Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 27.05.2016

Auch dieses Mal möchte ich kurz über unser letztes Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde mit durchweg altbekannten Teilnehmern, aber auch mit zwei neuen Betroffenen bzw. Interessierten. Denn es gilt anzumerken, dass eine Physiotherapeutin aus Köln als Zuhörerin zum Treffen kam, die von unserer Gruppe bzw. dem Netzwerk gehört hatte und sich selbst einmal ein Bild machen wollte, da sie doch einige CRPS Betroffene in ihrer Praxis behandelt. Im persönlichen Gespräch mit ihr tauschten wir uns über ihre Arbeit, über gemeinsam bekannte Ärzte und Kliniken usw. aus und verständigten uns auf einen Ausbau des Kontakts. Wir werden uns in Kürze noch intensiver austauschen und dann auch hier berichten. Es sollte diesmal ein offenes Treffen sein, um so viele Fragen wie möglich der neuen Teilnehmer beantworten zu können. Da wir aber dieses Mal fast alles bekannte Gesichter waren – obwohl leider einige der „Stammbelegschaft“ gerade zur stationären Schmerztherapie in Krefeld waren – haben wir kurzerhand ein interessantes Thema aus der Therapie von CRPS besprochen haben.

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Es wurde GMI – Graded Motory Imagery der noigroup aus Australien vorgestellt. Bei dieser Therapie wird das Gehirn trainiert, nachdem die Fähigkeit der Seitenerkennung sich arg verchlechtert oder sogar gänzlich verloren gegangen ist. Die Australier haben herausgefunden, dass bei einer Verbesserung der Fähigkeit des Gehirns, eine linke oder rechte Hand bzw. einen linken oder rechten Fuß zu erkennen, damit die Schmerzen in der Extremität reduziert werden können.

Normalerweise erkennt unser Gehirn sofort, um welche Hand es sich handelt, wenn wir die Hand- oder Fussposition oder -bewegung einer anderen Person imitieren wollen. Bei Personen mit schmerzvollen Extremitäten-Problemen verursachen oftmals schon einfache Übungen Schmerzen, wenn das Gehirn die Verwendung der richtigen Seite nicht mehr erkennen kann. Da das Gehirn veränderbar ist und Dinge (wieder er-)lernen kann, gibt es das Recognise Lateritäs-Erkennungsprogramm(TM) mit Zeigekarten und auch online.

Mit Hilfe dieser Therapiekarten mit jeweils 40 verschiedenen Bildern von Händen bzw. Füßen wird täglich nach einem bestimmten Ablauf geübt. Zunächst versucht man eine Zeit lang nur, die richtgie Seite zu erkennen, und versucht auch, sich hierbei zu verbessern. Im zweiten Abschnitt wird versucht, sich die gezeigte Bewegung mit der eigenen erkrankten Extrmität vorzustellen, um in der dritten Phase diese Bewegung auch wirklich durchzuführen.

⇒Link zur Anleitung/Vorgehensweise des Trainings

Die Therapiekarten können im Internet bezogen werden. In der modernen Zeit gibt es hierfür bereits Apps für das Smartphone, die die Verbesserung viel besser auswerten können, da hier Fehler und die benötigte Zeit gemessen und ausgewertet werden kann.

Die App kann für IOS unter dem Suchbegriff „Recognise“ oder „noigroup“ sowohl für Hände, als auch Füsse, als auch Rücken oder Nacken im Appstore gekauft werden (einmalige 5,99 €). Für das Betriebssystem Android gibt es die Apps ebenfalls unter den genanten Suchbegriffen im Playstore, lediglich für einen geringfügig hörenen Preis (7,98 €). Aus eigener Erfahrung kann ich aber bestätigen, dass die App das Geld auf jeden Fall Wert ist, da sie ständig weiterentwicklet wird. Zum einen kann man mit der App an jedem Ort üben, sogar zB wenn man in der Bahn sitzt, oder irgendwo warten muss. Ausserdem kann man in der App die Bilder variieren und zB auch gemalte Bilder oder Bilder aus anderem Kontext benutzen. Es gibt auch eine Memoryfunktion, bei dem immer zwei gleiche Bilder umgedreht werden müssen. Zusätzlich kann man auch eigene Bilder der eigenen Hand/des eigenen Fußes hinzufügen und zum Üben benutzen.

Die Webseite der noigroup bietet das Recognise-Programm nach einer Registrierung ebenfalls an, bei dem man eigene Bidler hochladen kann – die Seite ist aber nur in englisch verfügbar, da die noigroup in Australien sitzt.

⇒Link zur noigroup
⇒Link zur GMI-Seite
⇒Link zur Studie über das GMI

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Wir bieten die Therapiekarten für Hand und Fuss zum Verleihen oder auch zum Ausdrucken an. Mit einer kurze Email kann man sich gerne bei uns melden: koeln@crps-netzwerk.org.

Weitere Informationen zur Therapieform geben unsere vorherigen Beiträge zum GMI.

⇒Link zu den vorherigen Berichten über GMI

Genau zum Ende des Treffens öffneten sich gerade alle Himmelstore, so dass wir alle bei dem kurzen Weg bis zum Stammmexikaner alle bis auf die Haut nass wurden. Trotzdem sassen wir wie immer noch bei dem einen oder anderen Getränk und leckerem meximanischem Essen zusammen und konnten uns über Erfahrungen, Therapien und anderes austauschen.

Unser nächstes Gruppentreffen in Köln wird am 29. Juli 2016 um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49, 50668 Köln stattfinden.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

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So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

Gesucht: Kartensatz "Hand" / Recognise Flash Cards "Hand"

SOS-xxFür eine Patientin mit einem aktiven CRPS an der linken Hand suche ich eine/n Betroffene/n mit einem Recognise Flash Cards Set für die Hände, wie ich es für die Füße vorgestellt habe.
Link zum Beitrag der Recognise Flash Cards „Fuss“

Es handelt sich hier um eine australische Entdeckung, auch bekannt unter »Graded Motor Imagery (GMI)« bzw. »Seitenerkennung oder Lateralitätserkennung«, bei der das Gehirn trainiert werden soll, um eine veränderte oder verloren gegangene Fähigkeit der Seitenerkennung zu verbessern oder wieder herzustellen.

Da dieser Satz nicht gerade billig in der Anschaffung ist, würde die Patientin sich die Karten gerne eimal ausleihen, um einen möglichen Erfolg antesten zu können, bevor sie viel Geld für Therapiebedarf ausgibt,
der für sie eher nutzlos ist. Vielleicht hat auch jemand eine Kopiervorlage oder selbst erstellte Flashcards, die er gerne verleihen würde. Oder wir erstellen einen Kopiersatz….
Beide Kartensätze gibt es beim AFH Webshop unter folgendem Link. Kartensatz „Hand“, Kartensatz „Fuss

Infos bitte an mich per Chatnachricht oder per Email (koeln@crps-nrw.de).

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vielen dank2 blau