Aktuelles zum 1. CRPS-Symposium in Bremen

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Die Zeit verrinnt und der Termin des 1. Norddeutschen CRPS-Symposiums in Bremen rückt näher.
Hier nun etwas zum aktuellen Stand, und zwar eine Mitteilung von Frank Bergs, dem Gründer der CRPS Bremen Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe an alle Beteiligten und Interessierten:

Liebe CRPS Betroffene, liebe CRPS Angehörige.

Wie schon den meisten von Euch bekannt, werden wir am Samstag, 8.11.14, das 1. Norddeutsche CRPS Symposium in Bremen durchführen.
Aus euren Reihen haben sich schon viele Personen angemeldet. Inzwischen haben wir einen aktuellen Stand von über 130 Teilnehmern, davon sind mehr als die Hälfte CRPS Betroffene und ihre Angehörigen.
Eine sehr gute Resonanz gab es auch von den Physio- und Ergotherapie Praxen aus dem Bremer Umfeld.

Für alle Kursentschlossene gibt es jetzt noch die Möglichkeit sich anzumelden. Bitte schickt mir dazu eine Mail an bremen@sudeckselbsthilfe.de.
Die Teilnehmerzahl ist auf maximal 200 Personen begrenzt, mehr gibt der Vortragssaal nicht her.

Letzten Freitag hatten wir eine Pressekonferenz mit den Printmedien, Funk- und Fernsehen, die sehr erfolgreich verlief. (offizielle Pressemitteilungen des Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen an die Printmedien im Anhang) Diese Woche wird der lokale Fernsehsender Buten und Binnen von Radio Bremen einen Bericht aufnehmen, und am Freitag vor dem Symposium in den Abendnachrichten ausstrahlen. RTL Nord kommt zum Symposium und wird von dort berichten. In verschiedenen Tageszeitungen erfolgen Ankündigungen zum Symposium und über das Krankheitsbild.

Jetzt hoffen wir alle, dass uns dieser Tag gute Dialoge und Vorträge bringt, die wir dann später an Alle, die nicht teilnehmen konnten, zumindest als Abstract weiterleiten können. Wir werden mit einigen Personen alles mitschreiben, Notizen machen, die Antworten auf die Fragen der Betroffenen mitschreiben und die Präsentationen, von denen wir eine Weitergabe der Referenten bekommen, natürlich auch veröffentlichen. Leider ist es so, dass nicht alle Referenten die Freigabe der Präsentationen 1 zu 1 erlauben, aber damit müssen wir leben.

Wir im Orgateam des Symposiums sind uns sicher, dass die Veranstaltung auf jeden Fall jetzt schon ein großes Echo in der Öffentlichkeit hervorgerufen hat. Das bekommen wir von den Freunden, Bekannten aber auch Fremden zu hören, die darüber gelesen haben.

Falls Ihr noch Fragen habt, bitte kurze Mail an mich oder das Orgateam.

Wir starten am Samstag um 8:00 Uhr mit der Registrierung der Teilnehmer, 8:30 geht es offiziell los. Alle weiteren Angaben findet ihr auf der Homepage unter https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/

Leider kann der Gründer und Initiator des CRPS Netzwerks, Stefan Droste, aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen, was ich persönlich sehr bedauere. Stefan hat es in kurzer Zeit mit viel Engagement geschafft, mehrere CRPS Selbsthilfegruppen und das CRPS Netzwerk Deutschland aus den Angeln zu heben. Zudem hat er auch geplant, dass nächste CRPS Symposium in NRW, wahrscheinlich im Frühjahr 2015 in Köln, durchzuführen. Ich werde versuchen in seinem Namen, das CRPS Netzwerk auf dem Symposium mit seiner Grußbotschaft zu repräsentieren.

In diesem Sinne, herzliche Grüße und eine schmerzarme Zeit,
Frank

PS: Allen Teilnehmern wünsche ich eine gute Anreise.

Fragen für das CRPS-Symposium in Bremen

Hallo zusammen,

nachdem unser Kölner Symposium auf das nächste Frühjahr verschoben wurde und es vorher bereits jetzt das CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen gibt, möchten wir um Fragen bitten, die im Expertenforum zum Ende des Forums an die Ärzte gestellt werden sollen.

