CRPS Awareness fördern – neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer („Alle Flyer weg“).

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

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8. Aktionstag gegen den Schmerz

Logo Aktionstag 2019

Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also:
Machen Sie mit am 4. Juni 2019, dem achten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“.

Wir knüpfen damit an den großen Erfolg der letzten Aktionstage an.
Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.

  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.

  • Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 18 18 120 stehen am 4. Juni 2019 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

Auch das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark wird sich am Aktionstag beteiligen. Weitere Informationen zu Aktionen und Veranstaltungen folgen.

Weitere Informationen auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. gegündet

DGSS-Logo
CNO-Logo

Köln, 26. März 2019 – Am vergangenen Wochenende wurde der Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS.org) gegründet. In der konstituierenden in Berlin verständigten sich der Schmerzlos e.V., die MigräneLiga e.V. Deutschland, die Deutsche Restless Legs Vereinigung RLS e.V. , die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. und der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. auf eine enge Zusammenarbeit im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Außenwirkung, u.a. bei gemeinsamen Veranstaltungen wie dem „Aktionstag gegen den Schmerz“ am ersten Dienstag im Juni jeden Jahres, in diesem Jahr am 4. Juni 2019.

Es ergeben sich sicherchlich große Synergien durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft und den anderen Selbsthilfevereinigungen ergeben. Denn schließlich geht es bei allen Patientenorganisation um chronische Schmerzen.

Dirk-Stefan Droste, Vorstand CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Weitere gemeinsame Verständigungen können der Pressemitteilung der DSSG.org entnommen werden.

Klinische Studie zu Neridronat in Deutschland

Aachen. Für CRPS / Morbus Sudeck wurde durch den Pharmahersteller Grünenthal, Aachen eine klinische Studie zum Wirkstoff Neridronat (engl. neridronic acid) einem Aminobisphosphat gestartet. In verschiedenen Kliniken in Deutschland können Betroffene an dieser klinischen Studie teilnehmen.

Die Studien werden an Standorten in den USA, Kanada, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien, der Ukraine, der Tschechischen Republik, der Slowakei, Polen, Serbien, Australien, Neuseeland und Südkorea durchgeführt.

Es gibt zwei placebokontrollierte klinische Studien, die derzeit Patienten durchführen und rekrutieren. Eine davon verfügt auch über klinische Studienzentren in Deutschland, an denen Patienten in die Studie einbezogen werden können, wenn sie nach allen Ein-/Ausschlusskriterien in Frage kommen.

Hier ist der Link clinical trials.gov für diese Studie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530345?term=neridronic+acid&cond=CRPS&rank=1

Die klinischen Studienzentren in Deutschland sind:

  • Zentrum für klinische Forschung Dr. med. med. I. Schoel, Bad Homburg, Tel.: 06172/1710784
  • Klinische Forschung Berlin Mitte GmbH, Berlin, Tel.: 030/206580-800
  • BAG Anästhesie, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Cottbus, Tel.: 03552/890785
  • Klinische Forschung Hamburg GmbH, Hamburg; Tel.: 040/460763030
  • Klinische Forschung Hannover Mitte, Hannover, Tel.: 0511/169765-0
  • Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Tel.: 06131/17-2222
  • Klinische Forschung Schwerin GmbH, Schwerin, Tel.: 0385/557740

Die Patienten müssen sich mit den Standorten in Verbindung setzen und möglicherweise einen Termin vereinbaren, um die Eignung zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass ein wichtiges Kriterium ist, dass die CRPS-Dauer ab Beginn von Anzeichen und Symptomen nicht mehr als 2 Jahre beträgt. Personen mit einer längeren CRPS-Dauer können nicht berücksichtigt werden.

Die Rekrutierung sollte bis Anfang 2020 fortgesetzt werden.

Für die Aufnahme in die klinische Studie gibt es verschiedene Aufnahmevoraussetzungen, die im nachfolgenden Dokument benannt sind. hierin gibt es auch weitere Informationen zu der Studie. Hierüber kann Kontakt aufgenommen werden.

Fragebogen zu alternativen Behandlungsmethoden

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Studenten der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu alternativen Behandlungswegen erleichtern soll. Sie sind der Überzeugung, dass es möglich ist, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können. 

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.

