Meine vierte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 47jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen Organisation der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Wichtigkeit von Gruppentreffen | Begleitpersonen bei Untersuchungs- und Gutachterterminen

Die anhaltende Corona-Pandemie verbietet leider weiterhin persönlich Gruppentreffen unseres Netzwerks. Aber genauso wie die unzähligen Einzelhandelsgeschäfte und gastronomische Betriebe dürfen sie in Deutschland weiterhin nicht stattfinden, obwohl über das vergangene Jahr unzählige gute Hygienekonzepte erstellt wurden. Hingegen werden dieses Mal in der Öffnungsstrategie die Friseure bevorzugt, so dass diese zum Monatswechsel wieder Kunden bedienen dürfen. Aber die einhellige Frage dabei ist, was bei einer freiwilligen Entscheidung, sich frisieren zu lassen, einen Grund zur Bevorzugung darstellt. Tausende von Patienten mit einer seltenen Erkrankung bleiben mit ihrer Erkrankung allein zu Hause. Natürlich bieten Selbsthilfegruppen und auch das CRPS Netzwerk weiterhin Beratung und Unterstützung über die Telefonhotline an. Daneben können Betroffene und Angehörige über die Chatfunktion unserer Webseiten und natürlich auch schriftlich per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen. Es hat sich aber über die vergangenen zwölf Monate gezeigt, dass viele Menschen doch größere Hemmnisse bei dieser Art von Kommunikation haben. Das kann zum einen an technischen Anforderungen und zu wenig Computerkenntnissen liegen. welche auch ohne die Pandemie manche Menschen alleine mit ihrer Erkrankung lassen. Oder auch die Sorge über die Pandemie hält anscheinend einen Großteil von erkrankten Personen zurück, die angebotene Hilfe auf anderen Wegen als über das persönliche Gespräch bei Gruppentreffen anzunehmen. Vor der Pandemie konnten unsere Orts- und Landesgruppen teilweise monatlich oder ansonsten zweimonatlich persönliche Gruppentreffen in vielen Städten in Deutschland anbieten und dort gerade Menschen mit einer noch frischen Diagnosenstellung persönlich über die Krankheit informieren und ihnen Tipps zu Ärzten, Kliniken und Therapien zu geben. Das CRPS Netzwerk hat bereits sehr früh im vergangenen Jahr ein Hygienekonzept für seine Selbsthilfegruppen vorgestellt, mit dem es möglich ist, mit Alltagsmaske, Hygiene und ausreichend Abstand sowie regelmäßigem Lüften Gruppentreffen zu veranstalten. Die Teilnehmer der Gruppentreffen haben bereits sehr viel mit ihrer chronischen Erkrankung zu tun, und achten besonders darauf, sich nicht auch noch mit einer zusätzlichen Infektion anzustecken. Daneben wäre die Öffnung von Kleinveranstaltungen mit 10 bis etwa 25 Teilnehmern auch ein Licht am Ende des Tunnels der Pandemie.  

