Vortrag „CRPS und der Schlaf“ am 31.05.2019 in Köln

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es freut uns, dass wir zu unserem nächsten Gruppentreffen einen Redner für das Thema „CRPS und die Wichtigkeit des Schlafs“ gewinnen konnten.

Herr Dr. Andreas Kremer aus dem Helios Klinikum Krefeld wird einen Vortrag über die „Schmerzbeeiflussung des CRPS durch fehlenden oder unzureichenden Schlaf“ halten. Natürlich steht er auch für alle Fragen zum Thema Schmerztherapie zur Verfügung.

Der Vortrag findet statt am 31.05.2019 ab 19.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal, Weyertal 76, 50931 Köln statt. Der Schulungsraum befindet sich im Untergeschoss (Aufzüge vorhanden). Es gibt einen großen Parkplatz am und einige Behindertenparkplätze direkt vor dem Krankenhaus.

Wir freuen uns über zahlreiche Besucher. Eine Anmeldung unter gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org wird aufgrund der Raumkapazität erwünscht.

Euer Team vom CRPS NRW Köln e.V.
Stefan und Andre

Ein Bericht vom CRPS Orange Day 2018 – Color the world orange – Färbe die Welt orange in Köln

Der CRPS Orange Day 2018 ist gelungen. Wir hatten einen sehr erfolgreichen Tag mit unserem Infostand vor der Kölner Neumarktgalerie mit vielen interessanten Gesprächen.

Viele Passanten wurden durch unseren grell geschmückten Pavillion und unsere orangene Farbe aufmerksam, sprachen uns an und informierten sich ber das Thema „Seltene Erkrankung“ und „Chronische Schmerzen“ und natürlich über CRPS.

In diesem Jahr haben wir sogar den gesamten Tag bestritten, da wir aus unserer Gruppe viel ehrenamtliche Unterstützung und wir bedanken uns bei allen Mithelfern.

Nach dem CTWO ist natürlich vor dem CTWO und wir freuen uns auf den nächsten Weltaufklärungstag für CRPS am ersten Montag im November 2019, genauer gesagt am 4. November 2019.

 

Unterstützung zum CTWO am 5.11.2018 gesucht

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, werden wir zum diesjährigen vierten „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ Weltaufklärungstag für CRPS suchen wir noch Unterstützung für unseren Infostand in der Kölner Innenstadt Zeppelinstraße / Ecke Schildergasse. Hierbei geht es vor allem um den Auf- und Abbau sowie um die Standbesetzung. Wir informieren übr die seltene Erkrankung, geben Infomaterial heraus, geben Empfehlungen und verteilen unsere orangenen Schleifen. Wer interessiert ist – auch stundenweise – kann uns gerne anschreiben unter koeln@crps-netzwerk.org.

Herunterladen des Plakats zum CTWO

PDF-Dokument, 3.6MB

Herunterladen des Handzettels zur Veranstaltung in Köln

PDF-Dokument, 1.2MB

Herunterladen des Informationsflyers zum CTWO 2018

PDF-Dokument, 523kB

CRPS NRW Köln e.V. mit neuem Gruppenraum

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Das Evangelische Klinikum Köln Weyertal liegt im Kölner Stadtteil Lindenthal und ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu erreichen.

Straßenbahn/Bus:
Aus der Stadtmitte (Neumarkt) führen die Straßenbahnlinie 9 (Haltestelle „Weyertal“) sowie die Buslinien 136 und 146 (Haltestelle „Hildegardis-Krankenhaus“) in die Nähe unseres Klinikums.
Vom Kölner Hauptbahnhof fahren die Straßenbahnlinien 16 und 18 bis Neumarkt. Von dort wie oben beschrieben.

Besucherparkplätze:
Auf dem Gelände des Klinikums stehen 80 Besucherparkplätze für PKW zur Verfügung.

Alle Teilnehmer an den Gruppentreffen in Köln mögen sich bitte jeweils bis 7 Tage vor dem Termin mit einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org anmelden, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 😎

Für den neuen Standort suchen wir gerade noch ein neues Lokal/Gaststätte in Sülz und werden in Kürze darüber berichten.

Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

Rollstuhltraining leicht gemacht!

Rollstuhltraining leicht gemacht!Rollstuhltraining leicht gemacht!

Der Gedanke ein Rollitraining zu organisieren stand für mich schon länger fest, als ich feststellte, dass einige CRPS Mitglieder schon Monate- bzw. Jahrelang im Rollstuhl sitzen, aber sie bei gewissen Barrieren, wie z.B. Bordsteine überwinden oder Fahren über Pflastersteine usw., im Alltag verunsichert sind. Mir war klar, dass der Anreiz mit einem halbtägigen und kostenfreien Kurs für die Teilnehmer und Teilnehmerinnen ein guter Start für ein Mobilitätstraining ist.

Am 07. April war es dann soweit, das erste Rollstuhltraining für CRPS NRW Köln e.V. Mitglieder fand unter fachlicher Anleitung von Dr. Horst Strohkendl und seinem Assistenten Stefan in der Sporthalle der Kölner Universität statt. Dr. Strohkendl ist Trainer und Lehrwart vom Deutschen Rollstuhl-Sportverband (DRS) und Autor der Broschüre „Techniken des Rollstuhlfahrens“.

Zeitschriften, Bücher, Rollstuhführerschein

Zu dem Rollstuhltraining habe ich, in Zusammenarbeit mit CRPS NRW Köln e.V., eingeladen, mit dem Ziel, das die rollstuhlfahrenden Mitglieder und deren Begleitperson einen sicheren Umgang und ein besseres Verständnis mit dem Rollstuhl in Alltagssituationen bekommen. Natürlich auch um gewisse Ängste mit dem Rolli zu überwinden, aber auch um wertvolle Techniken des Rollstuhlfahrens zu erlernen.

