Rare Disease Day 2021 | Tag der Seltenen Erkrankungen

rare disease day 2021

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch das Bewusstsein von politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Industrievertretern, Forschern, medizinischen Fachkräften und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, wecken.

Noch 4 Tage!

Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist deshalb so wichtig, weil einer von 20 Menschen irgendwann in seinem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele bleiben unerkannt. Der Tag der Seltenen Krankheit verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt gleichzeitig Forscher und Entscheidungsträger, sich um die Bedürfnisse der Menschen zu kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben.

Die Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Krankheit sind das Verdienst von Hunderten von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, die auf lokaler und nationaler Ebene daran arbeiten, das Bewusstsein für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern zu schärfen.

Jeder kann mitmachen!

Seit der Tag der Seltenen Krankheit 2008 von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen ins Leben gerufen wurde, haben Tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden, die Hunderttausende von Menschen erreicht haben und über die in den Medien viel berichtet wurde. Wir danken besonders unseren offiziellen Partnern des Tages der Seltenen Krankheit, den Nationalen Allianzen. Das sind Dachorganisationen, die mehrere Organisationen für seltene Krankheiten in einem bestimmten Land oder einer Region zusammenfassen. Klicken Sie auf das Logo einer der Nationalen Allianzen, um auf deren Website zu gelangen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich nach und nach zu einem weltweiten Phänomen entwickelt. 2009 schlossen sich die USA an und 2020 werden über 100 Länder auf der ganzen Welt teilnehmen. Wir hoffen, dass sich im Jahr 2021 noch mehr Länder anschließen werden.

Tag der Seltenen Krankheit

Einige Länder haben beschlossen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weiter zu schärfen. So hat Spanien das Jahr 2013 zum Nationalen Jahr für Seltene Krankheiten erklärt.

Der erste Tag der Seltenen Krankheit wurde 2008 am 29. Februar gefeiert, einem „seltenen“ Datum, das nur alle vier Jahre vorkommt. Seitdem findet der Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag des Februars statt, einem Monat, der dafür bekannt ist, eine „seltene“ Anzahl von Tagen zu haben.

Auf rarediseaseday.org finden Sie Informationen über die tausenden von Veranstaltungen, die am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, registrieren Sie Ihre Veranstaltungsdetails auf der Seite „Post your Event“, um Ihre Veranstaltung auf der Website zu veröffentlichen!

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 (engl.)

Treffe unsere sechs Helden aus sechs Kontinenten, die alle mit einer seltenen Krankheit leben.

Teile dieses Video und UNTERSTÜTZE die Gemeinschaft!

community

Was bedeutet Gleichberechtigung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben?

Gleichberechtigung bedeutet in der Praxis, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Barrieren zu beseitigen, die ihre volle Teilnahme an der Gesellschaft verhindern. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, bedeutet Gleichberechtigung soziale Chancen, Nicht-Diskriminierung in Bildung und Beruf und einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheit, sozialer Betreuung, Diagnose und Behandlung. Am Tag der Seltenen Erkungen rufen wir zum Handeln auf, damit Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, gleiche Chancen haben, ihre volle Teilhabe am Familien-, Arbeits- und Gesellschaftsleben zu verwirklichen. Das langfristige Ziel des Tages der Seltenen Erkrankung für das nächste Jahrzehnt ist mehr Chancengleichheit für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien.

key statistics
Betrifft zwischen 3,5 und 5,9 der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit.
Keine Heilung für die Mehrheit der Krankheiten und nur wenige Behandlungen verfügbar.

Die Herausforderung

Die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien stehen in ihrem täglichen Leben vor gemeinsamen Herausforderungen. Als verletzliche und vernachlässigte Bevölkerungsgruppe sind sie unverhältnismäßig stark von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen, sowohl in ihrem sozialen Umfeld als auch in der Gesellschaft insgesamt. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, die chronisch, fortschreitend, degenerativ, behindernd und oft lebensbedrohlich sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit und der verstreuten Populationen sind Fachwissen und Informationen rar. In Gesundheits- und Unterstützungssystemen, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, sind Menschen mit einer seltenen Krankheit mit Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung konfrontiert.

Auch bei der Arbeit, in der Schule und in der Freizeit werden Menschen mit einer seltenen Krankheit diskriminiert. Zum Beispiel in einer EURORDIS-Barometer-Umfrage zum Thema „Jonglieren zwischen Pflege und Alltag: Der Spagat der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten“ gaben 94% der Befragten, die über Schwierigkeiten beim Zugang zu höherer Bildung berichteten, an, dass die Krankheit ihre beruflichen Möglichkeiten einschränkt.


