Meine Dritte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Frage nach dem Risikopatientenstatus oder ist ein CRPS-Betroffener ein Risikopatient?

Eine Pandemie, also ein weltweiter Ausbruch und die Verbreitung eines neuartigen Virus ist für uns alle etwas völlig Neues, da es noch niemand bisher selbst erlebt hat. Daher müssen erst geeignete Gegen- und Schutzmaßnahmen gefunden werden. Dabei wird an der Erstellung eines wirksamen Medikaments oder auch einer Impfung intensiv geforscht. Wenn man sich ansieht, wie lange es gedauert hat, bis zum Beispiel gegen das HI-Virus etwas Wirksames gefunden werden konnte sind fast 40 Jahre. vergangen. Den Schrecken von einst, als „DIE tödliche Erkrankung“, hat sie glücklicherweise verloren.

Und genauso wird es nun auch bei Corona bzw. Covid-19 sein, wie das Virus richtig heißt. Coronavirus heißt es eigentlich nur, weil das Virus eine Corona-artige Struktur hat. In den Anfangszeiten der Pandemie wurden von vielen Ländern unterschiedliche Konzepte zur Eindämmung und zur Vermeidung von Neuansteckungen ausprobiert. Nach einem wirklich heftigen kompletten Herunterfahren des gesamten Lebens, dem sog. Lock-Down wurden vielerorts die Beschränkungen und Auflagen gelockert. Leider hat das in vielen Ländern und Regionen dazu geführt, dass es hier und da immer wieder ein neues Aufflammen der Erkrankung in sog. Hotspots  mit vielen Hundert Neuinfizierten kommt. Glücklicherweise führt das nicht mehr zu einem erneuten bundesweiten Lockdown, sondern diese extremen Maßnahmen werden nur noch lokal oder regional angewandt. Es hat sich gezeigt, dass man die Ausbreietung so besser in den Griff bekommen kann. Daneben hat die erste Nullstellung des öffentlichen Lebens zu einer wirtschaftlichen Schieflage geführt, die nur mit konjunkturellen und kostenintensiven Maßnahmen der Bundesregierung teilweise in den Griff zu bekommen ist. Das gilt aber leider noch immer nicht für alle Branchen und man kann hier nur auf weitere Maßnahmen hoffen. 

Über die gerade sehr „in Mode kommenden“ Verschwörungstheorien möchte ich nicht tiefer eingehen, da es bei mir leider sofort zu erhöhtem Puls führt. Wie verwirrt oder weltfremd muss man sein, wenn man denkt, dass dieses Virus nur „erfunden“ wurde, um die Bürger zu reglementieren oder zu gängeln. Wir reden hier über ein tödliches Virus und das hält sich nicht an Konventionen oder Grenzen. Und gegen etwas zu demonstrieren, was lebensrettend ist, halte ich für pervers (Maskenpflicht). Wie sagte vor Kurzem meine Ergotherapeutin so treffend: Lieber ein Stück Stoff vor dem Gesicht, als ein Stück Papier am Zeh. Die Maskenpflicht und die Abstandsregeln sind für NIEMANDEN schön und für JEDEN eine Einschränkung und niemand mag es, aber es ist die einzige bisher wirksame Art und Weise eine Ausbreitung des Virus einzudämmen oder gar zu verhindern. Nun habe ich mich doch mit den „Verschwörern“ befasst, obwohl ich es nicht wollte. Aber es schafft so auch die Überleitung zum aktuellen Thema meiner Kolumne. 

Zählen wir CRPS-Betroffenen zur Risikogruppe oder nicht? Im Grunde genommen ist es eigentlich egal, ob wir durch das Covid-19-Virus Risikopatienten sind oder nicht. Explizit genannt ist unsere Erkrankung nicht. Aber jeder sollte sich einmal überlegen, wie viel schlimmer es uns geht, wenn wir nur mal einen Schnupfen haben, nur weil der Mistkerl das als Einladung empfindet und ungefragt mitspielt – sprich, wieviel mehr Schmerzen und Symptome wir dann haben. Menschen mit Vorerkrankungen oder chronischen Erkrankungen werden als Risikopatienten genannt. Patienten mit neurologischen Erkrankungen – dazu zählt CRPS nun seit 01.01.2019 und nach Änderung des ICD-10-Katalogs – ebenfalls auf der Liste der Risikogruppen. In den letzten Monaten haben die sog. Langzeitstudien oder -beobachtungen gezeigt, dass Corona nicht unbedingt nur die Atmungsorgane befällt, sondern dass auch alle anderen Organe des Körpers Schaden nehmen können, wozu auch das Gehirn und das zentrale Nervensystem zählt. Da gemeinhin bekannt ist, dass invasive Maßnahmen wie Blutabnahmen den CRPS anfeuern können, sollte man als Betroffener alles dran setzen, unnötige Kleinstverletzungen durch Spritzen für die Blutabname vermeiden.