Link zur Umfrage

Für weitere Fragen stehen die Studenten der HEC Paris jederzeit zur Verfügung, weitere Informationen gibt es unter: www.newpatient.de/

Werbekampagne der SHK Köln

Nimm dein Leben in die Hand

(c) Der Paritätische

Landesweite Werbe-Kampagne der Krankenkassen/-verbändein Nordrhein-Westfalen in Kooperation mit dem Landesarbeitskreis der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW

Am 24.1.2019 starteten die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände gemeinsam mit der Selbsthilfe in NRW eine ganzjährige Außen-und Verkehrsmittel-Kampagne: von Aachen über Dortmund und Köln bis nach Münster, Paderborn und Höxter wird das Kampagnenmotiv ganzjährig im Wechsel auf diversen Werbeträgern im öffentlichen Raum präsent sein. Auf Großflächenplakaten, Seitenscheibenplakaten in Bussen und Straßenbahnen sowie auf Video-Flächen an Bahnhöfen und Bus-/Bahnstationen ist das ansprechende Werbemotiv zu sehen.Das Motto: „Nimm dein Leben in die Hand“ ist ein Aufruf an alle, die mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben und denen ein Austausch mit Menschen in der gleichen Situation helfen könnte. Mitder Kampagne sollen mehr Betroffene erreichtund ihnen mögliche Berührungsängste genommen werden. Darüber hinaus soll die Gesellschaft für das Thema sensibilisiert werden.ÖffentlichePlätzeund der Stadtverkehr, den Millionen von Bürgern regelmäßig nutzen, sind für ein erstes Aufmerksam werden bestens geeignet.„Wir begrüßen es sehr, dass die gesetzlichen Krankenkassen diese landesweite Aktion gemeinsam fördern und dabei mit den Selbsthilfe-Kontaktstellenzusammen gearbeitet haben“, sagt Cornelia Martini, die die Kölner Selbsthilfe-Kontaktstelle in dem Arbeitskreis vertreten hat. „Alleine hätte keine Selbsthilfe-Kontaktstelle ein solches Projekt stemmen können“. Interessierte finden Informationen zu Selbsthilfegruppen allgemein und zu konkreten Selbsthilfegruppen über folgende Internetseiten www.selbsthilfekoeln.de und www.selbsthilfe-in-nrw.de

Gesamte Presemitteilung ansehen, PDF, 140KB

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CRPS NRW Köln e.V. auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Der CRPS NRW Köln e.V. ist in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo

Umfrage zu online-gestützter Therapie

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte.

In Zusammenarbeit mit dem Schmerzlos e.V. möchten wir um die Beantwortung einiger Fragen bitten. Die Ergebnisse sollen beim Kongress der DGPSF (Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V.) von Patientenseite eingebracht werden

Was ist das? Es gibt schon verschiedene Apps, die in regelmäßigen Abständen Patienten auffordern, bestimmte Dinge zu tun, z. B. eine Entspannungsphase einzulegen. Mithilfe einer solchen App können Patienten beispielsweise „Hausaufgaben“ des Psychotherapeuten weiter bearbeitet und näher erklärt werden.

Wen das interessiert, der kann z. B. einen dieser beiden Artikel lesen:
https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-08/psychotherapie-handytherapie-depression-psychiatrie-ferntherapie 
https://www.zeit.de/karriere/2016-11/psychologische-online-beratung-ausland-vorteile-termin

Die Befragung wird maximal 10 Minuten dauern. Gern schicken wir auf Anfrage die Fragebögen auch per Post zu. Für die Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen sehr dankbar. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme! So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Unsere Umfragen erreicht man über umfrage.crps-netzwerk.org
Dort sind alle unsere aktiven Umfragen gelistet – es folgen in Kürze zwei Umfragen zu Nebenerkrankungen bei CRPS und zu chronischen Schmerzen.

Die Umfrage zu onlinegestützter Therapie ist über den folgenden Link direkt erreichbar:
https://crps-netzwerk.org/limesurvey/index.php/415651?lang=de

Liebe schmerzarme Grüße
Dirk-Stefan Droste
CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
für den Schmerzlos e.V.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.

Pregabalin: Die GABA-Dröhnung

Pregabalin gehört zur Standardmedikation bei neuropathischen Schmerzen. In den letzten Jahren sind die Verordnungszahlen extrem gestiegen. Ist der Trend auf die Opioid-Angst der Ärzte zurückzuführen? Und erklärt das Verordnungsverhalten den steigenden Substanzmissbrauch?

(c) DocCheck News

Ärzte verordnen Pregabalin meist bei neuropathischen Schmerzen, die im Zuge eines Diabetes mellitus (diabetische Neuropathie), einer Gürtelrose (Post-Zoster-Neuralgie) oder einer Fibromyalgie auftreten. Auch bei Patienten mit Epilepsie oder generalisierten Angststörungen kommt das Pharmakon zum Einsatz. Es bindet an spannungsabhängige Calciumkanäle im zentralen Nervensystem und verringert so die Ausschüttung von Neurotransmittern. Dieser wünschenswerten Wirkung stehen allerdings durch Nebenwirkungen verursachte Notfälle sowie unerwünschte Interaktionen mit anderen Medikamenten gegenüber. Außerdem nehmen die Fallzahlen des gezielten Missbrauchs stark zu.

