Giving Tuesday am 27.11.2018 – Verdoppelungsaktion auf gut-fuer-koeln-und-bonn.de

Liebe CRPS Betroffene und Angehörige, liebe Interessierte,
der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. hat vor Kurzem zu Spenden aufgefrufen, da dieser ohne finanzielle Unterstützung nicht in dem Maße für die Betroffenen tätig werden kann, wie es notwendig wäre. Daher wurde u.a. über das Projekt „Gut für Köln und Bonn“ der Sparkasse KölnBonn eine Onlinespendenaktion gestartet.

Am 27.11.2018 ist wieder “Giving Tuesday” – die Sparkasse KölnBonn und wir sind mit unserem Projekt „CRPS eine Krankheit ohne Ausweg?“ dabei!

An dem „weltweiten Tag des Gebens“ findet ab 10 Uhr eine Verdoppelungsaktion auf gut-fuer-koeln-und-bonn.de statt, für die die Sparkasse KölnBonn 10.000 Euro zur Verfügung stellt, das heißt, für jede Spende wird der gleiche Betrag von der Sparkasse zur Verfügung gestellt.

Das Projekt ist ereichbar über den Link gut-fuer-koeln-und-bonn.de/projects/48158 oder über den Button am Ende dieser Email.

Wir hoffen, dass an diesem Tag viel gespendet wird und diese aussergewöhnliche Aktion vielfach genutzt wird.

Bitte gebt diese Information an Betroffene weiter, teilt sie in sozialen Netzwerken und mit Freunden und Kollegen. Wir bedanken uns für Eure Unterstützung.

Weihnachtszeit ist die Zeit des Schenkens – einfach mal was Gutes tun

SPENDENAUFRUF DES BUNDESVERBANDS:
GEMEINSAM GEGEN CRPS

CRPS-Erkrankte erleben täglich Rückschläge durch Krankenkassen und Behörden,
obwohl die Krankheit das Leben an sich schon in jeder Beziehung erschwert.
Die Krankenkassen/Behörden lehnen Anträge und notwendige Behandlungen ab, mit dem Hintergrund, dass Betroffene teilweise nicht in der Lage sind, die nötige Kraft aufzubringen und den Ablehnungen zu widersprechen.
Bei Ablehnung der Behandlungen besteht große Gefahr, dass ein unbehandelter CRPS chronisch wird. Bis heute gibt es keine Heilung für diese seltene Erkrankung. Das bedeutet ein Leben mit Dauerschmerzen und Funktionseinschränkungen der Extremitäten bis hin zur Schwerbehinderung.
Deshalb bittet der Bundesverband alle Bürgerinnen und Bürger um Spenden, um sich für die CRPS Betroffenen in Deutschland einsetzen zu können.

Eine Spende kann auch über die Plattform „Gut für Köln“ abgegeben werden.

Noch 2 Tage bis zum CTWO – Weltaufklärungstag für CRPS

 

 

 

 

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es sind noch 2 Tage bis zum „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ , dem Weltaufklärungstag für CRPS.

Die vierte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „Wir können alle Orange!“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten, ist der 5. November 2018. Die Veranstaltung, die am ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern haben sich darauf geeinigt, für „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ orange zu werden, darunter der CN Tower in Toronto, die Story Bridge in Brisbane, Australien und die Trafalgar Square Brunnen in London. Das Niagara Falls Illumination Board wird die Niagarafälle auch orange für die Veranstaltung beleuchten. Es hat sogar „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ Plakate am Times Square in New York geben.

Der einfachste Weg, sich zu beteiligen, ist, orange zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag in Social Media zu posten: #CRPSORANGEDAY.

Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für eine lähmende Schmerzzustände zu wecken, die zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“. „Wir hoffen, dass dieser Tag, die vierte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, es allen von CRPS/Morbus Sudeck Betroffenen ermöglichen wird, zusammenzuarbeiten und der Welt zu zeigen, dass wir, während wir Schmerzen haben, stark sind.“

Flyer zum CTWO 2018 herunterladen

PDF-Dokument,  523kB

Flyer zum CRPS Symposium 2018 in Hessen herunterladen

PDF-Dokument, 2,1 MB

Wir werden in diesem Jahr mit Infoständen in Duisburg, Köln, Krefeld, Kassel und vielleicht in weiteren Städten vertreten sein, um über die Erkrankung CRPS aufzuklären und diese seltene Erkrankung bekannt zu machen. Hierfür wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „Wir können alle Orange!„. In den DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel wird es in diesem Jahr ein CRPS Symposium zum CTWO geben, das ebenfalls am 5.11.2018 stattfinden wird. Wir berichten auf unserer Hauptseite darüber. Weiterlesen

Die dritte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ im Jahr 2017 war ein großer Erfolg: 71 Proklamationen aus den US-Bundesstaaten und -Städten, die „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ und den November als CRPS/RSD-Bewusstseinsmonat anerkennen. Fast 50 Gebäude und Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt wurden orange beleuchtet. Ein Unterstützer lief den New York City Marathon und ein anderer den Chicago Marathon zu Ehren der Veranstaltung. In Deutschland wurde in vielen Städten auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Es wird daran gearbeitet, auch im deutschsprachigen Raum, die jährliche Veranstaltung bekannter zu machen.

