Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

CRPS Diagnosezeiten-Umfrage von CRPS Network Australia

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir erhielten gerade einen Aufruf unserer befreundeten CRPS Vereinigung aus Australien „CRPS Network Australia“ für eine eigene weltweite Studie zur „Zeit bis zur Diagnose/Behandlung bei CRPS“. Da diese Umfrage komplett auf Englisch ist, haben wir sie ins Deutsche übersetzt und stellen diese ebenfalls zur Verfügung. Die gewonnenen Daten werden anschließend zusammengeführt.

Auszug aus dem Begleittext zur Umfrage:

Diese Umfrage richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, bei denen das komplexe regionale Schmerzsyndrom diagnostiziert wurde.  Um teilnehmen zu können, müssen Sie 16 Jahre oder älter sein (Eltern/Vormunde werden ermutigt, diese Umfrage im Namen von Kindern unter 16 Jahren mit CRPS-Diagnose auszufüllen).

Geht es dir besser? Eine multizentrische Studie zur patientendefinierten Genesung nach dem CRPS

In acht europäischen und nordamerikanischen Ländern wurden CRPS Patienten befragt, die die Budapest-Kriterien erfüllt hatten. Schwerpunkt der Befragung war das Thema „Heilung“ bzw. „Ausheilung“. Hier wurde darauf abgezielt herauszufinden, was die Kriterien dieser Betroffenen sind, sich nicht als geheilt und noch immer als CRPS Patient zu bezeichnen. Diese Studie belegt, dass man auch CRPS hat, ein man die Budapest-Kriterien nicht mehr erfüllt, weil die Symptome sich verändern (frühere Stadioneinteilung).

Durch die internationale Belegung können Betroffenen sich auf diese Studie berufen, wenn einem eine bestehende Diagnose CRPS quasi abgenommen wird. CRPS besteht auch noch, wenn die Budapest-Kriterien nicht mehr erfüllt werden.

Ergebnis der Studie:
CRPS Schmerz
generalisierten Schmerz
Einschränkungen in meiner Bewegungsfreiheit
Medikamenteneinnahme
Versteifung

Die Studie und die vorgenannten zeigen, dass Betroffene mit einem chronischen CRPS ebenfalls (und weiterhin) an der Erkrankung leiden, auch ohne verstärktes Nagelwachstum,Ödem oder andere äußere Veränderungen. Der CRPS ist keineswegs ausgeheilt oder „ausgebrannt“, wenn weiterhin die oben genannten Punkte der Studie bestehen.

Weiterhin zeigt die Studie, das die Heilung des CRPS nicht an die Budapest-Kriterien gebunden ist. Übergänge zwischen Stadien durch Veränderung der Symptome sind schwer zu definieren, da das CRPS individuell sehr unterschiedlich verläuft. Bei manchen Betroffenen zeigen sich auch nach Jahren noch starke äußere Anzeichen, bei Anderen nicht mehr.

Bisher ist die Studie nur in Englisch verfügbar, aber wir arbeiten an einer Übersetzung ins Deutsche. Die Quellenangaben sind in dem PDF aufgeführt.

PDF-Dokument, 180KB, englisch

Morbus Sudeck: Schmerzkontrolle und Restitution der Funktionalität

aerzteblatt.de

Morbus Sudeck: Schmerzkontrolle und Restitution der Funktionalität

Deutscher Ärzteverlag GmbH, Redaktion Deutsches Ärzteblatt
Dtsch Arztebl 2018; 115(3): A-76 / B-68 / C-68

MEDIZINREPORT

Die Therapie des Morbus Sudeck hat sich in den letzten Jahren deutlich verändert. Für eine gute Prognose ist die rasche Diagnose und Überweisung an einen Schmerztherapeuten essenziell.

Abbildung 1: Spiegeltherapie nach Ramachandran: Die gesunde rechte Hand wird gespiegelt, das Spiegelbild wird vom Gehirn als linke Hand wahrgenommen. Foto: Dr. med. Andreas Böger

Treten nach einer Operation oder einem Trauma unklare und inadäquate Schmerzen auf, muss auch immer an einen Morbus Sudeck gedacht werden – heute meist als komlexes regionales Schmerzsyndrom („complex regional pain syndrom“, CRPS) bezeichnet. Wichtig ist, die aktuellen Diagnosekriterien zu kennen, damit der Patient rasch schmerztherapeutisch behandelt werden kann. Früh erkannt und richtig behandelt ist die Prognose des CRPS dann ausgesprochen gut. Neben der Schmerzkontrolle steht jetzt zunehmend die Restitution der Funktionalität 1 im Fokus. Die Analgesie soll die aktiven Therapieverfahren begünstigen beziehungsweise erst ermöglichen.

