Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Comments (2)

  1. Hi,

    gemäß der nicht mehr gültigen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von CRPS wird eine Therapie mittels rückenmarksnahe Elektrostimulation (SCS) ausschließlich bei chronischen, sonst unbehandelbaren Schmerzen empfohlen.

    Die Studie, auf der die Empfehlung für eine Therapie mittels SCS beruht, basiert auf gerade mal 12 CRPS – Betroffenen, denen die Sonde implantiert wurde und 12 CRPS – Betroffenen, die in selben Zeitraum mittels Physiotherapie behandelt wurden und zeigt im Ergebnis auf, dass nach Ablauf von drei Jahren kein signifikanter Unterschied zwischen beiden Gruppen mehr besteht. Die Therapie mittels SCS wird von einigen namenhaften CRPS-Experten als nicht sinnvoll erachtet.

    Was mir bei Euren Berichten über diese Therapieform einfach fehlt ist jede kritische Berichterstattung über mögliche negative Auswirkungen, die CRPS-Patienten aufgrund der erforderlichen Operationen (Implantierung der Sonde, Einpflanzung der Batterie, eventuell erforderliche Folgeoperationen) erleben müssen.

    Auch wenn es für einige Betroffene zu einer signifikanten Schmerzlinderung gekommen ist, darf eine kritische Berichterstattung meines Erachtens nicht fehlen. Letztendlich bleibt die Therapie mittels SCS ein invasiver Eingriff mit nicht absehbaren Folgen für einen CRPS-Erkrankten, dies sollte jedem Betroffenen genauso offen vermittelt werden.

    Natürlich kann diese Therapie zu einer Linderung der Symptome führen, aber wie sieht es im Verlauf der folgenden Jahre aus.

    Warum bietet Ihr als CRPS-Netzwerk Firmen eine Plattform, die mit dieser Technik ihr Geld verdienen?

    Gruß
    Maddin

    1. Hallo Martin,
      Du schreibst „nicht mehr gültige“ Leitlinien. Hast Du eine Alternative oder neue Leitlinien, die Du vorbringen kannst? Uns ist hier nichts neues bekannt, daher halten wir uns auch weiterhin an die bestehenden Leitlinien.

      CRPS bringt chronische und sonst unbehandelbare Schmerzen, deshalb wird die SCS auch nach unzähligen anderen Behandlungsversuchen ausprobiert. Alle Ärzte und Behandler, mit denen wir zusammenarbeiten empfehlen die SCS als eine Behandlungsmöglichkeit, die man ausprobieren sollte – entweder sie hilft und bringt Erleichterung, oder auch nicht. Dann kann man aber sagen, man hat alles versucht.

      Natürlich kann jeder Eingriff auch negative Auswirkungen haben, das versteht sich von selbst, diese sind hier auch nicht anders als bei anderen operationen, worüber auch jeder Patient vor Operationen aufgeklärt wird. Worüber wir hier berichten, sind eigene positive Empfehlungen, negative sind uns persönlich bisher nicht bekannt, da spricht man ja im Allgemeinen auch weniger drüber. Gerne nehmen wir auch Gegenbeispiele auf oder auch eine „kritische Berichterstattung“ Deinerseits, wenn Du diese vermisst. Wir sind eine Selbsthilfegruppe und berichten über unsere Erfahrungen und Erfahrungen von anderen Betroffenen, wir halten keinerlei Informationen zurück.Aus diesem Grunde gab es und wird es auch weiterhin Vorstellungen und Vorträge, dieser und anderer Behandlungsmethoden geben. Dabei wird sehr wohl auch auf Operationsrisiken hingewiesen, wie bei jeder Behandlung.
      Zu einer Entwicklung über den Lauf der Jahre können weder wir noch die Ärzte etwas sagen, da es die Therapie noch gar nicht so lange gibt. Bisherige Ergebnisse sind nach unseren Informationen vorwiegend gut – soweit es uns berichtet wird. Und was es an Langzeitwirkungen gibt, gilt es abzuwarten und zu beobachten.

      Wir stellen unabhängig Behandlungsmöglichkeiten vor, die für Betroffene nützlich sein können. Jeder Betroffene kann selbst entscheiden, ob er sich hier weiter informieren möchte, ob es etwas für ihn ist. Das hinter den behandlungen Firmen stehen, die Geld verdienen, lässt sich wohl kaum vermeiden. Wir bevorzugen weder einzelne Anbieter noch bieten wir „eine Plattform“ für die Anbieter. Wir bieten Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, sich über mögliche Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

      Beste Grüße
      und eine schmerzarme Zeit
      Stefan
      CRPS NRW Köln e.V.

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