Ihr Kind bekommt die Diagnose CRPS

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Manchmal ist es nur ein Umknicken mit dem Fuß oder ein Prellung beim Sport oder ein Bruch, der nicht direkt heilen will, und das Kind erleidet übermässig starke Schmerzen, da kann man von Glück sprechen, wenn man einen Kinderarzt findet, der einen nicht gleich zum „Simulanten, der nicht zur Schule will“ abstempelt oder einen, der erstmal abwarten und sehen will, wie es sich ergibt, und dadurch die Diagnose „CRPS beim Kind“ verschleppt und so eine mögliche Heilung um Monate oder Jahre herauszögest oder gar unheilbar/chronisch werden lässt. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird und nicht nur mit leichten Schmerzmitteln abgespeist wird, um möglichen Nebenwirkungen zu entgehen, desto eher kann eine Heilung erfolgen.
Bei einer Diagnose „CPS beim eigenen Kind“ muss man als Eltern zu einem wachsamen medizinischen Anwalt seines Kindes werden, denn leider kennen noch nicht viele Kinderärzte die neuen Erkenntnisse zu neuropathischen Schmerzen oder gar CRPS. Man muss sich mal vorstellen, dass in einem bekannten Lehrbuch für Kinderärzte mit über 2300 Seiten gerade mal 10 Seiten zum Thema CRPS und meistens sogar nur unter dem Stichwort „Psychosomatische Krankheiten“ vorkommen. Daran erkennt man wie selten Kinderärzte so etwas lernen und diagnostizieren können. Und gerade deshalb muss man als Eltern hier besser informiert sein und vielleicht den Arzt „dahin führen; ja man muss quasi ein CRPS Experte werden.

Sofern man schriftliche Informationen zu CRPS bekommt, sollte man diese vervielfältigen und die entsprechenden Lehrer, Verwandte, Bekannte usw. darüber aufklären. Gerade mit der Schuhe sollte man ausführlichst über CRPS informieren und was es für das Kind während des gesamten Schultages und im Unterricht bedeutet. In Deutschland gibt es leider noch nicht sehr viele Informationsquellen zu CRPS und auch nicht alles, was im Internet dazu zu finden ist, ist zutreffend und hilfreich. Im Vergleich dazu, gibt es in den USA bereits ein breites Informationsspektrum zu CRPS durch die öffentlichen Gesundheitsämter und andere Medizinische LandeseInrichtungen. Man sollte auch für sich selbst (als Eltern) versuchen, andere Betroffene oder selbst Unterstützung z.B, durch Selbsthilfegruppen zu bekommen.    Man sollte hier vielleicht auch versuchen, die Wünsche des Kindes dazu berücksichtigen und z.B. auch Kontakt zu anderen Betroffenen oder auch Selbsthilfegruppen ermöglichen. Kinder und Jugendliche müssen vielfach gleichzeitig lernen, mit der Unabhängigkeit und der Krankheit umzugehen, und wird nicht gerade einfacher in Bezug auf gesunde Kinder. Hier kann es sicherlich auch hilfreich für das Kind sein, sich mit anderem betroffenen Kindern auszutauschen und auch offen mit seinem eigenen Freundeskreis umzugehen. Man sollte sein Kind dazu ermutigen, sich vielleicht lieber selbst mit Fachpersonal auszutauschen als immer durch die Eltern. Man sollte versuchen, dennoch eine positive Stimmung zu erzeugen, denn mit geeigneter und passender Medikation und Physio- und Ergotherapie und psychosozialer Unterstützung im Rahmen einer interdisziplinären und zusammenarbeitendem medizinischen Fachpersonal (Therapeuten, Kinderärzte etc.) ist CRPS bei Kindern und Jugendlichen oftmals besser heilbar und die Lnagzeitprognose muss nicht grundsätzlich negativ sein, im Vergleich zu Erwachsenen mit CRPS.

Quelle: RSDA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association), USA
ins Deutsche übersetzt und zusammengefasst durch CRPS NRW,
https://www.rsds.org/4/youth/your_child_is_diagnosed.html

Weitere externe Links zum Thema:
https://www.cincinnatichildrens.org/health/c/rsd/
[Englisch] Eine speziell auf CRPS bei Kindern ausgerichtete Organisation, Cincinnati, Ohio, USA
mit allgemeinen Informationen, Diagnoseleitlinien, Theapieansätzen und sog. Schmerzmanagement

https://www.thblack.com/links/RSD/JPainSymptMangmt2006_32_509_intrathecalZiconotide.pdf
[Englisch] Eine Studie zur intensiven Behandlung von CRPS-I bei Kindern mit Ziconotiden, einem Arzneimittel aus dem Gift der Meeresschnecke Conus magus

https://www.thblack.com/links/RSD/PediatInternat2012_54_e4_CRPS_fromVaccination.pdf
[Englisch] Ein Bericht über die Entstehung eines CRPS-I beim Kind durch die Grippeimpfung (H1N1)

https://www.thblack.com/links/RSD/ActaPædiatrica2008_97_875_CRPS-type1.pdf

[Englisch] EIne aktuelle Studie über das Vorkommen von CRPS bei Kindern und Jugendlichen

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