Meine Gast-Kolumne

Marion-Sybille Burk – die 60jährige CRPS Betroffene aus Hessen ist Leiterin der Landsgruppe Hessen mit den Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel. Sie ist auch die In?tatorin des Na?onalen CRPS Symposiums in Kassel. Vor der Berentung aufgrund der Erkrankung an beiden Händen mit CRPS war sie als Apothekerin mit eigener Apotheke tä?g.

Einsamkeit und Alleinsein mit Morbus Sudeck

Die Tür fällt hinter mir zu. Ich stehe draußen, regelrecht rausgeschmissen fühle ich mich. Das darf nicht wahr sein. Seit 2 Jahren gehe ich zu diesem Schmerzarzt und habe wirklich geglaubt endlich einen kompetenten und einfühlsamen Mediziner gefunden zu haben, der sich mit CRPS auskennt. Ja – dachte ich.

Was mir gerade passiert ist, bringt mich schlagartig in die Anfänge meiner CRPS-Geschichte. In mir wandelt sich die Wut über das Geschehene in Trauer und Verzweiflung. Ich stehe wiedermal allein mit meinen Schmerzen, meinen Ängsten und Sorgen.

Er könne meine Tränen nicht mehr ertragen, hat mein Schmerzarzt vor wenigen Minuten zu mir gesagt. Wie bitte? Was kann er nicht? Ich glaube ich habe mich verhört, aber er meint das wirklich was er sagt.

Gottseidank kann ich grad noch meinen letzten Rest Schlagfertigkeit auspacken. Das Problem können wir sofort lösen, antworte ich und stehe auf und gehe. Und nun befinde ich mich vor der Praxis und habe das heulende Elend. Wiedermal zutiefst enttäuscht und verzweifelt mache ich mich auf den Heimweg. Allein mit allem was diese Krankheit ausmacht.

Viele von uns Betroffenen erleben Einsamkeit einerseits, aber auch ein Allein-gelassen-werden mit der Erkrankung andererseits, wie ich oben erzählt habe.

CRPS / Morbus Sudeck ist eine seltene Schmerzerkrankung mit etwa 87.000 betroffenen Personen in Deutschland. Die Tatsache, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist eine der Ursachen, warum wir oft allein dastehen.

Da CRPS leider unter Medizinerinnen und auch anderen Therapeutinnen selten bekannt ist, bleiben wir oft allein mit unseren Problemen. Soll heißen: Unsere Schmerzen und Funktionseinschränkungen werden nicht entsprechend gewürdigt. Weder bei Mediziner*innen noch den Krankenkassen, den Berufsgenossenschaften, dem Versorgungsamt usw. erfahren wir von Anfang an eine adäquate Unterstützung. Wenn wir Hilfe einfordern, wird uns oft eine psychische Erkrankung unterstellt. Die Betroffenen werden allein gelassen mit ihren Sorgen und Ängsten.

Es ist schwierig, nicht betroffenen Menschen zu verdeutlichen, wie die Erkrankung alle Bereiche des Lebens einschränken kann. Häufig kommt es vor, dass man sich zurückzieht, weil jede Anstrengung die Schmerzen verstärkt und die Bewältigung des Alltags all unsere Kraft braucht. Da bleibt oft keine Energie für soziale Kontakte und Arbeiten ist nur für Wenige wieder möglich. Auch körperlich sind die meisten stark eingeschränkt, manche benötigen einen Rolli. Das alles führt oft zur Vereinsamung.

Gruppentreffen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind eine gute Möglichkeit, nicht allein mit all dem fertig werden zu müssen. Hier muss sich niemand rechtfertigen oder immer wieder erklären, weil wir untereinander sehr gut verstehen können, was der andere mitmacht.

Ich möchte euch herzlich einladen unsere Angebote wie Gruppentreffen und die sozialen Netzwerke zu nutzen. So lernt ihr andere Betroffene und ihre Geschichten kennen. Ihr werdet sehen, dass unsere Erfahrungen sich oftmals gleichen. Es hilft zu verstehen, dass es nicht an uns liegt, wenn wir wiedermal allein gelassen werden.

Das war es für heute.
Ich wünsche euch eine schmerzarme Zeit
Eure

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