17. Kölner Ehrenamtstag

4. September 2016, 13 bis 17 Uhr

17. Kölner Ehrenamtstag

© Stadt Köln/Danny Frede

© Stadt Köln/Danny Frede

Oberbürgermeisterin Henriette Reker lädt zum 17. Kölner Ehrenamtstag auf dem Heumarkt und dem Alter Markt ein. Mit der Ausrichtung dankt sie allen 200.000 ehrenamtlich tätigen Kölnerinnen und Kölnern für ihr Engagement. An diesem Tag wird auch der Kölner Ehrenamtspreis „KölnEngagiert 2016“ verliehen. Hier wird das Ehrenamt in seiner beeindruckenden Vielfalt präsentiert – von Sport und Kultur über Brand- und Katastrophenschutz bis zu sozialer Arbeit sowie Flüchtlingshilfe und vielem mehr. Sie erwartet ein abwechslungsreiches und familienfreundliches Bühnenprogramm. Die Moderation übernimmt der Kabarettist Nikolaus Kleine.

Bühnenprogramm auf dem Heumarkt

Uhrzeit  Programmpunkt
13 Uhr JuMiKK – Jugendmusikkorps im Kölner Karneval
13:30 Uhr Die Rettungshundestaffel des DRK präsentiert sich!
13:45 Uhr Offizielle Eröffnung der Veranstaltung durch Oberbürgermeisterin Henriette Reker
14 Uhr Vorstellung der Preisträgerinnen und Preisträger des Ehrenamtspreises „KölnEngagiert 2016“
gemeinsam mit der Ehrenamtspatin Britta Heidemann
14:15 Uhr Jugendchor Sankt Stephan
14:45 und 16 Uhr  Sambagruppe Alegria Axé
15 Uhr Kinder- und Jugendzirkus Linoluckynelli
15:30 Uhr Kinder- und Jugendteam der Cheerleader des 1. FC Köln
16:15 Uhr KASALLA

Gleichzeitig ist der Ehrenamtstag eine großartige Chance für die teilnehmenden Vereine, auf ihr gesellschaftliches Engagement hinzuweisen. So präsentieren sich auf einer Informationsbörse über 100 Vereine und Institutionen. Hier erleben Sie hautnah, wie lebendig das Ehrenamt in Köln ist und wie vielfältig es vor Ort aussieht. Kölnerinnen und Kölner, die ehrenamtlich tätig werden möchten, können sich umfassend beraten lassen.

Außerdem beteiligen sich zahlreiche Kölner Hilfsorganisationen mit Mitmach-Aktionen. Das Deutsche Rote Kreuz führt seine Rettungshundestaffel und seine Fahrradstaffel vor, der Malteser Hilfsdienst stellt Oldtimer-Fahrzeuge aus und das THW präsentiert unter anderem eine mobile Einsatzzentrale.

Auch die Kölner Elf, der Zusammenschluss der 13 Kölner Bürgerzentren, informieren über ihre Angebote, Kurse und Veranstaltungen.

Kölner Elf
Informieren Sie sich über Kölns 22 internationale Partnerstädte, und lernen sie die Vertreterinnen und Vertreter der Kölner Städtepartnerschaftsvereine kennen. Erfahren Sie aus erster Hand alles über die Vereinsarbeit, die Partnerschaftsprojekte und geplante Vereinsreisen in die Partnerstädte.

Städtepartnerschaften
Auch für unsere kleinen Gäste gibt es zahlreiche Attraktionen und ein buntes, abenteuerliches Programm. Die Freiwillige Feuerwehr baut eine riesige Hüpfburg in Form eines Feuerwehrautos auf. Die Rollende Waldschule informiert über heimische Tiere und deren Lebensräume, das Spielmobil „Juppi“ bietet viele abwechslungsreiche Spielmöglichkeiten, außerdem laden ein spannender Kletterleuchtturm und eine Hüpfburg der Veranstaltergemeinschaft von „Kölle putzmunter“ zum Verweilen ein.

Der Eintritt ist frei!

Quelle: Webseite Stadt Köln

Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 07.11.2016

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#CRPSORANGEDAY

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

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Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

Es wird Veranstaltungen an vielen verschiedenen Orten geben. Wir werden noch darüber berichten.

