Zum Tag der seltenen Krankheiten: Morbus Sudeck/CRPS

28. Februar 2020 von Greta Gramberg

Das Handgelenk heilt nach dem Bruch – doch der Schmerz will auch Monate später nicht weggehen. Die Esslingerin Birgit Denneler berichtet von ihrem Leiden, CRPS oder auch Morbus Sudeck genannt.

Eßlinger Zeitung
Stefan Rath bewegt die Hand von Birgit Denneler, ein Teil der Therapie bei Morbus Sudeck. Foto: Roberto Bulgrin

Esslingen – Sie müssten mal den Hefezopf sehen, den Frau Denneler uns vorbei gebracht hat“, sagt Stefan Rath. Die angesprochene Birgit Denneler, eine zierliche Frau von 69 Jahren, ziert sich etwas angesichts des Kompliments durch den Physiotherapeuten. „Man ist auf alles stolz, was man wieder machen kann“, sagt sie. Im Physiocentrum in Esslingen ist Denneler Patientin. Vor wenigen Monaten wäre es für sie noch undenkbar gewesen, den schweren Hefeteig zu kneten – denn bei ihr wurde Morbus Sudeck, eine seltene Schmerzkrankheit, diagnostiziert.

Weiterlesen bei der Eßlinger Zeitung:

https://www.esslinger-zeitung.de/inhalt.schmerzkrankheit-zum-tag-der-seltenen-krankheiten-morbus-sudeck-crps.238e2000-f526-41dd-88a6-f28b0fb4bc67.html

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Setz Dein Zeichen für die Seltenen – Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2018

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:

Setz dein Zeichen für die Seltenen

#ShowYourRare – lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im Rahmen einer Socia-Media-Kampagne und „in Echt“ zu beteiligen, Farbe zu bekennen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen, z.B. vernetzte Versorgung und Forschung. www.rarediseaseday.org

Betroffene, Familien, Freunde, Kollegen, Ärzteschaft, Forscher, Politiker, … Gemeinsam weltweit!

Städteaktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

AKTIONEN 2018

Datum Ort Aktion Details
20.02. Heidelberg Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen: Symposium Rare Disease Day 2018 „Neue Therapien – große Hoffnungen und offene Fragen“, 9 bis 16 Uhr, Uni Heidelberg, Teilnahme kostenlos (7 Fortbildungspunkten (FP) der LÄK BaWü) Programm
20.02. Heidelberg Eva Luise Köhler Forschungspreis 2018 (geschlossene Veranstaltung, Symposium zum Tag der Seltenen Erkrankungen und Verleihung des Forschungspreises in Kooperation mit ACHSE) Info
21.02. München Der Bayerische Landtag zeigt vom 21.02. bis 06.03.2018 die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ der Care-for-Rare Foundation, die Kinder mit Seltenen Erkrankungen porträtiert. Die Ausstellung wird zusammen mit der Ausstellung „Hinter den Kulissen: Patienten erzählen“ der deutschen Universitätsklinika gezeigt. Öffnungszeiten Landtag: Mo bis Do 9.00 bis 16.00 Uhr, Fr 9.00 bis 13.00 Uhr. ÖV: U4/U5 Max-Weber-Platz; Straßenbahn 19 Haltestelle Maximilianeum Fotoausstellung
24.02. Dessau Podiumsdiskussion, Workshops, Infostände im Städtischen Klinikum Dessau, 9.30 bis 15.30 Uhr. Flyer S.1
Flyer S.2Plakat
24.02. Berlin Schülersymposium, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, im Klinikum im Friedrichshain (Vivantes Netzwerk für Gesundheit GmbH) Flyer
24.02. Düsseldorf Netzwerk NRW-ZSE stellt sich vor, mit Vorträgen zu Seltenen Erkrankungen und der Zusammenarbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen,  10:00 – 14:00 Uhr im Haus der Ärzteschaft, Tersteegenstraße 9, 40474 Düsseldorf Programmflyer
Plakat
24.02. Essen Infostände verschiedener Selbsthilfegruppen im Einkaufscenter Limbecker Platz, ab 10.00 Uhr, feierliche Eröffnung durch den Essener Oberbürgermeister Details
Plakat
28.02. Bocholt Vortragsreihe zu Seltenen Erkrankungen, in der VHS Bocholt-Rhede-Isselburg, ab 19:30 Uhr (Medienzentrum, Hindenburgstraße 5, Bocholt) Flyer
28.02. Berlin ACHSE und Mitglieder aus dem Netzwerk – setzen ein Zeichen für die Seltenen“, auf dem Alexanderplatz Berlin, ca. 11 bis 15 Uhr; Ballonaktion und Kundgebung „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ 12.30 bis 13 Uhr! Flyer
28.02. Ulm Selbsthilfegruppen der Region und ZSE Ulm – Infoveranstaltung und Vorträge, ab 14 Uhr, im Haus der Begegnung Ulm, Grüner Hof 7, 89073 Ulm www.hdbulm.de Programm
Plakat
Wegbeschreibung
28.02. Hannover „World Café“ mit Vorträgen und Diskussionsrunden im Artrium des Hotel Wyndham und Info zu Epidermolysis Bullosa (durch Adservior gGmbH und IEBDebra), 14.30 bis 18 Uhr. Anmeldung
Programm
Einladung
28.02. Hamburg „Die Niere im Fokus“ Centrum für Genetische und Immun-vermittelte Nephropathien, 17 bis 20 Uhr im Universitätsklinikum, Hamburg-Eppendorf, Fritz-Schumacher-Haus (Gebäude N30b) Flyer
28.02. Würzburg Fredrik Suter liest aus seinem Erfahrungsbuch „Suerte oder Der Teufelskreis des Glücks“ 20 Uhr, Theater am Neunerplatz.  Info
28.02. Leipzig Selbsthilfegruppen stellen sich im Foyer der Uniklinik Leipzig vor. n.n.
28.02. Jena Infotag in der Uniklinik „Das Thüringer Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen stellt sich vor“, Fachveranstaltung mit Vorträgen zu seltenen Erkrankungen aus Neurologie, Genetik, Dermatologie und Kinder- und Jugendmedizin sowie der Vorstellung von Strukturen und Ansprechpartnern des Zentrums. 13-17 Uhr n.n.
28.02. Lübeck Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen stellt sich vor – sowie die die regionale Dystonie-Selbsthilfegruppe, Ort: Breite Straße /Höhe Fleischhauerstraße/ am Rathaus
Zeitpunkt: 13.00 Uhr-18.00 Uhr
n.n.
28.02. Bad Fallingbostel Kleine Infoaktion n.n.
28.02. Aurich Vortrag zur Humangenetik, Infostände und Luftballonaktion, von 10.00 Uhr bis 15.30 Uhr, im Familienzentrum Aurich n.n.
02.03. Nürnberg/ Fürth/ Erlangen mittelfrankenweite Aktion „Raise your hands für Rare Disease“ – um 15 Uhr vor der Nürnberger Lorenzkirche am „Wetterhäuschen“ (organisiert von Kiss) n.n.
02.03. Mainz ab 9 Uhr Infostände und Ärzte-Fortbildung (mit Punkten) im Mainzer Rathaus, 13 Uhr Ballonaktion vor  dem Rathaus, organisiert von ahc18+ e.V. Flyer
Plakat
Fortbildung
03.03. Bielefeld
Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Kontaktstelle 10 bis 14 Uhr in einem Zelt auf dem Jahnplatz, 12 Uhr Luftballonaktion. (Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld lädt ein)
n.n.
03.03. Bornheim Nähaktion von HandWerk, Teilnehmer nähen eigens kreierte „seltene“ Tasche, die Rare Bag, die zugunsten von ACHSE erworben werden kann: FORM „gut geschützt durch dick und dünn“, FARBEN Türkis die Farbe für Kommunikation durch Kunst. Rot für Power, Liebe und das Leben. Lila für Mut, Inspiration und Meditation. Braun für unsere Erde. Schwarz und Weiß für Abschluss und Neuanfang… Infos auf Facebook

Webseite

03.03. Würzburg 4. bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen, unter Beteiligung der Kassenärztlichen Vereinigung, der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V., der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), BAyerischer Apothekerverband, ACHSE e.V., Bayerische Landesärztekammer (BLÄK), Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE), Aktivbüro Würzburg und Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) im ZOM im Uniklinikum Würzburg, 10.30 – 15.30 Uhr Programmflyer und Anmeldung
17.03. Heidelberg Arzt-Patienten-Symposium von Morbus Wilson e. V. im Uniklinikum Heidelberg n.n.
04.05. Rostock Veranstaltung vom Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Rostock auf dem Campus Ulmenstrasse in Rostock, 15:00 bis 20:00 Uhr n.n.

