Meine erste Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

CRPS nach vielen Jahren an einer anderen Stelle bzw. Extremität zu bekommen, ist eine schlimme Sache. Nicht nur, dass man noch immer keine Ursache für die Krankheit kennt, nein auch weiss man noch lange nicht, wann und warum ein Sudeck springt. Viele Ärzte verneinen das bis heute, dass es so was überhaupt gibt, was gerade bei der Diagnose und vielen Untersuchungen und Gutachten zusätzliche Steine in den Weg wirft. 
 
Beim zweiten Ausbruch habe ich nicht lange gefackelt, und die noch frischen Erfahrungen und Erlebnisse vom „ersten Mal“ für meinen rechten Fuß angewendet. Leider meinte der neue Sudeck, er dürfte den Turbogang einlegen und sich direkt verschlimmern und allen Therapieversuchen trotzen. So war meine zweite – weitreichende und mein gesamtes Leben verändernde Entscheidung – noch schneller als beim ersten Mal. Ich hatte aber gerade wieder erleben dürfen, wie es ist, ein normales Leben ohne Einschränkungen oder Behinderungen und vor allem schmerzfrei zu führen. Und genau das erleichterte mir auch die Entscheidung – eine Entscheidung fürs Leben als Fußgänger. Die Rehabilitation war nach beiden schweren Operationen eine harte Zeit aber mit Ehrgeiz und Lust auf das Laufen meine treibende Kraft. Bei der zweiten Rückkehr in meinen Beruf wurde ich sehr oft gefragt, ob ich nicht Angst hätte, dass der Mistkerl nicht nochmal springen könnte. Diese Frage habe ich immer verneint, da ich weltweit noch keinen berichteten Fall gefunden habe, bei dem der CRPS von unten von den Füßen nach oben an die Hände gesprungen ist. Eine Erklärung gab ich mir auch immer durch die Erdanziehungskraft. 
 
Als die ersten (sichtbaren) Symptome an der linken Hand auftauchten, war ich psychisch am Ende und wollte einmal einen anderen Ansatz probieren, und der Erkrankung nicht viel Aufsehen bzw. Raum geben. Ich konnte sie nicht ignorieren. Aber ich habe mich nicht mehr so viel mit meiner Krankheit befasst, und habe auch die Selbsthilfearbeit heruntergefahren. Aber nach zwei Monaten konnte ich aufgrund des unaufhörlichen Brennens in meiner Hand nicht weiter die Augen verschließen: Der Mistkerl ist in meine linke Hand eingezogen. Bei der selbst organisierten multimodalen Schmerztherapie stellte ich schnell fest, dass der Mensch ein Gewohnheitstier ist, und unangenehme Dinge oder Behandlungsansätze sehr schnell verdrängt oder sogar vergisst. In der intensiven Ergo- und Physiotherapie fühlte ich mich wie ein blutiger Anfänger, da ich wirklich sämtliche Verhaltensmaßnahmen vergessen hatte. Aber vielleicht waren sie dadurch auch hilfreicher, da alles „Neue“ gute Erfolge brachte. 
 
Für den CRPS in meinem linken Fuß habe ich 2014 einen SCS-Neurostimulator implantiert bekommen. Er versprach, die Schmerzen zu reduzieren, die Symptome verschwinden zu lassen, und die Erkrankung zurückzudrängen. Das Ergebnis war leider „nur“ eine sofortige Einstellung der Spastik in meinem linken Bein, die immer wieder zu einer drastischen Verschlimmerung der Schmerzen führte und das bei jeder ungewollten Bewegung. Mein damals behandelnder Neurochirurg wollte mir auch gleich eine weitere SCS-Sonde implantieren. Mein Zurückschrecken vor der weiteren Operation belohnte mich, als mein Techniker für die SCS mit einem Versuch der Umprogrammierung der bereits liegenden SCS-Sonde durchschlagenden Erfolg für die Schmerzen in meinem rechten Bein erreichte. Heute benötige ich die Elektrode für das rechte Bein des Nachts, da mich das Kribbeln und sogenannte Phantomsensationen, nicht zu verwechseln mit Phantomschmerzen, am Schlaf hindern. 
 
