SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Also am letzten Donnerstag war es soweit. Mir wurde in eine zweistündigen Operation eine Elektrode in das bsilogoRückenmark gelegt, die für eine Nervenstimulation benötigt wird. Zur Operation musste ich mich auf den Bauch legen und bekam natürlich die Lebenszeichen kontrollierenden Instrumente wie Blutdruckmessung, Herztöne, Sauerstoffsättigung und einen venösen Zugang gelegt. Nachdem ich dann korrekt gebettet war, schlief ich auch schon ein und wirklich erinnern kann ich mich nur wenig, als ich dann nach zwei Stunden in meinem Bett wach wurde. Mir tat natürlich der Rücken weh, der dick verbunden war und aus dem ein normal dickes Kabel mit einem Anschluss herauskam. Im Gespräch mit dem Arzt konnte ich mich dann nach und nach daran erinnern, dass ich während der OP halbwegs wach gemacht wurde, und bei  verschiedenem Kribbeln mitteilen musste, ob die Elektrode an die richtige Stelle implantiert wurde. Am OP-Nachmittag kam dann ein Techniker der Firma Boston Scientific und schloss mich am besagten Kabel an seinen Computer an. Und er gab dann wieder verschiedene Stromimpulse an die Eletrode, die ich dann als Kribbeln im Rücken, Gesäß, Oberschenkel, Unterschenkel, Fuß verspürte. Da ich aber immer wieder einschlief, entweder als Nachwehen der OP-Sedierung oder durch meine regulären Medikamente, haben wir die Einstellung abgebrochen.
neurostimulator
Die Nacht war eher schwierig, da ich mit meinen Medikamenten zwar meine üblichen CRPS-Schmerzen im Fuß im Griff hatte, aber die Wundschmerzen am Rücken wurden dadurch in keinster Weise gedämpft. Da wurde mir dann per Tropf Novalgin mit Tramadol gereicht, beides Medikamente, die ich nach dem Unfall zunächst zur Hand hatte und heute eher zu belächeln sind in der Behandlung meiner CRPS-Schmerzen.

Am nächsten Tag kam der Techniker dann wieder und der externe Impulsgenerator wurde an das Techniker-Tablet gehängt und auch eine Fernbedienung wie ein Controller einer Spielkonsole wurde mir gereicht. Ich konnte dann einen Stromimpuls – spürbar als pulsierendes Kribbeln an meinem Rücken – durch „Feuern“ weiter nach unten Richtung meinem Fuß geleiten und mit anderen Knöpfen die Stromstärke rauf und runterregeln. Der Techniker sagte nur, “ jetzt geben Sie erstmal mit diesen Knöpfen Gas“. Mehr und Mehr konnte ich den Reiz weiter zum Fuß geleiten. Abschliessend kann ich nun den Impuls zu etwa 70% im Fuß und auch noch an zwei weiteren Nebenstellen im Oberschenkel (Rückseite) und im Gesäß spüren. Diese Konstellation wurde nun auf den externen Impulsgeber gespeichert und ich kann damit bis Montag etwas üben und testen, wie sich der Impuls zu meinen Schmerzen verhält. Weiterhin muss ich auch lernen, mit den unterschiedlichen Impulsstärken umzugehen, da sich der Impuls bei Lageänderung beim Liegen oder bei jeder Bewegung verändert – manchmal weniger stark, mal vielfach stärker. Den externen Impulsgeber trage ich nun mit einem Gürtel an der Hüfte und ich habe eine Funkfernbedienung, mit der ich die Impulsstärke erhöhen oder verringern kann oder den Impuls auch ganz ausschalten kann.

