T-Shirts gegen den Schmerz – Shop eröffnet

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Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

nach dem Aufruf für unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz«, uns Designvorschläge einzureichen, haben wir über den Dienstleister Spreadshirt einen eigenen Shop mit unzähligen Designs eröffnet. Hierbei handelt es sich um CTWO-bezogene Designs, aber auch viele CRPS-bezogene Bilder. Alle gezeigten Designs können so auf T-Shirts und auch auf Kaputzenpullis, Tassen, Handyhüllen und viele andere Artikel gedruckt werden. Dafür wählt man im Shop ein Design aus und bekommt alle möglichen Artikel dafür angezeigt. Da die Bezahlung direkt an den Shopdienstleister geleistet wird, der auch direkt versendet, haben wir auf jedes Design einen Betrag iHv. 1,50 Euro gelegt, der komplett an das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark geht. Darüber hinaus gibt es ab bestimmter Abnahmemengen noch weitere Provisionen, die ebenfalls in Gänze an das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark gehen werden.

Der Shop ist zu finden unter: shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Aufgrund der vielen Anfragen zum T-Shirt vom CTWO 2015 stellen wir dieses Design selbstverständlich ebenfalls zur Verfügung. Da das T-Shirt ein festes Design hat und sowohl auf Vorder- als auch Rückseite gedruckt wird, bieten wir dieses in einem separaten Shop an. Der Designbetrag iHv 1,50 Euro sowie weitere mengenabhängige Provisionen, die für das CTWO-Shirt anfallen, gehen ebenfalls komplett an das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Das CTWO-2015-Shirt gibt es hier: shop.spreadshirt.de/crpsshirts

vielendank_neu für Eure Mithilfe zur Bekanntmachung des CRPS!

CRPS nach Thrombose?

thromboseHallo zusammen,

ich habe heute mit einer Betroffenen gesprochen, die nach einer beruflichen Flugreise eine Beinthrombose davongetragen hat. Nach erfolgreicher Behandlung dieser Thrombose stellten sich aber starke Schmerzen im rechten Fuss und Bein besonders beim Stehen ein. Unzählige Arztbesuche aller Fachrichtungen brachten wie immer diverseste Diagnosen, die letzte war in der Uni Freiburg bei Professor Rauer, ein Verdacht auf CRPS, aber zumindest neuropathische Schmerzen, die nun mit einem Anti-Epileptikum behandelt werden. Auf die Frage , ob nach einer Thrombose ein CRPS möglich ist. Nach Auskunft der Ärzte, wäre das gar nicht möglich….

Antworten bitte hier auf den Beitrag. Kontakt über die Administration.

Viele Grüße
Stefan

Neue Selbsthilfegruppe »CRPS Berlin« gegründet

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wie ist der Stellenwert von CRPS (Morbus Sudeck) in Deutschland?

Wie ist der Stellenwert von CRPS (Morbus Sudeck) in Deutschland?

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Kommentare eines CRPS-Betroffenen zum Stellenwert der Erkrankung in Deutschland. Hier spricht jemand aus dem Herzen eines Betroffenen – sehr lesenswert!

→Link zum Beitrag (PDF-Dokument)

(Quelle: ein Betroffener/Kontakt über Seitenadministration)

Leitlinien zur Schmerzbehandlung

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Leitlinien zur Schmerzbehandlung

Um die Umsetzung wissenschaftlicher Erkenntnisse im klinischen Alltag zu fördern, setzt sich die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. für die Entwicklung und Implementierung wissenschaftlicher Leitlinien ein. Dabei initiiert die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. sowohl eigene Leitlinien-Projekte, engagiert sich aber auch in diversen interdisziplinären Leitlinien.
Trotz des hohen Stellenwerts wissenschaftlicher Leitlinien können und sollen diese aber nicht die sorgfältige, interdisziplinäre und individuelle Diagnostik und Therapieplanung ersetzen. Sie dienen vielmehr dazu, über den aktuellen interdisziplinären Konsens der wissenschaftlich gesicherten diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zu informieren, um so einen verantwortungsvollen, klinischen Entscheidungsprozess auf hohem Niveau zu ermöglichen.

Auszug der angebotenen Leitlinien:

→Diagnostik neuropathischer Schmerzen

→Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)

→Opiodrotation

→Leitlinie zur Begutachtung von Schmerzen

Weitere Leitlinien auf der Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

(Quelle: Deutsche Schmerzgsellschaft e.V.)

