Allgemeine Informationen zum Thema SCS

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Hallo Zusammen,

einigen von uns wird bei einem langjährigen, schweren Krankheitsverlauf von Ärzten eine Therapie mittels SCS (Spinal Cord Stimulation) empfohlen. Wir versuchen Informationen zu sammeln, lesen unterschiedliche Berichte über diese Behandlung und tauschen uns mit Betroffenen aus, denen es ähnlich ergeht. Viele Berichte über die Therapie mittels SCS bei CRPS sind nicht zu finden, da diese Behandlung nicht ohne Risiken (allein schon aufgrund der erforderlichen Operationen) ist, fehlt es vielen Betroffenen an Informationen und sie müssen einzig auf die Angaben der behandelnden Ärzte vertrauen. Der eine oder andere hat im Verlauf seiner Erkrankung schon mitbekommen, dass Operationen bzw. invasive Behandlungsmethoden (wie z.B. SCS) eigentlich vermieden werden sollen und ist stark verunsichert. Andererseits gibt es auch Berichte von Betroffenen, die von einem positiven Nutzen aufgrund des SCS erzählen können. Es gibt aber auch einige Berichte und Erzählungen von Betroffenen, die sich kein zweites Mal dafür entscheiden würden, weil es ihnen insgesamt nicht geholfen und die Gesamtsituation erheblich verschlechtert hat. Es wird ganz sicher Patienten geben, die einen positiven Nutzen aus einer SCS – Behandlung gezogen haben, vielleicht auch nur zeitbegrenzt, was ist aber mit den Patienten, denen es aufgrund der Behandlung insgesamt langfristig viel schlechter geht? In der beiliegenden pdf-Datei sind Informationen zusammengestellt, die sich kritisch mit dieser Form der Behandlung auseinander setzen. Der Beitrag soll alle Betroffenen über die Risiken einer Therapie mittels SCS bei CRPS informieren, die Wertung und Entscheidung wird letztendlich jeder für sich selbst treffen müssen. Mir ist bekannt, dass sich einige hier im Forum für diese Therapie entschieden haben, ich wünsche Euch einen positiven Verlauf und langfristige Schmerzlinderung, trotzdem finde ich es wichtig, diese Informationen allen zur Verfügung zu stellen.

Liebe Grüße und schmerzarme Stunden

Ein Betroffener 

→Link zur Datei im PDF-Format

 

(Quelle: ein Betroffener der Selbsthilfgruppe NRW, der gerne anonym bleiben möchte)

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Also am letzten Donnerstag war es soweit. Mir wurde in eine zweistündigen Operation eine Elektrode in das bsilogoRückenmark gelegt, die für eine Nervenstimulation benötigt wird. Zur Operation musste ich mich auf den Bauch legen und bekam natürlich die Lebenszeichen kontrollierenden Instrumente wie Blutdruckmessung, Herztöne, Sauerstoffsättigung und einen venösen Zugang gelegt. Nachdem ich dann korrekt gebettet war, schlief ich auch schon ein und wirklich erinnern kann ich mich nur wenig, als ich dann nach zwei Stunden in meinem Bett wach wurde. Mir tat natürlich der Rücken weh, der dick verbunden war und aus dem ein normal dickes Kabel mit einem Anschluss herauskam. Im Gespräch mit dem Arzt konnte ich mich dann nach und nach daran erinnern, dass ich während der OP halbwegs wach gemacht wurde, und bei  verschiedenem Kribbeln mitteilen musste, ob die Elektrode an die richtige Stelle implantiert wurde. Am OP-Nachmittag kam dann ein Techniker der Firma Boston Scientific und schloss mich am besagten Kabel an seinen Computer an. Und er gab dann wieder verschiedene Stromimpulse an die Eletrode, die ich dann als Kribbeln im Rücken, Gesäß, Oberschenkel, Unterschenkel, Fuß verspürte. Da ich aber immer wieder einschlief, entweder als Nachwehen der OP-Sedierung oder durch meine regulären Medikamente, haben wir die Einstellung abgebrochen.
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Die Nacht war eher schwierig, da ich mit meinen Medikamenten zwar meine üblichen CRPS-Schmerzen im Fuß im Griff hatte, aber die Wundschmerzen am Rücken wurden dadurch in keinster Weise gedämpft. Da wurde mir dann per Tropf Novalgin mit Tramadol gereicht, beides Medikamente, die ich nach dem Unfall zunächst zur Hand hatte und heute eher zu belächeln sind in der Behandlung meiner CRPS-Schmerzen.