Ein CRPS entwickelt sich nach Verletzungen von Extremitäten bei 2–5 % der Patienten, am häufigsten bei distaler Radiusfraktur („loco typico“). Ein spontan auftretendes CRPS ist sehr selten, aber auch Bagatelltraumata können dieses Syndrom auslösen. Die Daten zur Prognose sind heterogen. Sandroni et al. 2 rechnen mit einer weitgehenden Remission bei > 50 % der Fälle.

Die Inzidenz wird mit zwischen 5,5 2 und 26,2/100 000 Patienten/Jahr 3 angegeben. Die meisten Patienten sind zwischen 40 und 70 Jahre alt, wobei allerdings auch Kinder betroffen sein können 4. Frauen sind häufiger betroffen als Männer 5.

Vor allem bei zu später und falscher Therapiewahl und fehlender Berücksichtigung komplizierender Faktoren kann das CRPS chronisch werden und schwere funktionelle Behinderungen nach sich ziehen. Leider wird die Diagnose oft erst spät gestellt, nicht selten durch den Physiotherapeuten.

Zuerst lokale, dann systemische Entzündungsreaktion

Im Hinblick auf die Pathophysiologie gibt es im Wesentlichen 2 Hypothesen, die zumindest einen Teil der Symptomatik erklären können.

1. Zum einen diskutiert man eine zuerst lokale, dann systemische Entzündungsreaktion, bei der Mediatoren wie CGRP („calcitonin-gene-related peptide“) oder Substanz P ausgeschüttet und/oder nicht ausreichend abgebaut werden und somit die neurogene Entzündungsreaktion abnorm verlängern. Da diese Entzündungsmediatoren auch zentral ausgeschüttet werden, kommt es sehr früh zu einer Sensibilisierung der zentralen schmerzverarbeitenden Neurone. Im Serum der Patienten finden sich erhöhte CGRP-Spiegel, die sich nach erfolgreicher Therapie normalisieren.

2. Die zweite Hypothese baut auf den autonomen Störungen als Zeichen einer Beteiligung des sympathischen Nervensystems auf. Veränderungen der Durchblutung und des Schwitzens sowie trophische Veränderungen lassen sich durch eine zentral bedingte Fehlfunktion des Sympathikus erklären. Durch die Vasokonstriktion kommt es zu einer Hypoxie des Gewebes. Die resultierende Azidose ist ein starker nozizeptiver Stimulus.

Veränderung der kortikalen Repräsentationsareale

Neuere Forschungsergebnisse haben die Rolle des Sympathikus in den Hintergrund treten lassen und betonen den Zusammenhang mit der „überschießenden“ Inflammation, die konsekutiv – wie auch bei anderen chronischen Schmerzsyndromen – sowohl eine periphere, als auch eine zentrale Sensibilisierung nach sich zieht 6 7.

In einigen Studien konnte eine Veränderung der kortikalen Repräsentationsareale nachgewiesen werden, die mit der häufig anzutreffenden Körperschemastörung korreliert 8. Es gibt Hinweise, dass durch eine adäquate spezifische Therapie die zentralen Veränderungen rückläufig sind 7 8. Darüber hinaus wird eine gestörte endogene Schmerzhemmung diskutiert, die prädisponierend wirken könnte 9.

Das CRPS wird unterteilt in:

  • CRPS I ohne Läsion eines größeren Nerven (früher M. Sudeck)
  • CRPS II mit Nervenläsion (früher Kausalgie) und schlechterer Prognose.

Mittlerweile wird oft eine Einteilung in ein „primär warmes“ und ein „primär kaltes“ CRPS bevorzugt. Diese Kategorien sind deswegen interessant, da sie unterschiedliche therapeutische Optionen nach sich ziehen und eine unterschiedliche Prognose haben. Ein primär warmes CRPS zeigt die typischen Entzündungszeichen (dolor, tumor, rubor, calor), ein primär kaltes beinhaltet eine eher blasse Hautfarbe und eine kältere Temperatur.

Nach aktueller Leitlinie 10 sind diagnostisch die sogenannten Modifizierten Budapest-Kriterien maßgebend (Kasten). Wegweisend sind Sensibilitätsstörungen, die nicht den Nervenversorgungsgebieten entsprechen („handschuhförmig“), motorische und vegetative Störungen sowie Körperschemastörungen. Häufig kommt es bereits früh nach dem Trauma oder der Operation zu inadäquaten Schmerzen bei Belastung und auch in Ruhe.

