Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

Vortrag Neurostimulation/SCS am 25.05.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Termin des Vortrags:
Freitag, 25. Mai 2018, von 18.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Wir bitten – besonders für diesen Termin um eine kurze schriftliche Voranmeldung in Form einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 🙂

 

Nachgang zum ersten Gruppentreffen des Jahres in Köln am 15. Januar 2016

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Da hätte ich doch fast verschwitzt, den Nachgangsbericht zum ersten Kölner Gruppentreffen im neuen Jahr zu schreiben….
Asche auf mein kahles Haupt – bin halt auch nur ein Betroffener mit viel Gewitter im Kopf. 🙂

Das Gruppentreffen ging schon besonders und verändert los, weil wir ausnahmsweise nicht in unserer angestammten Umgebung waren, sondern im Nebenraum, in
dem sich bisher parallel die MS-Gruppe getroffen hat. Dieser Raum ist viel größer und man hat Angst sich zu verlaufen. Neben den üblichen Verdächtigen,
also den aktiven Mitgliedern der Gruppe, waren auch dieses mal wieder einige neue Betroffene zum Gruppentreffen gekommen, um sich über die Krankheit zu
informieren, nachdem sie die Diagnose vor nicht allzu langer Zeit erhalten haben.

Neben den trockenen, organisatorischen und administrativen Themen, wie der geglückten Vereinsgründung der Kölner Ortsgruppe, als erster eingetragener
Verein im CRPS Netzwerk, und der Vorstellung der Leistungen und Hilfen, die Betroffene und deren Angehörige über unsere Webseiten erhalten bzw. anfordern
können. Hier wurde unser Ärzteverzeichnis, das Bücherverzeichnis, regelmäßige Veranstaltungen und Vorträge durch Therapeuten, der SOS-Ausweis, die McGill
Schmerzskala, diverse Opiatausweise, Downloadmöglichkeiten von Publikationen zu Schmerzerkrankungen und unsere Orange Ware, zur großflächigen
Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit vorgestellt. Selbst den schon länger bei uns teilnehmenden Personen waren manche unserer
Hilfestellungen noch unbekannt.

Der Höhepunkt dieses Treffens war aber zweifelsohne unser eingeladener Gast. Wir konnten den Physiotherapeuten Carsten aus Köln gewinnen, etwas über
die Therapiemöglichkeiten bei CRPS und die Entwicklung in diesem Bereich in den letzten zehn Jahren zu berichten. Damals galt der CRPS als rein
psychologische Erkrankung, heutzutage hat man erkannt, dass es sich eher um ein Zusammwirken von psychologischen und physiologischen Faktoren handelt.
Und genau das sollte sich in der Therapie wiederspiegeln. In der internationalen Klassifikation von Krankheiten (ICD-10) wird der CRPS hingegen als
Knochenkrankheit eingestuft und sollte dringend angepasst werden, da viele Mediziner der meinung sind, dass man es „mit ein bischen Therapie und Bewegung
reparieren kann, wie zB einen Knochenbruch“.

Carsten arbeitet in einer großen Reha- und Physiotherapieeinrichtung in Köln mit ca. 25 anderen Therapeuten, aber hat sich in Absprache mit seiner
Leitung und den Kollegen u.a. auf CRPS spezialisiert. Carsten berichtete über die drei großen und wichtigen Phasen der Therapie:
1. Schmerzlinderung
2. Mobilisierung
3. Stärkung

Weiterhin stellte er verschiedene Therapieansätze und -formen vor, wie zB Kält- und Wärmebehandlung (Kryotherapie, Kaltluft), Lymphdrainage, Präafolta
(Drucktechnik), neurologische Physiotherapie (kommt aus der Behandlung von Lähmungen und Schlaganfällen, Verbesserung der Nerven-Gehirn-Zusammenarbeit,
Gate-Control-System am besten geeignet an großen Gelenken im Körper, bei dem äußere und innere Schmerzreize von Schmerzrezeptoren in Haut, Muskeln,
Gelenken und inneren Organen aufgenommen werden), Galileo-Behandlung (Anwendung um langsam Kraft aufzubauen, ein besseres Körpergefühl zu erhalten).
Wichtig ist, dass bei einem implantierten Neurostimulator (SCS-System) Galileo nicht eingesetzt werden darf, da die Mikrovibrationen zu Defekten und
Ausfällen des Systems führen können. Hier kann aber mit Druck gearbeitet werden, da Druck die gleiche Definition hat wie Vibration und zu einer
Herstellung der Nervenverschaltung führt. Traktionsbehandlung (Zug aus dem gelenk heraus) ist beim Sudeck eher zu vermeiden und daher eher Druck auf das
Gelenk auszuüben.