Durch Berichte von Betroffenen erfahren wie fast täglich, dass Betroffenen bei Gutachter- und Untersuchungsterminen die Anwesenheit einer Begleitperson verweigert wird. Dabei hat das OLG Hamm (14 UF 135/14 v. 03.02.15) bestätigt, dass Patienten nach §40a Abs. 1 ZPO das Recht haben, eine von ihm gewählte Begleitperson in angemessener Hörweite bei Gesprächen dabei zu haben. Denn die zu begutachtende Person ist aufgrund der vorliegenden chronischen Erkrankung und der sehr hohen Schmerzmedikation oftmals nicht in der Lage, solche Gespräche alleine durchzuführen. So können spätere Differenzen selten oder gar nicht geklärt werden, weil niemand weiteres über die Inhalte des Gesprächs/der Untersuchung bescheid weiss. Wir empfehlen unseren Betroffenen grundsätzlich nicht alleine in Arzt- oder Gutachtergespräche zu gehen und immer eine Begleitperson mitzunehmen. Leider wird dem Wort des Gutachters/Arztes bei Unklarheiten eine höhere Relevanz zugestanden. Natürlich hat jeder Arzt oder Gutachter in seiner Praxis das Hausrecht und kann entscheiden, wer bei den Gesprächen dabei ist. Aber das angeführte Urteil zeigt, dass Patienten durchaus berechtigt sind, die Untersuchung abzubrechen bzw. in diese gar nicht erst einzutreten. In den allermeisten Fällen wird als Begründung die Corona-Pandemie vorgeschobene. Bei bestehenden Hygienekonzepten in Praxen ist nicht von einer erhöhten Infektionsgefahr durch eine Begleitperson mit Maske und Abstand auszugehen. Viele Betroffene beklagen bei uns auch, dass sich bei Untersuchungen ohne Begleitperson viele Ärzte über ausgesprochene Vorsichtsmaßnahmen – wozu das Verbot eines Anfassens der betroffenen Extremität gehört – hinwegsetzen, weil es angeblich für eine Untersuchung notwendig ist. Die bestehende Leitlinie mit den sog. Budapestkriterien beinhaltet keine Notwendigkeit eines direkten Kontakts mit dem betroffenen Arm oder Bein. Berührungen von CRPS Extremitäten verursachen meistens erhöhte Schmerzen beim Patienten nicht nur bei der Untersuchung sondern auch stunden- oder tagelang danach und leider treten die Beschwerden nicht direkt sondern erst zu einem späteren Zeitpunkt statt. Jetzt könnte man meinen, dass das Kriterium des Temperatunterschieds einer betroffenen im Vergleich zur gesunden Seite nur mit einem aufzubringenden Thermometers möglich ist. Aber heutzutage sind berührungsfreie Thermometer gang und Gäbe, wie sich durch die Pandemie gezeigt hat. Denn diese Geräte werden an vielen Orten eingesetzt, um eine Fiebertemperatur festzustellen. Wir fordern daher Gutachter und Ärzte auf, Patienten die Begleit- und Vertrauensperson zu gestatten. Diese sollten sich im Umkehrschluss nicht wundern, wenn Patienten Untersuchungen oder Begutachtungen nicht antreten, wenn die Ärzte und Gutachter Begleit- und Vertrauenspersonen nicht zulassen.

Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.

Bis demnächst, und bleibt gesund!

Euer

Stefan

Meine Gast-Kolumne

Marion-Sybille Burk – die 60jährige CRPS Betroffene aus Hessen ist Leiterin der Landsgruppe Hessen mit den Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel. Sie ist auch die In?tatorin des Na?onalen CRPS Symposiums in Kassel. Vor der Berentung aufgrund der Erkrankung an beiden Händen mit CRPS war sie als Apothekerin mit eigener Apotheke tä?g.

Einsamkeit und Alleinsein mit Morbus Sudeck

Die Tür fällt hinter mir zu. Ich stehe draußen, regelrecht rausgeschmissen fühle ich mich. Das darf nicht wahr sein. Seit 2 Jahren gehe ich zu diesem Schmerzarzt und habe wirklich geglaubt endlich einen kompetenten und einfühlsamen Mediziner gefunden zu haben, der sich mit CRPS auskennt. Ja – dachte ich.

Was mir gerade passiert ist, bringt mich schlagartig in die Anfänge meiner CRPS-Geschichte. In mir wandelt sich die Wut über das Geschehene in Trauer und Verzweiflung. Ich stehe wiedermal allein mit meinen Schmerzen, meinen Ängsten und Sorgen.

Er könne meine Tränen nicht mehr ertragen, hat mein Schmerzarzt vor wenigen Minuten zu mir gesagt. Wie bitte? Was kann er nicht? Ich glaube ich habe mich verhört, aber er meint das wirklich was er sagt.

Gottseidank kann ich grad noch meinen letzten Rest Schlagfertigkeit auspacken. Das Problem können wir sofort lösen, antworte ich und stehe auf und gehe. Und nun befinde ich mich vor der Praxis und habe das heulende Elend. Wiedermal zutiefst enttäuscht und verzweifelt mache ich mich auf den Heimweg. Allein mit allem was diese Krankheit ausmacht.