Da sich nicht jeder von uns die Reise und Teilnahme zum norddeutschen Forum leisten kann, möchten wir dennoch jedem die Chance geben, sich in der Diskussion mit den vielen anwesenden Ärzten einbringen zu können.

Daher stellt bitte Eure Fragen hier im Kommentarbereich des Beitrags oder sendet Eure Fragen per Email an symposium@crps-netzwerk.de Einsendeschluss ist der 5.11.2014
Bitte beteiligt Euch reichlich, da jede/r Betroffene/r weiß, dass es eher selten ist, sovielmal Fachärzte zusammen zu haben und diesen dann auch noch brennende Fragen zu unserer Krankheit stellen können.

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→Link zur Infoseite über das Symposium

 

CRPS Netzwerk Morbus Sudeckselbsthilfegruppen Deutschland mit eigenem Webauftritt

Wie bereits berichtet, arbeiten wir an einem bundesweiten Netzwerk zur Betreuung von CRPS Betroffenen. Bisher konnten wir die nördlichen Bundesländer auch bereits gut erreichen und uns schon ein ganzes Stück ausbreiten. Aber dennoch fehlt uns noch Unterstützung aus den südlichen Bundesländern und auch der Osten könnte noch ein bisschen mehr vertreten werden.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Selbsthilfegruppe neben der Erkrankung auf jeden Fall auch eine Belastung sein kann und zu manchen Zeiten steht einem der Sinn auch bei Weitem nach ganz Anderem. Aber mit der Hilfe und Unterstüztzung der anderen Gruppen und auch der lokalen Selbsthilfe-Kontaktstellen, meistens unter dem Namen KISS, wird einem schon viel administratives abgenommen und dann kann man seine Erfahrungen in Gesprächen, Telefonaten oder im persönlichen Gespräch in Gruppengesprächen oder anderen Kontakten an andere CRPS Betroffene weitergeben, die anfangs sehr überrascht werden von der Diagnose oder lange umher irren, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen. Falls Du Dich nun angesprochen fühlst, schreibe einfach eine Email an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu und wir heißen Dich willkommen im neuen CRPS Netzwerk – gemeinsam stark.

Um ab sofort die bundesweite Arbeit besser ausführen zu können und für jede CRPS Betroffene oder jeden CRPS Betroffenen in Deutschland Unterstützung leisten zu können, hat das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark. nun einen eigenen Webauftritt. Dieser ist zwar noch immer im Aufbau, aber auf dieser Seite kann sich jeder die am nächstgelegende SudeckSelbsthilfegruppe herauszusuchen. Die neue Webseite ist zu finden unter www.crps-netzwerk.org bzw. www.crps-netzwerk.eu

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Vorabmitteilung – Köln, 2. Mai 2014

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

→ Gesamte Vorabmitteilung im PDF-Format herunterladen

→ Posterentwurf für das Symposium vergrößern

 

 

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Aktueller Hinweis: CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. jetzt mit eigenem Onlineauftritt!!! → Link

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen Bremen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:
Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck SelbsthilfeNetzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…

→Der gesamte Text nochmals im PDF-Format zum Herunterladen

→LInk zum Beitrag Dresden zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→Link zum Beitrag Bremen zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→ Neu: Eigener Webauftritt des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.


Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert-Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so liegt dieser 2005 bei 2,8 Prozent. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung. Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts (§§ 705 ff. BGB) behandelt, sofern sie nicht ein nicht-eingetragener Verein sind. Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des Fünften Sozialgesetzbuches die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet werden.

Quelle: wikipedia.de

Bachelorarbeit: Patient View

bachelorarbeitIm Vorfeld der Bachelorarbeit von Frau Verena Salingre wurde u.a. auf der Webseite unserer Schwesterngruppe Sudeckselbsthilfe Bremen und Nordniedersachsen (und über ein soziales Netzwerk) eine Onlineumfrage gestartet, um Daten für ihre Forschung an der FH Bielefeld, University of Applied Sciences, gewinnen zu können.

 

Einige von uns, so auch ich, habe an der Umfrage teilgenommen und nun hat sie uns freundlicherweise ihre Bachelorarbeit mit dem Titel

Patient View – Die Sicht von CRPS-Betroffenen auf das Leben mit der Erkrankung und die Versorgungsrealität

zur Veröffentlichung bei uns zur Verfügung gestellt.

