Neuer Informationsflyer des CRPS Netzwerk

Wir haben unseren Informationsflyer zum CRPS Netzwerk aktualisiert, da die Version von 2016 nicht mehr aktuell war. Hier findet man kurze und prägnante Informationen zur Erkrankung sowie zum CRPS Netzwerk. Es sind auch die wichtigsten Links zu unseren Webseiten angegeben, um zum Beispiel auch eine Selbsthilfegruppe mit Gruppentreffen in der Nähe zu finden.

Unseren neuen Informationsflyer kann man zum slbst Ausdrucken herunterladen oder in unserem Shop bestellen. Dabei können gerne auch größere Mengen bestellt werden, um in Arzt- und Therapiepraxen ausgelegt zu werden. Wir bedanken uns für die Verbreitung unserer Flyer.

Download:

PDF-Dokument, 1,8 MB

Link zum Bestellen des Flyers

Dort findet man auch weitere Flyer und Artikel zum Bekanntmachen unserer Erkrankung.

Giving Tuesday am 27.11.2018 – Verdoppelungsaktion auf gut-fuer-koeln-und-bonn.de

Liebe CRPS Betroffene und Angehörige, liebe Interessierte,
der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. hat vor Kurzem zu Spenden aufgefrufen, da dieser ohne finanzielle Unterstützung nicht in dem Maße für die Betroffenen tätig werden kann, wie es notwendig wäre. Daher wurde u.a. über das Projekt „Gut für Köln und Bonn“ der Sparkasse KölnBonn eine Onlinespendenaktion gestartet.

Am 27.11.2018 ist wieder “Giving Tuesday” – die Sparkasse KölnBonn und wir sind mit unserem Projekt „CRPS eine Krankheit ohne Ausweg?“ dabei!

An dem „weltweiten Tag des Gebens“ findet ab 10 Uhr eine Verdoppelungsaktion auf gut-fuer-koeln-und-bonn.de statt, für die die Sparkasse KölnBonn 10.000 Euro zur Verfügung stellt, das heißt, für jede Spende wird der gleiche Betrag von der Sparkasse zur Verfügung gestellt.

Das Projekt ist ereichbar über den Link gut-fuer-koeln-und-bonn.de/projects/48158 oder über den Button am Ende dieser Email.

Wir hoffen, dass an diesem Tag viel gespendet wird und diese aussergewöhnliche Aktion vielfach genutzt wird.

Bitte gebt diese Information an Betroffene weiter, teilt sie in sozialen Netzwerken und mit Freunden und Kollegen. Wir bedanken uns für Eure Unterstützung.

Weihnachtszeit ist die Zeit des Schenkens – einfach mal was Gutes tun

SPENDENAUFRUF DES BUNDESVERBANDS:
GEMEINSAM GEGEN CRPS

CRPS-Erkrankte erleben täglich Rückschläge durch Krankenkassen und Behörden,
obwohl die Krankheit das Leben an sich schon in jeder Beziehung erschwert.
Die Krankenkassen/Behörden lehnen Anträge und notwendige Behandlungen ab, mit dem Hintergrund, dass Betroffene teilweise nicht in der Lage sind, die nötige Kraft aufzubringen und den Ablehnungen zu widersprechen.
Bei Ablehnung der Behandlungen besteht große Gefahr, dass ein unbehandelter CRPS chronisch wird. Bis heute gibt es keine Heilung für diese seltene Erkrankung. Das bedeutet ein Leben mit Dauerschmerzen und Funktionseinschränkungen der Extremitäten bis hin zur Schwerbehinderung.
Deshalb bittet der Bundesverband alle Bürgerinnen und Bürger um Spenden, um sich für die CRPS Betroffenen in Deutschland einsetzen zu können.

Eine Spende kann auch über die Plattform „Gut für Köln“ abgegeben werden.

Worte gegen Schmerzen

30.10.2018 | Schmerzkongress 2018 | Kongressbericht | Nachrichten

Zu wenig beachtetes Koanalgetikum

Worte gegen Schmerzen

(c) Schmerztherapie Heilbronn

Autor: Dr. med. Thomas M. Heim

Die schmerzlindernde Wirksamkeit positiver Erwartungen kommt der Potenz starker Schmerzmittel nahe. Negative Erwartungen wiederum können die beste pharmakologische Schmerztherapie kompromittieren. Eine Studie zum postoperativen Schmerz bei Brustkrebspatientinnen bestätigt nun, wie wichtig Kommunikation ist, um positive Erwartungen zu nähren.