Viele von uns Betroffenen erleben Einsamkeit einerseits, aber auch ein Allein-gelassen-werden mit der Erkrankung andererseits, wie ich oben erzählt habe.

CRPS / Morbus Sudeck ist eine seltene Schmerzerkrankung mit etwa 87.000 betroffenen Personen in Deutschland. Die Tatsache, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist eine der Ursachen, warum wir oft allein dastehen.

Da CRPS leider unter Medizinerinnen und auch anderen Therapeutinnen selten bekannt ist, bleiben wir oft allein mit unseren Problemen. Soll heißen: Unsere Schmerzen und Funktionseinschränkungen werden nicht entsprechend gewürdigt. Weder bei Mediziner*innen noch den Krankenkassen, den Berufsgenossenschaften, dem Versorgungsamt usw. erfahren wir von Anfang an eine adäquate Unterstützung. Wenn wir Hilfe einfordern, wird uns oft eine psychische Erkrankung unterstellt. Die Betroffenen werden allein gelassen mit ihren Sorgen und Ängsten.

Es ist schwierig, nicht betroffenen Menschen zu verdeutlichen, wie die Erkrankung alle Bereiche des Lebens einschränken kann. Häufig kommt es vor, dass man sich zurückzieht, weil jede Anstrengung die Schmerzen verstärkt und die Bewältigung des Alltags all unsere Kraft braucht. Da bleibt oft keine Energie für soziale Kontakte und Arbeiten ist nur für Wenige wieder möglich. Auch körperlich sind die meisten stark eingeschränkt, manche benötigen einen Rolli. Das alles führt oft zur Vereinsamung.

Gruppentreffen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind eine gute Möglichkeit, nicht allein mit all dem fertig werden zu müssen. Hier muss sich niemand rechtfertigen oder immer wieder erklären, weil wir untereinander sehr gut verstehen können, was der andere mitmacht.

Ich möchte euch herzlich einladen unsere Angebote wie Gruppentreffen und die sozialen Netzwerke zu nutzen. So lernt ihr andere Betroffene und ihre Geschichten kennen. Ihr werdet sehen, dass unsere Erfahrungen sich oftmals gleichen. Es hilft zu verstehen, dass es nicht an uns liegt, wenn wir wiedermal allein gelassen werden.

Das war es für heute.
Ich wünsche euch eine schmerzarme Zeit
Eure

Meine Dritte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Frage nach dem Risikopatientenstatus oder ist ein CRPS-Betroffener ein Risikopatient?

Eine Pandemie, also ein weltweiter Ausbruch und die Verbreitung eines neuartigen Virus ist für uns alle etwas völlig Neues, da es noch niemand bisher selbst erlebt hat. Daher müssen erst geeignete Gegen- und Schutzmaßnahmen gefunden werden. Dabei wird an der Erstellung eines wirksamen Medikaments oder auch einer Impfung intensiv geforscht. Wenn man sich ansieht, wie lange es gedauert hat, bis zum Beispiel gegen das HI-Virus etwas Wirksames gefunden werden konnte sind fast 40 Jahre. vergangen. Den Schrecken von einst, als „DIE tödliche Erkrankung“, hat sie glücklicherweise verloren.

