Information des Vorstands zu unseren Gruppentreffen

corona

Corona ist noch nicht durchgestanden, auch wenn es die diversen Lockerungen mancherorts vermuten lässt.

Es sind wieder Versammlungen bis zu 99 Personen möglich, aber natürlich unter den bekannten Hygiene- und Abstandsregelungen. So muss zwischen den Teilnehmern nach wie vor 1,5 Meter Abstand zu halten, Ein- und Ausgänge sind zu regeln, damit auch hier der Mindestabstand eingehalten wird, und bei Räumen in Krankenhäusern sind detaillierte schriftliche Anmeldungen aller Teilnehmer notwendig. Bei den bisherigen Veranstaltungsorten wird das sicherlich recht schwierig.

Wie die NAKOS berichtet, suchen die Kontaktstellen schon fieberhaft nach Ausweichveranstaltungsorten.

Wenn ich nämlich an unseren Raum in Köln denke, weiss ich, dass wir die Auflagen nicht einhalten können und so ein Gruppentreffen erstmal wie Zukunftsmusik erscheint. Wir werden hier auch eine andere Location suchen müssen für unser erstes Gruppentreffen Ende September. Zum Glück ist bis dahin noch etwas Zeit….

Der Vorstand hat sich aufgrund des o.g. dazu entschieden, die Empfehlung, auf Gruppentreffen zu verzichten, bis Ende August zu verlängern. Es ist niemandem geholfen, sich als CRPS Patient bei einem Gruppentreffen mit mässiger Einhaltung der Auflagen mit Corona zu infizieren. Aus diesem Grunde sollte man eher abwägen, die Gruppentreffen noch weiter auszusetzen. Natürlich ist das nur eine Empfehlung, aber aus eigener Vorsicht sollte man hier genau abwägen.

Bisher sind in unserer Agenda sämtliche Gruppentreffen bis Ende August 2020 mit dem Hinweis „fällt aus“ geführt. Solltet es vorher Termine für Gruppentreffen geben, werden wir hier natürlich darüber berichten.

Der Vorstand
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
CRPS Bundesbverband Deutschland e.V.

Rehab Karlsruhe – anstrengend aber erfolgreich

Die Rehab kommt…. die Rehab ist vorbei…. die nächste Rehab kommt bestimmt!

So schnell sie auch kam, so schnell war sie auch schon wieder vorbei, die Rehab in Karlsruhe vom 11.-13.05.2017 in den Karlsruher Messehallen. Und wir vom CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark waren dabei und haben uns und viele unserer Landes- und Ortsgruppen präsentiert.

Mit dabei waren dieses mal die Gruppenleiter/innen folgender Landes- und Ortsgruppen:
CRPS Hessen
CRPS Niedersachsen
CRPS NRW Landesgruppe
CRPS NRW Ahaus
CRPS NRW Duisburg
CRPS NRW Köln e.V.
CRPS NRW Krefeld
CRPS NRW Minden
CRPS Rheinland-Pfalz

Der Andrang war überwältigend, wir haben viele Betroffene beraten und ihnen Tipps und wichtige Hinweise zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden geben können. Des Weiteren kamen viele Physio- udn Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über das CRPS Netzwerk und unsere Arbeit zu informieren und viele boten uns auch die Kooperation an, die wir natürlich gerne angenommen haben. Da wir in der Halle 2 neben vielen anderen Selbsthilfegruppen unser Lager aufgeschlagen haben, konnten wir auch mit manch anderer Gruppe Kontakt aufnehmen und uns gegenseitig über unsere Erkrankung und über die Selbsthilfearbeit austauschen. Besonders bemerkenswert waren auch die vielen Jugendlichen, die sich bei uns über unsere Erkrankung ingormiert haben. Ausgestattet mit unseren Flyern und Broschüren, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten unserer teilnehmenden Gruppen, Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären und Schleifen-Traubenzuckerdrops überzeugen.

Besonder hervorzuheben war der Kontakt zum Paralypics-Teilnehmer und Behindertensportler Sebastian Dietz, der sich persönlich über unsere Erkrankung informierte und mit dem wir lange und ausgiebig sprechen konnten. Vielleicht kann hier zukünftig auch gemeinsam etwas für das Netzwerk, den Bunderverband oder die CRPS Community gemacht werden.