Weitere Informationen auch auf unserer CTWO-Seite des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

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Wechsel im Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

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Aus dringendem Grund wurde in der heutigen aussergewöhnlichen Mitgliederversammlunng in Köln, das Vorstandsmitglied/Kassenwart Sebastian Nowak aus dem Vorstand abberufen (§27 Abs. 2 BGB).

Gleichzeitig wurde auf Vorschlag des Vorstandes, Angelika Laut aus Köln in den Vorstand berufen und mit der Aufgabe des Kassenwarts betraut. Frau Laut erklärte auf Nachfrage, dass sie das Amt annehmen und nach bestem Wissen und Gewissen ausführen wird.

Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit und hoffen, durch diese Entscheidung auch in kürzester Zeit die Geschäfte des CRPS NRW Köln e.V. aufnehmen zu können, sobald das Vereinskonto freigegeben wurde. Ab diesem Zeitpunkt werden wir auch in der Lage sein, die Mitgliedsbeiträge einzuziehen und Überweisungen und Spenden für den Verein anzunehmen.

Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

Neue Termine für Gruppentreffen 2016 in Köln

2016

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, dass die AOK Rheinland/Hamburg uns auch im nächsten Jahr wieder Räumlichkeiten für unsere regelmäßige Gruppentreffen in Köln zur Verfügung stellt, und das sogar kostenlos.

Wir werden uns in 2016 in Köln treffen:
15.01.2016 – 24.03.2016 – 27.05.2016 – 29.07.2016 – 25.11.2016

Aufrgund von Überbelegung und Karfreitag, treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im März ausnahmsweise am Donnerstag.

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

Gruppentreffen Januar mit aktuellem Wetter

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Aktuelle Wettervorhersage für Köln:

30.01.2015                                                                                                                     31.01.2015

Jetzt            12 Uhr         13 Uhr          14 Uhr          15 Uhr         16 Uhr         17 Uhr          18 Uhr          19 Uhr           20 Uhr         21 Uhr           22 Uhr          23 Uhr          00 Uhr              3 Uhr
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Kölner Webcams:

→Roncalliplatz

→Dom-Cam 

Kleiner Hinweis für die Besucher: Wir werden auch dieses Mal wieder alle Artikel aus unserem Shop vor Ort anbieten.
Daher bitte unbedingt an Kleingeld denken. Vielen Dank!

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 2.10.2014

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Hallo zusammen,
zunächst einmal möchten wir uns für die rege Anteilnahme an diesem fünften Gruppentreffen zu einem ungewöhnlichen Termin bedanken. Nicht nur, dass wir es in einen geraden Monat verschieben mussten, sondern auch, dass wir uns an einem Donnerstag und dann auch noch vor einem Feiertag getroffene haben. Nach den (mündlichen) Voranmeldungen bei den letzten Treffen und dann einer durchschnittlichen Teilnehmerzahl von 12-15 Personen, hatten wir dieses Mal die Vorfreude nicht ganz so hoch gesteckt. Aber die Besonderheit war, dass wir dieses Mal insgesamt 20 schriftliche Voranmeldungen erhalten haben. Und tatsächlich waren wir mit einigen Nachzüglern dieses Mal 27 Personen, so dass wir noch Stühle hereinholen mussten und unseren Stuhlkreis immer wieder vergrössern mussten, da ja niemand für zweite Reihe gebucht hatte…. Beachtenswert war dieses Mal auch die Herkunft manches neuen Besuchers. So kamen Teilnehmer u.a. vom Niederrhein – Krefeld war besonders gut vertreten – und sogar aus Rheinland-Pfalz, wo wir natürlich noch keine eigene Landesgruppe haben. Aber wir arbeiten dran!