Und genauso wird es nun auch bei Corona bzw. Covid-19 sein, wie das Virus richtig heißt. Coronavirus heißt es eigentlich nur, weil das Virus eine Corona-artige Struktur hat. In den Anfangszeiten der Pandemie wurden von vielen Ländern unterschiedliche Konzepte zur Eindämmung und zur Vermeidung von Neuansteckungen ausprobiert. Nach einem wirklich heftigen kompletten Herunterfahren des gesamten Lebens, dem sog. Lock-Down wurden vielerorts die Beschränkungen und Auflagen gelockert. Leider hat das in vielen Ländern und Regionen dazu geführt, dass es hier und da immer wieder ein neues Aufflammen der Erkrankung in sog. Hotspots  mit vielen Hundert Neuinfizierten kommt. Glücklicherweise führt das nicht mehr zu einem erneuten bundesweiten Lockdown, sondern diese extremen Maßnahmen werden nur noch lokal oder regional angewandt. Es hat sich gezeigt, dass man die Ausbreietung so besser in den Griff bekommen kann. Daneben hat die erste Nullstellung des öffentlichen Lebens zu einer wirtschaftlichen Schieflage geführt, die nur mit konjunkturellen und kostenintensiven Maßnahmen der Bundesregierung teilweise in den Griff zu bekommen ist. Das gilt aber leider noch immer nicht für alle Branchen und man kann hier nur auf weitere Maßnahmen hoffen. 

Über die gerade sehr „in Mode kommenden“ Verschwörungstheorien möchte ich nicht tiefer eingehen, da es bei mir leider sofort zu erhöhtem Puls führt. Wie verwirrt oder weltfremd muss man sein, wenn man denkt, dass dieses Virus nur „erfunden“ wurde, um die Bürger zu reglementieren oder zu gängeln. Wir reden hier über ein tödliches Virus und das hält sich nicht an Konventionen oder Grenzen. Und gegen etwas zu demonstrieren, was lebensrettend ist, halte ich für pervers (Maskenpflicht). Wie sagte vor Kurzem meine Ergotherapeutin so treffend: Lieber ein Stück Stoff vor dem Gesicht, als ein Stück Papier am Zeh. Die Maskenpflicht und die Abstandsregeln sind für NIEMANDEN schön und für JEDEN eine Einschränkung und niemand mag es, aber es ist die einzige bisher wirksame Art und Weise eine Ausbreitung des Virus einzudämmen oder gar zu verhindern. Nun habe ich mich doch mit den „Verschwörern“ befasst, obwohl ich es nicht wollte. Aber es schafft so auch die Überleitung zum aktuellen Thema meiner Kolumne. 

Zählen wir CRPS-Betroffenen zur Risikogruppe oder nicht? Im Grunde genommen ist es eigentlich egal, ob wir durch das Covid-19-Virus Risikopatienten sind oder nicht. Explizit genannt ist unsere Erkrankung nicht. Aber jeder sollte sich einmal überlegen, wie viel schlimmer es uns geht, wenn wir nur mal einen Schnupfen haben, nur weil der Mistkerl das als Einladung empfindet und ungefragt mitspielt – sprich, wieviel mehr Schmerzen und Symptome wir dann haben. Menschen mit Vorerkrankungen oder chronischen Erkrankungen werden als Risikopatienten genannt. Patienten mit neurologischen Erkrankungen – dazu zählt CRPS nun seit 01.01.2019 und nach Änderung des ICD-10-Katalogs – ebenfalls auf der Liste der Risikogruppen. In den letzten Monaten haben die sog. Langzeitstudien oder -beobachtungen gezeigt, dass Corona nicht unbedingt nur die Atmungsorgane befällt, sondern dass auch alle anderen Organe des Körpers Schaden nehmen können, wozu auch das Gehirn und das zentrale Nervensystem zählt. Da gemeinhin bekannt ist, dass invasive Maßnahmen wie Blutabnahmen den CRPS anfeuern können, sollte man als Betroffener alles dran setzen, unnötige Kleinstverletzungen durch Spritzen für die Blutabname vermeiden.

