„Durch die Prothesen habe ich wieder ins Leben zurückgefunden“

28. Februar 2020 von Melanie Höhn

Der 46-jährige Dirk-Stefan Droste hat seit sieben Jahren Morbus Sudeck, eine seltene Erkrankung. Der Kölner, der im CRPS Netzwerk aktiv ist, ließ sich beide Unterschenkel amputieren. Wie er dadurch wieder mehr Lebensqualität erlangen konnte, erzählt er im Interview.

Dirk-Stefan Droste aus Köln.

Weiterlesen auf dem Vfa-Patientenportal:
https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/chronischer-schmerz/durch-die-prothesen-habe-ich-wieder-ins-leben-zurueckgefunden

vfa

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“ – Cynthia Toussaint

Zeitschrift Schmerz

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“

Von CYNTHIA TOUSSAINT

Mit 21 Jahren hatte Cynthia Toussaint eine glänzende Karriere als Balletttänzerin vor sich, als sie sich einen Muskelfaserriss zuzog. Dieser war der Auslöser für eine Krankheit, mit der sie nun schon seit drei Jahrzehnten zu kämpfen hat. Seither leidet Toussaint, heute 57, unter unvorstellbaren Schmerzen. Was Ihr damals die meiste Kraft nahm, war, die richtige Diagnose zu finden.

Erst 13 Jahre nach ihrer Verletzung erfuhr Toussaint,dass sie an Morbus Sudeck litt einer chronischen Schmerzerkrankung, die wohl auf eine Funktionsstörung im zentralen oder peripheren Nervensystem zurückgeht. Man nennt sie auch die „Selbstmordkrankheit”, da manche Patienten die enormen Schmerzen, die den ganzen Körper erfassen, einfach nicht ertragen können. „Morbus Sudeck wird durch ein Trauma ausgelöst – das kann ein Herzinfarkt sein, aber auch ein Nadelstich“, schreibt sie in Ihren Memoiren, Battle for Grace. „Als Reaktion sendet das Nervensystem eine Nachricht an das Gehirn, und die lautet: ‚Schmerzen!’” Und dieses Signal hört im Anschluss nicht, wie normalerweise, wieder auf, sondern wird immer stärker. Wenn man sie rechtzeitig erkennt und korrekt behandelt, kann man die Krankheit aufhalten. Wenn nicht – in Toussaints Fall 13 Jahre lang – teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal ans Gehirn senden, Ihr Signal mit anderen Neuronen, und die Krankheit erfasst den Rest des Körpers“, schreibt sie.

Auch Toussaint hat oft an Selbstmord gedacht: „Ich war zehn Jahre lang bettlägerig und hatte quälende Schmerzen.” Damals meinten viele Ärzte, Ihre Schmerzen seien psychosomatischer Natur.

Später nahm Toussaint die Dinge selbst in die Hand. Sie informierte die Öffentlichkeit über Morbus Sudeck und über die Gefahr falscher Diagnosen. 2002 gründete sie die gemeinnützige Organisation For Grace, um auf die medizinische Benachteiligung von Frauen, die unter Schmerzen leiden, hinzuweisen. „Studien zeigen, dass Frauen oft stärker Schmerzen empfinden, ihnen aber weniger geholfen wird als Männern. Wir wollen ihre Interessen vertreten. Sie sollen sich nicht länger allein fühlen.”

Dank einer integrativen medizinischen Versorgung erreichte Toussaint schließlich eine partielle Remission, doch sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Neben Ihren künstlerischen Leidenschaften – Singen, Schreiben und Musikmachen – hat ihr die Arbeit bei For Grace viel
Kraft gegeben, wie sie sagt.

„Menschen zu helfen hilft mir, gesund zu bleiben – es gibt mir einen Grund, morgens aufzustehen.”