Nach zwei Tagen kann ich bisher sagen, dass der Impuls gut zu ertragen ist und ich mit Impuls keine Schmerzattacken bzw. Ausreißer von Normal-Schmerzstärke 4 Richtung 8-9 wie bisher mehr habe. Heute, als mir der Verband gewechselt wurde, wurde auch eine Steckverbindung freigelegt, an der das dicke Kabel zum Außenimpulsgeber mit dem sehr dünnen Elektrodenkabel verbunden wird. Als ich dann später vom Bett in den SCS-IMAGERolli wechselte, blieb auf einmal das Pulsierende Kribbeln aus und ich konnte es auch mit der Fernbedienung nicht mehr zurückbringen. Da war erst einmal Holland in Not und ich dachte, ich müsse am Samstagabend noch den Techniker-Notdienst rufen, da der Stationspfleger keine Einweisung in die Technik erhalten hat. Der Pfleger stöpselte aber einmal die Kupplung ab und an und das wohlige Kribbeln war wieder da und ich war beruhigt.
Jetzt wird es am Montag weitergehen, wenn der Techniker wieder kommt und mit mir weiter Feintuning betreiben wird und mehr und mehr gewollte Impuls-Programme erstellt, zwischen denen ich später mit der Fernbedienung wechseln kann. Ausserdem sollen die Nebenstellen des Kribbelns noch mehr und mehr abgestellt werden und der Impuls zu mehr als 70% in meinem Fuß landen wird.

Weiter werde ich dann noch bis zum Ende der Woche weiter testen und einstellen, so dass ich dann einen Tag ohne Impuls sein werde, um noch einmal den Unterschied zu merken, und dann meine Entscheidung treffen muß, ob ich den Impulsgeber implantiert bekommen möchte. Hier stellen sich mir noch einigen Fragen, die ich vorher beantwortet  bekommen möchte. Das werde ich dann hier weiter veröffentlichen.

Nachtrag 18.3.2014:

Gesagt, getan. Mein Techniker von Boston Scientic kommt jeden Tag vorbei, um nach mir zu sehen. Mal im OP-Dress, mal im Anzug. Und am Montag haben wir ein paar andere „Programme“ angelegt, d.h. jeweils mit anderer Pulsierung und anderer Stromstärke habe ich nun zwei weitere speicherstände auf der Fernbedienung, die ich bei Bedarf auswählen kann. Die fühlen sich dann anders an und geben das wohlige Kribbeln jeweils an einer etwas anderen Stelle, eine fast nur am Fuß und eine über die Unterschenkeloberseite bis fast zur Zehenspitze (leider kann ich meine Zehen gar nicht mehr spüren). Als wir diese Stände angelegt hatten, sagte er, dass er noch etwas anderes ausprobieren möchte. Dafür klemmte er ein anderes Gerät an den Elektrodendraht und holte eine andere Antenne raus, die er an seinen Computer anschloß. Dann startete er ein anderes Programm auf dem Computer und nahm Kontakt zu meiner Elektrode auf. Das ist wohl das absolut Neueste auf dem Markt, ist noch immer in der Weiterentwicklung, und lässt wohl eine feinere Justierung zu. Auf dem Bildschirm konnte ich nun meine Elektrode im Modell sehen, für die er einige Parameter eingab. Dann durfte ich wieder mit der „Mariosteuerung“ (Bild folgt) den Strom auf der Elektrode leiten. Ich bin dabei immer höher gegangen, konnte auch etwas seitwärts gehen, und landete mit dem Kribbeln irgendwann kurz unter Brusthöhe… Da hat er es dann auf dem Computer wieder runtergestellt, damit ich nicht den ganzen Weg wieder runtergurken musste. Nun stellte er aber fest, dass wir wirklich nur auf dem letzten Kontakt der Elektrode arbeiten und da nicht wirklich viel Spiel ist, obwohl ich während der OP eine mittige Lage erkennen ließ. Er sagte aber, dass das kein Problem ist, da man in der großen OP eine Schraube löst und die Elektrode einfach etwas runterziehen kann. Er wird aber versuchen, ob ich nicht auch das neue System nutzen könne. Die eingestellten Stände des herkömmlichen System sind ja in Ordnung und helfen ja bereits. Für morgen ist nun ein sog. Auslaßversuch geplant, bei dem ich den Stimulator einen Tag abgeschaltet lassen muß, um einen Unterschied zu vorher feststellen kann. Sofern es sich mir aber morgen ein Unterschied zu vorher zeigt, kann ich den Stimulator schon früher wieder einschalten. Und dann muss ich mich entscheiden, ob Implantation oder Entfernung. Aber ich bin mir jetzt schon im Klaren, dass ich den Stimulator implantiert bekommen möchte, nicht nur weil ich große Hoffnungen drauf gesetzt habe, sondern weil sich ja schon eine sichtbare Verbesserung gezeigt hat. Mir wurde vorhergesagt, dass sich die Stimulation innerhalb von zwei Monaten noch verbessern wird. Ich bin gespannt. Voraussichtlich zum Ende der Woche werde ich dann die große Implantationsoperation haben. Ich werde weiter berichten…