Aus den vorgenannten Gründen und Fakten sollt jeder CRPS-Betroffene sich nicht zwingend eine möglichen Ansteckung aussetzen, Orte und Plätze mit vielen Menschen meiden, z.B. Einkaufen, Partys, Konzerte usw. Als Patienten müssen wir uns schon genug Ansammlungen in Arzt- und Therapiepraxen aussetzen. Wenn man immer die wichtigsten Verhaltens- und Hygienemaßnahmen einhält, dann kann man einer Erkrankung mit Covid-19 am besten vorbeugen und wahrscheinlich sogar verhindern:

1 Tragen einer Mund-Nase-Maske (Bitte auch über Mund und Nase tragen!

2 Abstand halten von mindestens 1,5 Metern

3 Hände gründlich und oft waschen

4 Niesen immer in die Armbeuge oder in ein Taschentuch

5 Arztkonsultation zur Abklärung bei Symptomen     

Jeder CRPS-Betroffene sollte also immer nach dem Vorgenannten entscheiden, ob er nun offiziell Risikopatient ist oder nicht. Corona wird sicher noch länger unseren Alltag beeinflussen. Und wenn wir alle diese wichtigen Hygienemaßnahmen beachten, können wir irgendwann vielleicht wieder unser bekanntes Leben von vor Corona geniessen. 
CRPS ist bereits seit mehreren Hundert Jahren bekannt und es gibt noch immer kein Heilmittel dagegen. Wollen wir hoffen, dass bald ein Gegenmittel oder eine Impfung gegen dieses neuartige Virus gefunden wird. 
 
Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.
 
Bis demnächst, und bleibt gesund!
 