Bildunterschrift:
Toussaint kämpft für die Gleichbehandlung in der Pflege


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Quelle: Zeitschrift Schmerz

Teilhabeberatungsstellen besser unterstützen | kobinet-nachrichten

EUTB

BERLIN (kobinet) Wer Fragen zum Thema Teilhabe hat, kann sich an eine der bundesweit gut 500 Teilhabeberatungsstellen (EUTB) wenden. Hier beraten Peers – behinderte Menschen oder ihre Angehörigen – auf Augenhöhe. Die Beratungsstellen leisten sehr gute Arbeit, sind aber auch mit Schwierigkeiten konfrontiert. Im Namen ihrer Bundestagsfraktion hatte kürzlich Corinna Rüffer (Bündnis 90 /DIE GRÜNEN) die Bundesregierung gefragt, wie sie diese Schwierigkeitenn sieht.
Dabei mussten diese Abgeordnete und ihre Fraktion lernen wie die Bundesregierung die Probleme in ihren Antworten einfach wegargumentiert.

  • Schwierigkeiten in der Zusammenarbeit zwischen Beratungsstellen und Reha-Trägern gebe es grundsätzlich keine, nur in Einzelfällen.
  • Sprachbarrieren sind keine Barrieren für Ratsuchende mit Beeinträchtigungen oder drohenden Beeinträchtigungen im Sinne der Förderrichtlinie.
  • Nur knapp 70 Beratungsstellen sind finanziell so ausgestattet, dass sie in etwa drei Vollzeitstellen besetzen können.
  • Nur in fünf Bundesländern sind alle Beratungsstellen barrierefrei.
    Die Kommentare von Corinna Rüffer (MdB) zu diesen Antworten der Bundesregierung können HIER nachgelesen werden. Den Text der Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage „Zur Situation in den Beratungsstellen der ergänzendenunabhängigen Teilhabeberatung“ gibt es HIER.

Quelle: Kobinet-Nachrichten

crpsstudie4

Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

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#CRPS #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Neues Jahr = neue Artikel im Shop

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir wünschen allen ein gutes neues Jahr mit Gesundheit und wenig Schmerzen.

Pünktlich zum neuen Jahr haben wir auch ein paar neue Artikel in unserem Shop, um die Bekanntheit von CRPS zu erhöhen.

Also gleich reinschauen und bestellen:
stores.crps-netzwerk.org

klappkarte
Lesezeichen oder zusammenklappbare Infokarte

Doppelte und zusammenklappbare Infokarte
Klapp-Visitenkarten quer 4/4 farbig (beidseitiger Druck), 300g folienkaschiert matt Format: 170x55cm bzw 85x55cm
Mit allen Kontaktdaten des CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
sowie mit den aktuellen Diagnosekriterien für CRPS, sog. Budapestkriterien.

medikamentenplan
CRPS Netzwerk Medikamentenplan / Opioidausweis

Menschen, die dauerhaft auf Opioide bzw. Medikamente angewiesen sind, sollten einen Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis mit sich führen. Im Medikamentenplan sind die Schmerzmedikamente, die Dosierung und die Einnahmedaten vermerkt. Neben einer schriftlichen Einnahmeanordnung können mit diesem Plan mitbehandelnde Ärzte über die Notwendigkeit der Opioide und die Art der Dosierung informiert werden. Die Vorlage des Medikamentenplans stellt in der Regel sicher, dass die Schmerztherapie auch in fremden Krankenhäusern, z.B. nach Unfällen oder bei Akuterkrankungen im Urlaub, fortgeführt und der Patient weiterhin schmerzmedikamentös versorgt wird.
Betroffene sollten ihren Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis in der Brieftasche mit sich führen. Es ist unter Umständen notwendig, auch Angehörige oder Freunde über den Plan in Kenntnis zu setzen, damit das Dokument im Notfall dem fremden Arzt bzw. im Krankenhaus vorgelegt wird.
Auch für Patienten, die gegenüber Behörden ihre Fahrtauglichkeit nachweisen müssen, ist ein Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis unerlässlich.
Format: 172 x 55 mm
300g hochwertiger Qualitätsdruck beidseitig folienkaschiert matt