„Forschen hilft heilen!“ – so lautete das Motto vom 10. Tag der Seltenen Erkrankungen, dem Rare Disease Day 2017, am 28. Februar. Aktivitäten in 94 Ländern – von A wie  Algerien, über L wie Lettland, bis V wie Vietnam – ein offizielles Video übersetzt in 33 Sprachen sowie unzählige Social-Media-Aktionen haben tausende Menschen weltweit bewegt und Aufmerksamkeit auf die Anliegen von Betroffenen und deren Angehörige gerichtet. Erfahren Sie hier mehr: www.rarediseaseday.org

Eine Stimme – deutschlandweit!

Mit rund 35 Aktionen in über 20 Städten, haben Selbsthilfevereine, Patientenorganisationen, Zentren für Seltene Erkrankungen, Ärzte und engagierte Ehrenamtliche den Seltenen wieder ihre Stimme gegeben und so die besonderen Bedürfnisse der „Waisen der Medizin“ in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt: bunt, vielfältig, fröhlich, informativ, musikalisch, wissenschaftlich – von Vortragsreihen über Fotoausstellung bis Nähkurs und Ministereinbindung war an und um den 28. Februar 2017 alles dabei.

Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Organisatoren und Organisatorinnen bedanken: weil sie dabei waren, weil sie sich stark gemacht haben, weil sie Aktionen gestemmt haben mit viel Kraft, Energie, Ausdauer und Herzblut.

Quelle: www.achse-online.de

Nach dem Tag der Seltenen Erkrankungen

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Wie bereits im Vorfeld in Beiträgen berichtet, waren wir in diesem Jahr am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 am 29.02.2016 im Auis Plaza, einem Shoppingcenter im Herzen von Aachen vertreten. Organisiert wurde das Event vom Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSEA) an der RWTH Aachen, vertreten durch Herrn Dr. Christopher Schippers, koordinierender Geschäftsführer.

imageNoch vor Öffnung der Geschäfte um 9.00 Uhr konnten wir und etwa 15 andere Gruppen seltener Ekrankungen unseren Platz im Basement des Centers beziehen. Die Gruppen kosten sich in der Mitte der Etage immer mit jeweils einem Stand zu jeder Seite (also Rücken an Rücken) aufstellen und wir waren mit zwei Bistrotischen und einem halben Beistelltisch vertreten, den wir uns mit den Mitgliedern der Gruppe Chronische Erkrankungen geteilt haben. Wie bereits schon im Vorfeld durch einige unserer Gruppenmitglieder konnten wir wahrend des Tages die Verbindung zwischen beiden Gruppen noch ausbauen. Wir werden zukünftig gerne zusammenarbeiten und konnten Fragende quasi rundum betreuen, wenn es sich entweder um klare CRPS Fragen oder Fragen zu anderen Chronischen Erkrankungen oder auch Schmerzerkrankungen allgemein handelte.

Über den ganzen Tag verteilt gab es neben vielen allgemeinen Anfragen, um imagewas es denn hier überhaupt ginge, auch interessierte NIcht-Betroffene, die sich über unsere Krankheit informiert haben. Und es fanden sich auch Betroffene ein, die sich ganz speziell auch über unsere Gruppe, das Netzwerk und unsere Aktivitäten informieren wollten.

Diese Veranstaltung war die erste Möglichkeit, unseren neuen gemeinsamen Flyer des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. auszugeben und zu verteilen. Zukünftig werden alle unsere Gruppen den einheitlichen orangenen Flyer benutzen, der für jede Gruppe mit der passenden Adresse der nächsten Selbsthilfegruppe personalisiert wird. Außerdem konnten wir unsere orangenen CRPS-Schleifen verteilen. Der Renner des Tages waren aber unsere Mandarinen und die orangenen Gummibären.

imageDen Vormittag haben eine gute Freundin Verena, die uns auch zum CTWO in Köln unterstützt hatte, und ich bestritten und am Nachmittag haben uns dann unsere Gruppenleiterin Gaby aus Duisburg und Sebastian, ein weiteres Mitglied aus dem Vorstand der Kölner Gruppe abgelöst, da die Veranstaltung bis um 20.00 Uhr ging, als das Shoppingcenter geschlossen wurde.

Im Vergleich zu anderen Veranstaltungem wie unserem Weltaufklärungstag CTWO im November war dieses eher ein ruhiges Event, an dem sich Interessierte informieren konnten. Der CTWO ist eher dazu gedacht, die Leute aufzurütteln und aktiv über unsere Ekrankung zu informieren und bekannter zu machen.

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Rechts auf dem Bild ist übrigens die Gruppenleiterin der SHG Chronische Erkrankungen zu sehen. Die Webseite der Gruppe:

www.chronische-erkrankungen.info

Weitere Bilder gibt es auf der Seite der der ZSEA:

https://www.zsea.ukaachen.de/index.php?id=8663