Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

Marbugr Uni Logo

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

Umfrage zu online-gestützter Therapie

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte.

In Zusammenarbeit mit dem Schmerzlos e.V. möchten wir um die Beantwortung einiger Fragen bitten. Die Ergebnisse sollen beim Kongress der DGPSF (Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V.) von Patientenseite eingebracht werden

Was ist das? Es gibt schon verschiedene Apps, die in regelmäßigen Abständen Patienten auffordern, bestimmte Dinge zu tun, z. B. eine Entspannungsphase einzulegen. Mithilfe einer solchen App können Patienten beispielsweise „Hausaufgaben“ des Psychotherapeuten weiter bearbeitet und näher erklärt werden.

Wen das interessiert, der kann z. B. einen dieser beiden Artikel lesen:
https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-08/psychotherapie-handytherapie-depression-psychiatrie-ferntherapie 
https://www.zeit.de/karriere/2016-11/psychologische-online-beratung-ausland-vorteile-termin

Die Befragung wird maximal 10 Minuten dauern. Gern schicken wir auf Anfrage die Fragebögen auch per Post zu. Für die Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen sehr dankbar. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme! So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Unsere Umfragen erreicht man über umfrage.crps-netzwerk.org
Dort sind alle unsere aktiven Umfragen gelistet – es folgen in Kürze zwei Umfragen zu Nebenerkrankungen bei CRPS und zu chronischen Schmerzen.

Die Umfrage zu onlinegestützter Therapie ist über den folgenden Link direkt erreichbar:
https://crps-netzwerk.org/limesurvey/index.php/415651?lang=de

Liebe schmerzarme Grüße
Dirk-Stefan Droste
CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
für den Schmerzlos e.V.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.

CRPS Diagnosezeiten-Umfrage von CRPS Network Australia

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir erhielten gerade einen Aufruf unserer befreundeten CRPS Vereinigung aus Australien „CRPS Network Australia“ für eine eigene weltweite Studie zur „Zeit bis zur Diagnose/Behandlung bei CRPS“. Da diese Umfrage komplett auf Englisch ist, haben wir sie ins Deutsche übersetzt und stellen diese ebenfalls zur Verfügung. Die gewonnenen Daten werden anschließend zusammengeführt.

Auszug aus dem Begleittext zur Umfrage:

Diese Umfrage richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, bei denen das komplexe regionale Schmerzsyndrom diagnostiziert wurde.  Um teilnehmen zu können, müssen Sie 16 Jahre oder älter sein (Eltern/Vormunde werden ermutigt, diese Umfrage im Namen von Kindern unter 16 Jahren mit CRPS-Diagnose auszufüllen).

Nebenerkrankungen bei CRPS (Umfrage)

Pillen

Im vergangenen Jahr haben wir eine eigene Umfrage bzw. Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS veröffentlicht. Leider war die Anzahl der Teilnahmen noch nicht sehr aussagekräftig, weshalb wir uns entschieden haben, die Umfrage nochmals zu verlängern bzw. wieder zu eröffnen.

Nochmals das Wichtigste zur Studie:
Im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig, überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern. Die Umfrage ist nur für CRPS Betroffene gedacht.

LINK ZUR UMFRAGE/STUDIE

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.org mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

FÜR IHRE MITHILFE IM RAHMEN UNSERES PROJEKTS SIND WIR IHNEN VOM NETZWERK UND AUCH IM NAMEN ALLER BETROFFENEN SEHR DANKBAR.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

ÜBRIGENS: Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.crps-netzwerk.org

Hier gibt es auch noch weitere interessante Umfragen.

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Meinungserhebung zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung zwischen Patient und Arzt“

Das CRPS Netzwerk, führt aktuell eine Umfrage, zur Meinungserhebung zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung zwischen Patient und Arzt“ durch.

Es sind nur drei Fragen zu beantworten.

Die Fragen dienen einem Vortrag, der im Oktober bei einem Ärztekongress gehalten wird.

Selbstverständlich ist diese Umfrage, wie immer anonymisiert, niemand, also auch nicht die Leitung vom CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark, wird Rückschlüsse ziehen können, wer die Fragen beantwortet hat.

Herzlichen Dank, für die Teilnahme, hier geht es zur Umfrage.

Neues zu unserer Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

Pillen

Im vergangenen Jahr hatten wir eine eigene Umfrage bzw. Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS veröffentlicht. Leider war die Anzahl der Teilnahmen noch nicht sehr aussagekräftig, weshalb wir uns entschieden haben, die Umfrage nochmals zu verlängern bzw. wieder zu eröffnen.

Nochmals das Wichtigste zur Studie:
Im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig, überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern. Die Umfrage ist nur für CRPS Betroffene gedacht.

LINK ZUR UMFRAGE/STUDIE

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

FÜR IHRE MITHILFE IM RAHMEN UNSERES PROJEKTS SIND WIR IHNEN VOM NETZWERK UND AUCH IM NAMEN ALLER BETROFFENEN SEHR DANKBAR.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

ÜBRIGENS: Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der  Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Umfrage zur Schmerztherapie

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Liebe CRPS Betroffene und Angehörige,

die Deutsche Schmerzliga hat derzeit eine Umfrage zur Schmerztherapie ins Leben gerufen, um Schmerzpatienten noch besser zu informieren und einer richtigen Behandlung zuführen zu können.
Hier gibt es einen Fragebogen, der sowohl online ausgefüllt werden kann, als auch als PDF ausgedruckt und zurückgeschickt werden kann.

Wir möchten unsere Betroffenen bitten, sich ein paar Minuten Zeit zu nehmen, um den Fragebogen auszufüllen und mitzuteilen, wie die eigene Schmerztherapie aussieht und wie zufrieden man damit ist.

Die Umfrage läuft bis zum 16. Januar 2015 und sämtliche Angaben sind selbstverständlich anonym.

→Link zum Online-Fragebogen

Alternativ kann der Fragebogen ausgedruckt werden und per Post, Fax oder als Scan per Email an uns (support@crps-nrw.de) oder auch direkt an die

Initiative Schmerz messen
c/o Deutsche Schmerzliga e.V.
Adenauerallee 18
61440 Oberursel

Fax: 06171/2860-59
Email: info@schmerzliga.de

zurückgeschickt werden.

→Fragebogen als PDF-Datei zum Download

Vielen Dank für Eure Unterstützung!