PatientView

Jeder ist eingeladen hier oder auch in persönlicher Email an die Autorin der Bachelorarbeit, Frau Verena Salingre, Lob, Kritik oder sonstige Kommentare zu hinterlassen.
Bachelorarbeit
Patient View- Die Sicht von CRPS-Betroffenen auf das Leben mit der Erkrankung und die Versorgungsrealität
(PDF-Dokument, 2.3 MByte)

Offizielles Schreiben zur Onlineumfrage
der FH Bielefeld, University of Applied Sciences
(PDF-Dokument, 61 KByte)

Schwarzbuch Schmerz
über die Versorgungsrealität von Schmerzpatienten in Deutschland (Deutsche Schmerzliga e.V.)
(PDF-Dokument, 532 KByte)

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

CRPS bei Jugendlichen/Kindern

SOS-xx

Es erreichte mich wieder eine Emailanfrage zu CRPS, dieses mal von einer besorgten Mutter aus Ostdeutschland. Bei ihrem 13jährigen Sohn wurde nach einer Prellung als Folge eines Sturzes im Haushalt CRPS diagnostiziert und sie ist natürlich ziemlich fertig bei den Aussichten der Krankheit. Ihr Sohn ist derzeit in einer stationären Schmerztherapie. Sie hat bereits das Internet nach dem Thema „CRPS bei Kindern“ durchforstet und ist eher geschockt von den teilweise schlimmen Verläufen der Krankheit.

Frank aus Bremen hat das Thema auf der Bremer Seite bereits kurz angerissen und bereits erste Tipps gegeben. Aber wir werden die Recherche zu „CRPS bei Kindern/Jugendlichen“ aufnehmen und in Kürze ausführlich darüber informieren.

Sie möchte sich am liebsten gerne mit andeen Müttern/Eltern von Kindern mit CRPS austauschen. Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym2@sudeckselbsthilfe.eu

 

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 13. Dezember 2013

Ich war überwältigt, wie viele Teilnehmer zum Gruppentreffen in Bremen gekommen sind. Und ich war nicht der einzige, der von weiter angereist war, sondern es gab noch Betroffene aus Krefeld und Ehringen. Zunächst gab es die obligatorische Vorstellungsrunde, bei der eine bunte Mischung von Frauen/Männern sowie auch Sudeck in Hand und Fuß und sogar Knie vertreten waren. Des Weiteren waren auch Partner/Angehörige von Betroffenen in der Runde, was ich sehr gut fand, da auch die, nicht gerade unbeteiligt von der Krankheit des Partners sind. Das Gruppentreffen wurde souverän von Frank, dem Gründer der Bremer Selbsthilfegruppe moderiert und wir diskutierten unter Anderem über die Themen „zu enger Gips“ als Ursache des Sudecks, die unterschiedliche Reaktion auf Kälte und Wärme – hier wurde durch Handzeichen ungefähr eine halbe/halbe Aufteilung gezeigt. Durch eine Gruppenteilnehmerin, die selbst in der Physiotherapie arbeitet haben wir verschiedene Therapiemöglichkeiten vorgestellt (Spiegeltherapie, Histamat-Matte, Kryotherapie, Iphone-App, Medikamentöse Behandlung usw.). Abschliessend hat die Gruppe noch ein kleines Dankeschöngeschenk mit einem netten Gedicht für den Moderator Frank überreicht und ihm für dessen Einsatz und die gesamte Organisation und Vertretung in Sachen Sudeck gedankt.

Anschliessend haben wir die Runde in das gegenüberliegende persisch/iranische Restaurant Apadana. Das war für mich selbst noch neu, aber die Küche besticht durch viele Gewürze und Geschmäcker und bietet für Fleischesser (Hähnchen und Lamm) auch viele Gerichte für Vegetarier.

Ich konnte in der Runde auch die neue Selbsthilfegruppe NRW, wie auch die neue Informationsplattform CRPS-NRW vorstellen. Mit Frank haben wir beschlossen, dass wir zukünftig versuchen wollen, abwechselnde Treffen in Bremen und Köln anbieten zu können. Das nächste Treffen sollte in Köln stattfinden und dann monatsweise abwechselnd.