Am nächsten Tag kam der Techniker dann wieder und der externe Impulsgenerator wurde an das Techniker-Tablet gehängt und auch eine Fernbedienung wie ein Controller einer Spielkonsole wurde mir gereicht. Ich konnte dann einen Stromimpuls – spürbar als pulsierendes Kribbeln an meinem Rücken – durch „Feuern“ weiter nach unten Richtung meinem Fuß geleiten und mit anderen Knöpfen die Stromstärke rauf und runterregeln. Der Techniker sagte nur, “ jetzt geben Sie erstmal mit diesen Knöpfen Gas“. Mehr und Mehr konnte ich den Reiz weiter zum Fuß geleiten. Abschliessend kann ich nun den Impuls zu etwa 70% im Fuß und auch noch an zwei weiteren Nebenstellen im Oberschenkel (Rückseite) und im Gesäß spüren. Diese Konstellation wurde nun auf den externen Impulsgeber gespeichert und ich kann damit bis Montag etwas üben und testen, wie sich der Impuls zu meinen Schmerzen verhält. Weiterhin muss ich auch lernen, mit den unterschiedlichen Impulsstärken umzugehen, da sich der Impuls bei Lageänderung beim Liegen oder bei jeder Bewegung verändert – manchmal weniger stark, mal vielfach stärker. Den externen Impulsgeber trage ich nun mit einem Gürtel an der Hüfte und ich habe eine Funkfernbedienung, mit der ich die Impulsstärke erhöhen oder verringern kann oder den Impuls auch ganz ausschalten kann.

Nach zwei Tagen kann ich bisher sagen, dass der Impuls gut zu ertragen ist und ich mit Impuls keine Schmerzattacken bzw. Ausreißer von Normal-Schmerzstärke 4 Richtung 8-9 wie bisher mehr habe. Heute, als mir der Verband gewechselt wurde, wurde auch eine Steckverbindung freigelegt, an der das dicke Kabel zum Außenimpulsgeber mit dem sehr dünnen Elektrodenkabel verbunden wird. Als ich dann später vom Bett in den SCS-IMAGERolli wechselte, blieb auf einmal das Pulsierende Kribbeln aus und ich konnte es auch mit der Fernbedienung nicht mehr zurückbringen. Da war erst einmal Holland in Not und ich dachte, ich müsse am Samstagabend noch den Techniker-Notdienst rufen, da der Stationspfleger keine Einweisung in die Technik erhalten hat. Der Pfleger stöpselte aber einmal die Kupplung ab und an und das wohlige Kribbeln war wieder da und ich war beruhigt.
Jetzt wird es am Montag weitergehen, wenn der Techniker wieder kommt und mit mir weiter Feintuning betreiben wird und mehr und mehr gewollte Impuls-Programme erstellt, zwischen denen ich später mit der Fernbedienung wechseln kann. Ausserdem sollen die Nebenstellen des Kribbelns noch mehr und mehr abgestellt werden und der Impuls zu mehr als 70% in meinem Fuß landen wird.

Weiter werde ich dann noch bis zum Ende der Woche weiter testen und einstellen, so dass ich dann einen Tag ohne Impuls sein werde, um noch einmal den Unterschied zu merken, und dann meine Entscheidung treffen muß, ob ich den Impulsgeber implantiert bekommen möchte. Hier stellen sich mir noch einigen Fragen, die ich vorher beantwortet  bekommen möchte. Das werde ich dann hier weiter veröffentlichen.

