Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

Neue Termine für Gruppentreffen 2016 in Köln

2016

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, dass die AOK Rheinland/Hamburg uns auch im nächsten Jahr wieder Räumlichkeiten für unsere regelmäßige Gruppentreffen in Köln zur Verfügung stellt, und das sogar kostenlos.

Wir werden uns in 2016 in Köln treffen:
15.01.2016 – 24.03.2016 – 27.05.2016 – 29.07.2016 – 25.11.2016

Aufrgund von Überbelegung und Karfreitag, treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im März ausnahmsweise am Donnerstag.

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

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So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

Nachgangsbericht zum Gruppentreffen in Köln am 31.07.2015

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Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.

Gruppentreffen Januar mit aktuellem Wetter

Gruppentreffen koeln januar 15

Aktuelle Wettervorhersage für Köln:

30.01.2015                                                                                                                     31.01.2015

Jetzt            12 Uhr         13 Uhr          14 Uhr          15 Uhr         16 Uhr         17 Uhr          18 Uhr          19 Uhr           20 Uhr         21 Uhr           22 Uhr          23 Uhr          00 Uhr              3 Uhr
12uhr 12uhr 12uhr jetzt 15uhr 15uhr jetzt jetzt 18uhr 18uhr 18uhr 18uhr 18uhr 18uhr…… 3uhr

……………………………………………………………………………..30%………..40%…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..30%

Kölner Webcams:

→Roncalliplatz

→Dom-Cam 

Kleiner Hinweis für die Besucher: Wir werden auch dieses Mal wieder alle Artikel aus unserem Shop vor Ort anbieten.
Daher bitte unbedingt an Kleingeld denken. Vielen Dank!

Nachgang zum Gruppentreffen am 5.12.2014

Am 5.12.2014 haben wir im Clarimedishaus der AOK unser letztes Gruppentreffen für das Jahr 2014 abgehalten. Aus persönlichen gesundheitlichen Gründen musste ich den angesetzten Weihnachtsmarktbummel kurzerhand absagen. Aber dennoch liessen sich einige auch von weiter angereiste Betroffene nicht davon abhalten, einen Weihnachtsmarkt in Köln kennenzulernen. Und so sah es zunächst nach einer sehr kleinen Runde aus, als um kurz vor 18.00 Uhr nur eine Handvoll Leute im Gruppenraum zugegen waren. Aber wie sich dann rausstellte, trudelten die weiteren Betroffenen nach und nach ein, so dass wir doch eine stattliche Runde von 20 Personen waren.  In der Vorstellungsrunde gab es dieses Mal eine Besonderheit: zu Gast war ein Betroffener, oder besser gesagt Ex-Betroffener, der von sich sagt, dass er den CRPS besiegt hat. Er ist selbst Unternehmer und hatte den Sudeck über Jahre in der linken Hand. Nach diversen bekannten Therapieansätzen hat er sich nach eigenen Aussagen, für zu Hause ein eigenes Therapieprogramm zusammengestellt, um jederzeit und überall gegen den Schmerz anzugehen. So hat er es auch geschafft, zuerst die Opioide und dann die Schmerzmittel nach und nach zu reduzieren und dann komplett wegzulassen. Er kann heute seine Hand wieder ohne Probleme benutzen und die „CRPS-Zeit“ beläuft sich für ihn im Moment höchstens auf Stunden. Natürlich haben wir ihm alle viele Fragen gestellt, um zu Erfahren, wie er das genau gemacht hat. Wir werden hier in Kürze einen separaten Beitrag mit ihm veröffentlichen, aus der Sicht eines „Geheilten“.

Nach der ausgedehnten Vorstellungsrunde und einer wirklich kurzen Rauchpause – weil es mittlerweile richtig knackig kalt geworden ist – gab es noch ein paar geplante Themen. So nannte ich zunächst ein paar Zahlen zum CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen und erzählte von den durchweg positiven Rückmeldungen, die mir so mancher Teilnehmer zurückgespielt hatte. Es war alles in allem eine gute Veranstaltung, endlich mal ein paar Ärzte und Betroffene zu unserer Krankheit zusammenzubringen und auch Fragen der Betroffenen und Angehörigen durch die anwesenden Ärzte und Fachkräfte beantwortet zu bekommen. DAran anschließend haben wir kurz über die Pläne des Kölner Symposiums gesprochen, für das die Vorbereitungen eigentlich jetzt bereits beginnen mussten, aber aus persönlichen gesundheitlichen Gründen derzeit noch auf Eis liegen und möglicherweise könnte das Symposium auch erst im Sommer stattfinden. Aber wir werden hierzu rechtzeitig informieren und auch Freiwillige für das Orgateam suchen. Weiterhin berichtete ich über die Erfolge im Jahr 2014, der Errichtung des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. als Dachorganisation aller CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, für die wir in diesem Jahr bereits fünf weitere Gruppen öffnen konnten und bereits zwei weitere in der Planung haben. Das oberste Ziel soll sein, als Organisation irgendwann auch etwas bewirken zu können.

Daraus resultierend habe ich auch unsere Pläne für das kommende Jahr vorgestellt: wenn wir es bisher nicht schaffen, über die Ärzte etwas an der Situation für uns Betroffene zu tun, sollten wir versuchen gemäß unseres Mottos: „CRPS darf zwar weiter eine seltene Krankheit bleiben, aber keine Unbekannte mehr.“ Morbus Sudeck in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen, um irgendwann wie auch für die Aidshilfe eine Art Gedenk- oder Aufklärungstag zu haben. Entweder noch als Arbeitstitel oder auch als Name der Kampagne habe ich „StandUpToCRPS“ vorgestellt. Wir werden hierzu spätestens zum nächsten Gruppentreffen mehr Informationen haben. Zum jetzigen Zeitpunkt freuen wir uns über Ideen und Gedanken zu einer neuen Art von Öffentlichkeitsarbeit für unsere Krankheit, unter Anderem arbeiten wir gerade an einem Logo für die Kampagne.

Außerdem gab es Aktuelles zur Vereinsgründung. Wir haben mit Gaby ein neues Mitglied in der Vereinsgründerrunde. Für die derzeitige Satzung hat sich Manfred angeboten, mit seinen Erfahrungen aus einem anderen Verein mitzuhelfen. Ich habe bereits Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch wenn wir den Verein in diesem Jahr nicht mehr zu Stande bekommen, so sollte es doch im neuen Jahr relativ schnell passieren, um zum einen die Haftungsfragen einer immer größer werdenden Selbsthilfegruppe einzuschränken und um auch irgendwann besser Spenden sammeln und auch annehmen zu können. Eine bessere Selbsthilfe erfordert auch ein besseres Budget…

Wir danken allen für ein spannendes und erlebnisreiches Jahr und freuen uns auf das nächste Jahr, welche unter dem Zeichen der Mitarbeit und Mithilfe stehen soll.

Nach dem Treffen haben sich wieder viele im Pancho Villa eingefunden, um das ein oder andere Getränk zu nehmen und ein paar Gespräche zu vertiefen. Dort sind wir ja zum Glück mittlerweile schon bekannt und haben auch mit drei Rollstühlen kein Problem gehabt. Demnächst sollten wir vielleicht ein „Stammtisch“-Schild aufstellen… 🙂

 

wir verändern