Dringender Hilferuf für eine Betroffene

Liebe CRPS-Betroffene und Angehörige,

ich möchte heute kurz von einer CRPS Betroffenen aus dem Ruhrgebiet berichten. Sie hat sich den Sudeck am Fuß und ist dadurch sehr stark im Gehen eingeschränkt, da ihr Fuß sich oft stark verfärbt, anschwillt und eine sehr starke Berührungsempfindlichkeit hat. Sie hat fünf Kinder, die sie jetzt auch alleine versorgen muß, da sie seit Kurzem alleinerziehend ist. Trotz der Krankheit und vor allem trotz der Schmerzen, muß sie den Haushalt schmeissen, in der Küche stehen um ihr Kinder zu versorgen, muss einkaufen, muss sich um die Termine der schulpflichtigen Kinder kümmern, und die lokalen Ärzte sind wie so oft eher weniger hilfreich. Unglücklicherweise oder auch passenderweise hatte sie vor längerer Zeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin angefangen, die sie leider niemals beenden konnte. Nun steht sie relativ alleine da, muss sich um diverseste Anträge kümmern und mit der „servicefreundlichsten Krankenkasse Deutschlands“ rumschlagen, weil man ihr nicht einmal eine Haushaltshilfe oder auch eine (Mutter&Kind)Kur zugesteht. Als ich ihre Geschichte gehört habe – die sich abgesehen vom Kindersegen der Erlebnisse vieler von uns nicht unähnlich ist – war ich erst einmal sprachlos über die Stärke dieser Frau mit dieser schwerwiegenden chronischen Krankheit und konnte ihr nur pausenlos meinen Respekt zollen. Nun spitzt sich die Situation bei Ihr besonders stark zu, sie steht vor dem Hartz IV-Antrag und hat keinerlei professionelle Unterstützung. Ich weiß, dass viele von uns vielleicht in der selben Situation stehen, aber dennoch ist es mir wichtig, hier einmal einen Aufruf zum Zusammenhalt in der Gruppe und auch im Netzwerk zu starten.

Wenn viele von uns vielleicht auf einen Minimalbetrag verzichten können, wäre es für sie möglich, sich vom VDK vertreten zu lassen. Bei Anträgen zur Rente, Schwerbehinderung, Sozialleistungen usw. können so viele Fehler gemacht werden. Daher sollte jeder zumindest einen Fachmann dabei haben.

Natürlich sind der Betroffenen auch Kontakte zu anderen CRPS Betroffenen wichtig. Eine Kontaktaufnahme könnt Ihr über die Administration starten. Ich werde alle Nachrichten an (koeln@crps-nrw.de) direkt an die Betroffene weiterleiten. Es gibt eine Möglichkeit einfach über Paypal zu spenden oder auch eine Überweisung zu tätigen.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Stern 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Stern 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei an die besagte CRPS Betroffene. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« sowie natürlich auch der Betroffenen möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)

Schmerz – eine Herausforderung

Schmerz – eine Herausforderung

Informationen für Betroffene und Angehörige

Hans-Günter Nobis, Roman Rolke, Toni Graf-Baumann Hrsg.)

Infothek Springer Medizin

ISBN 9783899352757

»Chronische Schmerzen kommen häufig vor und sind belastend für Betroffene und ihre Angehörigen. Die Behandlung ist oft schwierig und nur dann langfristig erfolgreich, wenn die Betroffenen aktiv mitarbeiten und auch zu notwendigen Verhaltensänderungen bereit sind. Veränderung setzt Wissen voraus. Dieses Wissen vermittelt das vorliegende Buch — verfasst von zahlreichen Schmerzexperten unter Beteiligung der Deutschen Schmerzgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft fur psychologische Schmerztherapie und -forschung und der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft. Ziel ist es, Betroffenen und Angehörigen Lösungswege im Umgang mit der Schmerzerkrankung aufzuzeigen.«

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:

https://www.medizin.de/shop/Schmerz-eine-Herausforderung/Nobis-H-G-Rolke-R-Graf-Baumann-T/ISBN-9783899352757.html
https://www.buchhandel.de/detailansicht.aspx?isbn=9783899352757
https://www.books.ch/detail/ISBN-9783899352757
https://www.abebooks.de/buch-suchen/isbn/9783899352757/seite-1/

Vorabmitteilung – Köln, 2. Mai 2014

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

→ Gesamte Vorabmitteilung im PDF-Format herunterladen

→ Posterentwurf für das Symposium vergrößern

 

 

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Aktueller Hinweis: CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. jetzt mit eigenem Onlineauftritt!!! → Link

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen Bremen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:
Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck SelbsthilfeNetzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…

→Der gesamte Text nochmals im PDF-Format zum Herunterladen

→LInk zum Beitrag Dresden zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→Link zum Beitrag Bremen zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→ Neu: Eigener Webauftritt des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.


Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert-Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so liegt dieser 2005 bei 2,8 Prozent. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung. Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts (§§ 705 ff. BGB) behandelt, sofern sie nicht ein nicht-eingetragener Verein sind. Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des Fünften Sozialgesetzbuches die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet werden.

Quelle: wikipedia.de

Endgültig funktionierendes Chattool gefunden

Also nach erneut längeren Testphasen mit diversen Chatanbietern haben wir nun einen kostenpflichtigen Anbieter gefunden, der uns ein Chatraum-Plugin zur Verfügung stellt, wie wir ihn benötigen. Ein unabhängiges und flüssiges Programm, womit wir jederzeit einen Chatraum zur Verfügung haben, um uns über die Altäglichkeiten auszutauschen, mit dem sogar ein eigener Chatraum für ein bestimmtes Thema geöffnet werden kann und mit dem wir unsere regelmäßigen Chatabende und Expertenchats problemlos durchführen können.

Derzeit haben wir einen allgemeinen sogenannten »Corner Chatraum« geöffnet, der sich auf jeder Seite unten rechts befindet und sich durch Anklicken öffnet. Um im Chat mitzureden, ist eine Registrierung am Forum notwendig. Diese ist wie immer kostenfrei und unkompliziert. Nicht-registrierte Personen (Gäste) können den Chat nur mitlesen, aber nicht mitschreiben. Zur Registrierung wählt man einen Benutzernamen, gibt seine Emailadresse an und muss aus Sicherheitsgründen eine kleine Rechenaufgabe lösen. Dann kann sich noch entscheiden, ob man den CRPS NRW Newsletter erhalten möchte. Dann dauert es einen kurzen Moment, bis der Benutzer freigeschaltet wird und vom System sein Passwort zugeschickt bekommt. Dieses kann man in seinem Profil  (Menüleiste oben | Dashboad | Profil) später natürlich noch ändern.
chatleuchte

Als registrierter Benutzer hat man in der Menüleiste am oberen Rand eine kleine Kontrolleuchte, ob man für den Chat anwesend ist, oder nicht. Hier kann man auch einstellen, dass man gerade nicht da ist. Sofern man diese Einstellung nämlich nicht verändert, wird man im Chatraum als anwesende Person angezeigt.

 

ACHTUNG!

Wir würden gerne noch eine kleine Umfrage zum Chat starten. Und zwar geht es darum, wie wir den neuen Chat zukünftig einsetzen sollen.

In der zweiten Umfrage geht es darum, ob der Chat für nicht-registrierte Personen freigegeben werden soll oder nicht. Möglich wäre auch eine Freigabe nur für den Corner Chat oder nur für den Chatabend.

Die Umfrage ist geschlossen und das Umfrageergebnis ist hier zu finden.

Chatabend am 9. April 2014

Chat

Am Mittwoch, den 9.April 2014 findet von 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr auf CHAT.crps-nrw.de ein weiterer Chatabend statt. Hier kann man sich zur ausgewählten Zeit, nach Lust und Laune mit anderen CRPS-Betroffenen sowie sicherlich auch Angehörigen austauschen. Hierfür wird ein öffentlicher Chatraum geöffnet und jeder kann daran teilnehmen.

Für die Chatteilnahme ist keine Registrierung notwendig. Besser wäre es aber, sich an der Plattform zu registrieren und anzumelden, damit die anderen Teilnehmer wissen, mit wem man chattet und nicht der ganze Raum voll von anonym001 bis anonym692 ist. :) Dies kann am Chatabend jederzeit nachgeholt werden. Bereits registrierte Personen brauchen sich nur mit ihren bekannten Daten an der Webseite anmelden.

Jeder neue Chat-Teilnehmer sollte zumindest “Guten Tag” schreiben oder sich auf ähnliche Art und Weise vorstellen und auch “Tschüss” oder ähnliches schreiben. Dies erfordert schon die Höflichkeit und auch die sog. Chatiquette.

Hinweis: Dieser Chatabend wird kein Expertenchat sein. Dieser ist für das Ende April 2014 geplant. Hierzu bitte die separaten Informationen beachten.

Wir haben die Einladung auch an die Selbsthilfegruppe Bremen gegeben, so dass von dort sicherlich auch ein paar bekannte Personen am Chat teilnehmen werden.

Wir werden nach dem Chatabend das Protokoll zum Nachlesen veröffentlichen.

Also viel Spass und Erfolg bei Chatabend!

