Neuigkeiten aus dem CRPS Netzwerk

Hallo zusammen,

zum Anfang des Jahres gab es regelmäßige Neuigkeiten aus unserem CRPS Netzwerk, da wir nach und nach immer mehr Standorte hinzugewinnen konnten.

In der zweiten Jahreshälfte wurde es nun etwas ruhiger. Aber so kurz vor dem Jahreswechsel gibt es dennoch gute neue Nachrichten:

Hessen – das Bundesland in der Mitte hat nun auch eine eigene CRPS Selbsthilfegruppe

Und zwar hat Marion-Sybille Burk aus Weiterstadt ihre eigene neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht. Sie war als Apothekerin tätig, ist aber durch den CRPS jetzt erwerbsunfähig, seit 2010 erst an der rechten Hand, dann an der linken Hand und linker Arm. Es folgten immer wieder Komplikationen an den Händen sowie 11 erfolglose Operationen.  Nach einer Reha in einer psychosomatischen Klinik, hat sie gelernt, ihre Situation anzunehmen, wieder zu „lebe“ und sich anderweitig engagieren. Der Kopf funktioniert ja noch. Daher stand die Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe in Hessen auf dem Programm, da es hier bisher keine gab, obwohl wir bisher schon unzählige Anfragen von Betroffenen und Angehörigen aus Hessen erhalten haben.

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Die neue CRPS Hessen Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe  ist wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)6150/ 972 99 51 

oder die CRPS Hotline +49 (0)221 / 355 33 83 971

per Email über die Adresse hessen@sudeckselbsthilfe.eu

oder über die neue Webseite hessen.sudeckselbsthilfe.eu bzw. hessen.crps-netzwerk.de

 

Und hier eine kleine Vorschau auf die neue Webseite:

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CRPS Netzwerk Morbus Sudeckselbsthilfegruppen Deutschland mit eigenem Webauftritt

Wie bereits berichtet, arbeiten wir an einem bundesweiten Netzwerk zur Betreuung von CRPS Betroffenen. Bisher konnten wir die nördlichen Bundesländer auch bereits gut erreichen und uns schon ein ganzes Stück ausbreiten. Aber dennoch fehlt uns noch Unterstützung aus den südlichen Bundesländern und auch der Osten könnte noch ein bisschen mehr vertreten werden.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Selbsthilfegruppe neben der Erkrankung auf jeden Fall auch eine Belastung sein kann und zu manchen Zeiten steht einem der Sinn auch bei Weitem nach ganz Anderem. Aber mit der Hilfe und Unterstüztzung der anderen Gruppen und auch der lokalen Selbsthilfe-Kontaktstellen, meistens unter dem Namen KISS, wird einem schon viel administratives abgenommen und dann kann man seine Erfahrungen in Gesprächen, Telefonaten oder im persönlichen Gespräch in Gruppengesprächen oder anderen Kontakten an andere CRPS Betroffene weitergeben, die anfangs sehr überrascht werden von der Diagnose oder lange umher irren, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen. Falls Du Dich nun angesprochen fühlst, schreibe einfach eine Email an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu und wir heißen Dich willkommen im neuen CRPS Netzwerk – gemeinsam stark.

Um ab sofort die bundesweite Arbeit besser ausführen zu können und für jede CRPS Betroffene oder jeden CRPS Betroffenen in Deutschland Unterstützung leisten zu können, hat das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark. nun einen eigenen Webauftritt. Dieser ist zwar noch immer im Aufbau, aber auf dieser Seite kann sich jeder die am nächstgelegende SudeckSelbsthilfegruppe herauszusuchen. Die neue Webseite ist zu finden unter www.crps-netzwerk.org bzw. www.crps-netzwerk.eu

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Neue Selbsthilfegruppe »CRPS Hamburg« gegründet

Wie wir bereits berichteten, ist die Gründung und später Leitung einer Selbsthilfegruppe gar nicht so schwierig. Da ist unsere Krankheit viel schlimmer….

Und so hat in Hamburg eine neue CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe geöffnet.

Christine Querhammer, selbst eine CRPS Betroffene der linken Hand, hat sich hingesetzt, ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz studiert, hat uns nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.kiss-hh.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

SIe hat bisher noch keine eigene Webseite, sondern ist zunächst erst einmal bei Facebook unterwegs. Dort hat sie eine eigene Gruppe »CRPS Hamburg« eröffnet. Da ich selbst nicht bei Facebook bin, kann ich hier nur so weitergeben, wie mir berichtet wurde. Bis eine Gruppe sichtbar in der Suche wird, muss die Gruppe 25 Mitglieder haben. Daher ist Christine zunächst erst einmal selbst über Facebook zu suchen: Suchwort Christine Querhammer, Hamburg (Ihr Profil ist wohl an einem Bild der Peanuts zu erkennen). Und dann soll man ihr eine Freundschaftsanfrage schicken, damit sie jemanden in die Gruppe einladen kann.

Anonsten ist die SHG bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die Mobilnummer +49 (0)175 911 90 20

per Email über die Adresse hamburg@sudeckselbsthilfe.eu

über die Facebookgruppe https://www.facebook.com/groups/CRPS.Hamburg/

Sobald eine Webseite geschaltet wird, ist die neue SHG über die URL https://hamburg.sudeckselbsthilfe.eu zu finden. Bis dahin führt die Adresse auf diesen Beitrag.

Aktuelles Ausehen der Gruppe CRPS Hamburg bei Facebook (auf das Bild klicken zum Vergrößern)