Nun waren mittlerweile fünf Jahre mit der SCS vergangen und der Schmerzgenerator leistete nach wie vor seine Arbeit wie ein Uhrwerk. Die Elektrode in meinem Rücken hingegeben zeigte erste Ausfälle und im Laufe des Jahres verweigerte sie ihren Dienst völlig, dieses winzige Ding an meinem Rückenmark. Schnell war mir klar, dass ich die Elektrode austauschen lassen muss. Nun waren einige Jahre in der Entwicklung vorangegangen und die neuen SCS-Systeme haben dazugelernt und wurden auch weiterentwickelt. Die Berichte meines Technikers, dass über 95 Prozent der CRPS-Patienten Erfolge mit dem neuesten System verzeichnen konnten, machten mich hellhörig und ich begann meine Recherche zu dem neuen Wundergerät. Tatsächlich ist das Prinzip das gleiche wie vorher. Eine Elektrode am Rückenmark und ein am Gesäß implantierter Generator. Aber man hat festgestellt, dass das tonische Signal mit leichtem Kribbeln und das sog. Burstverfahren mit einer hochfrequenten Stimulation für sich angewendet zwar gute Ergebnisse erbringen, aber eine Kombination beider Verfahren durch eine intelligente Programmierung und Algorithmen zu so hochprozentigen Symptom- und vor allem Schmerzlinderung führen kann. Da sich nun gerade der CRPS in meiner linken Hand breit gemacht hatte, wollte ich sowohl für mein rechtes Bein und natürlich auch für meine linke Hand diese Behandlungsform ausprobieren. Durch die minimalinvasive Testung war mir sofort klar, dass ich das neue SCS-System sofort implantiert bekommen möchte. Damit konnte ich meine starken Medikamente und Opiate stückweise reduzieren. Bei Schmerzschüben, durch ein kurzes Verändern der Stimulationsstärke mit einer kleinen Fernbedienung, habe ich sofort auf die Schmerzen einwirken können. Vorher war das nur bedingt durch zusätzliche Notfallmedikamente möglich, die Situation zumindest halbwegs aushaltbar zu machen. Nach etwa 20 Minuten zeigt mir ein Kribbeln in der Armbeuge, dass ich die Stimulation wieder herunterfahren kann. Die neue Programmierung wechselt mit einer Playlist wie bei Musikplayern hintereinander zwischen der Hand und dem Bein und verhindert so auch eine Überstimulation, die oftmals auch zu einer Erhöhung der Schmerzen und dem Nachlassen der SCS-Therapie führen kann. Das Ergebnis des neuen Generators und der zusätzlichen Elektrode ist seitdem komplette Schmerzfreiheit und bei noch auftretenden Schmerzschüben drehe ich die Stimulation kurz hoch. Dadurch konnte ich im Januar dieses Jahres wieder mit der Arbeit in meinem bisherigen Job beginnen. 
 
Leider habe ich im letzten Jahr ein Weihnachtsgeschenk bekommen, was ich mir überhaupt nicht gewünscht habe. Plötzlich zeigte sich der Untermieter in allen erdenklichen Farben und natürlich mit der vollen Breite der Symptome an meiner rechten Hand: Schwellung, Verfärbung, Bewegungs- und Funktionsstörung und Alodynie. Diese zeigten sich, sobald ich nur die kleinste Bewegung mit meiner Hand ausführte und da ich Rechtshänder bin, doppelt schwer für mich. Ich kann zwar jetzt – Übung sei Dank – sehr viel auch mit links machen. Aber Schreiben werden ich wohl nie mit links können, so oft ich es auch versuche. 
 