Mögliche Ursachen für CRPS möglicherweise kurz vor der Entdeckung

Mögliche Ursachen für CRPS möglicherweise kurz vor der Entdeckung

Possible Causes of CRPS May Soon Be Revealed

(aus dem Englischen)

Es wurde kürzlich auf dem Internationalen Kongress für Neuropathische Schmerzen 2013 veröffentlicht, dass Forscher entzündliche, neuropathische und immunologische Ursachen für die Krankheit CRPS gefunden haben Wollen. Es wurde bereits vorher festgestellt, dass CRPS zweifellos ein neuropathisches Leiden ist. Diese Entdeckung bedeutet viel Arbeit, um eine Heilung zu finden. Aber auf dem richtigen Wege zu sein, ist mit Sicherheit ein großer Fortschritt.

Mediziner werden CRPS Patienten nun möglicherweise in drei Gruppen einteilen, abhängig von ihren Einschränkungen. Gemäß anesthesiologynews.com, hier nun, wie die Gruppen wahrscheinlich aussehen können:

Gruppe 1: Patienten mit Defiziten bei der Temperaturprüfung aber ohne Berührungsschmerzen (Allodynie). Sie werden Verluste bei den Nervenfasern, bei der Reizweiterleitung oder gar unter Nervenrückbildung leiden.

Gruppe 2: Normale Temperaturempfindlichkeit, aber übermässige mechanische und thermische Schmerzempfindlichkeit zeigen (Hyperalgesie).

Gruppe 3: Entzündliches CRPS mit sehr starker Schmerzempfindlichkeit (Hyperalgesie) und thermischer Schmerzauslösung aber ohne Schmerzempfindlichkeit bei der Prick-Testung (Allergietests).

Dr. Goebel von der Universität Liverpool glaubt, dass manche CRPS Patienten eine Auto-Immunkrankeit haben. Er ist der Überzeugung, dass Antikörper zum Ursprung des Problems gelangen könnten. Eine kleine Patientengruppe fühlte zwischen 30% und 60% Verbesserung der Schmerzen, während eines kontrollierten Tests, bei dem die Patienten wahllos das Medikament erhielten.

Frühe Diagnosen sind sehr wichtig, wenn es zu einem CRPS kommt. Denn auch solange die Krankheit nicht geheilt werden kann, kann sie deutlich verlangsamt werden. Der erste Schritt sollte der Kontakt des CRPS Instituts in New York City sein. Im CRPS Institut, wissen wir, dass die Symptome nicht allein physische sind. Unser Ziel ist es, alle Aspekte Ihres Lebens wieder herzustellen und Sie zu einem gesunden und aktiven Lebensstil zurückzuführen. Das Team des CRPS Instituts besteht aus den zumeist bekannten Spezialisten im Bereich der Schmerzbehandlung, Anästhesiologie, Physikalische und Ergotherapie und Psychotherapie.

Link zum Artikel (in Englischer Sprache)

(Quelle: www.cprsinstitute.com)

 

—Englischer Originaltext—

Possible Causes of CRPS May Soon Be Revealed

It was recently announced at the 2013 International Congress on Neuropathic Pain that researchers have discovered inflammatory, neuropathic and immunologic roots to the diseased labeled CRPS. It had been previously established that CRPS was strictly a neurological ailment. This revelation means there is much work to do to discover a cure, but being on the right track is certainly a huge advancement.

Physicians are now likely to group CRPS patients into 3 groups according to their dysfunctions. According to anesthesiologynews.com, here are what the 3 groups would look like:

Group 1: Patients with deficits in temperature detection but no allodynia. They would have loss of nerve fiber, innervation and nerve degeneration.

Group 2: Normal temperature sensitivity but severe mechanical and thermal hyperalgesia.

Group 3: Inflammatory CRPS, with deep hyperalgesia and heat hyperalgesia but no hyperalgesia to prick testing.

Dr. Goebel of the University of Liverpool believes that some CRPS patients have an autoimmune, disorder related condition. He believes immunoglobulin could get to the root of the problem. A small sample size of patients felt between a 30% and 60% improvement of pain, during a controlled trial where patients were randomly given the drug.