An den Gelenken zeigt sich eine Druckhyperalgesie, auf der Haut eine mechanische und thermische Hyperalgesie. Häufig besteht schon früh im Krankheitsverlauf eine ausgeprägte Allodynie, die ebenfalls nicht den typischen Nervenversorgungsgebieten entspricht.

Neben einer Einschränkung der aktiven und passiven Beweglichkeit stehen gelegentlich auch vielfältige neurologische Symptome im Vordergrund wie Störungen der Diadochokinese, schmerzbedingte Kraftminderung, Tremor, Myoklonien und Dystonien. Vegetative Zeichen sind Änderungen von Hauttemperatur und Hautfarbe, Ödeme, Veränderungen des Haar- und Nagelwachstums und Hyper- wie auch Hypohidrose. Diese Symptome ändern sich individuell im Verlauf stark.

Es empfiehlt sich die objektive Messung der Hauttemperatur mittels Thermometer. Unterschiede von mehr als 1–2 °C gegenüber der Gegenseite stützen die Diagnose. Unbehandelt kommt es im weiteren Verlauf durch trophische Veränderungen rasch zu Bewegungseinschränkungen und Kontrakturen.

Eine psychische Prädisposition ist nicht bekannt

Psychologisch finden sich manchmal, aber nicht durchgehend, Auffälligkeiten wie dependente Verhaltensweisen, eine erhöhte Ängstlichkeit und Affektlabilität, verbunden mit Selbstwert- und Selbstbildproblemen. Wie oft bei chronischen Schmerzsyndromen stellen sich bei den meisten Patienten bestimmte dysfunktionale Verhaltensweisen (wie zum Beispiel Katastrophisieren, Schonmythen und/oder Kinesiophobie) ein, die die Chronifizierung begünstigen. Eine eindeutige psychische Prädisposition ist jedoch nicht bekannt; die Gefahr besteht darin, die Beschwerden fälschlich als dissoziativ oder „psychogen“ einzuschätzen 10.

Differenzialdiagnostisch ist immer auch an eine tiefe Venenthrombose (warmes CRPS), einen ischämischen Gefäßverschluss (kaltes CRPS) oder eine Entzündung zu denken. Im Einzelfall ist die Abgrenzung zu einer aktivierten Arthrose, einem Gichtanfall oder einem Erysipel nicht einfach. Unabdingbar ist der klinische Ausschluss einer anderen Ursache, zum Beispiel Wundinfekt, Gefäßverschluss oder Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis.

In der Leitlinie 10 wird keine apparative Diagnostik mehr gefordert. Gleichwohl kann sie im Rahmen einer Begutachtung sinnvoll sein, wobei ein negativer Befund ein CRPS nicht ausschließt. Zur Anwendung können kommen:

1. ein Knochenszintigramm, das häufig eine bandenförmige, gelenknahe Anreichung im Seitenvergleich zeigt,

2. konventionelle Röntgenaufnahmen im Seitenvergleich, die gelenknah kleinfleckige, osteoporotische Veränderungen erkennen lassen (wobei unklar ist, ob die Veränderungen ursächlich auf das CRPS oder auf die Inaktivität der betroffenen Extremität zurückgehen) und

3. eine MRT, allerdings nur bei schwierigen differenzialdiagnostischen Fragestellungen.

Abgestufter Übungsplan unter Mitarbeit des Patienten

Im Zentrum der obligat interdiszi-plinären Therapie steht die Wiedererlangung der Funktionalität der betroffenen Extremität. Dies ist die Domäne der Physio- und Ergotherapie. In einem abgestuften Übungsplan („graded exposure“) werden immer schwierigere Situationen und Übungen erarbeitet. Dabei ist die aktive Mitarbeit des Patienten unerlässlich. Zunächst werden CT-Bilder von rechten und linken Händen gezeigt („motor imagery“), die korrekt zugeordnet werden müssen. Hintergrund ist hier die Körperschemastörung der Patienten. Zusätzlich wird oft mit spezifischen Bildern gearbeitet, die bei den Patienten Schmerzen auslösen können – zum Beispiel eine Hand, die ein Feuerzeug anzündet („explicit motor imagery“).