Nachtrag 18.3.2014:

Gesagt, getan. Mein Techniker von Boston Scientic kommt jeden Tag vorbei, um nach mir zu sehen. Mal im OP-Dress, mal im Anzug. Und am Montag haben wir ein paar andere „Programme“ angelegt, d.h. jeweils mit anderer Pulsierung und anderer Stromstärke habe ich nun zwei weitere speicherstände auf der Fernbedienung, die ich bei Bedarf auswählen kann. Die fühlen sich dann anders an und geben das wohlige Kribbeln jeweils an einer etwas anderen Stelle, eine fast nur am Fuß und eine über die Unterschenkeloberseite bis fast zur Zehenspitze (leider kann ich meine Zehen gar nicht mehr spüren). Als wir diese Stände angelegt hatten, sagte er, dass er noch etwas anderes ausprobieren möchte. Dafür klemmte er ein anderes Gerät an den Elektrodendraht und holte eine andere Antenne raus, die er an seinen Computer anschloß. Dann startete er ein anderes Programm auf dem Computer und nahm Kontakt zu meiner Elektrode auf. Das ist wohl das absolut Neueste auf dem Markt, ist noch immer in der Weiterentwicklung, und lässt wohl eine feinere Justierung zu. Auf dem Bildschirm konnte ich nun meine Elektrode im Modell sehen, für die er einige Parameter eingab. Dann durfte ich wieder mit der „Mariosteuerung“ (Bild folgt) den Strom auf der Elektrode leiten. Ich bin dabei immer höher gegangen, konnte auch etwas seitwärts gehen, und landete mit dem Kribbeln irgendwann kurz unter Brusthöhe… Da hat er es dann auf dem Computer wieder runtergestellt, damit ich nicht den ganzen Weg wieder runtergurken musste. Nun stellte er aber fest, dass wir wirklich nur auf dem letzten Kontakt der Elektrode arbeiten und da nicht wirklich viel Spiel ist, obwohl ich während der OP eine mittige Lage erkennen ließ. Er sagte aber, dass das kein Problem ist, da man in der großen OP eine Schraube löst und die Elektrode einfach etwas runterziehen kann. Er wird aber versuchen, ob ich nicht auch das neue System nutzen könne. Die eingestellten Stände des herkömmlichen System sind ja in Ordnung und helfen ja bereits. Für morgen ist nun ein sog. Auslaßversuch geplant, bei dem ich den Stimulator einen Tag abgeschaltet lassen muß, um einen Unterschied zu vorher feststellen kann. Sofern es sich mir aber morgen ein Unterschied zu vorher zeigt, kann ich den Stimulator schon früher wieder einschalten. Und dann muss ich mich entscheiden, ob Implantation oder Entfernung. Aber ich bin mir jetzt schon im Klaren, dass ich den Stimulator implantiert bekommen möchte, nicht nur weil ich große Hoffnungen drauf gesetzt habe, sondern weil sich ja schon eine sichtbare Verbesserung gezeigt hat. Mir wurde vorhergesagt, dass sich die Stimulation innerhalb von zwei Monaten noch verbessern wird. Ich bin gespannt. Voraussichtlich zum Ende der Woche werde ich dann die große Implantationsoperation haben. Ich werde weiter berichten…

Nachtrag 3.4.2014:

Der Auslassversuch zeigte mir sofort, dass ich auf dem richtigen Weg bin. in der Zeit, als der Neurostimulator aus war, ist mein Schmerzpegel wieder gestiegen und ich hatte vormittags einen heftigen Schmerzausreißer. Somit war meine Entscheidung klar. Am Freitag den 21.3.2014 wurde mir in einer Operation unter Vollnarkose der Neurostimulator auf der linken Siete über dem Gesäß implantiert. Da wir in der Testphase festgestellt hatten, dass die Elketrode zu hoch eingesetzt wurde und wir nur auf dem letzten Kontakt arbeiten konnten, wurde in der OP die Elektrode einen Zentimeter heruntergezogen und wieder befestigt. Als ich mittags aufwachte, merkte ich auch wieder das leichte Kribbeln im linken Bein und bis zum Fuß runter, so wie ich es vorher auch verspürt hatte. Leider waren die zwei weiteren Programme durch das Runterziehen nicht mehr nutzbar, bzw. es kam kein Kribbeln oder keins an der richtigen Stelle. Ich war dann noch das Wochenende in der Klinik und wurde Montag entlassen. AUfgrund eines Kurzurlaubs des Technikers musste ich eine Woche warten, bis mein Neurostimulator wieder korrekt eingestellt wurde. Hätte ich gar kein Programm mehr nutzen können, hätte ich auch einen anderen Techniker angefordert. Gestern nun war ich zum Fädenziehen erneut in der Klinik und bekam am Abend noch Besuch des Technikers und wir haben zusammen erneut drei neue Stimulationsprogramme erstellt und gespeichert. Ich dachte die ganze Zeit nur: „Guck mal Mami, ich bin ein Roboter!“, weil ich mit einem Kabel an meiner Fernbedienung an den Technikercomputer angeschlossen wurde.