Aus den vorgenannten Gründen und Fakten sollt jeder CRPS-Betroffene sich nicht zwingend eine möglichen Ansteckung aussetzen, Orte und Plätze mit vielen Menschen meiden, z.B. Einkaufen, Partys, Konzerte usw. Als Patienten müssen wir uns schon genug Ansammlungen in Arzt- und Therapiepraxen aussetzen. Wenn man immer die wichtigsten Verhaltens- und Hygienemaßnahmen einhält, dann kann man einer Erkrankung mit Covid-19 am besten vorbeugen und wahrscheinlich sogar verhindern:

1 Tragen einer Mund-Nase-Maske (Bitte auch über Mund und Nase tragen!

2 Abstand halten von mindestens 1,5 Metern

3 Hände gründlich und oft waschen

4 Niesen immer in die Armbeuge oder in ein Taschentuch

5 Arztkonsultation zur Abklärung bei Symptomen     

Jeder CRPS-Betroffene sollte also immer nach dem Vorgenannten entscheiden, ob er nun offiziell Risikopatient ist oder nicht. Corona wird sicher noch länger unseren Alltag beeinflussen. Und wenn wir alle diese wichtigen Hygienemaßnahmen beachten, können wir irgendwann vielleicht wieder unser bekanntes Leben von vor Corona geniessen. 
CRPS ist bereits seit mehreren Hundert Jahren bekannt und es gibt noch immer kein Heilmittel dagegen. Wollen wir hoffen, dass bald ein Gegenmittel oder eine Impfung gegen dieses neuartige Virus gefunden wird. 
 
Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.
 
Bis demnächst, und bleibt gesund!
 
Euer

Information des Vorstands zu unseren Gruppentreffen

corona

Corona ist noch nicht durchgestanden, auch wenn es die diversen Lockerungen mancherorts vermuten lässt.

Es sind wieder Versammlungen bis zu 99 Personen möglich, aber natürlich unter den bekannten Hygiene- und Abstandsregelungen. So muss zwischen den Teilnehmern nach wie vor 1,5 Meter Abstand zu halten, Ein- und Ausgänge sind zu regeln, damit auch hier der Mindestabstand eingehalten wird, und bei Räumen in Krankenhäusern sind detaillierte schriftliche Anmeldungen aller Teilnehmer notwendig. Bei den bisherigen Veranstaltungsorten wird das sicherlich recht schwierig.

Wie die NAKOS berichtet, suchen die Kontaktstellen schon fieberhaft nach Ausweichveranstaltungsorten.

Wenn ich nämlich an unseren Raum in Köln denke, weiss ich, dass wir die Auflagen nicht einhalten können und so ein Gruppentreffen erstmal wie Zukunftsmusik erscheint. Wir werden hier auch eine andere Location suchen müssen für unser erstes Gruppentreffen Ende September. Zum Glück ist bis dahin noch etwas Zeit….

Der Vorstand hat sich aufgrund des o.g. dazu entschieden, die Empfehlung, auf Gruppentreffen zu verzichten, bis Ende August zu verlängern. Es ist niemandem geholfen, sich als CRPS Patient bei einem Gruppentreffen mit mässiger Einhaltung der Auflagen mit Corona zu infizieren. Aus diesem Grunde sollte man eher abwägen, die Gruppentreffen noch weiter auszusetzen. Natürlich ist das nur eine Empfehlung, aber aus eigener Vorsicht sollte man hier genau abwägen.

Bisher sind in unserer Agenda sämtliche Gruppentreffen bis Ende August 2020 mit dem Hinweis „fällt aus“ geführt. Solltet es vorher Termine für Gruppentreffen geben, werden wir hier natürlich darüber berichten.

Der Vorstand
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
CRPS Bundesbverband Deutschland e.V.

NDR Fernsehen – Visite: »Wenn die Schmerzen nicht verschwinden: Morbus Sudeck nach Verletzungen«

ndr-logo

Auf einen Hinweis eines Betroffenen möchten wir hier auf einen Fernsehbeitrag im NDR Fernsehen hinweisen, der sich mit dem Thema

Wenn die Schmerzen nicht verschwinden: Morbus Sudeck nach Verletzungen

befasst. Es ist schön, dass unsere Krankheit mal wieder der Allgemeinheit bekannt gemacht wird. Und ich denke, ein Gesundheitsmagazin, wie Visite,
könnte dafür der richtige Rahmen sein. Man darf gespannt sein!

»Der Bruch will nicht richtig heilen und der Arm schmerzt unerträglich. Das Gelenk ist stark geschwollen und gerötet. Anzeichen für eine Knochenheilungsstörung,
einen sogenannten Morbus Sudeck. Immer ist ein Gelenk betroffen, manchmal kommen Lähmungen und Muskelverkrampfungen hinzu. Die Krankheit hat sehr unterschiedliche
Erscheinungsformen mit sehr individuellen Verläufen. Wird sie aber nicht rechtzeitig erkannt, droht eine irreversible Versteifung des Gelenks. Und Achtung: Grund für eine solche
Knochenheilungstörung kann u.a. auch ein zu engangelegter Gips sein. Visite Spezial.«

Sendungsdetails:
NDR Fernsehen
Visite – Das Gesundheitsmagazin
Dienstag, 2. September 2014
20.15 – 21.15 Uhr

→Link zur Webseite der Sendung mit weiteren Infos zur Sendung