Early diagnosis is very important when it comes to CRPS, because while the disease cannot be cured, it can be slowed considerably. The first move to be made is to contact the CRPS Institute in New York City. At The CRPS Institute, we know that the symptoms of CRPS are not just physical.  Our goal is to help you recover all aspects of your life and return you to a healthy and active lifestyle. The CRPS Institute team includes the most renowned specialists in the fields of Interventional Pain Management, Anesthesiology, Physical and Occupational Therapy and Mental Health.

Kooperation mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org«

Nachdem die Amerikaner in der CRPS-Forschung und vor allem auch Aufklärung bereits viel weiter sind als wir in Deutschland, haben wir unsere Fühler in die USA ausgestreckt und Kontakt mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org« aufgenommen. Hier war man sehr begeistert, sich auch mit Webseiten zum Thema CRPS/RSD in der Welt zu verbinden. Ich denke, wir können hiervon nur profitieren, da wir viel schneller an neue Informationen kommen und uns auch Studien- oder Untersuchungsmöglichkeiten in den USA zur Verfügung stehen können.

Warum wird hier immer von RSD gesprochen, was heißt RSD? Reflex Sympathetic Dystrophy, eine andere Bezeichnung für CRPS.

Auf der Seite gibt es allgemeine Informationen zum Thema CRPS, also zu Sympromen, zur richtigen Diagnose, zu Studien in Sachen CRPS/RSD, zu Therapiemöglichkeiten usw. Außerdem wird viel zur Öffentlichkeitsarbeit geschrieben, da unsere Krankheit dort viel stärker publiziert wird. Weiterhin gibt es ein FAQ zu CRPS/RSD, eine Linkseite und auch einen kleinen Shop mit Kleidung, Ansteckern und Pins und vielem mehr.

Aber warum ist die Seite denn auf Englisch, ich verstehe das leider nicht?  Selbstverständlich ist die Seite auf Englisch, da sie aus Amerika kommt, was aber leider für viele Betroffene ein Problem ist. Daher haben wir vor, verschiedene doch wichtigere Themen und Artikel – zumindest inhaltlich zusammengefasst – ins Deutsche zu übersetzen. Vielleicht hat der/die eine Betroffene Lust, Zeit und Interesse, dabei zu helfen. Interessierte können sich per Email an support@crps-nrw.de melden.

Sehr aktuell (März 2014) wurde auf der Seite ein Video als CRPS Sensibilisierungskampagne veröffentlicht. Hier wird zunächst in einer kurzen Textpräsentation unsere Krankheit erklärt und die Probleme der schnellen Diagnose und auch über Unverständlichkeiten referiert. Später kommen einige Fachärzte, aber auch Betroffene und deren Angehörige zu Wort. Es handelt sich um ein kurzes Video in einer fünf- und einer siebenminütigen Version, welches frei verteilt werden kann und soll.

Leider ist dieses Video natürlich auch auf Englisch. Da es sehr einfach gestrickt ist, habe ich aber das meiste verstanden. Aber was ist mit anderen Betroffenen oder Interessierten? Vielleicht bekommen wir ja genügend Betroffene von uns zusammen, um ebenfalls so ein Video zu erstellen, mit welchem wir dann in Deutschland für mehr öffentliche AUfklärung sorgen können. Vielleicht bekommen wir auch einen keinen Trailer zusammen. Bitte meldet Euch bei Interesse per Email an support@crps-nrw.de.

Die Seite wird übrigens von einem Mann Mitte Fünfzig geführt, der ein generalisiertes Ganzkörper-CRPS seit 39 Jahren hat. Sobald ich mehr Kontakt mit ihm habe, werde ich auch mehr über sein persönliches Schicksal berichten.

Die Webseite ist über den nachfolgenden Link erreichbar.

LInk zur Webseite rsdhope.org (Englisch)

 

Neben der benannten (privaten) Webseite möchte ich noch eine weitere Seite aus Amerika vorstellen. Es ist eine kommerzielle Webseite zu CRPS/RSD aber mit dem gleichen Auftrag, Betroffene und deren Angehörigen über die Krankheit zu informieren und Wege aufzuzeigen, damit wieder Lebensqualität zurück zu erlangen. Diese Webseite Organisation hat auch eine eigene Community, mit derzeit knapp 10.000 Mitgliedern.

LInk zur Webseite rsds.org (Englisch)

 

Ebenfalls mit ausführlicher Beschreibung der Krankheit, mit Symptomen und Therapiemöglichkeiten, geschrieben auf Englisch und Spanisch ist die Webseite des amerikanischen »Nationalen Instituts für neurologische Störungen und Schlaganfälle« zu beachten.