Und nun lobe ich mal den guten beruflichen und auch persönlichen Kontakt zu meinem Neurochirurgen. Er überzeugte mich sofort, dass ein Einsatz des SCS-Systems so früh wie möglich die besten Erfolge erzielt, um ein größeres Ausbrechen der Erkrankung an meiner rechten Hand zu verhindern. Gesagt – getan und ich gehörte noch zu den letzten geplanten Operationen in der Uniklinik Köln bevor der Corona-Wahnsinn alles und jeden gebremst hat. Aber ich bereue nichts, denn die neue SCS-Sonde, die neue Programmierung des Generators, hat mir nun auch meine rechte Hand zurückgegeben. 
 
Das ganze Procedere zeigt mir, dass die moderne Neurostimulation oder -modulation heute viel effektiver ist als noch vor einigen Jahren. Daher sollten die in Frage kommenden Betroffenen über eine erste Testung einer SCS oder ein „Update“ des vorhandenen Systems nachdenken. Bestehende Sorgen vor der großen Operation kann ich ausräumen, denn es ist für die Testung nur ein kleiner Eingriff erforderlich. Die Neurostimulation ist sicher und die Nebenwirkungen gering. 
 
Nach meiner eigenen, langen und mich immer wieder ausbremsenden CRPS Geschichte möchte ich allen Betroffenen zu einer früher Testung des Systems raten. Man darf wirklich nichts unversucht lassen darf, um die Schmerzen in Zaum zu halten oder sogar gänzlich in den Griff zu bekommen. 
 
Medikamente sind noch immer das erste Mittel der Wahl bei CRPS. Doch die gesamte Chemie, die ich mir über die Jahre angetan habe, zeigen ihre langfristigen Nebenwirkungen und jede Pille, die man nicht nehmen muss, macht stark und kann zu einem schmerzarmen oder sogar schmerzfreien Leben mit CRPS führen.
 
Sprecht mich an, wenn ich bei der Kontaktaufnahme zur Neurochirurgie helfen und/oder wenn ich weitere Fragen zum Thema beantworten kann. So, jetzt habe ich viel geschrieben und es ging ausnahmsweise nicht um die aktuelle Corona-Krise, muss aber auch einmal sein. Zum Schluss möchte ich noch hinzufügen, dass ich im letzten Jahr zur Reduktion meiner Medikamente und Opiate mit medizinischem Cannabis (Sativex) begonnen habe. Aber das ist eine andere Baustelle, über die ich ein anderes Mal schreibe.


Bis demnächst, und bleibt gesund!
Euer

Vortrag in Köln: Neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS)

Wir freuen uns, dass wir Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln erneut gewinnen konnten, bei unserem nächsten Gruppentreffen in Köln am 27.03.2020 einen Vortrag über neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS) zu halten. Er wird die neue Generation der Neurostimulatoren vorstellen, mit der es bereits mehrfach zu großartigen Erfolgen bei CRPS und chronischen Schmerzen gekommen ist.

Ein Betroffener wurde aufgrund der CRPS Erkrankung an der linken Hand eine neue SCS-Sonde in Kombination mit einem neuen Neurostimulator neuerer Generation implantiert. Hierdurch wurde nachezu Schmerzfreiheit für den Betroffenen hergestellt, so dass die übrlichen Opiate und Schmerzmittel ausgeschlichen werden konnten. Durch eine weitere akute CRPS Erkrankung an der rechten Hand konnte durch eine zusätzliche SCS-Sonde auch die rechte Hand Symptom- und schmerzfrei gemacht werden. Er wird nach dem Vortrag über die Erfolge der neuen SCS-Technik berichten und neben Dr. Matis für Fragen zur Verfügung stehen.


Termin und Ort:
Freitag, 27.03.2020 ab 18.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal (EVK), Weyertal 76, 50931 Köln
Anmeldung erbeten unter: gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org


Hintergrund: Der neu implantierte Neurostimulator nutzt gleichzeitig niederfrequente und hochfrequente Signale durch eine Programmierungsoption bzw. interne Algorithmen.

Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.