Euer

Meine zweite Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Menschen sind nach dem Sozialgesetzbuch schwerbehindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist und wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 vorliegt. Als Maß für die körperlichen, geistigen, seelischen Beeinträchtigungen und sozialen Auswirkungen gilt im Schwerbehindertenrecht der Grad der Behinderung (GdB). Er wird nach bundesweit einheitlichen versorgungsmedizinischen Grundsätzen bemessen.
Vor ein paar Tagen bekam ich ein Schreiben der Stadt Köln und fiel aus allen Wolken. Ich bekam den Hinweis auf die bevorstehende Aberkennung der Schwerbehinderung und der Merkzeichen. Als Begründung wurde angegeben, dass ich jetzt Prothesen hätte und dadurch die Benachteiligung durch eine Schwerbehinderung weggefallen wäre. Auslöser war mein Verschlechterungsantrag von vor zwei Jahren, als sich der CRPS an meiner linken Hand zeigte. Die Einschränkung an der Hand wurde gar nicht berücksichtigt. Mittlerweile ist auch die rechte Hand betroffen, wurde aber ebenfalls nicht in die Beurteilung eines Behinderunggrads einbezogen. Nun bin ich gespannt wie mein Einspruch – denn ein Widerspruch kann nur auf einen Bescheid gestellt werden – seitens der Stadt gewertet wird.  Bisher gibt es nur eine schriftliche Information vor einem Bescheid. Aber ich fange mal am Anfang meiner Schwerbehinderungsgeschichte an:
Nachdem ich durch den CRPS direkt von Anfang an nicht mehr laufen konnte, war ich auf einen Rollstuhl angewiesen. „Eine Fortbewegung ohne Hilfsmittel war maximal null Meter möglich.“ (Das ist die offizielle Aussage meiner behandelnden Ärzte und entsprechend der Definition für die Erteilung von Graden der Behinderungen und Merkzeichen). Ich wurde nach vorliegenden Berichten „begutachtet“ und bekam die üblichen 20%. Nach mehreren Widersprüchen und Vorlage weiterer Arztberichte und sogar Einreichung von Bildern meines Fußes entschied auch die Bezirksregierung, dass ich in der Lage wäre, problemlos 100 m ohne Hilfsmittel zurückzulegen.
Daraufhin habe ich Hilfe beim VDK in Köln gesucht. Ich habe eine Mitgliedschaft mit dem Verband der Kriegs- und Wehrdienstopfer, Behinderten und Sozialrentner abgeschlossen und darauf gehofft, dass diese Experten mir helfen können, meine Ansprüche als Behinderter durchzusetzen. In Köln scheint es nun sehr viele Hilfesuchende beim VDK geben, denn es war fast unmöglich, einen Termin zu bekommen, denn ohne Termin keine Beratung. Nach dem ersten Beratungsgespräch von etwa zehn Minuten war klar, dass nur eine Klage vor dem Sozialgericht Aussicht auf Erfolg hat. Hierfür bräuchte ich aber einen neuen Termin. Da ich diesen nicht zeitnah bekommen konnte, habe ich die Klage selbst mit einer Nachreichung der Begründung eingereicht. Auch die Begründung habe ich dann selbst geschrieben und eingereicht, weil – wen wundert es – ich keinen Termin beim VDK bekam. Und dann passierte gar nichts mehr, außer dass ein paar Mal Post vom Gericht durch den VDK an mich weitergeleitet wurde.
Ich bekam einen Termin bei einem Gutachter, zu dem ich dann auch im Rollstuhl und per Taxi pünktlich erschien. Das augenscheinliche Problem war aber, dass die Praxis im Tiefparterre lag und es keinen Aufzug gab. Nach Kommunikation mit dem Arzt über die Sprechanlage, in der er mich bat, die paar Stufen doch zu Fuß herunterzukommen und meiner Weigerung, schloss er das Gespräch mit der Aussage, dann könne er mich nicht begutachten. Also musste ich auf einen neuen Termin bei einem anderen Gutachter warten.
Die Behandlung meines betroffenen Fußes ging nun bereits in das dritte Jahr und blieb erfolglos und nach langer Recherche und Erarbeitung mit meinem behandelnden Arzt und Psychotherapeuten bat ich einen CRPS-Spezialisten in der Uniklinik Köln um die Amputation meines linken Unterschenkels, auch mit dem Wissen, dass CRPS unheilbar ist. Aber die Aussicht auf ein Leben ohne Rollstuhl und mehr Lebensqualität bestärkte mich in meinem Entschluss, die Amputation des Unterschenkels vornehmen zu lassen. Dank guter Prothesenversorgung war ich schnell wieder „auf zwei Beinen“ unterwegs.
Nun war seit dem „Gutachter-Treppenproblem“ ein weiteres Jahr vergangen und ich bekam einen neuen Termin bei einem Gutachter mit ebenerdigem Zugang. Ich konnte meine Prothese nicht tragen, weil sie nicht mehr passte und fuhr im Rolli zum Termin. Der Arzt stellte nach Röntgen meines Stumpfes und weiterer Untersuchungen meines Körpers fest, dass ich vom CRPS geheilt wäre. Mein Intervenieren, dass ich die Klage bereits zwei Jahre vorher eingereicht habe und es da noch andere Gegebenheiten (erkrankter Unterschenkel) gab, wischte er einfach weg, da er mich ja nun mal jetzt untersuchen würde, und ich wäre kerngesund. Das zeigte auch sein Gutachten, welches ich im Original per Post vom VDK nur durchgereicht bekam.
Daraufhin schrieb ich an die Geschäftsleitung des VDK und beklagte mich, dass ich keinerlei „Rechtsberatung“ erhalten habe, so wie es den Mitgliedern zugesichert wird. Es wurden lediglich Schreiben per Post an mich weitergeleitet, ohne mich weiter zu beraten oder als Sozialverband selbst aktiv geworden zu sein. Weiterhin habe ich auch das falsche Gutachten auseinandergenommen und kommentiert. Als Reaktion darauf bekam ich die schriftliche Kündigung des VDK und bereits eine Woche später erhielt ich eine Vorladung zum Sozialgericht, um über meine Klage von vor zwei Jahren zu entscheiden. Die Richterin lass mir den Gesetzestext vor, nachdem mir mit gutem Willen maximal 50 Prozent zustehen würde, wenn ich meine Klage zurückziehen würde. Etwas anderes blieb mir auch gar nicht übrig, denn eine anwaltliche Vertretung konnte ich mir als EU-Rentner nicht leisten.