Link zur Webseite ninds.org (Englisch + Spanisch)

Endgültig funktionierendes Chattool gefunden

Also nach erneut längeren Testphasen mit diversen Chatanbietern haben wir nun einen kostenpflichtigen Anbieter gefunden, der uns ein Chatraum-Plugin zur Verfügung stellt, wie wir ihn benötigen. Ein unabhängiges und flüssiges Programm, womit wir jederzeit einen Chatraum zur Verfügung haben, um uns über die Altäglichkeiten auszutauschen, mit dem sogar ein eigener Chatraum für ein bestimmtes Thema geöffnet werden kann und mit dem wir unsere regelmäßigen Chatabende und Expertenchats problemlos durchführen können.

Derzeit haben wir einen allgemeinen sogenannten »Corner Chatraum« geöffnet, der sich auf jeder Seite unten rechts befindet und sich durch Anklicken öffnet. Um im Chat mitzureden, ist eine Registrierung am Forum notwendig. Diese ist wie immer kostenfrei und unkompliziert. Nicht-registrierte Personen (Gäste) können den Chat nur mitlesen, aber nicht mitschreiben. Zur Registrierung wählt man einen Benutzernamen, gibt seine Emailadresse an und muss aus Sicherheitsgründen eine kleine Rechenaufgabe lösen. Dann kann sich noch entscheiden, ob man den CRPS NRW Newsletter erhalten möchte. Dann dauert es einen kurzen Moment, bis der Benutzer freigeschaltet wird und vom System sein Passwort zugeschickt bekommt. Dieses kann man in seinem Profil  (Menüleiste oben | Dashboad | Profil) später natürlich noch ändern.
chatleuchte

Als registrierter Benutzer hat man in der Menüleiste am oberen Rand eine kleine Kontrolleuchte, ob man für den Chat anwesend ist, oder nicht. Hier kann man auch einstellen, dass man gerade nicht da ist. Sofern man diese Einstellung nämlich nicht verändert, wird man im Chatraum als anwesende Person angezeigt.

 

ACHTUNG!

Wir würden gerne noch eine kleine Umfrage zum Chat starten. Und zwar geht es darum, wie wir den neuen Chat zukünftig einsetzen sollen.

In der zweiten Umfrage geht es darum, ob der Chat für nicht-registrierte Personen freigegeben werden soll oder nicht. Möglich wäre auch eine Freigabe nur für den Corner Chat oder nur für den Chatabend.

Die Umfrage ist geschlossen und das Umfrageergebnis ist hier zu finden.

Leitlinie für die ärztliche Begutachtung von Menschen mit chronischen Schmerzen

Bei AWMF Online habe ich eine weitere wichtige Leitlinie gefunden, die zur Begutachtung von Menschen mit chronischen Schmerzen, herangezogen werden sollte. Auch wenn dieses Dokument öffentlich sowie in einer ärtzlichen bzw. wissenschaftlichen Datenbank veröfentlicht wurde, ist es fraglich, ob sich ein Gutachter oder Amtsarzt oder sonstige Personen, die sich mit der Klassifiezierung von CRPS bzw. chronischen Schmerzen, auch an diese Leitlinie hält und so auch zum Beispiel die McGill Schmerzskala im Blick hat.

→Link zur Leitlinie im PDF-Format

→Link zum AWMF-Portal

Quelle: AWMF online, Portal der wissenschaftlichen Medizin, www.sudeckselbsthilfe.de

 

Zu oft unterschätzt oder doch nur eine Modeerscheinigung?

Zu oft unterschätzt oder doch nur eine Modeerscheinigung?

Die Diagnose komplexes regionales Schmerzsyndrom

Patric Bialas

Die Inzidenz des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS) wird auf 0,03–30 % nach Frakturen geschätzt, genaue Zahlen sind nicht bekannt.
Um schwere und irreversible Verläufe zu minimieren, ist es wichtig, frühzeitig mit einer Therapie zu beginnen.

Es handelt sich hier um einen zusammenfassenden Text als Fortbildungsunterlage der angewandten Schmerztherapie an der Uniklinik des Saarlandes.
Der Text fast schön die Symptome, Diagnostik und Therapiearten zusammen und enthält die Budapest-Kriterien der internationalen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes.

Link zum gesamten Artikel

Quelle: www.uniklinikum-saarland.de, Springer Medizin, © Urban & Vogel GmbH 2013