ribbon
Paracord Schlüsselanhänger – orange Ribbon

Paracord-Anhänger mit Schlüsselring, Signalorange, 8,0 x 5,0 x 1,0 cm

Vortragsveranstaltung zu CRPS am 3.12.2019 in Köln

Köln, 18.12.2019
Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3.12.2019 durfte ich einen Vortrag bei #APT Prothesen in Köln halten. Eine interessierte Gruppe von etwa 20 Personen lauschte der Vorstellung der seltenen #Nervenerkrankung #CRPS / Morbus #Sudeck. CRPS ist ein chronischer Zustand, der durch andauernden, intensiven Schmerz charakterisiert wird, der oftmals als brennend beschrieben wird und der in keinem Verhältnis zur auslösenden Verletzung steht und bei verspäteter Diagnose oder unzureichender Behandlung zur Chronifizierung und zu teilweise schweren Behinderungen an den Extremitäten führen kann.

Anschließend wurde die App der #Prothesengemeinschaft vorgestellt.

Den gemeinsamen Nachmittag schloss die Vorstellung des neuen mikroprozessorgesteuerten #ProPrioFoot von #Ossur durch Robin Moser ab.

Vielen Dank für die Einladung an APT Köln.

#gemeinsamweitergehen

#CRPSgehtallean

C#RPSNetzwerk

#CRPSOrangeDay

Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg

Gericht erlaubt Fahren unter Drogeneinfluss

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Medizinal-Cannabis

Veröffentlicht: 29.10.2019, 14:20 Uhr

Düsseldorf. Kranke, denen ihr Arzt Medizinal-Cannabis verordnet hat, dürfen auch unter Einfluss der Droge Auto fahren. Voraussetzung ist, dass ihnen ein Gutachten trotzdem die Fahrtauglichkeit bescheinigt, urteilte das Verwaltungsgericht Düsseldorf.

Übliches Kriterium für den Einzug des Führerscheins ist, dass Autofahrer Drogenkonsum und Autofahren nicht voneinander „trennen“ können, sprich, dass sie wohl auch unter Drogeneinfluss fahren werden. Auch beim Kläger hatte ein medizinisch-psychologischer Gutachter dies so gesehen. Der Rhein-Kreis in Neuss nahm ihm deshalb den Führerschein ab.

Gleichzeitig bescheinigte das Gutachten dem Kläger aber „seine psycho-physische Leistungsfähigkeit unter Cannabiswirkung“. Nach dem Urteil darf er deshalb seinen Führerschein behalten. Dabei stellte das Gericht mehrere Voraussetzungen auf.

So müsse sicher sein, dass der Autofahrer „Cannabis zuverlässig nur nach der ärztlichen Verordnung einnimmt“. Dies dürfe keine negativen Auswirkungen auf die Leistungsfähigkeit im Straßenverkehr haben, und auch die Grunderkrankung, deretwegen Cannabis verordnet wurde, dürfe „der sicheren Verkehrsteilnahme nicht im Wege stehen“.

Generell müssten Autofahrer „verantwortlich mit dem Medikament umgehen“ und zumindest vorübergehend auf das Autofahren verzichten, wenn etwa die Dosis verändert worden ist. Im Streitfall ergebe sich aus dem medizinisch-psychologischen Gutachten, dass der Kläger diese Voraussetzungen erfüllt, so die Richter.

Die zuständige Behörde dürfe aber in Zeitabständen vom ihm ein neues Gutachten anfordern, damit die Langzeitwirkung der Drogeneinnahme überprüft werden kann. (mwo)

Verwaltungsgericht Düsseldorf: Az.: 6 K 4574/18

Quelle: aerztezeitung.de (29.10.2019)