Etwas in eigener Sache

help wantedHallo zusammen,

ich möchte einmal etwas in eigener Sache schreiben. Da ich derzeit viele neue Kontakte über die Gruppe bekomme und auch das Netzwerk seine Bekanntheit immer vergrößert, bleiben manche Dinge für die Webseite leider liegen, da ich keine vollständige Leistungsfähigkeit unter Morphium habe. Die Zeit für die Gruppe versuche ich zwar täglich einzulegen, aber es gibt noch so viele Dinge, die zu tun sind, und die wollte ich hier einmal kurz auflisten. Vielleicht findet sich ja der eine oder Andere, der Zeit und Lust für einen Unterstützung der Gruppe hat. Jeder kennt das vielleicht, dass man nach einem guten Tag mit Termine, Therapie usw. oftmals am Folgetag einen schlechten Tag erlebt und sich einfach nur ausruhen muss.

  • Erfassung der Ärzte und Krankenhäuser in die Ärzteliste
  • Recherche und Erfassung der Medikamente in der Medikamentenliste
  • Veröffentlichung von neuen Therapieformen auf der Seite
  • Öffentlichkeitsarbeit, Pressemitteilung, grafische Vorbereitung des Symposiums
  • Hilfe bei der Erstellung von Selbsthilfegruppenflyern für anderen Standorte
  • Mithilfe beim Offline-Newsletter der CRPS Selbsthilfegruppe Sachsen
  • Erstellung von neuen CRPS Gadgets (Hilfsmitteln, Materialien) zur Unterstützung bei Arztgesprächen
  • Übersetzung diverser Texte aus dem Englischen ins Deutsche
  • Beantwortung der Supportanfragen per Email bzw. Chat
  • Beantwortung von Anfragen an der CPRS Hotline
  • Bearbeitung von Bestellungen von CRPS-Materialien
  • Ausstellen von CRPS-SOS-Ausweisen
  • Überprüfung von neuen Beiträgen und Kommentaren im Forum (Moderation), Freigabe von Beiträgen/Kommentaren
  • Vorbereitung des bundesweiten CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
  • Recherche und Überprüfung von Vereinsgründungen auf Landes- oder Bundesebene
  • Überprüfung von Selbsthilfeförderungen für Projekte durch die Krankenkassen
  • u.v.m.

Ich wünsche allen Betroffenen eine schmerzarme Zeit und freue mich auf das bevorstehende Gruppentreffen in Köln, zu dem ich alle bekannten Betroffenen und deren Angehörige recht herzlich einlade, aber bei dem ich mich auch über jedes neue Gesicht freue.
Die Überwindung aus seiner gewohnten Komfortzone herauszukommen und sich unter Menschen zu wagen ist mir bestens bekannt, aber wenn man dann da ist, und feststellt, dass die anderen genau das gleiche erlebt haben und das gleiche fühlen, dann ist die Neugier geweckt und lässt einen auch schneller über seinen inneren Schweinehund springen.

Euer

Stefan
Gründer der CRPS NRW
Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen

Bei Interesse bitte den blauen »Support Chat« Button (rechts) benutzen.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

bremen logo

Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Ärzteliste bundesweit

Nachdem wir nun bereits drei Standorte in Deuschland vernetzt haben im Kampf gegen CRPS und den vermeintlichen Sudeck, so wollen wir nun auch anfangen ein Empfehlungsregister – oder eine Sudeck-Datenbank zu erstellen. Dieses Register soll gefüllt werden mit guten und natürlich auch schlechten Erfahrungen mit Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten in Deutschland. Aufgrund dieser doch individuellen Benotung werden wir die Liste auch gesperrt halten, und sie nur auch Anfragen und nur für die gewünschten Regionen herausgeben.

Daher möchten wir alle Betroffenen bitten, uns Ihre Ärzte, Krankenhäuser und Therapeuten zu nennen, mit Kontaktdaten – sofern vorhanden, Spezialgebiet und bitte mit einer individuellen Benotung (Schulnoten 1-6). Außerdem wollen wir eine Klassifiezierung der Ärzte und Häuser in Behandler/Diagnostiker/Gutachter einführen. Hier sind ein oder mehrere Kreuze zu machen.
logo-medecin
Diese bitte anschliessend per Email an koeln@crps-netzwerk.org schicken. Wir haben eine Dateivorlage mit den notwendigen Feldern erstellt, die hier heruntergeladen werden kann.

Nachtrag 2/14: ich habe Zugang zu bundesweiten Listen von Ärzten, Kliniken und Schmerzpsychotherapeuten erhalten. Diese sind bundesweit nach PLZ geordnet und wir werden Sie auch demnächst zur Verfügung stellen.

Bitte helft mit!

Alle Anfragen zu Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten, wie wir sie schon per Email bekommen, können wir so gezielt mit Adressen versorgen.

vielen dank2 blau