Im Vorfeld des Gruppentreffens hatten wir mit der Einladung dieses Mal auch eine Themenliste mitgeschickt, die wir aber im Laufe des Abends immer weiter zusammen schrumpfen musste, da die Vorstellungsrunde, trotz nur kleiner persönlicher Referate über die eigene Person, die Herkunft und natürlich über den eigenen Herrn Sudeck, dennoch fast die ganze Zeit eingenommen hat. Und wie angekündigt hatten wir dieses Mal auch einen interessanten Gast mit dabei: die Ergotherapeutin und Perfetti-Dozentin Regina Klossek aus Köln. Regina hatte mich vor einigen Monaten angesprochen, weil sie über unsere Selbsthilfegruppe gelesen hatte. In diesen Monaten habe ich mit Regina verschiedene Modelle der Zusammenarbeit diskutiert und wir kamen überein, dass wir mit einem kurzen Vortrag über ihre Erfahrungen in einem Krankenhaus in Bath/England und in Italien anfangen – aber dazu später noch etwas mehr…

Nachdem wir die Vorstellungsrunde beendet haben und die Gruppe wieder eingefangen wurde – es wurde nach langer Zuhörenszeit bei so vielen neuen Teilnehmern etwas unruhig, konnten wir den Abend nur mit einer kleinen Raucherpause klären. Aber zur Rückkehr aus der Rauchpause fehlte uns leider der Gong, da die diversen Personen vor dem Gebäude bereits viele neue Kontakte geknüpft hatten und sich über die durchlebten Sudeckstories und Therapieodysseen austauschten. Da es schon sehr spät war, sind wir durch die eher informellen Themen im Schweinsgalopp durch. Ich verlor ein paar Worte über den Deutzer Gesundheitstag im Eduards-Krankenhaus am vergangenen Sonntag, bei dem es zwar einige interessante Gespräche gab, aber die Zielgruppe – Sudeckbetroffene – eher weniger vertreten waren. Aber es war sehr interessant zu sehen, was andere Selbsthilfegruppen in Köln so vorbereitet hatten. Dann sprach ich das 1. Norddeutsche CRPS-Symposium am 8.11.14 ausgerichtet von unserer Landesgruppe Bremen im Bremer Rot-Kreuz-Krankenhaus aus, welche glücklicherweise den verschobenen Platz des Kölner Symposiums eingenommen hat. Diese Veranstaltung ist aber im Unterschied zu Köln, als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und medizinisches Fachpersonal, aber auch für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte geöffnet sein wird (beachte hierzu den eigenen Beitrag). Da es sehr viel neue Teilnehmer in unserer Runde gab, erzählte ich auch kurz, was unsere Selbsthilfegruppe NRW so alles zu bieten hat: Großes Informationsportal im Internet, mit diversen Chat- und Kontaktmöglichkeiten, unserer Ärzteliste etc., wenn man sich kostenfrei für registriert. Darüber hinaus sprach ich auch unsere »Orange Ware«, unseren SOS-Ausweis und unsere McGill Schmerzskala an, die nach der Veranstaltung auch vor Ort erstanden werden konnten. Dann war es mir wichtig, die Runde über unsere geplante Vereinsgründung in NRW zu informieren, da wir bisher nur in kleinem Kreis darüber gesprochen hatten. Ich habe angekündigt, dass wir in Kürze etwas dazu auf der Seite veröffentlichen werden, und jeder angesprochen ist, sich einmal über ein mögliches Interesse an der eigenen Mitwirkung Gedanken zu machen. Glücklicherweise kamen dazu auch gute Wortmeldungen zu Stolperfallen und wichtigen Punkten bei einer Vereinsgründung und wir bekamen auch direkte Hilfezusagen z.B. bei der Erstellung des Vereinssatzung. Bitte hierzu den separaten Beitrag in den nächsten Tagen auf der Seite beachten. Aus der Gruppe kam die Bestätigung, dass wir zunächst erst einmal die SHG Nordrhein-Westfalen zu einem Verein zu machen, so wie es auch in Bremen geplant ist und erst danach den Bundesverband, unser CRPS Netzwerk, ebenfalls in einen eingetragenen Verein umzuwandeln.

