat nur mitlesen, aber nicht mitschreiben. Zur Registrierung wählt man einen Benutzernamen, gibt seine Emailadresse an und muss aus Sicherheitsgründen eine kleine Rechenaufgabe lösen. Dann kann sich noch entscheiden, ob man den CRPS NRW Newsletter erhalten möchte. Dann dauert es einen kurzen Moment, bis der Benutzer freigeschaltet wird und vom System sein Passwort zugeschickt bekommt. Dieses kann man in seinem Profil  (Menüleiste oben | Dashboad | Profil) später natürlich noch ändern.
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Als registrierter Benutzer hat man in der Menüleiste am oberen Rand eine kleine Kontrolleuchte, ob man für den Chat anwesend ist, oder nicht. Hier kann man auch einstellen, dass man gerade nicht da ist. Sofern man diese Einstellung nämlich nicht verändert, wird man im Chatraum als anwesende Person angezeigt.

 

ACHTUNG!

Wir würden gerne noch eine kleine Umfrage zum Chat starten. Und zwar geht es darum, wie wir den neuen Chat zukünftig einsetzen sollen.

In der zweiten Umfrage geht es darum, ob der Chat für nicht-registrierte Personen freigegeben werden soll oder nicht. Möglich wäre auch eine Freigabe nur für den Corner Chat oder nur für den Chatabend.

Die Umfrage ist geschlossen und das Umfrageergebnis ist hier zu finden.

Umfrageergebnis Chatabend

Die Umfrage zum Chat – geschlossen.

Die Frage war, obes wieder einen Chatabend geben soll. Hier nun das Umfrageergebnis.

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Somit werden wir in Kürze wieder einen Chatabend einrichten. Voraussichtlich wird es in der 14. KW von 31.3. bis 6.4.2014 sein.
Die Anwesenheit eines Experten können wir noch nicht bestätigen. Wir melden und rechtzeitig.

Umfrageergebnis

Die Umfrage zum Chat – geschlossen.

Die Frage war, ob der Chat in der Sidebar bleiben soll oder eine eigene Seite bekommen soll. Hier nun das Umfrageergebnis.

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Zugang zum neuen Chatraum findet man in der Menüleiste unter Startmenu | Quick Chat oder über die Adressen https://chat.crps-nrw.de und/oder https://chat.sudeckselbsthilfe.eu

VIel Spass beim Austauschen und Chatten!

PS. Um den vier Personen, die für die Sidebar gestimt haben, auch gerecht zu werden, haben wir die Shatbox/Shoutbox wieder in der Sidebar eingeblendet. Hier kann man seine Gedanken oder was immer auch mit anderen teilen.