Mit der Prothese konnte ich glücklicherweise die EU-Rente beenden – das ist eine andere hochspannende Geschichte für ein anderes Mal – und an meinen Arbeitsplatz zurückkehren. Der Schwerbehindertenausweis wurde mit 50 Prozent ausgestellt, aber befristet für ein Jahr. Glaubte die Schwerbehindertenabteilung der Stadt Köln wirklich, dass das Bein nachwächst und ich dann keine Behinderung mehr habe?
Zur Verlängerung des Ausweises nach einem Jahr begab ich mich dann persönlich zur Stadt und legte dem Sachbearbeiter mein kurzes Bein auf den Schreibtisch und fragte, ob das unbefristet sei und ob ich in einem Jahr meinen linken Fuß wieder zurückbekäme. Die Aussage darauf war nur, dass diese Regelung in Köln so wäre. Wenn wir zurückscrollen zum Anfang meiner Kolumne, kann man lesen, dass bundesweit einheitliche versorgungsmedizinische Grundsätze angewendet werden.
Aber in Köln gibt es anscheinend eigene bundeseinheitliche Grundsätze. Dass andere Integrationsämter oder städtische Schwerbehindertenreferate auch nach eigenen Grundsätzen handeln zeigen Berichte anderer CRPS Betroffener, die ohne invasive Maßnahmen wie einer Amputation teilweise auch mit allen möglichen Buchstaben und GdB‘s über die Grenze von 80 Prozent bewertet werden. Und hier geht es teilweise um handbetroffene Personen.
Nun zog der Mistkerl ( mein Sudeck) ohne Vorwarnung in meinen rechten Unterschenkel ein und verhielt sich gleich viel aggressiver als auf der linken Seite. Sämtliche Therapiemaßnahmen ließen ihn kalt und und nach einem Jahr entschied ich mich für ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Und am linken Unterschenkel ist es ja auch gut gegangen. Die zweite Amputation wurde ebenfalls professionell prothetisch versorgt und meinem erneuten Start in das Berufsleben stand nichts mehr im Weg. Meinem Verschlimmerungsantrag noch aus dem Krankenhaus heraus wurde ohne Umschweife zugestimmt und ich erhielt einen neuen Schwerbehindertenausweis mit 90 Prozent, Merkzeichen aG und B (außergewöhnlich gehbehindert und Begleitperson), obwohl ich das nach dem Desaster vor dem Sozialgericht gar nicht beantragt hatte. Dem Ausweis lag auch gleich der blaue europäische Parkausweis für Schwerbehinderte bei, mit dem ich ab sofort auf besonderen Parkplätzen parken darf. Da ich durch meine Medikamente niemals ein Fahrzeug selbst bewegen würde, obwohl keiner meiner Ärzte mir jemals sagen würde, dass ich mit dem Pharmacocktail nicht fahren dürfte. bin ich also Beifahrer. Aber man sollte einmal versuchen, mit zwei Prothesen aus einem Auto in einer Standardparklücke zu kommen. Das ist einfach nicht möglich, da ich meine Beine nicht falten kann. Denn Behindertenparkplätze sind immer überbreit und geben mir die Möglichkeit, überhaupt aus dem Fahrzeug ein- und auszusteigen.
Ich habe immer eine große Motivation und habe stark daran gearbeitet, wieder auf die Beine zu kommen. Mit den heutigen Prothesen ist das auch gut möglich. An guten Tagen kann ich auch mal eine Strecke zwischen zwei U-Bahnstationen laufen, weil sowohl die Rolltreppe als auch der Aufzug an meinen U-Bahnstationen entweder seit Monaten defekt oder gar nicht vorhanden sind. Doch auch mit guten Prothesen fällt mir das Treppensteigen schwer und erzeugt an meinen Stümpfen außergewöhnliche Stöße, die wiederum zu Nervenschmerzen führen und mich dann hindern normal mit den Prothesen zu laufen. Ich kann sagen, dass ich keine Phantomschmerzen habe, worüber ich enorm glücklich bin, und was wohl an besonderen Vorsichtsmaßnahmen meines Chirurgen liegt, der sich bestens mit CRPS auskennt.
Aber CRPS kommt auch wie ein Phantom daher, denn es zeigt sich in meinen Beinstümpfen und nicht außerhalb. Somit sind die Tage, an denen ich etwas weiter laufen kann oder auch schon mal öffentliche Verkehrsmittel nutze, tagesformabhängig. Und dass ein CRPS-Betroffener öfters schlechte Tage hat, ist allen Lesern bekannt.
Wie ich in meiner letzten Kolumne geschrieben habe, ist die Technik der Neuromodulation mit einer SCS weit vorangekommen und konnte mich an meinen Händen weitestgehend schmerzfrei machen. Aber auch hier gibt es gute und schlechte Tage und es muss hier und da noch an den Einstellungen meiner SCS geschraubt werden. An manchen Tagen erlauben mir meine betroffenen Hände aber nicht einmal, mir meine Prothesen selbst an- oder auszuziehen. Ohne eine helfende Hand kann ich dann nicht aus dem Haus, oder komme von irgendwo nicht mehr weg, weil die Prothese nicht mehr passt oder ähnliches. Das erinnert mich gerade daran, dass eine Pflegestufensachbearbeiterin einmal zu mir sagte, dass ich keine Pflegestufe oder einen Badumbau brauche, da ich ja mit Gehstützen ins Bad gehen könnte und mich am Waschbecken waschen könnte. Duschen wäre daher nicht notwendig.
Mal sehen, ob die Stadt Köln auch meinen Einspruch so übersieht, wie meine hinzugetretenen Erkrankungen mit CRPS an beiden Händen oder ob sie nach ihren eigenen bundesweit einheitlichen versorgungsmedizinischen Grundsätzen urteilen und mich für nicht mehr schwerbehindert halten.
Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.


