Projekt »1. interdisziplinäres CRPS Symposium«

symposium

Frank Bergs von der Sudeckselbsthilfegruppe in Bremen hatte die Idee, an einem Samstag mehrere Ärzte einzuladen, die zu verschiedenen CRPS-Fragestellungen und auch Therapiemöglichkeiten, Erfahrungen etc. referieren werden. Dieses sollte zunächst im Mai im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen stattfinden. Aus eigenen gesundheitlichen Gründen und aus Zeitgründen der ursprünglich geplanten Ärzte wurde die Idee zunächst auf die zweite Jahreshälfte verschoben und dann leider gänzlich in die Ferne verschoben.

Im Gruppentreffen im Februar in Bremen fand die Idee aber einen sehr hohen Anklang und es wurden bereits wichtige Fragen diskutiert, wie zum Beispiel der Kostenfaktor: Eventuell fallen Kosten für eine Räumlichkeit an, dann möchten die refrerierenden Ärzte wahrscheinlich auch eine Art Aufwandsentschädigung oder zumindest einen Auslagenersatz, wenn Sie sich schon einen Samstag Zeit nehmen, um zu von ihnen im Vorfeld vorzubereitenden Themen zu referieren. Zum einen wurde die Idee des Sponsoring angesprochen: Es werden sich sicherlich verschiedene Firmen als Sponsor für die Veranstaltung finden lassen. Hier gab es auch bereits ein paar Ideen, wer dafür angesprochen werden könnte. Die anderen Anwesenden fanden auch die Idee eines geringfügigen Teilnahmebeitrags (etwa 10-15,- Euro) oder eines gewünschten Spendebeitrags (Betrag offenlassen oder einen Beispielbetrag iHv 5,- oder 10,- Euro) nicht verkehrt.

Im letzten Gruppentreffen in Köln wurde die Idee des »1. interdisziplinären CRPS Symposiums« ebenfalls positiv angenommen und es kamen gleich auch ein paar neue Ideen von möglichen Rednern/Referenten. Damit war das Projekt des Symposiums in Köln geboren und wird nun in diesem Beitrag vorgestellt und sollte hier zu einer lebhaften Diskussion über Kostenfaktor und Sponsoring, Räumlichkeiten, Redner/Referenten, Termin (in der zweiten Jahreshälfte 2014) und Organisation anregen. Ausserdem sollte der Arbeitstitel »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« eventuell überdacht werden. Vorschläge hierzu sind ebenfalls erbeten. Wir können aus den Vorschlägen dann eine Umfrage starten.

Es könnte auch ein kommender Chatabend – vielleicht am Mittwoch, 9. April 2014 von 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr genutzt werden (unabhängig vom nächsten geplanten Expertenchat im April 2014, separate Ausschreibung beachten).

Also das Kommentieren ist eröffnet! 🙂

success

 

→ Link zum Plakatentwurf für das Symposium

Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….