Ein Spiegel „überlistet“ das Gehirn

Die wichtigste und effektivste Maßnahme ist jedoch die Spiegeltherapie nach Ramachandran (Abbildung 1), die ganz erstaunliche Erfolge zeigt und die die Patienten – einmal korrekt gelernt – problemlos selbst mit einem im Baumarkt gekauften Spiegel durchführen können. Im Grunde bietet der Spiegel dem Gehirn die gesunde Hand als betroffene Hand an und „überlistet“ damit das ZNS. Mittels fMRT durchgeführte Studien zeigen, dass die beim CRPS veränderte kortikale Repräsentation sich unter dieser Therapie wieder normalisieren kann 11 12. Man beginnt meist mit sensorischen Übungen (Igelball) und geht dann zu motorischen Übungen über.

Eine weitere Methode ist die „pain exposure physical therapy“ (PEPT), die gezielt an die Schmerzgrenze oder auch darüber hinaus geht, während früher auf schmerzfreie Bewegung Wert gelegt wurde. Wichtig ist dabei, dass nicht der Therapeut durch passive Bewegung Schmerzen induziert, sondern der Patient selbst diese Bewegung trotz Schmerzen auszuführen lernt. So hat PEPT einen eindeutig verhaltenstherapeutischen Ansatz, der die Kinesiophobie vieler Patienten – ähnlich wie bei einer Angsthierarchie – sukzessive abbaut 1.

Im Zentrum der analgetischen Therapie stehen Medikamente, die die zugrunde liegende Neuropathie positiv beeinflussen (Tabelle) 10. Dabei werden trotz geringer Evidenz die Kalziummodulatoren Gabapentin und Pregabalin verabreicht. In schwierigen Situationen kann auch Ketamin i.v. nach verschiedenen Schemata gegeben werden. Bezüglich Opiaten gibt es keine positive Datenlage bei CRPS, sodass der Einsatz nicht empfohlen werden kann.
Therapie des CRPS. Dosisempfehlungen für Erwachsene (nach 10)

Therapie des CRPS. Dosisempfehlungen für Erwachsene (nach 10)

Topisch kann Dimethylsulfoxid-Salbe (DMSO) aufgetragen werden, die in den Niederlanden zur antiinflammatorischen Standardtherapie beim CRPS gehört. Die Datenlage ist allerdings uneinheitlich. Auch eine Ambroxol-Salbenmischung (Ambroxol 10 g, DMSO 5 g, Linola 50 g) kann gut gegen die Allodynie wirken 13. Ambroxol wirkt antiinflammatorisch, reduziert offenbar oxidativen Stress und ist ein Natriumkanalmodulator. Dieser interessante Ansatz sollte systematisch weiter untersucht werden. Darüber hinaus können nach eigener Erfahrung im Verlauf auch Retterspitz-Umschläge (Flüssigkeit käuflich in der Apotheke) die vegetative Entgleisung bremsen und die Allodynie reduzieren.

Eine Säule der medikamentösen Therapie sind Bisphosphonate. Diese sollten in vergleichsweise hoher Dosis täglich über einen definierten Zeitraum (morgens nüchtern im Stehen mit einem großen Glas Wasser) gegeben werden. Beim warmen CRPS in der Akutphase wird aufgrund der antiinflammatorischen und antiödematösen Wirkung mit Kortikoiden behandelt in einer Dosis von 1 mg/kg KG Prednisolon-Äquvalent. Calcitonin wird nicht mehr regelhaft empfohlen, da die Datenlage uneinheitlich ist.

Abbildung 2: „Warmes“ CRPS des rechten Fußes nach Weber-C-Fraktur vor 12 Monaten. Foto: Dr. med. Andreas Böger

Invasive Verfahren haben an Bedeutung verloren

Bei stark behindernden Dystonien kann Baclofen intrathekal gegeben werden, eine orale Gabe ist in der Regel erfolglos. Nach einer ein- oder mehrmaligen Injektion einer Testdosis sollte die kontinuierliche Gabe über eine implantierte Pumpe erfolgen. Derartige Behandlungen sollten allerdings nur in spezialisierten Zentren vorgenommen werden. Erste Studienergebnisse liegen auch zu i.v.-Immunglobulinen vor, die allerdings noch verifiziert werden müssen 14.

