Dringender Hilferuf für eine Betroffene

Liebe CRPS-Betroffene und Angehörige,

ich möchte heute kurz von einer CRPS Betroffenen aus dem Ruhrgebiet berichten. Sie hat sich den Sudeck am Fuß und ist dadurch sehr stark im Gehen eingeschränkt, da ihr Fuß sich oft stark verfärbt, anschwillt und eine sehr starke Berührungsempfindlichkeit hat. Sie hat fünf Kinder, die sie jetzt auch alleine versorgen muß, da sie seit Kurzem alleinerziehend ist. Trotz der Krankheit und vor allem trotz der Schmerzen, muß sie den Haushalt schmeissen, in der Küche stehen um ihr Kinder zu versorgen, muss einkaufen, muss sich um die Termine der schulpflichtigen Kinder kümmern, und die lokalen Ärzte sind wie so oft eher weniger hilfreich. Unglücklicherweise oder auch passenderweise hatte sie vor längerer Zeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin angefangen, die sie leider niemals beenden konnte. Nun steht sie relativ alleine da, muss sich um diverseste Anträge kümmern und mit der „servicefreundlichsten Krankenkasse Deutschlands“ rumschlagen, weil man ihr nicht einmal eine Haushaltshilfe oder auch eine (Mutter&Kind)Kur zugesteht. Als ich ihre Geschichte gehört habe – die sich abgesehen vom Kindersegen der Erlebnisse vieler von uns nicht unähnlich ist – war ich erst einmal sprachlos über die Stärke dieser Frau mit dieser schwerwiegenden chronischen Krankheit und konnte ihr nur pausenlos meinen Respekt zollen. Nun spitzt sich die Situation bei Ihr besonders stark zu, sie steht vor dem Hartz IV-Antrag und hat keinerlei professionelle Unterstützung. Ich weiß, dass viele von uns vielleicht in der selben Situation stehen, aber dennoch ist es mir wichtig, hier einmal einen Aufruf zum Zusammenhalt in der Gruppe und auch im Netzwerk zu starten.

Wenn viele von uns vielleicht auf einen Minimalbetrag verzichten können, wäre es für sie möglich, sich vom VDK vertreten zu lassen. Bei Anträgen zur Rente, Schwerbehinderung, Sozialleistungen usw. können so viele Fehler gemacht werden. Daher sollte jeder zumindest einen Fachmann dabei haben.

Natürlich sind der Betroffenen auch Kontakte zu anderen CRPS Betroffenen wichtig. Eine Kontaktaufnahme könnt Ihr über die Administration starten. Ich werde alle Nachrichten an (koeln@crps-nrw.de) direkt an die Betroffene weiterleiten. Es gibt eine Möglichkeit einfach über Paypal zu spenden oder auch eine Überweisung zu tätigen.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Stern 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Stern 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei an die besagte CRPS Betroffene. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« sowie natürlich auch der Betroffenen möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)

Schmerz – eine Herausforderung

Schmerz – eine Herausforderung

Informationen für Betroffene und Angehörige

Hans-Günter Nobis, Roman Rolke, Toni Graf-Baumann Hrsg.)

Infothek Springer Medizin

ISBN 9783899352757

»Chronische Schmerzen kommen häufig vor und sind belastend für Betroffene und ihre Angehörigen. Die Behandlung ist oft schwierig und nur dann langfristig erfolgreich, wenn die Betroffenen aktiv mitarbeiten und auch zu notwendigen Verhaltensänderungen bereit sind. Veränderung setzt Wissen voraus. Dieses Wissen vermittelt das vorliegende Buch — verfasst von zahlreichen Schmerzexperten unter Beteiligung der Deutschen Schmerzgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft fur psychologische Schmerztherapie und -forschung und der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft. Ziel ist es, Betroffenen und Angehörigen Lösungswege im Umgang mit der Schmerzerkrankung aufzuzeigen.«

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:

https://www.medizin.de/shop/Schmerz-eine-Herausforderung/Nobis-H-G-Rolke-R-Graf-Baumann-T/ISBN-9783899352757.html
https://www.buchhandel.de/detailansicht.aspx?isbn=9783899352757
https://www.books.ch/detail/ISBN-9783899352757
https://www.abebooks.de/buch-suchen/isbn/9783899352757/seite-1/

Vorabmitteilung – Köln, 2. Mai 2014

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

→ Gesamte Vorabmitteilung im PDF-Format herunterladen

→ Posterentwurf für das Symposium vergrößern