Ich habe sehr gerne die Organisation und die Kosten als Sponsoring für die CRPS Mitglieder übernommen, denn damit wollte ich den Mitgliedern etwas Gutes tun, was Ihnen im Alltag mit dem Rollstuhl wichtig ist und hilft.

Die 12 Teilnehmer und Teilnehmerinnen waren zunächst zurückhaltend, denn Sie wussten nicht was Sie erwartet. Das Training konnte man im eigenen Rolli und in dem zur Verfügung gestellten Rollis der Kölner Universität ausprobieren. Dieses Rollis von PRO ACTIV Speedy waren etwas ganz Neues für mich, denn ich kannte damals nur den „Krankenhaus-Rollstuhl“ und der war nicht so zu leichtgängig und wendig, was mit viel Kraftaufwand in den Armen verbunden war. Der PRO ACTIV Speedy bietet ein Höchstmaß an Mobilität im täglichen Leben und sorgt durch seine flexible Maßgestaltung für ein hohes Maß an Individualität. Mehr zu diesem Rollstuhl findet Ihr unter Pro Activ GmbH.

Zurück zum Rollitraining, welches recht harmlos angefangen hatte. Nämlich erstmal das Bewusstsein für die rechte Sitz- und Armhaltung beim Vorwärtsfahren einzunehmen und mit kraftsparenden Bewegungen im Raum vorwärts und rückwärts mit ganzen Drehungen zu schaffen. Das ist für unsere Begleitpersonen schon die erste Herausforderung, denn normalerweise sind sie bisher die schiebenden Helfer im Alltag gewesen und auf dem glatten Übungsparkett ist das gar nicht so einfach. Das gilt für die verschiedenen Stufen des Stampfens ebenso. Beim hohen Stampfen, welches dazu dient, das kleine Hindernisse wie Schläuche, kleine Schwellen oder Bordsteine es zu überwinden gilt, gelang nicht immer beim ersten Versuch. Das Auslegen von Matten, als echte Hindernisse, führte dazu, dass alle Teilnehmer nach reichlichen Versuchen von einer festgelegten Startlinie stampfenderweise auf die Matten hochfahren.

Üben des Balancepunkt auf den Hinterrädern

Unser Trainer hat auch gesagt, dass das Maß an Angst vor den Stufen gut in den Griff zu bekommen ist durch das zunehmende Maß an Vertrauen in den Trainer. Unter dem sicheren Halt des Trainers und seinem Assistenten Stefan wird balanciert, der Balancepunkt erarbeitet und versucht auf den Hinterrädern des Rollstuhls zu halten. Dann soll ein kleines Schaukeln im Kipp erreicht werden. Die unterschiedlichen Gesichtsausdrücke sind im stetigen Wechsel zwischen angestrengt, wild entschlossen und ganz viel Mut. Aber angespornt von unseren Teilnehmern und dem Vertrauen in den Trainer lassen wir uns alle ein gutes Stück aus der Reserve locken. Der Trainer bringt uns tatsächlich auch noch dazu, das große Schaukeln und gleichzeitiges Vorwärtsfahren mit Verlassen der Matte zu üben. Und diese Aufgabe ist nicht zu unterschätzen, was aber sehr vielen nach mehrmaligen Versuchen erfolgreich gelungen ist.

So ein Trainingstag ist unglaublich schnell vorbei und es war für alle ein schöner Tag mit vielen wertvollen Informationen rund um das Thema „Techniken mit dem Rollstuhl“ wie z.B. Dreh- und Kippachse zu erlernen sowie die alltägliche Handhabung des Rollis mit praxisnahen und spielerischen Übungen.

Für alle war die Freude riesengroß als jeder nach den erfolgreichen Übungen noch zum Schluss den Rollstuhlführerschein überreicht bekommen hatten.

Durch den positiven Zuspruch aller Teilnehmer und Teilnehmerinnen wurde der Wunsch geäußert, so einen Kurs in diesem Jahr als Wiederholung anzubieten. Denn Übung macht den Meister!

Herzlichen Dank an Dr. Horst Strohkendl für die sehr interessanten und praxisnahen Übungen, die auf spielerische und humorvolle Art vermittelt wurden und natürlich an alle Teilnehmer und Teilnehmerinnen die mitgemacht haben!

Quelle: CRPS NRW Köln e.V.

Quelle des Artikels: Immo Kreuzberg, Daniela Kreuzberg

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Weltaufklärungstag (CTWO) in Köln

Am vergangenen Montag haben wir wieder den weltweiten Weltaufklärungstag für CRPS in vielen Städten auf der Welt begangen, so auch in Köln.

Wie in den Vorjahren haben wir am CTWO-Tag „Color the world orange – färbe die Welt orange“ Passanten und Fussgänger vor der Neumarktgalerie bzw. am Anfang der Schildergasse in Köln mit einem Informationsstand über unsere Erkrankung, sowie auch über unsere Arbeit in der Selbsthilfe informiert und geworben. Dabei haben wir viele Flyer und orangene Schleifen verteilen können.  So konnten wir u.a. Neubetroffenen über mögliche Therapie informieren und auch Empfehlungen für kompetente Ärzte, Klininken und Therapeuten geben. Bemerkenswert in diesem Jahr waren auch Kontakte mit Freunden von CRPS Betroffenen, die sich für ihre Freunde informieren wollten.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

+++SAVE THE DATE: der nächse Weltaufklärungstag für CRPS findet statt am 05.11.2018+++SAVE THE DATE: der nächse Weltaufklärungstag für CRPS findet statt am 05.11.2018+++SAVE THE DATE: der nächse Weltaufklärungstag für CRPS findet statt am 05.11.2018+++

Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.