Mehr Pregabalin aus Angst vor Opioiden?

In Australien ist die Zahl an Fällen des Pregabalin-Missbrauchs zwischen 2012 und 2017 regelrecht explodiert, berichtet Rose Crossin von der Monash University, Melbourne. Innerhalb dieses Zeitraums identifizierte sie im Bundesstaat Victoria 1.201 Notfälle in Zusammenhang mit dem Medikament. Neben Schwindel und Müdigkeit treten in seltenen Fällen Herzrhythmusstörungen und Muskelkrämpfe auf. Bei älteren Patienten steigt die Gefahr, zu stürzen.

Fand Crossin zu Studienbeginn noch 0,28 Fälle pro 100.000 Einwohner, stieg die Rate am Ende des Zeitraums auf 3,32 Fälle pro 100.000 Einwohner. Diese Entwicklungen korrelieren statistisch mit dem Anstieg von Pregabalin-Verordnungen. Erhalten mehr Patienten den Wirkstoff, steigt auch die Gefahr von unerwünschten Effekten aller Art – von den Nebenwirkungen bis hin zum Missbrauch. Von allen untersuchten Patienten hatten 593 (49 %) eine medizinische Vorgeschichte, die Crossin als Kontraindikation für Pregabalin bewertet, beispielsweise Suchterkrankungen. 472 Personen (39 %) unternahmen einen Selbstmordversuch. 812 Personen (68 %) nahmen zusätzlich Sedativa ein, wobei Benzodiazepine (440 Personen, 37 %) an erster Stelle standen.

Der Verordnungstrend sei vielleicht auf die Angst vieler Ärzte vor Opioden zurückzuführen, vermutet Shalini Arunogiri von der Monash University gegenüber dem „New Scientist“. Weltweit warnen Suchtexperten vor mehr Opioidabhängigkeit. Nur ist Pregabalin häufig keine Alternative, da sich die Wirkung auf neuropathische Schmerzen beschränkt. Wie gehen die Ärzte hierzulande mit Pregabalin um? Lassen sich die in Australie beobachteten Trends auch auf Deutschland übertragen?

Ein Kick auf Umwegen

Auch bei uns kommt es immer häufiger zu medizinischen Notfällen durch Pregabalin, warnt Nicolas Zellner vom Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München. Er wertete sowohl Gespräche des Giftnotrufs als auch Patientendaten aus der Toxikologie aus. Von 2008–2015 behandelten Ärzte 263 Patienten aufgrund eines Pregabalin-Missbrauchs. Die Anzahl der Fälle pro Jahr stieg von 0–5 in den Jahren 2008–2011 auf 105 Fälle im Jahr 2015. 2008 gingen drei Anrufe zu Pregabalin-Missbrauch im Giftnotruf ein, 2015 waren es 71.

„Pregabalin ist nach Opiaten, Benzodiazepinen, Cannabis und Alkohol zur fünfthäufigsten missbrauchten Substanz aufgestiegen“, sagt Zellner in einer Pressemitteilung. Pharmakologen stuften das Risikopotenzial zunächst als gering ein. Bald entdeckte man in der Szene jedoch, dass hochdosiertes Pregabalin plus Alkohol oder Methadon sehr wohl zum „Kick“ führt. In der deutschen Fachinformation warnen Hersteller deshalb: „Bei Patienten mit Drogenmissbrauch in der Vorgeschichte ist Vorsicht geboten und der Patient sollte hinsichtlich Symptomen eines nicht bestimmungsgemäßen Gebrauchs, des Missbrauchs oder der Abhängigkeit von Pregabalin (…) überwacht werden.“

Immer häufiger verordnet

Der zweite Trend aus Crossins australischen Studie, die steigenden Verordnungszahlen, lassen sich in Deutschland ebenfalls beobachten. Laut Arzneiverordnungsreport wurden in 2017 genau 98 Millionen definierte Tagesdosis (DDD) Pregabalin aufgeschrieben, das sind 6,5 Prozent mehr als im Vergleichszeitraum 2016.

