Nachgang zum NDR Fernsehbeitrag »Visite: Wenn die Schmerzen nicht verschwinden: Morbus Sudeck nach Verletzungen«

Stopp HandSo, jetzt kam seit Langem mal wieder ein Beitrag über Morbus Sudeck im Fernsehen, genauer gesagt im NDR Fernsehen, und was ist danach?

Alle sind enttäuscht, weil der Beitrag nicht sehr realitätsnah war. Es wurde oberflächlich und wenig detailgetreu berichtet, die gezeigten Patienten hatten einen leichten Fall von CRPS. Und die gezeigten Interviews mit einem Arzt, führen eher dazu, dass jeder meint, dass die Krankheit mit ein bisschen Physiotherapie heilbar ist. Ausserdem entsteht der Eindruck, dass CRPS immer an der Hand entsteht.

Direkt im Anschluss an den Beitrag im Fernsehen, gab es auch schon reichlich Kommentare in unserer WhatsApp-Gruppe »CRPS Family«. Das Ergebnis wird sein, dass wir einen offenen Brief an die Redaktion verfassen werden. Wer ebenfalls den offenen Brief unterschreiben möchte, sendet bitte eine Email an support@crps-nrw.de mit dem Betreff „Visite“ und seinem Vor- und Zunamen und bestätigt, dass wir den eigenen Namen unter den Brief setzen dürfen. Über diesen Brief und die Reaktionen des Senders werden wir natürlich hier berichten….

Ebenfalls werden wir den Beitrag in Kürze hier bereitstellen, damit auch Betroffene, die ihn nicht gesehen haben, noch einmal anschauen können.

Und wenn das Ganze nicht schon traurig genug war, wurden wir in der Sendung doch nicht genannt, und der Link zu unserem Netzwerk auf der Webseite der Redaktion wurde falsch hinterlegt, so dass uns niemand erreichen kann. Der korrekte Link lautet https://www.crps-netzwerk.org

→Link zum Ankündigungsbeitrag

→Link zum Video »Visite: Wenn die Schmerzen nicht verschwinden: Morbus Sudeck nach Verletzungen« (215 MB, MP4-Format, Link führt zum Video-Ordner von CRPS NRW, Beitrag beginnt bei 00:12:48)

11 Gedanken zu „Nachgang zum NDR Fernsehbeitrag »Visite: Wenn die Schmerzen nicht verschwinden: Morbus Sudeck nach Verletzungen«#8220;

  1. „auch die anderen Symptome lassen daraufhin meist dauerhaft nach“ heißt es auf der NDR Seite zur Sendung. Dann sind wir doch alle nicht „meist“.
    Auch ich fand den Beitrag extrem oberflächlich. Warum werden viele Fälle erst spät erkannt? Wer kann helfen, wenn ich den Verdacht habe es könnte CRPS sein? Stadien sind sowieso überholt, jeder Verlauf ist individuell, ich fand mich überhaupt nicht wieder. Vielleicht habe ich es einfach verpasst in die tolle Klinik nach Hamburg zu kommen. So ein Mist aber auch!
    Brigitte

    • Das Problem ist, dass man als normal Sterblicher und gesetzlich Versicherter nicht in die Genannte BG Klinik gehen kann.
      Dort werden nur auf der Arbeit oder dem Weg zur Arbeit Verunfallter behandelt wird. Ansonsten sperren sich die Kassen meist gegen die Behandlung in BG-Kliniken. Und so eine Klinik wird dann im Fernsehen gezeigt…. ist klar, dass jetzt alle dahin rennen und enttäuscht werden.