CRPS Diagnosezeiten-Umfrage von CRPS Network Australia

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir erhielten gerade einen Aufruf unserer befreundeten CRPS Vereinigung aus Australien „CRPS Network Australia“ für eine eigene weltweite Studie zur „Zeit bis zur Diagnose/Behandlung bei CRPS“. Da diese Umfrage komplett auf Englisch ist, haben wir sie ins Deutsche übersetzt und stellen diese ebenfalls zur Verfügung. Die gewonnenen Daten werden anschließend zusammengeführt.

Auszug aus dem Begleittext zur Umfrage:

Diese Umfrage richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, bei denen das komplexe regionale Schmerzsyndrom diagnostiziert wurde.  Um teilnehmen zu können, müssen Sie 16 Jahre oder älter sein (Eltern/Vormunde werden ermutigt, diese Umfrage im Namen von Kindern unter 16 Jahren mit CRPS-Diagnose auszufüllen).

Neuer Artikel im Shop – „die Postkarte gegen Parksünder“

Jeder Besitzer einer Schwerbehinderten-Parkerlaubnis (blauer Ausweis) kennt das. Man muss zum Amt und vor dem Gebäude gibt es nur einen Behindertenparkplatz und auf dem steht bereits ein Fahrzeug. Schaut man dann in die Frontscheibe, fehlt dort der Berechtigungsausweis zum Parken. Da würde man gerne in die Reifen beißen, wenn man 2km weiter einen Parkplatz nehmen muss, der auch noch zu schmal zum Aussteigen ist. Daher haben wir die kleine aber bestimmte Hinweiskarte „Erwischt – Glückwunsch zum Parkplatz“ erstellt, die in ihrer auffällig orangenen Farbe gut unter den Scheibenwischer geklemmt werden kann.

Schnell im Orange Ware Store ansehen… und bestellen….

Neue Flyer für das CRPS Symposium in Kassel am 05.11.2018 verfügbar

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

Im Rahmen des CRPS Weltaufklärungstags „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ wird zu einer Informationsveranstaltung zum Thema „Schmerzerkrankung CRPS / Morbus Sudeck“ am Montag, den 5. November 2018, in der Zeit von 13 bis 17 Uhr in die DRK Kliniken Nordhessen, Hansteinstraße 29, 34121 Kassel-Wehlheiden eingeladen. In Zusammenarbeit mit den DRK Kliniken orgnanisiert die CRPS Hessen Landesgruppe diese Informationsveranstaltung. Weitere Infos zur Veranstaltung gibt es hier.

Nun sind die Flyer für die Veranstaltung eingetroffen und können ab sofort bestellt werden.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Daher freuen wir uns, wenn viele Flyer in Arztpraxen, Kliniken und Therapiepraxen verteilt werden.

Helft mit!

Gleich auf die Bestellseite zum Dowload oder Bestellen wechseln

Neue Flyer für den CRPS Orange Day – CTWO 2018 verfügbar

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bald ist es soweit und der „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, Weltaufklärungstag für CRPS steht an, genauer gesagt am 5.11.2018.

Nun sind die Flyer für die Veranstaltung eingetroffen und können ab sofort bestellt werden.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Daher freuen wir uns, wenn viele Flyer in Arztpraxen, Kliniken und Therapiepraxen verteilt werden.

Helft mit!

Gleich auf die Bestellseite zum Dowload oder Bestellen wechseln

Neue Pressemitteilungen

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

zu den Themen „Neuer Gruppenraum für den CRPS NRW Köln e.V.“ sowie „Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für den CRPS 2018“ wurden zwei Pressemitteilungen veröffentlicht.

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01.10.2018 Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS 2018

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29.09.2018 Neuer Gruppenraum für den CRPS NRW Köln e.V.

Alle Pressemitteilungen sind auch in unserem Archiv zu finden:
https://www.crps-netzwerk.org/cms/pressemitteilungen/

Unterstützung zum CTWO am 5.11.2018 gesucht

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, werden wir zum diesjährigen vierten „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ Weltaufklärungstag für CRPS suchen wir noch Unterstützung für unseren Infostand in der Kölner Innenstadt Zeppelinstraße / Ecke Schildergasse. Hierbei geht es vor allem um den Auf- und Abbau sowie um die Standbesetzung. Wir informieren übr die seltene Erkrankung, geben Infomaterial heraus, geben Empfehlungen und verteilen unsere orangenen Schleifen. Wer interessiert ist – auch stundenweise – kann uns gerne anschreiben unter koeln@crps-netzwerk.org.

Herunterladen des Plakats zum CTWO

PDF-Dokument, 3.6MB

Herunterladen des Handzettels zur Veranstaltung in Köln

PDF-Dokument, 1.2MB

Herunterladen des Informationsflyers zum CTWO 2018

PDF-Dokument, 523kB

Neuer CRPS Notfallausweis vorgestellt

Wir freuen uns, endlich unseren neuen offiziellen CRPS Notfallausweis vorstellen zu können. Ab sofort trägt dieser viele weitere wichtige Daten, wie zum Beispiel die Kontaktdaten des behandelnden Arztes, um im Notfall direkt den richtigen Ansprechpartner zu finden.

Eine weitere wichtige Neuerung: es ist kein laminierter Ausweis mehr, sondern wir stellen den CRPS Notfallausweis ab sofort als Kunststoffkarte im Scheckkartenformat aus.

Weitere Informationen zum neuen Ausweis und Bestellmöglichkeiten gibt es hier.