Bei einem CRPS an der Hand ist die zu behandelnde Schlüsselstelle die Brustwirbelsäule, beim CRPS am Fuß die Lendenwirbelsäule, da die gesamte Muskulatur
in diesem Bereich durch den Schmerz an anderer Stelle in Mitleidenschaft gezogen wird (Schonhaltung). Wenn man zB die Hand gar nicht behandeln kann oder
diese nicht mobilisierbar ist, dann sollte wenigstens der Rest des Körpers behandelt werden, um solchen Folgeerkrankungen und -erscheinigungen
entgegenzuwirken.

Ein gutes zwischenmenschliches Verhältnis zwischen Therapeut und Patient ist wichtig, weil es zu mehr Bewegung führen kann, da man durch das Vertrauen,
oftmals mehr zulässt. Hier sind genau Absprachen und individuelle Reaktionen auf die Tagessituation erforderlich – eine Schema-F-Behandlung ist eher
kontraproduktiv, nur weil der Behandlungsplan das so vorsieht.

Aktive Übungen und Gerätetraining mag zwar einen sichtbaren Erfolg bringen, aber dieser ist nur gut, wenn man die Übungen auch in den Alltag einbauen
bzw. diese regelmäßig durchführen kann. „Power is nothing wihout control„.

Es war sogar noch Zeit für einige persönliche Fragen an den Physiotherapeuten der Stunde und wir haben den Abend mit kühlem Kölsch und feurigem
mexikanischen Essen bei unserem nahegelegenen Stammmexikaner ausklingen lassen und konnten gerade für die Neuen in der Runde noch die eine oder andere
Frage in Einzelgesprächen klären.

Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen in Köln am 24.03.2016 wie immer um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg –
ausnahmsweise an einem Donnerstag aufgrund von Ostern und des nachfolgenden Karfreitags.

