Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