Nachtrag 3.4.2014:

Der Auslassversuch zeigte mir sofort, dass ich auf dem richtigen Weg bin. in der Zeit, als der Neurostimulator aus war, ist mein Schmerzpegel wieder gestiegen und ich hatte vormittags einen heftigen Schmerzausreißer. Somit war meine Entscheidung klar. Am Freitag den 21.3.2014 wurde mir in einer Operation unter Vollnarkose der Neurostimulator auf der linken Siete über dem Gesäß implantiert. Da wir in der Testphase festgestellt hatten, dass die Elketrode zu hoch eingesetzt wurde und wir nur auf dem letzten Kontakt arbeiten konnten, wurde in der OP die Elektrode einen Zentimeter heruntergezogen und wieder befestigt. Als ich mittags aufwachte, merkte ich auch wieder das leichte Kribbeln im linken Bein und bis zum Fuß runter, so wie ich es vorher auch verspürt hatte. Leider waren die zwei weiteren Programme durch das Runterziehen nicht mehr nutzbar, bzw. es kam kein Kribbeln oder keins an der richtigen Stelle. Ich war dann noch das Wochenende in der Klinik und wurde Montag entlassen. AUfgrund eines Kurzurlaubs des Technikers musste ich eine Woche warten, bis mein Neurostimulator wieder korrekt eingestellt wurde. Hätte ich gar kein Programm mehr nutzen können, hätte ich auch einen anderen Techniker angefordert. Gestern nun war ich zum Fädenziehen erneut in der Klinik und bekam am Abend noch Besuch des Technikers und wir haben zusammen erneut drei neue Stimulationsprogramme erstellt und gespeichert. Ich dachte die ganze Zeit nur: „Guck mal Mami, ich bin ein Roboter!“, weil ich mit einem Kabel an meiner Fernbedienung an den Technikercomputer angeschlossen wurde.

Also nach nun mehr drei Wochen mit der SCS kann ich noch immer sagen, dass ich froh bin, es gemacht zu haben, weil mein Schmerzlevel dauerhaft auf etwa 5 gesenkt werden konnte. Ich kann es jedem Betroffenen nur empfehlen, dieses als letzte Möglichkeit zumindest auszutesten. Nur wenn man es ausprobiert hat, kann man sagen, mir hat es nicht geholfen oder bei mir hilft gar nichts mehr.

Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit

Euer stefan

15 Gedanken zu „SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht#8220;

  1. Hallo Stefan,

    ich habe gerade deinen Bericht über die SCS-Implantation gelesen. Fand es sehr spannend und interessant zu lesen, wie das gemacht wird und wie so etwas abläuft. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du damit eine deutliche Verbesserung erreichst und alles so verläuft, wie erhofft! Toi toi toi!!
    Weiterhin eine gute Besserung!!