Invasive Verfahren haben an Bedeutung verloren und sollten nur nach interdisziplinärer Evaluation in einem multimodalen Schmerzsetting angewendet werden. Sympathikusblockaden hatten in einer kürzlich durchgeführten Cochrane-Analyse keinen konsistenten Effekt auf eine nachhaltige Schmerzlinderung und überhaupt keinen Effekt auf die Funktion der betroffenen Extremität 10 15, werden aber in den Leitlinien bei Therapieresistenz im Verlauf empfohlen. Spinal-cord-Stimulations-(SCS-)Sonden sollten nur als Ultima Ratio implantiert werden. Eine Wirkung über mehr als 5 Jahre ist nicht bewiesen. Leider werden in Deutschland immer noch viele Plexuskatheter verwendet und viele SCS-Sonden implantiert, ohne dass die Patienten zuvor leitliniengerecht behandelt wurden.

Im Rahmen der interdisziplinären Betreuung des Patienten ist die Schmerzpsychotherapie obligat. Hier geht es um eine angstlösende Vermittlung eines biopsychosozialen Krankheitsmodells, um Entspannungs- und Imaginationsverfahren und natürlich auch um die Behandlung einer psychischen Komorbidität. Nach unserer Erfahrung sind der Abbau der Kinesiophobie und der dysfunktionalen Schonmythen die wichtigsten therapeutischen Maßnahmen beim CRPS.

Bei Kindern ist ein CRPS sehr selten und hat meist eine gute Prognose. Daher sind invasive Maßnahmen bei Kindern meist kontraindiziert. In jedem Fall ist hier eine gute Zusammenarbeit zwischen (Neuro-)Pädiater und Schmerztherapeut notwendig.

Dr. med. Andreas Böger
Chefarzt DRK Kliniken Nordhessen
Klinik für Schmerzmedizin
Regionales Schmerzzentrum Kassel

Der Artikel unterliegt nicht dem Peer-Review-Verfahren

Interessenkonflikt: Der Autor erhielt Vortragshonorare von Mundipharma, Pfizer, Astellas.

Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit0318
oder über QR-Code.

Fazit

Alle Ärzte sollten mit den Diagnosekriterien („modifizierte Budapest-Kriterien“) vertraut sein, die vor allem auf schwer zuzuordnende Störungen der Sensibilität, Motorik und Trophik abheben.
Die Diagnose ist meist mit einfachen Methoden ohne apparative Zusatzuntersuchungen zu stellen.
Differenzialdiagnosen sind rheumatoide Arthritis, Erysipel, Thrombosen und Gefäßverschlüsse.
Für eine gute Prognose ist die rasche Diagnose und Überweisung an einen Schmerztherapeuten essenziell.
Die Therapie wird interdisziplinär durchgeführt und rückt eine Verbesserung der Funktion in den Mittelpunkt.
Medikamentös sind topische Verfahren wie DMSO-Salbe und Ambroxol interessante Ergänzungen, die in Zukunft noch besser untersucht werden sollten.

Modifizierte Budapest-Kriterien für das CRPS

1. Anhaltender Schmerz, der durch das Anfangstrauma nicht mehr erklärt wird.

2. Die Patienten müssen anamnestisch über jeweils mindestens 1 Symptom aus 3 der 4 folgenden Kategorien berichten:

a) Hyperalgesie (Überempfindlichkeit gegenüber Schmerzreizen); Hyperästhesie (Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen, Allodynie)

b) Asymmetrie der Hauttemperatur, Veränderung der Farbe

c) Asymmetrie im Schwitzen, Ödem

d) Reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, „Paresen“ (oder Schwäche), Veränderungen von Haar- oder Nagelwachstum

3. Bei den Patienten muss jeweils 1 Symptom aus 2 der 4 folgenden Kategorien zum Zeitpunkt der Untersuchung vorliegen:

a) Hyperalgesie (Überempfindlichkeit gegenüber Schmerzreizen); Hyperästhesie (Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen, Allodynie)

b) Asymmetrie der Hauttemperatur, Veränderung der Farbe

c) Asymmetrie im Schwitzen, Ödem

d) Reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, „Paresen“ (oder Schwäche), Veränderungen von Haar- oder Nagelwachstum

4. Ein andere Erkrankung erklärt die Symptome nicht hinreichend.

Es müssen alle Punkte erfüllt sein!

Quelle: m.aerzteblatt.de/print/195811.htm

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

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Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.

 

Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der  Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Studie belegt: Paracetamol bringt bei Rückenschmerzen nichts

Rückenschmerzen

Ärzte Zeitung, 27.04.2015

Studie belegt

Paracetamol bringt bei Rückenschmerzen nichts

rückenschmerzen

Was hilft bei Rückenschmerzen? Paracetamol wohl jedenfalls nicht. © iStockphoto / Thinkstock

Schon seit Jahren gibt es Zweifel daran, ob Paracetamol bei Rückenschmerzen die richtige Wahl ist. Jetzt zeigt eine neue Analyse: Wirkung gleich null – dafür bergen die Pillen aber erhebliche Risiken.