Euer
Stefan

Langzeitdaten bestätigen nachhaltige und überlegene Schmerzlinderung

Langzeitdaten bestätigen nachhaltige und überlegene Schmerzlinderung in Patienten mit chronischen Schmerzen in den unteren Extremitäten nach Behandlung mit St. Jude Medical Axium System
heute, 00:33 BUSINESS WIRE
Nach zwölf Monaten Forschung hat die ACCURATE-Studie die Vorteile von Spinalganglienstimulation (Dorsal Root Ganglion, DRG) im Vergleich zu herkömmlicher Rückenmarkstimulation für Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia bestätigt.
St. Jude Medical, Inc. (NYSE:STJ), ein international tätiges Medizintechnikunternehmen, hat heute bekannt gegeben, dass Langzeitdaten der ACCURATE-Studie bestätigen, dass, im Vergleich zu herkömmlicher Rückenmarkstimulation, Spinalganglienstimulation mit Hilfe des St. Jude Medical Axium™ Neurostimulatorsystems zu nachhaltiger und überlegener Schmerzlinderung in Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom (complex regional pain syndrome (CRPS)) oder Peripheral Causalgia (PC) führen. Des Weiteren erfuhren Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, gezieltere Stimulation der Schmerzstellen und verminderte Parästhesie (das bei herkömmlicher Rückenmarkstimulation häufig auftretende Kribbeln) im Vergleich zu Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden.
Die Studienergebnisse wurden heute während einer Plenarsitzung auf der 19. Hauptversammlung der North American Neuromodulation Society (NANS) in Las Vegas im Bundesstaat Nevada vorgestellt und bestätigen die primären Endpunktdaten von drei Monaten, die ursprünglich auf der Hauptversammlung der International Neuromodulation Society (INS) im Juni 2015 vorgestellt wurden.
“Spinalganglienstimulation ist eine Quelle der Hoffnung für viele Patienten, die wirksameren Behandlungsmöglichkeiten für komplexe und schwer behandelbare chronische Schmerzzustände entgegensehen“, sagt Dr. med. Robert Levy, Direktor des Marcus Neuroscience Institute in Boca Raton im Bundesstaat Florida und Co-Studienleiter der ACCURATE-Studie. “Daten der ACCURATE-Studie haben gezeigt, dass Spinalganglienstimulation langfristig erhebliche Schmerzlinderungen in Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia erwirkt. Die Ergebnisse dieser Studie sind sehr erfreulich für diejenigen von uns, die Patienten mit diesen zu Invalidität führenden Erkrankungen behandeln.“
Die langfristige zwölfmonatige Analyse von Daten der ACCURATE-Studie zeigt, dass Spinalganglienstimulation folgende Auswirkungen auf Patienten hat:
* Nachhaltige und überlegene Schmerzlinderung: Nach zwölf Monaten hat die ACCURATE-Studie gezeigt, dass, im Vergleich zu Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden, bei einer statistisch signifikanten Anzahl von Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, erhebliche Schmerzlinderungen und größere Behandlungserfolge erzielt wurden (74.2 Prozent vs. 53 Prozent).
* Verbesserte gezielte Therapie: Nahezu alle Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, erfuhren bessere, gezieltere Stimulation der Schmerzstellen ohne äußere Parästhesie als Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden (94.5 Prozent gegenüber 61.2 Prozent).
* Verminderte Parästhesie: Nach zwölf Monaten erfuhren ein Drittel der Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, eine 80-prozentige Schmerzlinderung ohne Parästhesie.
“Die Langzeitdaten der ACCURATE-Studie zeigen zudem, dass Spinalganglienstimulation mithilfe des St. Jude Medical Axium-Systems nachhaltige und überlegene Auswirkungen auf Patienten mit chronischen, derzeit äußerst schwierig mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation zu behandelnden Schmerzen, hat.“, sagt Dr. med. Allen Burton, Ärztlicher Direktor der Abteilung Neuromodulation und Vice President of Medical Affairs bei St. Jude Medical. “Patienten mit mit komplexem regionalem Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia haben sehr begrenzte Möglichkeiten und wir sind davon überzeugt, dass Spinalganglienstimulation Patienten mit diesen Erkrankungen eine wirkungsvolle Behandlungsmöglichkeit bietet.“
Laut des Institute of Medicine sind mehr als 100 Millionen Amerikaner von chronischen Schmerzen betroffen, eine schneller steigende Inzidenzrate als die von Herzkrankheiten, Krebs und Diabetes zusammen. Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Erkrankung die amerikanische Bevölkerung insgesamt jährlich schätzungsweise 515 Millionen Arbeitstage kostet und zu mehr als 40 Millionen Arztbesuchen führt.
Neuropathische Schmerzen ist eine der am weit verbreitesten und gleichzeitig am wenigsten behandelte Form chronischer Schmerzen in den USA. Schätzungsweise jeder zehnte Erwachsene über 30 ist von dieser Erkrankung betroffen. Es hat sich gezeigt, dass das St. Jude Medical Axium-System Schmerzen von Patienten mit neuropathischen Erkrankungen, die derzeit mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation nicht ausreichend behandelt werden, durch gezielte Spinalganglienstimulation, eine spinale, dicht mit Sinnesnerven besiedelte Struktur, die dem Gehirn mit Hilfe des Rückenmarks Informationen übermittelt, lindern kann.
Die ACCURATE-Studie ist die bislang größte Studie von Patienten mit neuropathischen chronischen Schmerzen in den unteren Extremitäten verbunden mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia. St. Jude Medical hat seinen Antrag auf Marktzulassung der Spinalganglienstimulation im ersten Quartal 2015 bei der FDA (Food and Drug Administration) eingereicht. Das Axium Neurostimulator-System ist in Europa seit 2011 verfügbar.
Des Weiteren wird St. Jude Medical am Freitag, dem 11. Dezember ab 15 Uhr US-Westküstenzeit (00.00 MEZ 11/12.12) an der NANS Conference ein Investorentreffen ausrichten. Die Veranstaltung findet an der North American Neuromodulation Society statt und umfasst eine Präsentation über St. Jude Medicals Neuromodulationsportfolio und klinische Daten mit anschließender Frage-und-Antwort-Runde. Eine Live-Übertragung der Veranstaltung wird ebenfalls unter „Investor Relations“ auf der Website von St. Jude Medical (https://investors.sjm.com/) zur Verfügung stehen.