    Wünsche dir und allen anderen eine hoffentlich einigermaßen gute Nacht!
    Juli

  2. Hi Stefan.
    Hört sich doch gar nicht so schlecht an. Wünsche Dir, dass es hilft und du längerfristig eine gute Lösung für die Schmerzreduktion gefunden hast. Bei mir ist es ja leider fehlgeschlagen 🙁
    Eine gute Zeit.
    Frank

  3. Hallo Stefan,
    ih wünsch dir alles erdenklich gute für diese Aktion und das die Schmerzen wirklich nachlassen. Die Elektrode muss noch einwachsen, dann wird das Kribbeln beständiger. Sicher wird es dann auch einfacher das Kribbeln besser zu dosieren. :o)
    Ich erinnere mich noch genau und wieviel Hoffnung ich damals hatte..
    Ich freue mich aber immer wenn einer berichtet wie gut es einem damit geht, aber ich habe auch ein wenig Wehmut, da es bei mir nicht geklappt hat.

    Das mit dem Wundschmerz vergeht bald wieder. Leider muss man da durch. Ich kann mich auch erinnern, daß es damals ganz schön wehgetan hat. Aber es dauert zum Glück nicht ewig und die normalen Schmerzmittel wirken ja trotzdem ganz gut gegen den Wundschmerz. Da ist zwar das CRPS wenig beeindruckt, aber da helfen sie doch noch. :o)

    Von mir wie gesagt alles Gute und die Daumen sind gedrückt, daß es wirklich gut wird!
    Herzliche Grüße
    Internetti

  4. Hi Stefan,

    ich hoffe, es geht dir gut und dass die SCS wirklich eine Möglichkeit für dich ist. Mir ist es ja auch schon empfohlen worden, aber es ist im Halswirbelbereich halt sehr eng – und es sind ja beide Hände betroffen. Ich bin mir nicht sicher, ob das wirklich eine Option für mich ist. Ich hoffe von ganzem Herzen, du hast Erfolg.

    Allen eine gute Woche

    Marion

  5. Hallo Stefan,
    bin erst durch den Newsletter auf diesen Bericht aufmerksam geworden und muss sagen, dass ich selten einen so spannenden und informativen Erfahrungsbericht gelesen habe. Endlich war meine nächtliche Wachphase mal gut nutzen 😉
    Ich hoffe für dich und drücke die Daumen, dass es positiv weitergeht. Erst der schmerzfreiere Blick lässt einen die schönen Dinge des Lebens wieder intensiver wahrnehmen und das ist so wichtig!

    Dir und allen Anderen wünsche ich eine gute Woche
    Martina

  6. Hallo Stefan,
    im Chat hast du neulich geschrieben das es nicht mehr so gut ist wie zu Anfang und du wieder sehr starke Berührungsempfindlichkeit sowie den Schmerzlevel wieder auf 7 hast. Das tut mir unendlich leid für dich!
    Vielleicht magst du deinen Bericht hier noch ein wenig fortführen. Leider habe ich schon öfter gehört das es den Leuten so ergeht. Ich hoffe natürlich für dich, daß das nur ein „Zwischenhoch“ ist und es wieder bergab geht mit den Schmerzen!! Vielleicht kann ja dein Techniker noch einmal etwas anders einstellen und es wird noch besser. Mir hat man damals gesagt es soll etwas dauern ehe die Elektrode richtig fest im Körper sitzt. Bis dahin muss man immer mit Schwankungen rechnen. Ich hatte richtige Stromschläge bei Bewegung. Aber sicher ist die technik auch weiter, denn es ist schon vier Jahre her.
    Dir gute Besserung und doch den Erfolg den du dir gewünscht hast!