Zwischen 2008 und 2014 ist die Zahl an verordneten definierten Tagesdosen bei Pregabalin stetig angewachsen. Zwischen 2014 und 2017 kam es aufgrund von Generika zu einem stärkeren Anstieg. Seit 2014 stagnieren die Verordnungszahlen des kürzer und schwächer wirksamen Gabapentins. © Arzneiverordnungsreport 2018

Seit Ende 2014 sind außer dem Originalpräparat Lyrica® auch etliche Generika verfügbar. Bei uns wird Pregabalin auf Kassenrezepten fast ausschließlich (89 %) bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt.

Alternativlos bei neuropathischen Schmerzen

Frank Birklein © Universitätsmedizin Mainz

„In der Praxis hat Pregabalin nach wie vor einen hohen Stellenwert zur Therapie neuropathischer Schmerzen“, sagt Prof. Dr. Frank Birklein zu DocCheck. Er ist Leiter der Sektion Periphere Neurologie und Schmerz, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz. „Letztendlich gibt es wenige Substanzen, die so gut getestet worden sind.“ Mehrere Veröffentlichungen (u.a. Moore et al. 2009, Finnerup et al. 2015) und Leitlinien belegen dies. Das Wirkniveau liegt Birklein zufolge etwa 20 Prozent über Placebo-Wirkniveau. „Allerdings wird Pregabalin manchmal in zu niedriger Dosierung verordnet. Das führt vor allem bei älteren Patienten zu Nebenwirkungen ohne wünschenswerte analgetische Effekte.“ Eine Alternative in der First-Line-Therapie wäre laut Birklein Duloxetin, wobei der Wirkstoff streng genommen nur bei diabetischer Neuropathie zugelassen sei, nicht etwa bei generalisierten Angsstörungen, Epilepsie etc.

Hinter den steigenden Verordnungszahlen vermutet Birklein mehrere Ursachen:

  • Pregabalin-Generika sind günstiger als das Originalprodukt und werden häufiger verordnet.
  • Pregabalin übernimmt Aufgaben der kürzer und schwächer wirksamen Substanz Gabapentin, was sich auch anhand der Stagnation der DDD bei Gabapentin zeigt (siehe Grafik).
  • Neuropathische Schmerzen nehmen zu, allein schon wegen der steigenden Zahl an Patienten mit Typ-2-Diabetes.
  • Neue Indikationen für Pregabalin beispielsweise bei Fibromyalgie sind hinzugekommen.
  • Teilweise wird Pregabalin auch jenseits der Indikation „neuropathische Schmerzen“ eingesetzt. Das beste Beispiel dafür sind nicht-neuropathische Rücken- oder Extremitätenschmerzen. Einer systematischen Review und Metaanalyse zufolge zeigt der Wirkstoff hier aber keinen Effekt. Er wird in Leitlinien auch nicht empfohlen.

Riskante Interaktionen

Beim Einsatz von Pregabalin darf nicht vergessen werden, dass es sich oft um alte, multimorbide Patienten handelt, die weitere Arzneistoffe erhalten. Tara Gomes von der University of Toronto warnt Ärzte, gleichzeitig zu Pregabalin auch Opioide zu verordnen. Sie hat im Rahmen einer Kohortenstudie Daten von 1.417 Patienten zwischen 15 und 105 Jahren ausgewertet, die alle nach Opioid-Verordnungen gestorben waren. Zum Vergleich dienten 5.097 Kontrollfälle mit ähnlichen Erkrankungen und Opioid-Einsatz. Erhielten Patienten in den letzten 120 Tagen vor dem Tod ein Opioid und Pregabalin, war ihr Mortalitätsrisiko 1,68 Mal höher als das der Patienten, die nur ein Opioid bekamen. Aufgrund des Studiendesigns handelt es sich allerdings nur um eine Assoziation. Da Gomes auch Dosis-Wirkungs-Beziehungen beschreibt, sind kausale Zusammenhänge zumindest denkbar. Als Alternative bleiben in manchen Fällen nichtsteroidale Antirheumatika (NSAIDs) plus Pregabalin. Diese Kombination führt nicht zu einer höheren Mortalität als die Gabe von NSAIDs allein.

Mit Bedacht verordnen

Was sollten Ärzte angesichts der Datenlage also tun? Bei Patienten mit neuropathischen Schmerzen – nicht nur mit Neuropathie – hat Pregabalin in der korrekten Dosierung seine Berechtigung. Zu niedrige Mengen wirken zwar etwas sedierend und schlaffördernd, ohne neuropathische Schmerzen zu verringern. Zuvor sollte abgeklärt werden, ob es Hinweise auf eine Substanzabhängigkeit in der Vorgeschichte gibt.

Artikel von Michael van den Heuvel