Über das Portfolio von St. Jude Medical gegen chronische Schmerzen
Etwa 1,5 Milliarden Menschen weltweit sind von chronischen Schmerzen betroffen – mehr als von Herzkrankheiten, Krebs und Diabetes zusammen. Der Zustand kann negative Auswirkungen auf persönliche Beziehungen, die Leistungsfähigkeit sowie den Alltag eines Patienten haben. St. Jude Medical ist international führend in der Entwicklung von Therapien von chronischen Schmerzen und der einzige Medizintechnikhersteller, der Therapien mittels Radiofrequenzablation (RFA), Rückenmarkstimulation (Spinal Cord Stimulation, SCS) einschließlich Burst Stimulation und Spinalganglienstimulation (Dorsal Root Ganglion, DRG)* zur Behandlung chronischer Schmerzen anbieten kann.
*Achtung: Prüfgerät. Nach US-amerikanischem Gesetz auf Forschungszwecke beschränkt.
Über St. Jude Medical
St. Jude Medical ist ein international tätiges Medizintechnikunternehmen, das sich für einen Wandel bei der Behandlung einiger der kostenintensivsten epidemischen Erkrankungen der Welt einsetzt. Das Unternehmen tut dies durch Entwicklung kostengünstiger Medizintechnik, die weltweit das Leben von Patienten rettet und verbessert. St. Jude Medical mit Hauptsitz in St. Paul im US-Bundesstaat Minnesota ist in vier Schwerpunktbereichen tätig: Herzrhythmusmanagement (Cardiac Rhythm Management), Vorhofflimmern (Atrial Fibrillation), Herz-Kreislauf-System (Cardiovascular) und Neuromodulation. Weitere Informationen erhalten Sie unter sjm.com, oder folgen Sie uns auf Twitter @SJM_Media.
Zukunftsgerichtete Aussagen
Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen im Sinne des Private Securities Litigation Reform Act von 1995, die Risiken und Ungewissheiten mit sich bringen. Zu den zukunftsgerichteten Aussagen zählen die Erwartungen, Pläne und Prognosen des Unternehmens, darunter auch potenzielle klinische Erfolge, erwartete behördliche Zulassungen und zukünftige Produkteinführungen sowie prognostizierte Erträge, Margen, Gewinne und Marktanteile. Die Aussagen des Unternehmens beruhen auf den aktuellen Erwartungen der Geschäftsleitung und unterliegen bestimmten Risiken und Ungewissheiten, die dazu führen können, dass tatsächliche Ergebnisse möglicherweise erheblich von den zukunftsgerichteten Aussagen abweichen. Zu diesen Risiken und Unsicherheiten gehören Marktbedingungen und andere Faktoren, auf die das Unternehmen keinen Einfluss hat, sowie die Risikofaktoren und anderen warnenden Hinweise, die in den Einreichungen des Unternehmens bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC beschrieben sind, einschließlich der Angaben in den Abschnitten Risk Factors und Cautionary Statements im Jahresbericht des Unternehmens für das Geschäftsjahr bis zum 3. Januar 2015 auf Formblatt 10-K und im Quartalsbericht für das Quartal bis zum 3. Oktober 2015 auf Formblatt 10-Q. Das Unternehmen plant keine Aktualisierung dieser Aussagen und verpflichtet sich unter keinen Umständen dazu, irgendjemandem eine solche Aktualisierung zukommen zu lassen.
Die Ausgangssprache, in der der Originaltext veröffentlicht wird, ist die offizielle und autorisierte Version. Übersetzungen werden zur besseren Verständigung mitgeliefert. Nur die Sprachversion, die im Original veröffentlicht wurde, ist rechtsgültig. Gleichen Sie deshalb Übersetzungen mit der originalen Sprachversion der Veröffentlichung ab.
Originalversion auf businesswire.com ansehen: https://www.businesswire.com/news/home/20151212005018/de/
St. Jude Medical, Inc. J.C. Weigelt,  651-756-4347 Investor Relations (Anlegerpflege) jweigelt@sjm.com oder Justin Paquette, 651-756-6293 Öffentlichkeitsarbeit jpaquette@sjm.com