Aus Zeitmangel haben wir dann das Thema Spiegeltherapie, welches wir beim letzten Gruppentreffen in der Diskussion hatten und beim nächsten Mal vertiefen wollten. Aber so hat Regina anschliessend das Thema mit in ihren kleinen Vortrag einbezogen und in Kürze über ihre Erfahrungen mit der Spiegeltherapie erzählt. Regina hat in einer kurzen Praktikazeit in einem Krankenhaus in Bath/England die „evidence based“ Behandlung (evidenzbasierte Medizin) kennengelernt und in Aufenthalten in Italien das sogenannte Perfetti-Konzept erlernt. Beide Themen hätten aber den schon sehr angespannten Zeitrahmen des Gruppentreffens (wir haben leider etwas überzogen, so dass sich die nachfolgenden Veranstaltungen um ca. 30 Minuten verschoben haben) gesprengt und so haben wir uns kurzerhand entschlossen, in etwa 4-6 Wochen eine zusätzliche Veranstaltung anzubieten, die als eine Art Fortbildung für die vorgenannten Themen betitelt wird. Wir werden zeitnah über einen Termin informieren. Dennoch sprach Regina das Thema Spiegeltherapie etwas genauer an. So folgt sie der Studie zum Erfolg der Spiegeltherapie in den ersten Monaten der Erkrankung. Aber in einem fortgeschrittenen Stadium ist die Spiegeltherapie demnach eher kontraproduktiv, da der Unterschied zwischen dem Bild der/des bewegenen Hand/Fuß und der tatsächlichen motorischen Information im Gehirn (die Hand/der Fuß bewegt sich gar nicht durch die Funktionseinschränkung im chronischen Stadium) zu einem sogenannten »mismatch« kommt und so mit zu noch mehr Schmerzen führen kann. Regina stellte den Ablauf der Spiegeltherapie anhand eines mitgebrachten Spiegels für die neuen Teilnehmer vor, um es ggf. an ihre Ergotherapeuten weitergeben können. Sollten sich also in einer bestehenden Ergotherapie vor dem Spiegel zu Schmerzen kommen, sollte diese Therapie unbedingt abgebrochen werden.

Nach der leicht überzogenen Zeit sind wir wie bisher auch zum nahegelegen Mexikaner gegangen, um etwas zu trinken und zu essen, und die neu geknüpften Kontakte weiter zu vertiefen und gemeinsam ein bisschen Spass zu haben. Die meisten waren auch im Restaurant des öfteren in Bewegung, da wir dieses mal mit zwei Rollfahrern doch ein wenig Platzprobleme hatten. Aber wie sagt man, Platz ist in der kleinsten Hütte!

Das nächste Gruppentreffen in Köln ist geplant für Freitag, den 5. Dezember 2014 wieder von 18.00 bis 20.00 Uhr im Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/HH, Domstraße 49, 50668 Köln

rote Markierung (Links werden noch ergänzt)

Das 1. Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen im September wird auf das kommende Frühjahr 2015 verschoben.

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ACHTUNG:

Das 1. Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen im September wird auf das kommende Frühjahr 2015 verschoben.

Nachdem wir doch ein bisschen zu wenig Vorbereitungszeit für das Symposium hatten und dadurch Probleme bei Engagieren verschiedener Redner und diverser Sponsoren allein in der zeitlichen Organisation aufgetreten sind, haben wir uns im letzten Gruppentreffen dazu entschieden, das Symposium im September in Köln vorzeitig abzusagen und in das Frühjahr 2015 zu verschieben. Darüber hinaus zögern sich die Gründungsvorbereitungen zur offiziellen Eintragung unserer Selbsthilfegruppe als e.V. weiter hinaus, als wir anfangs erwartet haben. Zum neuen Termin werden wir dann auch den Zusatz tragen dürfen, was die Erlangung und Annahme von Spenden auch steuerrechtlich auf korrekte Füße stellen wird.

Damit die mögliche Vorarbeit verschiedener Referenten für einen Redebeitrag bei unserem Symposium nicht umsonst gewesen sein soll, haben wir das Symposium verschoben. Denn wie heißt es so schön, »aufgeschoben ist nicht aufgehoben«.

Wir möchten uns bereits an dieser Stelle einmal für das Interesse an der Unterstützung unseres Symposiums und an der Informationsverbreitung über unsere Krankheit bei den eingeladenen Ärzten recht herzlich bedanken und würden uns jetzt schon sehr freuen, wenn sie auch im Frühjahr bei unserer geplanten Veranstaltung dabei sein würden. Hierzu werden wir alle Referenten zum Jahresende erneut kontaktieren und natürlich auch frühzeitig hier und in anderen Medien informieren.

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Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

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Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW

Neuro-Kognitive Rehabilitation nach Professor C. Perfetti

Mehr Körperwahrnehmung
Mehr Beweglichkeit
Mehr Lebensqualität

Das Perfetti-Konzept

Was ist die Neuro-Kognitive Rehabilitation?