    LG Internetti

  7. Hallo Stefan,
    du hast da einen Interesanten Bericht geschrieben. Ich habe im August 2014 einen SCS Implantiert bekommen, und bin gerne bereit meine Erfahrung und Einschätzung dazu Mitzuteilen. Als einleitung Schildere ich Dir und allen anderen einen Kurzbericht über meine Schmerzen bis zu Implantation des SCS.
    Vor ca. 5 3/4 hatte ich einen Rechtsseitigen Leistenbruch der Operativ Versorgt wurde unter Anwendung des Laproskobischen OP-verfahren mit einbringung eines Netz. Nach ca. 4 Wochen bekamm ich heftige Schmerzen von der OP-Narbe über die Leiste bis hinunter in den Oberschenkel. bei Vorstellung beim Operatör hies es das es sich um Wund und OP-Schmerzen handelt und es nach einiger Zeit vergeht. Na ja dem war und ist nicht so.
    Nach einem ca.2 Jährigem ÄrzteRally hat sich Rausgestellt das mehrere Nerven beim OP geschädigt wurden, seit Drei Jahren bin ich ein Chronisch Neuropahtischer Schmerzpatient, mitlehrweile habe ich schon mehrere Krankenhaus-aufenthalte sowie Rehas und Schmerztherapieen hinter mir. Da sich meine Schmerzen mit einem Dauerschmerz von 4-5 mit Spitzen bis 9, leider nur immer kurzeitig minimal nach den Therapien gebessert haben Trotz umfangreicher Medikamente, Stand eine Medikamenten-erhöhung auf Opiate/Morphinpräberate an. Eine einnahme und abhängigkeit von solchen Medik.wollte ich auf alle fälle vermeiden und begab mich auf die suche nach einer Alternativ-lössung, und hatte si GOTT sei DANK gefunden. Den Ärzte die mir den SCS setzten kann ich an dieser Stelle nur Danken, wenn auch leider die Vorgesehene Implatation von Elektroden im Gangolin fehlgeschlagen ist, Als Kombromiss-fähige Alternative habe ich mich für das SCS entschieden. Die OP“s zur anlegung der Elektroden wurden in Lokalanäthesie durchgeführt ( OP1 Gangolin>>leider nach mehr als Doppelt so langen OP-Zeit als nicht durchführbar eingestuft) OP 2 Elektoden in den Epitural SCS >> Spinal Core Schritmacher<>>> ca. 30%weniger Schmerzen; opiate für unbestimte zeit nach hinten verschoben; z.z ca. 1/5 weniger Medicamente<<<<, bin noch im Krankenstand Elektode ist noch nicht fest genug Eingewachsen um meinen Beruf ausüben zu können, wird wohl noch einige Zeit Dauer.

    Wünsche Dir und allen anderen Leidgenossen eine Schmerzarme (Schmerzfrei) Zeit.

    Karl

    • Hallo Malte,
      ich weiss nicht, wer Karl ist? Der Erfahrungsbericht war von mir, Stefan.
      Dann gab es noch einen Beitrag von einem Betroffenen (ungenannt) und einen von André….
      LG
      Stefan

  8. Hallo Stefan danke für die schnelle Antwort!
    Also bei mir wird hier als letzter Kommentar Karl 27 Oktober 2014 20:46 angezeigt..
    Den meinte ich eig!
    Darf ich fragen wie es ihnen zurzeit geht mit dem system?
    Viell. Könnten wir auch per Email schreiben!
    Meine ist maltebehrens@web.de wenn die nicht sowieso angezeigt wird;)
    Lieben Gruß

  9. Hallo Malte,
    wir haben Karl informiert, dass Du gerne Kontakt mit ihm aufnehmen würdest.
    Sobald wir Antwort von ihm haben, melden wir uns auch wieder bei Dir.

    LG
    Stefan

  10. Hallo Stefan,
    warum schreibst du nicht mal wie es dir mittlerweile mit dem SCS geht? Tesa hatte auch schon gefragt.
    Würde mich mal ehrlich interessieren ob sich die Mühe nun für dich langfristig gelohnt hat.

    KG I.