Hilferuf einer Betroffenen

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Gestern erhielt ich einen Hilferuf per Email einer CRPS-Betroffenen aus dem Ruhrgebiet. Soweit ich verstanden habe, wollen ihr die Ärzte alle nicht glauben und stempeln sie wie so oft als „Simulantin“ ab.

Jetzt hat sie unsere Selbsthilfegruppe gefunden und es gilt nun, ihr vielleicht ein paar gute Tipps zu Ärzten oder Krankenhäusern aus dem Ruhrgebiet zu geben.

Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym@sudeckselbsthilfe.eu

Umwidmung der Rubrik "Fragen und Antworten"

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Wir haben heute die Rubrik „Fragen und Antworten“ umgewidmet, weil es bisher keinen Bereich auf der Plattform gab, wo Betroffene oder Hilfesuchende mal zu Wort kommen können oder wo man Empfehlungen z.B. zu  Krankenhäusern geben kann.

Hier bliebe einzig nur der Chat. Aber da geraten Anfragen schnell aus dem Fokus und gehen bei manchem ungesehen verloren.

Daher planen wir hier eine Art Forum. Lasst Euch überraschen….

 

Wissenswertes rund um Grad der Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente usw.

Da CRPS bis heute noch nicht ausreichend erforscht ist und man weder genaue Ursachen oder tatsächliche Auslöser dieser Krankheit kennt, bleibt einem Betroffenen meist nur ein monate- wenn nicht jahrelanger Ärztemarathon bei dem in manchen Fällen zumindest etwas gegen die Symptome aber niemals gegen die Ursachen tun kann. Da diese Krankheit oftmals den Alltag mehr oder weniger einschränkt, sollte jeder Betroffener frühzeitig über die Beantragung eines GDB (Grad der Behinderung) und den sogenannten Schwerbehindertenausweis nachdenken. Dieses Stück Papier klingt für manche Betroffene und öfter deren Angehörigen wie endgültig oder abgeschlossen. Aber im Gegenteil kann der Ausweis helfen, vielleicht eines Tages die Krankheit zu besiegen oder zumindest dauerhaft symptomfrei machen. Und aus diesem Grund kann und wird der Ausweis auf Zeit ausgestellt und nicht auf Dauer und er kann einem den Alltag ein Stück erleichtern.

Wenn man eine über einen Zeitraum von mehr als sechs Monaten eine sich erstreckende Gesundheitsstörung hat oder chronisch krank ist, kann man viele Hilfen beantragen oder nutzen. Hierzu benötigt man einen Schwerbehindertenausweis. Den Antrag für den Ausweis sollte man sofort stellen und nicht erst nach sechs Monaten. Im Ausweis wird der „Grad der Behinderung“ eingetragen, das heißt in welchem Ausmaß man durch die Gesundheitsstörungen beeinträchtigt ist. Die zusätzlichen „Merkzeichen“ im Ausweis geben an, welche weiteren Nachteilsausgleiche man in Anspruch nehmen kann. Das bedeutet beispielsweise, wenn man auf die ständige Benutzung eines Rollstuhls angewiesen ist, kann man das Merkzeichen „aG“ für „außergewöhnliche Gehbehinderung“ erhalten.

Bisher gab es die städtischen Versorgungsämter in jeder Stadt. Heutzutage ist die Abteilung zur Ausstellung aber meist in de Stadtverwaltung oder im Rathaus zu suchen. Hier werden die Anträge auf die Feststellung einer Behinderung entgegengenommen. Ebenso stellen die den Grad der Behinderung und die jeweiligen Merkzeichen fest. Abhängig davon kann man bestimmte Leistungen und Hilfen erhalten, zum Beispiel Freifahrt für Bus und Bahn, Parkerleichterungen oder reduzierte Steuersätze. Wenn man schon einen Schwerbehindertenausweis besitzt und diesen verlängern möchte, kann man dies dort ebenfalls machen und benötigt einen Änderungsantrag.

  • Grad der Behinderung
  • Merkzeichen im SchwerbehindertenausweisMit Inkrafttreten des Gesetzes zur Reform der Renten wegen verminderter Erwerbsfähigkeit zum 1.1.2001 erfolgte eine Neuordnung der Renten wegen verminderter Erwerbsfähigkeit. Die bisherige „Rente wegen Berufsunfähigkeit“ ist mit der Neuregelung weggefallen. Die neue Rente wird auch EM-Rente genannt.Die Deutsche Rentenversicherung hat in ihrem „Netz für alle Fälle“ ein ausführliches Informationsportal für den Fall, dass man durch CRPS nicht mehr (volle EM) oder nur noch eingeschränkt (Teil-EM) arbeiten kann.Externer Link