40 Jahre Neuromodulation in Köln – Veranstaltung der Uniklinik Köln

40 Jahre Neuromodulation in Köln

neuromodulation

5. Dezember 2015

09:30-14:00 Uhr

im Hörsaal I der LFI Ebene 01

 

Die moderne invasive Schmerztherapie

2. Kölner Patienten-Schmerztag

Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie

 

Seit 40 Jahren engagiert sich die Uniklinik Köln im Bereich der Neuromodulation und setzt dabei Maßstäbe hinsichtlich der Durchführung und Weiterentwicklung.

Mit verschiedenen altbewährten und neuen therapeutischen Verfahren zur Behandlung tumorbedingter oder schwerer chronischer Schmerzen wie Rückenschmerzen, neuropathischen Schmerzen und bestimmten Formen von Kopfschmerzen kann heutzutage eine gute Schmerzlinderung und die Verbesserung der Lebensqualität erzielt werden.

Anlässlich dieser positiven Entwicklung möchten wir Sie ganz herzlich zum 2. Kölner Patienten-Schmerztag in die Uniklinik einladen und Ihnen das Gesamtspektrum der modernen, investiven Schmerztherapien näherbringend.

Im Anschluss an die Vorträge haben Sie im Patientenforum die Möglichkeit, Ihre persönlichen Fragen an die Experten zu stellen.

Wir freuen uns auf Sie.

visser            koulousakis

Prof. Dr. V. Visser-Vanderwalle     Dr. A. Koulousakis

 

Programm der Veranstaltung (PDF-Format):
siehe Veranstaltungsflyer

Anmeldung (erforderlich) und Information

bis zum 27. November 2015 telefonisch, schriftlich oder per E-Mail:

Klinik für Stereotypie
und funktionelle Neurochirurgie
Kerpener Straße 62, 50937 Köln

 

Organisation/Information:
Dr. A. Koulousakis
Dr. A. Chatzikalfas

 

Sekretariat:
Frau Reisberg
Telefon: 0221 478-82806 bzw.
E-Mail: Marianne.reisberg@uk-koeln.de
apostolos.chatzikalfas@uk-koeln.de

 

Die Teilnahme am Patienten-Scherztag ist kostenlos. Anfahrt- und Lageplan des Veranstaltungsgebäudes finden Sie auf dem Veranstaltungsflyer.

 

Patienten-Forum:
Patienten und Ärzte haben hier die Möglichkeit, sich mit den Referenten auszutauschen.

 

Die Veranstaltung findet mit freundlicher Unterstützung folgender Firmen statt:
firmen