Es gab unter den Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern ein gutes Klima, wir harmonierten sehr gut bei der Standbesetzung und auch bei den gemeinsamen Aktivitäten vor und nach der Messe. Als behinderte und selbstbetroffene Menschen mussten wir leider feststellen, dass Karlsruhe – als Ausrichter der Rehab seit 1980 – eine sehr behindertenunfreundliche Stadt ist. Es begann damit, dass die behindertengerechten Zimmer zwar mit einem Aufzug zu erreichen waren, aber nach dem Aufzug Stufen waren. Gepäckraum, Tiefgarage und Frühstücksraum waren ebenfalls nicht barrierfrei. Es dauerte etwas, bis wir trotz Voranmeldung passende Zimmer bekamen, da man erst einmal selbst die Zimmer auf Barrierefreiheit seitens des Hotels prüfen musste. Als wir mit unseren Rollstuhlfahrern vom Hauptbahnhof mit der Straßenbahn in die Stadt fahren wollten, stießen wir auch auf größere Hürden: Trotz sichtbaren Hinweisen auf eine rollstuhlfähige Bahn in der Haltestellenanzeige und auch an der Bahn, gab es eine Stufe in die Bahn und keine Rampen. Der Fahrer verwies uns lapidar auf eine andere Haltestelle. Als wir dann an einer anderen Haltestelle in die Bahn kamen und an unserem Ziel ankamen, stellte sich hier das selbe Problem: wir kamen nicht mehr aus der Bahn, weil es keinen passenden Bahnsteig oder eine Rampe gab. Auch hier mussten wir zu einer anderen Haltestelle weiterfahren. Diverse Lokalitäten und Geschäfte konnten wir nicht besuchen, da es hier jeweils Stufen, keine Aufzüge oder zu schmale Türen gab. Hier gibt es gerade für eine Stadt wie Karlsruhe als Ausrichter der Rehab (seit 1980) noch viel Nachholbedarf!

Besonders hervorheben möchten wir hier die folgenden befreundeten Selbsthilfegruppen:

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.
www.syrinx-hessen-da.de

Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
www.eds-selbsthilfe-ev.de

Wir konnten an unserem Messestand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern.

Mehr zum Bundesverband auf der neuen Webseite www.crps-bundesverband.de

Für 2019 stehen bereits schon Planungen für die nächste Rehab an. Wir werden hier rechtzeitig informieren.

CRPS Bundesverband Deutschland gegründet

Am 29.03.2017 hat in Krefeld die Gründungssitzung für den CRPS Bundesverband Deutschland stattgefunden. Darin wurde der Bundesverband offiziell begründet, die Satzung und Beitragordnung des Vereins verabschiedet und der Vorstand des Bundesverbandes gewählt. Derzeit befinden sich die Unterlagen beim Notar zur offiziellen Eintragung beim Vereinsgericht Köln, da der Sitz des Bundesverbandes in Köln sein wird. Anschliessend werden wir diese Unterlagen selbstverständlich hier veröffentlichen.

Zweck des Vereins ist es, das Schicksal CRPS-Erkrankter zu verbessern, Patienten in die aktuelle Arbeit einzubeziehen und mit ärztlichen Verbänden und nichtärztlichen Organisationen, die bisher Schmerztherapie zum Gegenstand haben, zu kooperieren. Dabei geht es vor allem um die Förderung, Entwicklung und Verwirklichung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit der Erkrankung Morbus Sudeck / Komplexes Regionales Schmerzsyndrom I oder II, Aufklärung der Bevölkerung in der Bundesrepublik Deutschland zur Vorbeugung und Behandlung mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.

Es können sowohl Einzelpersonen also auch Praxen und (Schmerz-/CRPS-Selbsthilfegruppen) Mitglied werden.

Wir werden über den weiteren Verlauf hier berichten, sobald der Bundesverband seine Arbeit offiziell aufnehmen kann.

www.crps-bundesverband.de