Aufruf zur Beteiligung an der großen Patientenbefragung

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Mittwoch, 30. April 2014

Aufruf zur Beteiligung an der großen Patientenbefragung

Bekommen Menschen, die dauerhaft Heilmittel brauchen, regelmäßig Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie?

Helfen Sie uns ein klares Bild über die Versorgung behinderter und chronisch kranker Menschen mit Heilmitteln zu erhalten. Nur auf der Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiterentwicklungen der getroffenen Regelungen in Angriff nehmen, die für Patientinnen und Patienten hilfreich sind.

Worum geht es:

In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen keine ausreichende Behandlung mit Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie erhielten oder mühsam darum kämpfen mussten, obwohl die medizinische Notwendigkeit unbestritten war. Der Grund war oft genug die Befürchtung der verordnenden Ärztinnen und Ärzte, ihr Heilmittelbudget zu überziehen und damit einen wirtschaftlichen Schaden zu erleiden.

Eine Änderung der Heilmittel-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschuss bewirkt, dass die Gesetzlichen Krankenkassen bei Menschen mit schweren Behinderungen eine langfristige Heilmittelbehandlung genehmigen können. Heilmittel, die bei einer genehmigten langfristigen Heilmittelbehandlung ärztlich verordnet werden, werden bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen von Arztpraxen nicht negativ berücksichtigt.

Eine ähnliche Wirkung entfalten die seit 2013 zwischen den Krankenkassen und den Ärzten bundesweit vereinbarten Praxisbesonderheiten. Verordnungen werden als Praxisbesonderheiten bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen anerkannt, wenn sie aufgrund einer der vereinbarten Diagnosen ausgestellt wurden.

Beide Regelungen sollten die Versorgung von Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen und einem langfristigen Heilmittelbedarf verbessern und die Hürden zur Verordnung von Heilmitteln für diesen Personenkreis absenken. Mit einer großen Patientenbefragung will die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss deshalb überprüfen, ob die gewünschte und erwartete Wirkung eingetreten ist und ob sich das Verfahren bewährt hat.

Bitte kontaktieren Sie uns per Mail über folgende Adresse: info@schmerzliga.de

Wir schicken Ihnen den Fragebogen in einem barrierefreien pdf-Format an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse zu. Der ausgefüllte Fragebogen wird dann durch klicken auf das Feld „Formular senden“ automatisch an die Stabsstelle Patientenbeteiligung weiter geleitet.

Einsendeschluss ist der 15.Juli 2014.

Cranio-Sacrale Therapie

Dirk-Stefan Droste: Durch Zufall habe ich erfahren, dass sich mein Ergotherapeut auch auf die Cranio-Sacrale Therapie versteht. Vor längerer Zeit hatte ein neuer Physiotherapeut das auch schon mal mit mir gemacht, und danach fühlte ich mich wie auf Wolken. Heute konnte ich nach der Anwendung sogar circa 15 Minuten meinen Fuß nicht mehr spüren bzw. war ich seit langer Zeit mal wieder so gut wie schmerzlos! Und nachdem ich schon soviel ausprobiert habe und eigentlich bisher auch nicht an Alternativmedizin und Osteopathie geglaubt habe, kann ich nur sagen, es ist wie Magie und ich werde mich nun mehr mit diesem Thema befassen und vielleicht hiermit mein immerwährendes Schmerzsyndrom bekämpfen zu können….

Aber was ist die Cranio-Sacrale Therapie? Aus dem Lateinischen übersetzt von Cranium, dem Schädel und Sacral, dem Kreuzbein, entstand dieses manuelle Therapieverfahren aus der Osteopathie und ist somit eine alternative Behandlungsform. Der geschulte Therapeut setzt verschiedene Griffe an den Füßen, den Knien, dem Becken, den Schultern und vorwiegend am Kopf und setzt so den zerebrospinalen Liquor (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) in Bewegung und wirkt so auf die Druckverhältnisse im Körper ein. Leider gibt es noch nicht viele wissenschaftliche Studien zur Wirkweise dieser Therapie, dennoch zeigen sich charakteristische puls- und atemsynchronen Änderungen sowie Schwankungen beim Husten und die Patienten berichten über eine schmerzlindernde und wohlbefindenssteigernde Wirkung.

Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 13. Dezember 2013

Ich war überwältigt, wie viele Teilnehmer zum Gruppentreffen in Bremen gekommen sind. Und ich war nicht der einzige, der von weiter angereist war, sondern es gab noch Betroffene aus Krefeld und Ehringen. Zunächst gab es die obligatorische Vorstellungsrunde, bei der eine bunte Mischung von Frauen/Männern sowie auch Sudeck in Hand und Fuß und sogar Knie vertreten waren. Des Weiteren waren auch Partner/Angehörige von Betroffenen in der Runde, was ich sehr gut fand, da auch die, nicht gerade unbeteiligt von der Krankheit des Partners sind. Das Gruppentreffen wurde souverän von Frank, dem Gründer der Bremer Selbsthilfegruppe moderiert und wir diskutierten unter Anderem über die Themen „zu enger Gips“ als Ursache des Sudecks, die unterschiedliche Reaktion auf Kälte und Wärme – hier wurde durch Handzeichen ungefähr eine halbe/halbe Aufteilung gezeigt. Durch eine Gruppenteilnehmerin, die selbst in der Physiotherapie arbeitet haben wir verschiedene Therapiemöglichkeiten vorgestellt (Spiegeltherapie, Histamat-Matte, Kryotherapie, Iphone-App, Medikamentöse Behandlung usw.). Abschliessend hat die Gruppe noch ein kleines Dankeschöngeschenk mit einem netten Gedicht für den Moderator Frank überreicht und ihm für dessen Einsatz und die gesamte Organisation und Vertretung in Sachen Sudeck gedankt.

Anschliessend haben wir die Runde in das gegenüberliegende persisch/iranische Restaurant Apadana. Das war für mich selbst noch neu, aber die Küche besticht durch viele Gewürze und Geschmäcker und bietet für Fleischesser (Hähnchen und Lamm) auch viele Gerichte für Vegetarier.

Ich konnte in der Runde auch die neue Selbsthilfegruppe NRW, wie auch die neue Informationsplattform CRPS-NRW vorstellen. Mit Frank haben wir beschlossen, dass wir zukünftig versuchen wollen, abwechselnde Treffen in Bremen und Köln anbieten zu können. Das nächste Treffen sollte in Köln stattfinden und dann monatsweise abwechselnd.

Beschreibung des Krankheitsbildes

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (Complex regional pain syndrome, CRPS) gehört zu den neurologisch-orthopädisch-traumatologischen Erkrankungen. Der Begriff fasst die synonym verwendeten Bezeichnungen Reflexdystrophie, Morbus Sudeck, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie und sympathische Reflexdystrophie zusammen, die nach vorliegendem Konsens nicht mehr benutzt werden. Die Krankheit ist dadurch gekennzeichnet, dass es nach äußerer Einwirkung (z. B. Traumen, Operationen und Entzündungen) über längere Sicht zu einer Dystrophie und Atrophie von Gliedmaßenabschnitten kommt. Als Symptome treten Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen, Schmerzen und schließlich Funktionseinschränkungen auf. Die Erkrankung tritt bei Erwachsenen häufiger an den oberen Gliedmaßen als an den unteren auf, sie ist relativ häufig nach Radiusfrakturen. Frauen sind häufiger betroffen. Bei noch nicht zufriedenstellend geklärtem Entstehungsmechanismus wird eine neuronale Entzündungsreaktion, sowohl peripher als auch zentral, in Kombination mit einer kortikalen Reorganisation als Ursache diskutiert. Die Therapie sollte im interdisziplinären Austausch stattfinden, wobei zur Schmerztherapie sowohl Opioide als auch Nichtopioid-Analgetika zum Einsatz kommen. Des Weiteren umfassen die Behandlungsmöglichkeiten u. a. die Gabe von Medikamenten zur Knochenregeneration (Bisphosphonate), Ergotherapie, Physiotherapie, lokal antiphlogistisch wirkende Medikamente und eventuell die Einspritzung von örtlichen Betäubungsmitteln am vegetativen Nervensystem (Sympathikusblockaden). Die Prognose ist insgesamt eher als ungünstig anzusehen, da die Symptome meist erst in einem späteren Stadium dem richtigen Krankheitsbild zugeordnet werden können.

Quelle: Wikipedia