„Trotz Leitlinien-basierter Behandlungsoptionen erlebt nach Operationen eine Vielzahl der Patienten Schmerzen mittlerer bis hoher Intensität“, berichtet Prof. Sven Benson, Medizinische Psychologie und Verhaltensimmunbiologie, Uni Essen. Unzureichend behandelte Schmerzen seien für die Betroffenen sehr belastend und bergen Benson zufolge auch ein hohes Risiko für Schmerzchronifizierung, längere Einnahme von Analgetika und Opioidabhängigkeit. Es sei daher dringend notwendig, die postoperative Schmerztherapie zu optimieren. Dabei könne die Tatsache nützlich sein, dass durch die Induktion positiver Erwartungen die Wirksamkeit der Behandlung erheblich verstärkt werden könne. Allein durch Plazebos habe man in Studien Schmerzlinderungen erzielt, die mit der oralen Gabe von 4-6 mg Morphin vergleichbar waren, und auch die Potenz pharmakologisch wirksamer Schmerzmittel variiere sehr stark mit den Erwartungen des Patienten. Ein wichtiger Faktor sei dabei die „Droge Arzt“: Viel wirksamer als eine verdeckte Applikation, etwa über eine computergesteuerte Arzneimittelpumpe, sei immer die offene Gabe, etwa in Form einer Injektion durch eine als solche sofort erkennbare Ärztin, die glaubhaft versichert, sie verabreiche nun ein starkes Medikament.

Benson und Mitforschende führten eine randomisiert kontrollierte Studie mit 120 Brustkrebspatientinnen durch, bei denen eine operative Tumorresektion geplant war. Der einen Hälfte der Patientinnen wurde vor dem Eingriff angekündigt, dass sie möglicherweise im Aufwachraum eine ganz neuartige und vermutlich hoch wirksame Behandlung − ähnlich einer Ohrakupunktur − erhalten würden. Die andere Hälfte wurde lediglich auf diese Möglichkeit hingewiesen, neutral, das heißt ohne die Behandlung zu bewerten. Von beiden Gruppen erhielten wiederum randomisiert jeweils die Hälfte, also ein Viertel aller Patientinnen, eine Plazebo-Akupunktur in 3 vorher festgelegte, aber willkürlich ausgewählte, das heißt keinem Akupunktursystem entsprechende, Punkte am Ohr. Die andere Hälfte beider Gruppen erhielt keine Plazebo-Behandlung. Die postoperative Analgesie erfolgte in allen Fällen patientengesteuert mit parenteralem Morphin.

Die Patientinnen, die vor der Operation eine positive Instruktion erhalten hatten, bewerteten ihre postoperative Schmerzintensität als signifikant niedriger als die Patientinnen, die eine neutrale Information erhalten hatten, und zwar unabhängig davon, ob die Scheinakupunktur durchgeführt wurde oder nicht. Der Morphinbedarf war in allen Gruppen vergleichbar. Insgesamt seien, so Benson, die Patientinnen sehr zufrieden mit der Schmerztherapie gewesen. Nur in der Gruppe der neutral Informierten war die Zufriedenheit der nicht Akupunktierten um einen halben Scorepunkt niedriger als bei denen die die Scheinakupunktur erhalten hatten. Benson vermutet, dass alleine die Einbindung in eine Studie und die einfühlsame und ermutigende Art der Aufklärung vor der Operation den Patientinnen das Gefühl vermittelte, gut versorgt zu werden und keine Angst vor Schmerzen haben zu müssen. „Unsere Studie hat bestätigt, dass Therapieerwartungen Schmerz und Zufriedenheit erheblich beeinflussen können, und dass Kommunikation dabei entscheidend ist“, resümiert Benson.

Basierend auf: Symposium SY07 „Erwartung von Patienten auf Zuversicht und Selbsteffizienz bei der Schmerzlinderung setzen! (DFG-Forschergruppe FOR 1328)“, 18.10.2018, Deutscher Schmerzkongress 2018, Mannheim.