Also nach nun mehr drei Wochen mit der SCS kann ich noch immer sagen, dass ich froh bin, es gemacht zu haben, weil mein Schmerzlevel dauerhaft auf etwa 5 gesenkt werden konnte. Ich kann es jedem Betroffenen nur empfehlen, dieses als letzte Möglichkeit zumindest auszutesten. Nur wenn man es ausprobiert hat, kann man sagen, mir hat es nicht geholfen oder bei mir hilft gar nichts mehr.

Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit

Euer stefan

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Elektrostimulation

Im Bereich der Elektrostimulation gibt es bereits mehrere neue Methoden, die hier kurz vorgestellt werden:

SCS – Spinal Cord Stimulation

Hierbei werden rückenmarksnah aber im Abstand zu den Nerven dünne Elektroden implantiert. Vorher erhält der Patient natürlich eine lokale Betäubung. Die Elektrode wird anschließend an ein externe Neurostimulationsgerät angeschlossen. Während einer Testphase von etwa einer Woche kann der Patient testen, wie und ob diese Elektroimpulse erfolgreich gegen den Schmerz helfen. Nach der Testphase wird der Neurostimulator mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439dauerhaft unter der Bauchdecke implantiert.Die Elektroimpulse maskieren von nun an so den Schmerz, dass der Patient höchstens noch ein leichtes angenehmes Kribbeln an der Schmerzstelle verspürt. Die Akkus des implantierten Neurostimulators werden eine Laufzeit von mehreren Jahren gewährleisten. Alternativ gibt es auch Neurostimulatoren die über das externe Steurgerät geladen werden können.

Externer Bericht zur modernen Schmerztherapie: Neurostimulation

DRG – Neurostimulation

Beim sogenannten Axium™-Neurostimulator wir die implantierte Sonde in das Spinalgangion implantiert, was eine Abzweigung des Rückenmarks bezeichnet. Hier hat sich in jahrelanger Forschung gezeigt, dass die Spinalganglien Schmerzsignale regulieren kann, bevor sie an das Rückenmark und das Gehirn weitergeleitet werden. So können auch bisher schwer zu erreichenden Bereiche, wie Unterschenkel und Fuß, schmerzarm oder sogar schmerzfrei gemacht werden. Im Unterschied zum herkömmlichen SCS-System sind beim Axium™-Neurostimulator die Elektroden unempfindlicher gegen Bewegungen (Stehen, Sitzen, Liegen des Patienten), da sie näher am Zielbereich platziert werden können und so die Schmerzstimulation besser fokussiert werden kann.

Externer Bericht zur DRG-Stimulation

Pasha-Sonde – Gepulste Hochfrequenzstrombehandlung mit Multifunktionselektrode

eine knapp 1,4 Millimeter dicke, flexible Elektrode soll besser gegen chronische Schmerzen helfen, wenn bereits andere Methoden keine ausreichende Linderung brachten und neuropathische Schmerzen gezielter lindern und manchmal sogar ausschalten können. Unter Lokalanästhesie und Röntgenkontrolle wird dieser flexible Katheter über eine Kanüle in den Epiduralraum eingeführt und nach Anschluss an einen Generator durch vorsichtige Stimulationen die betroffenen Nervenwurzeln herausgefunden. Die schmerzverursachenden Nervenbahnen werden anschließend durch gepulste Radiofrequenztherapie behandelt. Das Verfahren fällt daher unter die sogenannte „Nervenmodulation“.

Externer Bericht zur Pasha-Sonde „Strom hilft gegen chronische Schmerzen“

Quellen: siehe Links und bremen.sudeckselbsthilfe.eu