Von Peter Leiner

SYDNEY. Noch immer wird in vielen Leitlinien Paracetamol für die Ersttherapie bei Rücken- und Nackenschmerzen sowie Hüft- und Kniearthrose empfohlen. Dabei hatte bereits 2008 eine Metaanalyse Zweifel an der Wirksamkeit ergeben (Eur Spine J 2008; 17: 1423).

Dies bestätigt nun eine systematische Analyse eines Teams um Dr. Gustavo C. Machado vom George Institute for Global Health in Sydney. Ausgewertet wurden randomisierte und placebokontrollierte Studien (BMJ 2015; 350: h1225).

Primäre Endpunkte waren Schmerz, Einschränkungen der Beweglichkeit und Lebensqualität.

Langzeiteffekte nicht analysiert

In zehn Studien mit 3541 Patienten wurde die Wirksamkeit von Paracetamol bei Hüft- und Kniearthrose geprüft, in drei Studien mit 1825 Patienten bei Rückenschmerzen.

In den meisten Studien wurde das Medikament als Tablette oder Kapsel verabreicht, nur in einer Studie bei Rückenschmerz intravenös (1000 mg einmalig).

Die Dosis lag bei 3000 mg pro Tag (oral) bzw. zwischen 3900 und 4000 mg/Tag. Das Follow-up lag höchstens bei sechs Monaten. Informationen über Langzeiteffekte, also über ein Jahr hinaus, konnten aus den Studien nicht gewonnen werden.

Die Qualität der Evidenz wurde mithilfe des GRADE-Systems (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) in vier Kategorien eingestuft, von „high quality“ bis „very low quality“.

Für die Beurteilung der Schmerzstärke und Beweglichkeit wurde eine Punkteskala von 0 (kein Schmerz oder keine Einschränkung der Beweglichkeit) bis 100 (stärkster Schmerz oder vollkommen eingeschränkt) verwendet.

Grundlage dafür ist die visuelle Analogskala und der WOMAC-Score (Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis Index). Negative Werte bei der Differenz entsprechen einem besseren Abschneiden von Paracetamol.

Aus den Ergebnissen schließen die Forscher, dass Paracetamol zur Linderung von Rückenschmerzen nicht geeignet ist. Im Vergleich zu Placebo betrug über einen Zeitraum von bis zu drei Monaten die Differenz der Schmerzintensität nur -0,5 Punkte.

Beim Parameter Beweglichkeit lag die Differenz bei 0,4 Punkten. Auch die Lebensqualität war in den Verumgruppen nicht besser als in den Vergleichsgruppen. Die Evidenzqualität war jedes Mal hoch.

Etwas anders lagen die Ergebnisse bei der Auswertung der Studien zur Arthrose. Paracetamol linderte demnach die Schmerzen zwar signifikant stärker als Placebo (-3,7 Punkte) sowie die Beweglichkeit (-2,9 Punkte) – jeweils innerhalb von drei Monaten.

Doch sei dieser Effekt klinisch nicht relevant, so die Wissenschaftler, was für alle Werte unter vier Punkten auf der Skala zwischen 0 und 100 gelte.

Erhöhte Leberwerte

Ein weiteres Ergebnis: Die Wahrscheinlichkeit für anormale Ergebnisse von Leberfunktionstests ist während der Paracetamoltherapie deutlich erhöht.

In drei Studien mit fast 1300 Patienten stellte sich heraus, dass die Wahrscheinlichkeit, dass die Leberfunktionswerte AST/ALN über dem 1,5-Fachen der oberen Normgrenze liegen, bei Patienten mit Paracetamolbehandlung im Vergleich zur Placebogruppe fast vier Mal höher ist.

Die Forscher schlagen vor, aufgrund dieser Ergebnisse die Empfehlungen für Paracetamol in Leitlinien zu überdenken. In der bis November 2015 gültigen „Nationalen VersorgungsLeitline Kreuzschmerz“ etwa heißt es, dass aufgrund geringer Evidenz und möglicher Nebenwirkungen Paracetamol nicht als Mittel der ersten Wahl empfohlen werden kann.

Und: „Es kann für einen Behandlungsversuch angewendet werden, wobei eine Besserung der Schmerzen binnen einer Woche eintreten sollte.“

(Quelle: Ärzte Zeitung)