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

crps orthese

So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

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Hallo Zusammen,

einigen von uns wird bei einem langjährigen, schweren Krankheitsverlauf von Ärzten eine Therapie mittels SCS (Spinal Cord Stimulation) empfohlen. Wir versuchen Informationen zu sammeln, lesen unterschiedliche Berichte über diese Behandlung und tauschen uns mit Betroffenen aus, denen es ähnlich ergeht. Viele Berichte über die Therapie mittels SCS bei CRPS sind nicht zu finden, da diese Behandlung nicht ohne Risiken (allein schon aufgrund der erforderlichen Operationen) ist, fehlt es vielen Betroffenen an Informationen und sie müssen einzig auf die Angaben der behandelnden Ärzte vertrauen. Der eine oder andere hat im Verlauf seiner Erkrankung schon mitbekommen, dass Operationen bzw. invasive Behandlungsmethoden (wie z.B. SCS) eigentlich vermieden werden sollen und ist stark verunsichert. Andererseits gibt es auch Berichte von Betroffenen, die von einem positiven Nutzen aufgrund des SCS erzählen können. Es gibt aber auch einige Berichte und Erzählungen von Betroffenen, die sich kein zweites Mal dafür entscheiden würden, weil es ihnen insgesamt nicht geholfen und die Gesamtsituation erheblich verschlechtert hat. Es wird ganz sicher Patienten geben, die einen positiven Nutzen aus einer SCS – Behandlung gezogen haben, vielleicht auch nur zeitbegrenzt, was ist aber mit den Patienten, denen es aufgrund der Behandlung insgesamt langfristig viel schlechter geht? In der beiliegenden pdf-Datei sind Informationen zusammengestellt, die sich kritisch mit dieser Form der Behandlung auseinander setzen. Der Beitrag soll alle Betroffenen über die Risiken einer Therapie mittels SCS bei CRPS informieren, die Wertung und Entscheidung wird letztendlich jeder für sich selbst treffen müssen. Mir ist bekannt, dass sich einige hier im Forum für diese Therapie entschieden haben, ich wünsche Euch einen positiven Verlauf und langfristige Schmerzlinderung, trotzdem finde ich es wichtig, diese Informationen allen zur Verfügung zu stellen.

Liebe Grüße und schmerzarme Stunden

Ein Betroffener 

→Link zur Datei im PDF-Format

 

(Quelle: ein Betroffener der Selbsthilfgruppe NRW, der gerne anonym bleiben möchte)

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Also am letzten Donnerstag war es soweit. Mir wurde in eine zweistündigen Operation eine Elektrode in das bsilogoRückenmark gelegt, die für eine Nervenstimulation benötigt wird. Zur Operation musste ich mich auf den Bauch legen und bekam natürlich die Lebenszeichen kontrollierenden Instrumente wie Blutdruckmessung, Herztöne, Sauerstoffsättigung und einen venösen Zugang gelegt. Nachdem ich dann korrekt gebettet war, schlief ich auch schon ein und wirklich erinnern kann ich mich nur wenig, als ich dann nach zwei Stunden in meinem Bett wach wurde. Mir tat natürlich der Rücken weh, der dick verbunden war und aus dem ein normal dickes Kabel mit einem Anschluss herauskam. Im Gespräch mit dem Arzt konnte ich mich dann nach und nach daran erinnern, dass ich während der OP halbwegs wach gemacht wurde, und bei  verschiedenem Kribbeln mitteilen musste, ob die Elektrode an die richtige Stelle implantiert wurde. Am OP-Nachmittag kam dann ein Techniker der Firma Boston Scientific und schloss mich am besagten Kabel an seinen Computer an. Und er gab dann wieder verschiedene Stromimpulse an die Eletrode, die ich dann als Kribbeln im Rücken, Gesäß, Oberschenkel, Unterschenkel, Fuß verspürte. Da ich aber immer wieder einschlief, entweder als Nachwehen der OP-Sedierung oder durch meine regulären Medikamente, haben wir die Einstellung abgebrochen.
neurostimulator
Die Nacht war eher schwierig, da ich mit meinen Medikamenten zwar meine üblichen CRPS-Schmerzen im Fuß im Griff hatte, aber die Wundschmerzen am Rücken wurden dadurch in keinster Weise gedämpft. Da wurde mir dann per Tropf Novalgin mit Tramadol gereicht, beides Medikamente, die ich nach dem Unfall zunächst zur Hand hatte und heute eher zu belächeln sind in der Behandlung meiner CRPS-Schmerzen.