Quelle: springermedizin.de

Schmerzskala alleine reicht nicht

02.11.2018 | Schmerzkongress 2018 | Kongressbericht | Nachrichten

Schmerzbeurteilung

Schmerzskala alleine reicht nicht

Autor:Dr. med. Thomas M. Heim

(c) Mundipharma

Schmerzen sind immer mehrdimensional und umfassen neben der reinen Schmerzintensität immer auch eine Vielzahl weiterer wahrnehmungsbezogener und psychosozialer Faktoren. Dennoch wird in der Mehrzahl der Fälle die Schmerzintensität als alleiniger Parameter zur Beurteilung von Schmerzen herangezogen, sowohl in Studien als auch in der Patientenversorgung. Der Mangel an validierten patientenrelevanten Schmerzverlaufsparametern zeigt sich exemplarisch in Studien zur Qualitätssicherung in der postoperativen Akutschmerztherapie.

Um die Fallstricke einer eindimensionalen Schmerzbewertung zu illustrieren, nennt Prof. Esther Pogatzki-Zahn, Klinik für Anästhesiologie, operative Intensivmedizin und Schmerztherapie, Uniklinik Münster, das Beispiel einer Patientin, die einen Tag nach einer Knie-OP in ihrem Zimmer sitzt und strickt. Auf die Frage „wie stark sind Ihre Schmerzen gerade?“, antwortet die Frau lapidar, während sie weiterstrickt (sic!): „Ja, so sieben“.

Eine gute Schmerzbehandlung dürfe, so Pogatzki-Zahn, an dieser Stelle nicht stehen bleiben. Als zusätzliche wichtige Aspekte des Schmerzerlebens seien beispielsweise die Differenzierung zwischen Belastungs- und Ruheschmerz, die allgemeine Zufriedenheit mit der Behandlung und ein möglicher Wunsch nach mehr Schmerzmittel zu erfragen. Wird das Angebot, die medikamentöse Schmerztherapie zu intensivieren, nicht angenommen, kann der Grund darin liegen, dass unter der bisherigen Behandlung Nebenwirkungen aufgetreten sind. Auch die schmerzbedingte Funktionsbeeinträchtigung sei eine wichtige und daher immer aktiv zu erfragende Dimension des Schmerzerlebens. Bei postoperativen Schmerzen gehören dazu unmittelbar OP-assoziierte Beeinträchtigungen von Bewegungsfunktionen, aber auch Schlafstörungen und psychosoziale Aspekte wie Gefühle von Hilflosigkeit oder Angst auf der einen oder Selbstwirksamkeitsüberzeugungen auf der anderen Seite. Bei der Beurteilung des Schmerzerlebens steht natürlich die subjektive Bewertung durch den Patienten im Vordergrund. Sie kann aber durch leicht messbare klinische Parameter ergänzt werden, wie Opioidverbrauch oder Funktionsparameter wie Laufstrecke oder Vitalkapazität.

Um die Dimensionen des Schmerzerlebens zukünftig standardisiert und valide erfassen zu können, werden in einem bereits seit Jahren anhaltenden Prozess der Forschung und Konsensfindung Zielparameter und Evaluationsinstrumente erarbeitet, die sich sowohl für klinische Studien als auch für die Qualitätssicherung in der medizinischen Versorgung eignen sollen.

Prof. Winfried Meißner, Fachbereich Schmerztherapie, Uniklinik Jena, sieht auf diesem Weg hoffnungsvolle Signale. Dazu zählt er beispielsweise die Tatsache, dass die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin nun erstmals Ergebnis-Qualitätsindikatoren für die Versorgung von Schmerzpatienten definiert hat, etwa den Quotienten aus der Anzahl der Patienten, die innerhalb von 48 Stunden nach Aufnahme eine Schmerzreduktion erlebt haben, geteilt durch die Anzahl der Patienten, die bei Aufnahme signifikante Schmerzen hatten.

Auch dass die Konferenz der Gesundheitsminister der Länder sowie die Patientenvertretung im G-BA sich für die Entwicklung von Qualitätsindikatoren in der Schmerztherapie stark machen, wertet Meißner als hoffnungsvolles Zeichen.