  11. Nun gut, ich möchte mich also kurz zur SCS äußern, die ich nun vor 9 Monaten implantiert bekommen habe.
    Es gab zwischendurch Zeiten, wo mein Schmerzlevel durch verschiedene äußere Einflüsse, Sturz und Bänderriss, persönliche Verfassung mit depressiver Phase etc. wieder extrem hoch ging (8-9) und auch meine Schübe bzw. Schmerzattacken zurückkamen. Dafür war ich dann auch für einige Wochen im Krankenhaus mit dem Ergebnis, dass mein Morphiumkonsum nahezu an der Obergrenze war, und es gar irgendwann gar nicht mehr half. Da konnte dann leider auch die SCS nicht mehr ausrichten, obwohl sie immer noch dauerhaft in Betrieb war. Ich habe dann einen Morphiumentzug gemacht und habe auch gleichzeitig eine Art „Reset“ der SCS vorgenommen, d.h. Ich habe die Sonde für 5 Tage ausgeschaltet und habe sie dann wieder eingeschaltet, um mich wieder neu daran zu gewöhnen. Und ich muss sagen, es hat mich wieder auf etwa 4-5 heruntergeholt und auch die Attacken sind wieder weg. In der Gegenprobe habe ich die SCS nochmals einen Tag ausgehabt (weil ich zu faul war, sie zu laden) und es stellte sich auch sofort wieder eine Erhöhung der Schmerzen und eine Attacke ein.

    Was ich auf jeden Fall als vorteilhaft gerade beim System Biston Scientific ist, dass ich ständig einen direkten Kontakt zu meinem Techniker habe. Ich kann ihn stets per Email, Whatsapp oder telefonisch erreichen und wir können umgehend ein Treffen am Folgetag ausmachen. Weiterhin ist besonders gut, dass ich nicht nur die Stromstärke, sondern auch die Frequenz und die Pulsweite selbst bestimmen kann. Und so konnte ich mir durch einiges ausprobieren, meine beste Einstellung heraussuchen, mit der ich auch auf Dauer am besten zurechtkomme.

    Im Normalfall habe ich den Strom immer so eingestellt, dass ich immer ein Kribbeln spüre. Sollte dieses einmal wegbleiben, weiß ich, dass etwas nicht stimmt, oder auch mein Akku leer ist, weil ich länger nichts an meiner perfekten Einstellung geändert habe. Seit ich diese nämlich habe, brauche ich nicht mehr oft an der Fernbedienung rumspielen und sehe so auch seltener den Akkuzustand. Das war halt am Anfang häufiger als ich noch die richtige Einstellung suchte. Heute habe ich die Fernbedienung zwar immer bei mir (um den Strom notfalls auch einmal ganz auszuschalten, anstelle eines Magneten), aber wie gesagt, es kommt auch mal vor, dass ich erst Nachlade, weil das Kribbeln auf einmal weg ist.

    Seit Kurzem habe ich aber auch ein neues Porgramm ganz ohne Kribbeln, an dem ich nichts verändern kann. Dieses Programm arbeitet in einem vierstelligen Frequenzbereich, in den ich mit der normalen Einstellung gar nicht komme. Dieses feste neue Programm habe ich schon öfter ausprobiert und es funktioniert auch soweit ganz gut, aber es ist halt seltsam, weil es nicht kribbelt. Und so schaue ich wieder öfters auf die Fernbedienung, um zu sagen, ob es noch läuft, oder ob der Akku leer ist. Nach einiger Zeit machen sich dann auch die Schmerzen bemerkbar. Der Nachteil an diesem Porgramm ist halt, dass es viel mehr Strom frisst als die normalen Programme.

    Ich nutze heute doch eher meine Bekannten Einstellungen, weil mir das Kribbeln doch fehlt und mein Kopf irgendwie sagt, wenn es nicht kribbelt, hilft auch nichts.

    Ich selbst kann keinen besonderen Vorteil an diesem wohl auch bei anderen Anbietern „Burst“ genanten Programm finden. Mir fehlt einfach mein Kribbeln! 🙂

    Ich möchte auf jeden Fall sagen, dass ich die Implantation nicht bereue, denn es hilft mir schon bei der Schmerzbewältigung. Natürlich nicht ausschließlich, aber zumindest in Kombination mit den Medikamenten. Schade daran ist, dass es nur hilft, mit den Schmerzem fertig zu werden und es meinem Fuß in keinster Weise hilft, der immer mehr abbaut und immer mehr verkümmert und atrophiert.

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