Am nächsten Tag kam der Techniker dann wieder und der externe Impulsgenerator wurde an das Techniker-Tablet gehängt und auch eine Fernbedienung wie ein Controller einer Spielkonsole wurde mir gereicht. Ich konnte dann einen Stromimpuls – spürbar als pulsierendes Kribbeln an meinem Rücken – durch „Feuern“ weiter nach unten Richtung meinem Fuß geleiten und mit anderen Knöpfen die Stromstärke rauf und runterregeln. Der Techniker sagte nur, “ jetzt geben Sie erstmal mit diesen Knöpfen Gas“. Mehr und Mehr konnte ich den Reiz weiter zum Fuß geleiten. Abschliessend kann ich nun den Impuls zu etwa 70% im Fuß und auch noch an zwei weiteren Nebenstellen im Oberschenkel (Rückseite) und im Gesäß spüren. Diese Konstellation wurde nun auf den externen Impulsgeber gespeichert und ich kann damit bis Montag etwas üben und testen, wie sich der Impuls zu meinen Schmerzen verhält. Weiterhin muss ich auch lernen, mit den unterschiedlichen Impulsstärken umzugehen, da sich der Impuls bei Lageänderung beim Liegen oder bei jeder Bewegung verändert – manchmal weniger stark, mal vielfach stärker. Den externen Impulsgeber trage ich nun mit einem Gürtel an der Hüfte und ich habe eine Funkfernbedienung, mit der ich die Impulsstärke erhöhen oder verringern kann oder den Impuls auch ganz ausschalten kann.

Nach zwei Tagen kann ich bisher sagen, dass der Impuls gut zu ertragen ist und ich mit Impuls keine Schmerzattacken bzw. Ausreißer von Normal-Schmerzstärke 4 Richtung 8-9 wie bisher mehr habe. Heute, als mir der Verband gewechselt wurde, wurde auch eine Steckverbindung freigelegt, an der das dicke Kabel zum Außenimpulsgeber mit dem sehr dünnen Elektrodenkabel verbunden wird. Als ich dann später vom Bett in den SCS-IMAGERolli wechselte, blieb auf einmal das Pulsierende Kribbeln aus und ich konnte es auch mit der Fernbedienung nicht mehr zurückbringen. Da war erst einmal Holland in Not und ich dachte, ich müsse am Samstagabend noch den Techniker-Notdienst rufen, da der Stationspfleger keine Einweisung in die Technik erhalten hat. Der Pfleger stöpselte aber einmal die Kupplung ab und an und das wohlige Kribbeln war wieder da und ich war beruhigt.
Jetzt wird es am Montag weitergehen, wenn der Techniker wieder kommt und mit mir weiter Feintuning betreiben wird und mehr und mehr gewollte Impuls-Programme erstellt, zwischen denen ich später mit der Fernbedienung wechseln kann. Ausserdem sollen die Nebenstellen des Kribbelns noch mehr und mehr abgestellt werden und der Impuls zu mehr als 70% in meinem Fuß landen wird.

Weiter werde ich dann noch bis zum Ende der Woche weiter testen und einstellen, so dass ich dann einen Tag ohne Impuls sein werde, um noch einmal den Unterschied zu merken, und dann meine Entscheidung treffen muß, ob ich den Impulsgeber implantiert bekommen möchte. Hier stellen sich mir noch einigen Fragen, die ich vorher beantwortet  bekommen möchte. Das werde ich dann hier weiter veröffentlichen.

Nachtrag 18.3.2014:

Gesagt, getan. Mein Techniker von Boston Scientic kommt jeden Tag vorbei, um nach mir zu sehen. Mal im OP-Dress, mal im Anzug. Und am Montag haben wir ein paar andere „Programme“ angelegt, d.h. jeweils mit anderer Pulsierung und anderer Stromstärke habe ich nun zwei weitere speicherstände auf der Fernbedienung, die ich bei Bedarf auswählen kann. Die fühlen sich dann anders an und geben das wohlige Kribbeln jeweils an einer etwas anderen Stelle, eine fast nur am Fuß und eine über die Unterschenkeloberseite bis fast zur Zehenspitze (leider kann ich meine Zehen gar nicht mehr spüren). Als wir diese Stände angelegt hatten, sagte er, dass er noch etwas anderes ausprobieren möchte. Dafür klemmte er ein anderes Gerät an den Elektrodendraht und holte eine andere Antenne raus, die er an seinen Computer anschloß. Dann startete er ein anderes Programm auf dem Computer und nahm Kontakt zu meiner Elektrode auf. Das ist wohl das absolut Neueste auf dem Markt, ist noch immer in der Weiterentwicklung, und lässt wohl eine feinere Justierung zu. Auf dem Bildschirm konnte ich nun meine Elektrode im Modell sehen, für die er einige Parameter eingab. Dann durfte ich wieder mit der „Mariosteuerung“ (Bild folgt) den Strom auf der Elektrode leiten. Ich bin dabei immer höher gegangen, konnte auch etwas seitwärts gehen, und landete mit dem Kribbeln irgendwann kurz unter Brusthöhe… Da hat er es dann auf dem Computer wieder runtergestellt, damit ich nicht den ganzen Weg wieder runtergurken musste. Nun stellte er aber fest, dass wir wirklich nur auf dem letzten Kontakt der Elektrode arbeiten und da nicht wirklich viel Spiel ist, obwohl ich während der OP eine mittige Lage erkennen ließ. Er sagte aber, dass das kein Problem ist, da man in der großen OP eine Schraube löst und die Elektrode einfach etwas runterziehen kann. Er wird aber versuchen, ob ich nicht auch das neue System nutzen könne. Die eingestellten Stände des herkömmlichen System sind ja in Ordnung und helfen ja bereits. Für morgen ist nun ein sog. Auslaßversuch geplant, bei dem ich den Stimulator einen Tag abgeschaltet lassen muß, um einen Unterschied zu vorher feststellen kann. Sofern es sich mir aber morgen ein Unterschied zu vorher zeigt, kann ich den Stimulator schon früher wieder einschalten. Und dann muss ich mich entscheiden, ob Implantation oder Entfernung. Aber ich bin mir jetzt schon im Klaren, dass ich den Stimulator implantiert bekommen möchte, nicht nur weil ich große Hoffnungen drauf gesetzt habe, sondern weil sich ja schon eine sichtbare Verbesserung gezeigt hat. Mir wurde vorhergesagt, dass sich die Stimulation innerhalb von zwei Monaten noch verbessern wird. Ich bin gespannt. Voraussichtlich zum Ende der Woche werde ich dann die große Implantationsoperation haben. Ich werde weiter berichten…

Nachtrag 3.4.2014:

Der Auslassversuch zeigte mir sofort, dass ich auf dem richtigen Weg bin. in der Zeit, als der Neurostimulator aus war, ist mein Schmerzpegel wieder gestiegen und ich hatte vormittags einen heftigen Schmerzausreißer. Somit war meine Entscheidung klar. Am Freitag den 21.3.2014 wurde mir in einer Operation unter Vollnarkose der Neurostimulator auf der linken Siete über dem Gesäß implantiert. Da wir in der Testphase festgestellt hatten, dass die Elketrode zu hoch eingesetzt wurde und wir nur auf dem letzten Kontakt arbeiten konnten, wurde in der OP die Elektrode einen Zentimeter heruntergezogen und wieder befestigt. Als ich mittags aufwachte, merkte ich auch wieder das leichte Kribbeln im linken Bein und bis zum Fuß runter, so wie ich es vorher auch verspürt hatte. Leider waren die zwei weiteren Programme durch das Runterziehen nicht mehr nutzbar, bzw. es kam kein Kribbeln oder keins an der richtigen Stelle. Ich war dann noch das Wochenende in der Klinik und wurde Montag entlassen. AUfgrund eines Kurzurlaubs des Technikers musste ich eine Woche warten, bis mein Neurostimulator wieder korrekt eingestellt wurde. Hätte ich gar kein Programm mehr nutzen können, hätte ich auch einen anderen Techniker angefordert. Gestern nun war ich zum Fädenziehen erneut in der Klinik und bekam am Abend noch Besuch des Technikers und wir haben zusammen erneut drei neue Stimulationsprogramme erstellt und gespeichert. Ich dachte die ganze Zeit nur: „Guck mal Mami, ich bin ein Roboter!“, weil ich mit einem Kabel an meiner Fernbedienung an den Technikercomputer angeschlossen wurde.

Also nach nun mehr drei Wochen mit der SCS kann ich noch immer sagen, dass ich froh bin, es gemacht zu haben, weil mein Schmerzlevel dauerhaft auf etwa 5 gesenkt werden konnte. Ich kann es jedem Betroffenen nur empfehlen, dieses als letzte Möglichkeit zumindest auszutesten. Nur wenn man es ausprobiert hat, kann man sagen, mir hat es nicht geholfen oder bei mir hilft gar nichts mehr.

Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit

Euer stefan

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