  2. Den Beitrag im TV fand ich seltsam. Ich selber habe CR PS stadium3 an der linken Hand. Die Finger sind gekrümmt, Handgelenk steif, Ellenbogen und Schulter durch die wenige Funktion beeinträchtigt. Komme nur mit Schmerzmittel über den Tag. Bin auf Zeit verrentet. In der Schmerzambulanz wurde mir gesagt das alles was möglich wäre gemacht wurde,es täte ihnen sehr leid. Das glaube ich meinen Ärzten, denn die sind wirklich sehr gut und gehen auf mich ein. Wenn ich die Patientin im TV höre das ihr die Nachbarin die Haare waschen muss weil sie es selber nicht mehr kann, da dachte ich mir was soll ich dann sagen? Es gibt eben auch viele schlimmere Fällewo nichts mehr gemacht werden kann und mit dem Crps sein leben lang kämpfen muss. Den Beitrag fand ich zu ober flächig und habe es als Werbung für die tolle Klinik gefunden…

  3. Selten einen so schlecht recherchierten Beitrag gesehen, was sollte das überhaupt.
    Man sollte sich solche Sendungen nicht mehr ansehen. Für jeden Betroffenen war das ein Schlag ins Gesicht. Ein bisschen Physio und Spiegeltherapie dann ist wieder gut. Lächerlich!!!
    Der eingeladene Arzt : Na ja, was soll er schon sagen, er kann ja schlecht sagen, dass 98 % der Erkrankten langfristig nicht mehr arbeiten kann. Aber ansonsten, gute Werbesendung für die Klinik.

  4. Hallo Stefan,

    herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Ich stimme Dir in Deinen Ausführungen voll und ganz zu. Ein wirklich enttäuschender Beitrag, einzig dass erwähnt wurde, dass sich ein Schmerzsyndrom auch im Fuß entwickeln kann, unterscheidet diesen Beitrag vom letzten Beitrag von vor einigen Jahren.

    „Experten schätzen, dass pro Jahr zwischen 10.000 und 40.000 Patienten in Deutschland an einem CRPS erkranken.“ Woher haben diese Experten die Zahlen? Diese große Spanne macht doch deutlich, dass sich in Deutschland bisher keiner darum bemüht hat, endlich mal belegbare Zahlen zu ermitteln.

    Insgesamt wurde meines Erachtens sehr schlecht recherchiert, obwohl es doch inzwischen ein Netzwerk von CRPS – Selbsthilfegruppen gibt, da hätte man doch mal anfragen können, bevor man einen Beitrag erstellt, der suggeriert, dass man mir ein bisschen Physio, Ergo und Lymphdrainage die Erkrankung in ein paar Monaten in den Griff bekommt.

    Die Aktion mit dem kaputten Link zum CRPS Netzwerk ist natürlich ein unding.

    Eure Idee mit dem offenen Brief finde ich sehr gut. Für diejenigen, die ihn mitzeichnen möchten, wäre es schön, wenn Du zumindest einen Entwurf hier vorab mal einstellst oder per Email sendest…wäre das möglich? Als Unterzeichner sollte man schon wissen, was man mit unterschreibt.

    Hallo Brigitte,

    vielleicht ist es gut so, dass Du nicht in diese „tolle“ Klinik gehen konntest. Wenn Du da als Patientin hinkommst und einen schweren Verlauf hast, ist es gut möglich, dass Dir ganz schnell vermittelt wird, dass es nur Deine Psyche ist, die eine Heilung verhindert.

    Liebe Grüße an Euch und einen schmerzarmen Tag
    Maddin

  5. HALLO Ihr Lieben,

    Ich war in der Klinik als normaler Patient mit meinem Sudeck ich bin stolz drauf denn bei mir wurde zum 3 mal von denen rein operiert und bei mir würde genau andersrum gearbeitet und zwar genau rein in die Schmerzen . Ja die gezeigten Ärzte !!! ICH BIN ÜBER DIESEN BERICHT ECHT SAUER

  6. Mir war völlig klar, dass bei dem Bericht längst nicht alle Facetten unserer Erkrankung gezeigt und besprochen werden können. Das würde jeden Rahmen sprengen. Dementsprechend niedrig waren meine Erwartungen an diesen Bericht. ABER… Der war wirklich schlecht. Sie sind meiner Meinung nach viel zu wenig darauf eingegangen, dass CRPS durchaus zu lebenslangen Behinderungen führen kann.
    Der Bericht suggeriert doch, dass irgendwann alles wieder gut ist. Leider kenne ich niemanden bei dem es so war….!
    Sehr verwundert war ich über die Zuschauerfrage, ob wirklich immer Medikamente nötig seien? Ohne dem Herrn jetzt zu nahe zu treten zu wollen. Aber wenn man wirklich CRPS hat, dann ist man doch froh über jedes Medikament, was die Schmerzen nimmt. Oder sehe ich das falsch?! Ich war es jedenfalls….

