Aktuelles zum 1. CRPS-Symposium in Bremen

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Die Zeit verrinnt und der Termin des 1. Norddeutschen CRPS-Symposiums in Bremen rückt näher.
Hier nun etwas zum aktuellen Stand, und zwar eine Mitteilung von Frank Bergs, dem Gründer der CRPS Bremen Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe an alle Beteiligten und Interessierten:

Liebe CRPS Betroffene, liebe CRPS Angehörige.

Wie schon den meisten von Euch bekannt, werden wir am Samstag, 8.11.14, das 1. Norddeutsche CRPS Symposium in Bremen durchführen.
Aus euren Reihen haben sich schon viele Personen angemeldet. Inzwischen haben wir einen aktuellen Stand von über 130 Teilnehmern, davon sind mehr als die Hälfte CRPS Betroffene und ihre Angehörigen.
Eine sehr gute Resonanz gab es auch von den Physio- und Ergotherapie Praxen aus dem Bremer Umfeld.

Für alle Kursentschlossene gibt es jetzt noch die Möglichkeit sich anzumelden. Bitte schickt mir dazu eine Mail an bremen@sudeckselbsthilfe.de.
Die Teilnehmerzahl ist auf maximal 200 Personen begrenzt, mehr gibt der Vortragssaal nicht her.

Letzten Freitag hatten wir eine Pressekonferenz mit den Printmedien, Funk- und Fernsehen, die sehr erfolgreich verlief. (offizielle Pressemitteilungen des Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen an die Printmedien im Anhang) Diese Woche wird der lokale Fernsehsender Buten und Binnen von Radio Bremen einen Bericht aufnehmen, und am Freitag vor dem Symposium in den Abendnachrichten ausstrahlen. RTL Nord kommt zum Symposium und wird von dort berichten. In verschiedenen Tageszeitungen erfolgen Ankündigungen zum Symposium und über das Krankheitsbild.

Jetzt hoffen wir alle, dass uns dieser Tag gute Dialoge und Vorträge bringt, die wir dann später an Alle, die nicht teilnehmen konnten, zumindest als Abstract weiterleiten können. Wir werden mit einigen Personen alles mitschreiben, Notizen machen, die Antworten auf die Fragen der Betroffenen mitschreiben und die Präsentationen, von denen wir eine Weitergabe der Referenten bekommen, natürlich auch veröffentlichen. Leider ist es so, dass nicht alle Referenten die Freigabe der Präsentationen 1 zu 1 erlauben, aber damit müssen wir leben.

Wir im Orgateam des Symposiums sind uns sicher, dass die Veranstaltung auf jeden Fall jetzt schon ein großes Echo in der Öffentlichkeit hervorgerufen hat. Das bekommen wir von den Freunden, Bekannten aber auch Fremden zu hören, die darüber gelesen haben.

Falls Ihr noch Fragen habt, bitte kurze Mail an mich oder das Orgateam.

Wir starten am Samstag um 8:00 Uhr mit der Registrierung der Teilnehmer, 8:30 geht es offiziell los. Alle weiteren Angaben findet ihr auf der Homepage unter https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/

Leider kann der Gründer und Initiator des CRPS Netzwerks, Stefan Droste, aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen, was ich persönlich sehr bedauere. Stefan hat es in kurzer Zeit mit viel Engagement geschafft, mehrere CRPS Selbsthilfegruppen und das CRPS Netzwerk Deutschland aus den Angeln zu heben. Zudem hat er auch geplant, dass nächste CRPS Symposium in NRW, wahrscheinlich im Frühjahr 2015 in Köln, durchzuführen. Ich werde versuchen in seinem Namen, das CRPS Netzwerk auf dem Symposium mit seiner Grußbotschaft zu repräsentieren.

In diesem Sinne, herzliche Grüße und eine schmerzarme Zeit,
Frank

PS: Allen Teilnehmern wünsche ich eine gute Anreise.

Fragen für das CRPS-Symposium in Bremen

Hallo zusammen,

nachdem unser Kölner Symposium auf das nächste Frühjahr verschoben wurde und es vorher bereits jetzt das CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen gibt, möchten wir um Fragen bitten, die im Expertenforum zum Ende des Forums an die Ärzte gestellt werden sollen.

Da sich nicht jeder von uns die Reise und Teilnahme zum norddeutschen Forum leisten kann, möchten wir dennoch jedem die Chance geben, sich in der Diskussion mit den vielen anwesenden Ärzten einbringen zu können.

Daher stellt bitte Eure Fragen hier im Kommentarbereich des Beitrags oder sendet Eure Fragen per Email an symposium@crps-netzwerk.de Einsendeschluss ist der 5.11.2014
Bitte beteiligt Euch reichlich, da jede/r Betroffene/r weiß, dass es eher selten ist, sovielmal Fachärzte zusammen zu haben und diesen dann auch noch brennende Fragen zu unserer Krankheit stellen können.

symposium bremen Plakat

→Link zur Infoseite über das Symposium

 

CRPS Netzwerk Morbus Sudeckselbsthilfegruppen Deutschland mit eigenem Webauftritt

Wie bereits berichtet, arbeiten wir an einem bundesweiten Netzwerk zur Betreuung von CRPS Betroffenen. Bisher konnten wir die nördlichen Bundesländer auch bereits gut erreichen und uns schon ein ganzes Stück ausbreiten. Aber dennoch fehlt uns noch Unterstützung aus den südlichen Bundesländern und auch der Osten könnte noch ein bisschen mehr vertreten werden.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Selbsthilfegruppe neben der Erkrankung auf jeden Fall auch eine Belastung sein kann und zu manchen Zeiten steht einem der Sinn auch bei Weitem nach ganz Anderem. Aber mit der Hilfe und Unterstüztzung der anderen Gruppen und auch der lokalen Selbsthilfe-Kontaktstellen, meistens unter dem Namen KISS, wird einem schon viel administratives abgenommen und dann kann man seine Erfahrungen in Gesprächen, Telefonaten oder im persönlichen Gespräch in Gruppengesprächen oder anderen Kontakten an andere CRPS Betroffene weitergeben, die anfangs sehr überrascht werden von der Diagnose oder lange umher irren, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen. Falls Du Dich nun angesprochen fühlst, schreibe einfach eine Email an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu und wir heißen Dich willkommen im neuen CRPS Netzwerk – gemeinsam stark.

Um ab sofort die bundesweite Arbeit besser ausführen zu können und für jede CRPS Betroffene oder jeden CRPS Betroffenen in Deutschland Unterstützung leisten zu können, hat das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark. nun einen eigenen Webauftritt. Dieser ist zwar noch immer im Aufbau, aber auf dieser Seite kann sich jeder die am nächstgelegende SudeckSelbsthilfegruppe herauszusuchen. Die neue Webseite ist zu finden unter www.crps-netzwerk.org bzw. www.crps-netzwerk.eu

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