Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

6 Gedanken zu „Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014#8220;

  1. Hallo Stefan ,

    wieder ein toller Bericht von Dir , ich habe nichts dagegen wenn Du mich in vollem Namen erwähnst da ich denke vielen helfen zu können oder auch noch fragen sein sollte mich auch gerne kontaktieren können.

    Liebe Grüße Melanie

    • Liebe Melanie,
      danke für Deine Offenheit und auch noch mal vielen Dank für all Deine bestärkenden Worte. Dass ich es machen lasse, steht nun für mich fest, da es die letzte konservative Maßnahme ist, die es noch gibt. Und bei dem hohen Schmerzpegel und dem riesigen Pillencocktail, den ich täglich schlucke, greife ich nach jeder Möglichkeit, die auch nur ein bisschen Schmerzerleichterug bringt. Dass ich den Sudeck nicht mehr los werde, damit habe ich mich abgefunden und beginne, mich damit auch im täglichen Leben damit zu arrangieren.
      Ich fände es übrigens toll, wenn Du Deine kleine SCS-Vorstellung von letzter Woche vielleicht als kleinen Erfahrungsbericht hier als neuen Beitrag einstellen würdest…. nur, wenn DU die Zeit dafür findest, und Du es auch mit anderen teilen möchtest.
      Bis die Tage
      Stefan

      • Hallo Stefan ,

        Ich drücke Dir meinen gesunden Daumen und den CRPS Geplagten drücke ich in Gedanken.

        Ja ich denke das wird schon ,ja mit den Pillen ist schon echt schei…………. .

        Ich werde die Tage mal etwas dazu schreiben .

        Wünsche Dir ein schönes hoffentlich auch nicht ganz so schmerzgeplagtes Wochenende.

        Liebe Grüße

        Melanie

  2. So nun komme ich dazu meinen Erfahrungsbericht zur SCS -Sonde hier rein zu schreiben. Seit meinem Sportunfall 2009 kämpfe ich mit meiner Hand um meine Hand leider wurde bei meinem Unfall zum Anfang nicht alles erkannt und ein normaler Handgelenksbruch wurde zu einer langen Leidenszeit mit 3 Operationen
    die die Sache nur verschlimmerten . Damit ich meine CRPS Schmerzen noch einiger maßen in Griff bekommen wollte habe ich mich mit einem Schmerztherapeuten in Verbindung gesetzt der mir dann im warsten Sinne des Wortes einen Medikamentencocktail mit Medikamenten aus den Bereichen der Betäubungsmittel und anderen starken Schmerzmittel verordnet und auch auf einen Level hochgefahren hat
    das ich im Notfall wenn es zu Schmerzen kam überhaupt nichts mehr nach nehmen konnte das ganze hat mich dann soweit aus dem Verkehr gezogen das ich am Vormittag nur schlief zur Mittagszeit etwas anwesend war und dann spätestens gegen 15 Uhr wieder nicht unter den wachen Menschen war für mich und auch andere Familienmitgliedern ein Zustand der nicht schön war . Letztendlich konnte ich den “ Schmerztherapeuten “ nicht zufassen bekommen so entschied ich mich das es so nicht weiter gehen konnte ,ich habe meinen Hausarzt dem ich schon so viel zu verdanken habe und auch immer noch volle Unterstützung bekomme zu Rate gezogen . So mit habe ich eine neue Schmerztherapeutin mit seiner Hilfe gefunden und mir in der Hoffnung dort Hilfe zubekommen ins Boot geholt ,Termin gemacht hin alles erzählt und das ganze gute 2 Stunden lang ich bekam von Ihr eine Adresse einer Klinik der Schmerztherapie mit Multimodaler Schmerztherapie dort habe ich dann auch einen Termin gemacht ich hatte viel Glück da mein Fall dort schon vorlag und bekam dort recht schnell einen Termin letztendlich bin ich dort für 3 Wochen eingezogen um ja man mag es nicht glaube einen Morphinentzug zumachen die Ärzte dort waren echt Top unter anderem kam dort raus das ich eigentlich nicht mehr funktionieren hätte müßen und viel Glück hatte nicht ins Koma gefallen zu sein. Der nächste Termin bei der Schmerztherapeutin sollte schon in meinem Leben ein wenig verändern ich bekam von Ihr den Kontakt zu mittlerweile meinem Neurochirurgen dort bin ich dann wieder recht schnell auf Grund der Situation und auch mal etwas Glück zu einem Vorstellungstermin gekommen . Er stellte mir die DRG -Stimulation mit der SCS vor ich sollte mir das überlegen mal die Testphase zumachen und dann wenn alles klappt mit Implantantation des Gerätes. Ich muß ganz ehrlich sein ich habe dort gleich für mich entschieden dieses zu machen wenn ich meine Schmerzen die immer nur bei Schmerzstufe 10 lagen eventuell doch mal etwas reduzieren kann und dann doch etwas mehr Leben zurück zubekommen . So nun habe ich meinen Termin gleich mitbekommen ich bin zur Testphase im Uniklinikum geblieben der Eingriff war nicht schlimm das Klima im OP war auch ganz Entspannt untereinander und während dem Eingriff wurde so mancher locker und aufmunternder Spruch und Satz gesagt. Ich konnte schon an dem Tag des Eingriffes eine Schmerzveränderung feststellen so das ich eine Schmerzstufe von 5 erreichte für mich schon nicht schlecht , somit war klar das Gute Stück wird unter Putz gelegt nun habe ich den Neurostimulator seit September 2013 alles läuft Bestens und ich würde für mich sagen das es eine Gute Entscheidung war obwohl ich vielleicht auch ein bisschen naja gut eher ohne viel Entscheidungszeit mich dafür entschied . Die weitere Versorgung klappt auch super. Endlich habe ich auch mal wieder einen neuen ersten Schritt einlegen können es gibt zwar aber das kennt Ihr wahrscheinlich auch das man dennoch immer schauen muß was so am Tag geht oder eben nicht . Wichtig ist , das man selbst einen Versuch starten muß ( auch wenn man negatives oder positives hört) um heraus zu finden ob es eine Option für einen ist . Ich hoffe Euch ein wenig Mut gemacht zuhaben auch nach längerer CRPS -Zeit oder nach einem mistglückten Ärztemarathon den ich ja auch hinter mir habe. Wenn Ihr Fragen oder irgendetwas wissen möchtet schreibt mir ruhig.

    Viele Grüße und weiterhin viele schmerzfreie schöne Tage

    Melanie

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