    Der Laie, der den Bericht gesehen hat denkt doch jetzt, dass CRPS mit einer Reha und ein wenig intensiverer KG immer weg geht. Nicht wirklich förderlich in meinen Augen…..

    Ich kenne das BG Krankenhaus Boberg nur wegen anderer Probleme und ich muss sagen ich war immer sehr zufrieden mit ihnen. Aber an meinen kranken Arm würde ich nicht unbedingt eine BG-Klinik lassen. Da habe ich Manschetten.

    Ich finde die Idee mit einem Brief auch gut, sehe es aber wie Maddin, dass ich gerne vorher lesen möchte was ich unterschreibe. Aber ich fürchte, dass so ein Brief auch überhaupt keinen wirklichen Effekt haben wird….
    Letzten Endes werden wir Betroffenen die einzigen sein, die sich Gedanken darüber machen… Leider!

    Liebe Grüße
    Tine

  7. Ich schliesse mich Eurer Meinung vollkommen an. Der Bericht war einfach schlecht recherchiert.
    Natürlich kann man in einem kurzen Bericht nicht auf Alles eingehen, aber ein paar Sätze mehr hätten schon viel verbessert. Wenn schon von „chronischen Schmerzsyndrom “ gesprochen wird….!!

    Wie soll denn der Brief aussehen, den wir unterschreiben sollen?
    Liebe Grüße,
    tesa

  8. Hallo,

    ich sehe das ebenso wie die anderen CRPS-Patienten hier: Ich leide seit über 20 Jahren an CRPS am linken Bein und habe extreme Einschränkungen (Versteifung am Sprunggelenk und Knie (starke Spitzfußstellung), starke Schmerzen (intrathekale Morphinpumpe hilft), starke Schwellung (leider noch nicht wirklich was dagegen gefunden), Allodynie, Verfärbung, Hautprobleme und und und… ich sitze deshalb seit fast 20 Jahren im Rolli und bin berufsunfähig, d.h. ich konnte nie voll arbeiten, da ich die Erkrankung mit 13 Jahren in mein Leben trat…….). Daher auch finanzielle Einschränkungen etc.

    Bei den Patienten im Beitrag war ja zudem die sudecktypische Verfärbung auch nicht sichtbar. Also mein CRPS sieht zumindest ganz anderes aus.

    Leider spiegelt meiner Meinung nach der Beitrag auch das Wissen der Ärzte wider… viele haben einfach nach wie vor kaum Erfahrung mit der Krankheit…. leider…

    Es gibt wohl glückliche Fälle, aber nach meiner Erfahrungen ist dies leider eher die Ausnahme als die Regel…

    Ich denke leider auch so, dass der Brief wohl wenig nutzen wird… dennoch eine Rückmeldung ist nie verkehrt.

    Liebe Grüße
    Daniela

  9. Hallo Daniela,
    Deine Geschichte ist schon ziemlich heftig, Hut ab für Deine Kraft und Energie.

    Ich stimme Dir zu, es gibt wohl glückliche Fälle, bei denen sich das CRPS nicht so heftig entwickelt, und die all die Einschränkungen eines chronischen, langjährigen schweren Verlaufs nicht kennen lernen, wie vielen es so geht, leider gibt es dazu keine Statistik.

    Über den Nutzen eines solchen Briefes kann man nur spekulieren. Allerdings habe ich in den Jahren meiner Erkrankung immer mehr den Eindruck gewonnen, dass nur wir Betroffenen durch viel Eigeninitiative etwas in Bewegung setzen können. Ein Brief alleine wird nicht direkt etwas ändern, aber die Arbeit der Selbsthilfegruppen, die Bereitstellung und Verbreitung von informativen Artikeln, die geplanten Symposien usw., all dies scheint notwendig, um insgesamt einen anderen Umgang mit CRPS zu erreichen, eine Krankheit, deren Stellenwert sich zukünftig erheblich ändern muss.