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engagement macht stark! Wochenende des bürgerschaftlichen Engagements

Die Engagementwoche

Die Mitmach-Kampagne »Engagement macht stark!« – ausgerichtet vom Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement verfolgt auch 2020 das Ziel, die Vielfalt und Bedeutung von Engagement sichtbar zu machen und zu würdigen. Die bundesweite »Woche des bürgerschaftlichen Engagements« – mit zuletzt über 8.300 Aktionen und Veranstaltungen – wurde am 11. September feierlich eröffnet und endet am 20. September.

Für das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. war für die Anmeldung in diesem Jahr leider zu spät und Corona hat alles stark durcheinandergewürfelt. Aus diesem Grund möchten wir hier auf die Engamentswoche und die anderen interesanten Veranstaltungen hinweisen.

Webseite der Engagementwoche:
https://www.engagement-macht-stark.de/

Flyer der Engagementwoche hier herunterladen (PDF, 1,7MB)

Wir planen bereits, in 2021 mit eigenen Veranstaltungen zur Engagementswoche an diesem Event über eine ganze Woche teilzunehmen.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. benötigt in vielen Bereichen ehrenamtliche Untertützung. Warum also nicht ein Ehrenamt in unseren Vereinen aufnehmen, eine wichtige oder auch verantwortungsvolle Nebentätigeit übernehmen? Angesprochen sind alle CRPS Betroffenen aber natürlich auch Familienmitglieder, Freunde und alle anderen Interessierten.

Unsere Ehrenamtlichen sind nicht ortsgebunden und können auch von zu Hause aus unterstützen:

Mache die Welt ein wenig besser – bequem vom eigenen Sofa.

Wir haben eine eigene Seite mit Gesuchen von Ehrenamtlichen in vielen Bereichen. Gleich mal reinschauen!

Ehrenamt.crps-netzwerk.org

Finanz- und Jahresberichte 2018 vorgestellt

Mitgliederversammlung

In der 2. ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 5. April 2019 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt. Der Verein hat erstmalig ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

>>Finanzberichte
>>Jahresberichte

CRPS NRW Köln e.V. auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Der CRPS NRW Köln e.V. ist in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo

Noch 2 Tage bis zum CTWO – Weltaufklärungstag für CRPS

 

 

 

 

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es sind noch 2 Tage bis zum „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ , dem Weltaufklärungstag für CRPS.

Die vierte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „Wir können alle Orange!“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten, ist der 5. November 2018. Die Veranstaltung, die am ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern haben sich darauf geeinigt, für „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ orange zu werden, darunter der CN Tower in Toronto, die Story Bridge in Brisbane, Australien und die Trafalgar Square Brunnen in London. Das Niagara Falls Illumination Board wird die Niagarafälle auch orange für die Veranstaltung beleuchten. Es hat sogar „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ Plakate am Times Square in New York geben.

Der einfachste Weg, sich zu beteiligen, ist, orange zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag in Social Media zu posten: #CRPSORANGEDAY.

Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für eine lähmende Schmerzzustände zu wecken, die zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“. „Wir hoffen, dass dieser Tag, die vierte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, es allen von CRPS/Morbus Sudeck Betroffenen ermöglichen wird, zusammenzuarbeiten und der Welt zu zeigen, dass wir, während wir Schmerzen haben, stark sind.“

Flyer zum CTWO 2018 herunterladen

PDF-Dokument,  523kB

Flyer zum CRPS Symposium 2018 in Hessen herunterladen

PDF-Dokument, 2,1 MB

Wir werden in diesem Jahr mit Infoständen in Duisburg, Köln, Krefeld, Kassel und vielleicht in weiteren Städten vertreten sein, um über die Erkrankung CRPS aufzuklären und diese seltene Erkrankung bekannt zu machen. Hierfür wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „Wir können alle Orange!„. In den DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel wird es in diesem Jahr ein CRPS Symposium zum CTWO geben, das ebenfalls am 5.11.2018 stattfinden wird. Wir berichten auf unserer Hauptseite darüber. Weiterlesen

Die dritte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ im Jahr 2017 war ein großer Erfolg: 71 Proklamationen aus den US-Bundesstaaten und -Städten, die „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ und den November als CRPS/RSD-Bewusstseinsmonat anerkennen. Fast 50 Gebäude und Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt wurden orange beleuchtet. Ein Unterstützer lief den New York City Marathon und ein anderer den Chicago Marathon zu Ehren der Veranstaltung. In Deutschland wurde in vielen Städten auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Es wird daran gearbeitet, auch im deutschsprachigen Raum, die jährliche Veranstaltung bekannter zu machen.