Basierend auf: Symposium SY20 „Qualität in der Akutschmerztherapie – messen wir das richtige?“, 19.10.2018, Deutscher Schmerzkongress 2018, Mannheim.

Quelle: springermedizin.de

Ein Bericht vom CRPS Orange Day 2018 – Color the world orange – Färbe die Welt orange in Köln

Der CRPS Orange Day 2018 ist gelungen. Wir hatten einen sehr erfolgreichen Tag mit unserem Infostand vor der Kölner Neumarktgalerie mit vielen interessanten Gesprächen.

Viele Passanten wurden durch unseren grell geschmückten Pavillion und unsere orangene Farbe aufmerksam, sprachen uns an und informierten sich ber das Thema „Seltene Erkrankung“ und „Chronische Schmerzen“ und natürlich über CRPS.

In diesem Jahr haben wir sogar den gesamten Tag bestritten, da wir aus unserer Gruppe viel ehrenamtliche Unterstützung und wir bedanken uns bei allen Mithelfern.

Nach dem CTWO ist natürlich vor dem CTWO und wir freuen uns auf den nächsten Weltaufklärungstag für CRPS am ersten Montag im November 2019, genauer gesagt am 4. November 2019.

 

Noch 2 Tage bis zum CTWO – Weltaufklärungstag für CRPS

 

 

 

 

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es sind noch 2 Tage bis zum „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ , dem Weltaufklärungstag für CRPS.

Die vierte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „Wir können alle Orange!“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten, ist der 5. November 2018. Die Veranstaltung, die am ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern haben sich darauf geeinigt, für „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ orange zu werden, darunter der CN Tower in Toronto, die Story Bridge in Brisbane, Australien und die Trafalgar Square Brunnen in London. Das Niagara Falls Illumination Board wird die Niagarafälle auch orange für die Veranstaltung beleuchten. Es hat sogar „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ Plakate am Times Square in New York geben.

Der einfachste Weg, sich zu beteiligen, ist, orange zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag in Social Media zu posten: #CRPSORANGEDAY.

Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für eine lähmende Schmerzzustände zu wecken, die zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“. „Wir hoffen, dass dieser Tag, die vierte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, es allen von CRPS/Morbus Sudeck Betroffenen ermöglichen wird, zusammenzuarbeiten und der Welt zu zeigen, dass wir, während wir Schmerzen haben, stark sind.“

Flyer zum CTWO 2018 herunterladen

PDF-Dokument,  523kB

Flyer zum CRPS Symposium 2018 in Hessen herunterladen

PDF-Dokument, 2,1 MB

Wir werden in diesem Jahr mit Infoständen in Duisburg, Köln, Krefeld, Kassel und vielleicht in weiteren Städten vertreten sein, um über die Erkrankung CRPS aufzuklären und diese seltene Erkrankung bekannt zu machen. Hierfür wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „Wir können alle Orange!„. In den DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel wird es in diesem Jahr ein CRPS Symposium zum CTWO geben, das ebenfalls am 5.11.2018 stattfinden wird. Wir berichten auf unserer Hauptseite darüber. Weiterlesen

Die dritte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ im Jahr 2017 war ein großer Erfolg: 71 Proklamationen aus den US-Bundesstaaten und -Städten, die „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ und den November als CRPS/RSD-Bewusstseinsmonat anerkennen. Fast 50 Gebäude und Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt wurden orange beleuchtet. Ein Unterstützer lief den New York City Marathon und ein anderer den Chicago Marathon zu Ehren der Veranstaltung. In Deutschland wurde in vielen Städten auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Es wird daran gearbeitet, auch im deutschsprachigen Raum, die jährliche Veranstaltung bekannter zu machen.

Notfalldose: Rettung aus dem Kühlschrank

deutsche-apotheker-zeitung.de

Notfalldose: Rettung aus dem Kühlschrank

Celine Müller

Einfach, genial und aus der Apotheke

Ein Notfall-Aufkleber an die Haustür, der andere an den Kühlschrank – dort finden Rettungskräfte die Notfalldose mit den Daten der Patienten. (Foto:privat)

Alle Notfalldokumente an einem festen Ort und immer griffbereit: Die in Apotheken erhältliche Notfalldose macht dies möglich. Senioren und Patienten sollen diese in der Kühlschranktür lagern – das unterstützt die Rettungskräfte und spart wertvolle Zeit. Der Senioren- und Behindertenbeirat aus Rangsdorf in Brandenburg hat die Idee aufgegriffen. Die dortige Seebad-Apotheke unterstützt die Notfalldosen-Initiative.