    Dass bei den Patientinnen im Beitrag die von Dir angesprochenen sudecktypischen Verfärbung nicht zu sehen war, sagt meines Erachtens nichts aus über die Intensität und den Verlauf der Erkrankung aus. Es gibt ganz typische Verfärbungen, da gebe ich Dir recht, aber es gibt ebenso viele Patienten, bei denen man erst auf den zweiten Blick die Veränderungen sieht. Ein Teil dieser Patienten muss viele verschiedene Ärzte aufsuchen, bis dann endlich die Diagnose CRPS gestellt wird, weil es eben nicht typisch aussieht, so wie in vielen Lehrbüchern bebildert dargestellt. Ich gehöre dazu, meine Therapeuten und einige Ärzte sehen das CRPS in meinem Bein, viele Ärzte eben nicht. Ohne Rolli geht bei mir auch nicht mehr viel.

    Liebe Grüße
    Maddin

    • Hallo Maddin,

      erst mal DANKE für die Worte zu Beginn in dem Kommentar von DIR!

      Ja da hast Du auf jeden Fall recht – der Sudeck ist bei allen ganz unterschiedlich. Bei mir war das ja anfangs auch nicht so intensiv mit der Verfärbung. Das wollte ich damit auch nicht sagen, dass nur eine Verfärbung über die Intensität was aussagt. Ich meinte nur, dass in dem Beitrag dieses Symptom der Verfärbung nicht wirklich erwähnt wurde (und auch andere typische Kriterien fehlten) . Ich fand halt die beschriebene Symptomatik sehr reduziert auf Schmerzen, Gefühlsstörung und Gebrauchsunfähigkeit – wenn ich das einmal so grob umschreiben darf.

      Bei mir hat das anfangs ja auch so lange gedauert, weil Ärzte die sudektypische Verfärbung bei der Untersuchung „nicht mehr nachweisen konnten“ (die Verfärbung war damals zeitweise da – aber nicht ständig). Die hatten sich auch nur auf das Symptom beschränkt (ein Röntgenbild hätte die Diagnose damals vereinfacht, denn die Entkalkung war damals schon sichtbar). Ich wurde deshalb jahrelang nicht wirklich therapiert, weil sie ständig zwischen Sudeck ja und dann wieder nein urteilten (sie hatten sich somit immer nur auf die Verfärbung versteift als Diagnose-Kriterium). So ging es 6 lange Jahre… d.h. auch keine (Schmerz-)Therapie – wie ich das geschafft habe weiß ich heute auch nicht mehr… es war die Hölle auf Erden – das brauch ich Sudeck-Patienten ja nicht zu erklären… ). Zu allem Überfluss kam ein Orthopäde noch auf die glorreiche Idee einen Unterschenkelgips anzulegen, weil ihm nichts besseres eingefallen war (obwohl die Diagnose bereits gestellt wurde)…

      Vollkommen Recht hast Du auch, dass was passieren muss – und da es auf ärztlicher Seite wenig zutun gibt, müssen wir Betroffene das tun. Ich finde die Arbeit der Selbsthilfegruppen sehr sehr wichtig und bin immer erstaunt wieviel Energie die Betreiber investieren, obwohl sie ja selber betroffen sind. Hut ab!

      Mich erschreckt es immer wieder, das heute noch die gleichen „Fehler“ gemacht werden wie vor 20 Jahren bei mir, dennn meiner Meinung nach könnte man manch schwere Verläufe vermeiden…. Einer Freundin von mir erging es zum Beispiel vor 4 Jahren ähnlich wie mir vor 20 Jahren – nach Fußbruch leidet sie ebenso am Sudeck – und das jetzt auch schon das 4. Jahr, weil nicht erkannt und nicht therapiert (eine Physiotherapeutin hatte es bei ihr erkannt, aber bis sie an die richtige Stelle kam, war es zu spät….) Sie leidet ebenso unter starken Schmerzen und braucht auch den Rolli und hat damit auch eine sehr schwere Form des CRPS.

      Liebe Grüße
      Daniela

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