Neuro steht als Abkürzung für „neuronal“, ist also eine Bezeichnung für die biologische Struktur unseres gesamten Körpers.

Nervenbahnen bilden die Leitungen, über die Impulse vom zentralen Nervensystem zum Körper hin und wieder zurück geleitet werden. Wenn wir auf rein mentaler oder körperlicher Ebene lernen, verändern sich unsere Körperstrukturen. Konkreter formuliert: Wenn wir z.B. lernen, eine neue Sportart auszuführen, verändert sich in diesem Prozess die biologische Struktur der beteiligten Gewebe, z.B. die an der Sportart beteiligten Muskeln im Körper. Genau das Gleiche vollzieht sich im zentralen Nervensystem, also dem Gehirn. Dort könnte man über eine Kernspintomographie sehen, dass sich die Hirnbereiche, die für die Aktivierung der beteiligten Körperteile zuständig sind, vergrößern.

Diese Veränderung wiederum können wir auch von außen zum Beispiel an zunehmender Bewegungs-geschicklichkeit oder einer Verfeinerung der Bewegungstechnik erkennen. Menschen, die beispielsweise ein Musikinstrument wie eine Geige spielen, haben im Gehirn größere Bereiche, die z.B. für die Beweglichkeit der Finger, die auf den Saiten liegen, zuständig sind. Allgemein lässt sich sagen, dass alle Aktivitäten, die wir regelmäßig und mit einer relativ hohen Bewegungsqualität ausführen, oder genauer formuliert, die Körperteile, die für diese Aktivitäten zuständig sind, viel Raum im Gehirn einnehmen.

Regina Klossek: „Für mich ist das Perfetti-Konzept der Beweis dafür, dass kein externes, vom Menschen konstruiertes Instrument so wirksam wie die Natur selber sein kann, um wieder in den Gesundungsprozess zu kommen.“

Kognitiv bezieht sich auf die kognitiven, also die mentalen Prozesse, die uns ermöglichen, etwas Neues zu erlernen.

Die Aufmerksamkeit oder Konzentration ist die Basis von Lernen. Wenn wir motorisch lernen, muss die Konzentration in den Körper gelenkt werden. Über die Körperwahrnehmung oder das Körpergefühl, ein weiterer kognitiver Prozess, bekommt das Gehirn genaue Informationen über die derzeitige Lage des Körpers oder der Extremität, die bewegt werden soll. Das ist wichtig, um den richtigen Bewegungsplan entwerfen zu können.

Durch Erkrankungen entweder auf zentraler Ebene, also dem Gehirn, oder auf peripherer Ebene, also dem Körper, wird dieser Prozess sehr häufig negativ beeinflusst, sodass die Lage der Extremität falsch wahrgenommen wird. Als Folge ergibt sich der Entwurf einer falschen oder überflüssigen Bewegung.

Praktisch bedeutet das, dass eine Bewegung nicht zielgerichtet ist, z.B. neben das Glas fasst oder eine Bewegung, die größer als erforderlich ist, gemacht wird und so Energie verschwendet wird.

Rehabilitation bedeutet, dass wir die Defizite im neurologischen und kognitiven Bereich erkennen und aufarbeiten.

Unser System, bestehend aus Körper und Gehirn, organisiert sich neu und somit erlangen wir wieder eine alltagsgerechte Bewegungsfreiheit.

→Weiterlesen auf der Webseite NKR

→Direkter Link zu den Erfahrungsberichten

→Kontaktdaten

Dirk-Stefan Droste: „Da ich selbst das sogenannte GMI Konzept für Sudeck-Patienten präferiere, welches zum Perfetti-Konzept viele Parallelen hat, sind wir dabei eine Kooperation mit der Kölner Ergotherapeutin Regina Klossek aufzubauen. Sie hat ihre Praxis im rechtsrheinischen Stadtteil Köln-Deutz und hat bereits mit Sudeckpatienten in Großbritannien und Italien gearbeitet. Nun gilt es die erfolgreiche Therapie auch in Deutschland bekannt zu machen und anzuwenden. Gerade bei Betroffenen mit chronischen Erkrankungen wie CRPS sprechen sehr gut auf diese Therapieform an. Daher empfehle ich einen Kontakt mit der Ergotherapie NKR in Köln.“

(Quelle: NKR Köln / CRPS NRW)