Wenn man etwas sucht – findet man es nicht. Wieso soll das bei Notfallausweisen, Notfallpässen oder Notfallordnern anders sein? Nur drängt bei Notfällen meist die Zeit und Patienten oder Rettungskräfte können nicht erst einmal stundenlang nach den Notfall-Dokumenten suchen. Die Lösung: die Notfalldose. Nachdem sie vor anderthalb Jahren bereits in Nordrhein-Westfalen auf Initiative des dortigen Landesseniorenrates eingeführt wurde, hat das Konzept nun auch in Brandenburg überzeugt. Zuerst den Seniorenbeirat Großbeeren und jetzt auch den Kreisseniorenbeirat im benachbarten Kreis Teltow-Fläming.

So funktioniert die Notfalldose

Das Prinzip der Notfalldose ist denkbar einfach und doch genial: Patienten stecken all ihre Notfalldokumente in diese Notfalldose – und lagern diese im Kühlschrank, und zwar in der Tür. Ein entsprechender Aufkleber an der Innenseite der Wohnungstür und am Kühlschrank informiert die Rettungskräfte, wo die Notfalldaten des Patienten zu finden sind. Dass hierfür der Rettungsdienst entsprechend informiert sein muss, ist klar.

Notfalldosen gibt es in der Apotheke

Wo bekommen die Patienten eine solche Notfalldose? In der Apotheke, zum Beispiel in der Farma-plus Apotheke im Südring Center in Rangsdorf oder in der Seebad-Apotheke. Die Seebad-Apotheke führt die Notfalldose nun seit einer Woche. „Die Idee ist gut“, findet Apothekeninhaberin Stefanie Weichert. Sinnvoll ist das allerdings nicht nur für betagte Menschen, findet sie. Ihrer Ansicht nach, sollten „nicht nur Senioren eine Notfalldose haben“. Dass sich die Idee mit der einfachen aber innovativen Notfalldose verbreitet, unterstützt die Apothekerin aktiv. Sie hat mittlerweile ein Poster zur Notfalldose im Schaufenster der Seebad-Apotheke.

Wie reagieren Kunden auf das Notfalldosen-Angebot? Das Angebot der Notfalldose in der Apotheke wird angenommen: „20 Dosen haben wir bereits verkauft“, erzählt Stefanie Weichert DAZ.online. Horst Leder ist Vorsitzender des Senioren- und Behindertenbeirats in Rangsdorf, der das Projekt im Kreis Teltow-Fläming angestoßen hat. Er hofft, auf eine bundesweite Einführung der Notfalldose. Der Landkreis Teltow-Fläming (TF) geht hier mit gutem Beispiel voran: „Nach drei Wochen haben bereits vier Ortschaften in unserem Landkreis (TF) die Notfalldose eingeführt“, erzählt Leder DAZ.online.

Quelle: daz.online

CRPS Diagnosezeiten-Umfrage von CRPS Network Australia

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir erhielten gerade einen Aufruf unserer befreundeten CRPS Vereinigung aus Australien „CRPS Network Australia“ für eine eigene weltweite Studie zur „Zeit bis zur Diagnose/Behandlung bei CRPS“. Da diese Umfrage komplett auf Englisch ist, haben wir sie ins Deutsche übersetzt und stellen diese ebenfalls zur Verfügung. Die gewonnenen Daten werden anschließend zusammengeführt.

Auszug aus dem Begleittext zur Umfrage:

Diese Umfrage richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, bei denen das komplexe regionale Schmerzsyndrom diagnostiziert wurde.  Um teilnehmen zu können, müssen Sie 16 Jahre oder älter sein (Eltern/Vormunde werden ermutigt, diese Umfrage im Namen von Kindern unter 16 Jahren mit CRPS-Diagnose auszufüllen).