Bis demnächst, und bleibt gesund!
Euer

Meine erste Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

CRPS nach vielen Jahren an einer anderen Stelle bzw. Extremität zu bekommen, ist eine schlimme Sache. Nicht nur, dass man noch immer keine Ursache für die Krankheit kennt, nein auch weiss man noch lange nicht, wann und warum ein Sudeck springt. Viele Ärzte verneinen das bis heute, dass es so was überhaupt gibt, was gerade bei der Diagnose und vielen Untersuchungen und Gutachten zusätzliche Steine in den Weg wirft. 
 
Beim zweiten Ausbruch habe ich nicht lange gefackelt, und die noch frischen Erfahrungen und Erlebnisse vom „ersten Mal“ für meinen rechten Fuß angewendet. Leider meinte der neue Sudeck, er dürfte den Turbogang einlegen und sich direkt verschlimmern und allen Therapieversuchen trotzen. So war meine zweite – weitreichende und mein gesamtes Leben verändernde Entscheidung – noch schneller als beim ersten Mal. Ich hatte aber gerade wieder erleben dürfen, wie es ist, ein normales Leben ohne Einschränkungen oder Behinderungen und vor allem schmerzfrei zu führen. Und genau das erleichterte mir auch die Entscheidung – eine Entscheidung fürs Leben als Fußgänger. Die Rehabilitation war nach beiden schweren Operationen eine harte Zeit aber mit Ehrgeiz und Lust auf das Laufen meine treibende Kraft. Bei der zweiten Rückkehr in meinen Beruf wurde ich sehr oft gefragt, ob ich nicht Angst hätte, dass der Mistkerl nicht nochmal springen könnte. Diese Frage habe ich immer verneint, da ich weltweit noch keinen berichteten Fall gefunden habe, bei dem der CRPS von unten von den Füßen nach oben an die Hände gesprungen ist. Eine Erklärung gab ich mir auch immer durch die Erdanziehungskraft. 
 
Als die ersten (sichtbaren) Symptome an der linken Hand auftauchten, war ich psychisch am Ende und wollte einmal einen anderen Ansatz probieren, und der Erkrankung nicht viel Aufsehen bzw. Raum geben. Ich konnte sie nicht ignorieren. Aber ich habe mich nicht mehr so viel mit meiner Krankheit befasst, und habe auch die Selbsthilfearbeit heruntergefahren. Aber nach zwei Monaten konnte ich aufgrund des unaufhörlichen Brennens in meiner Hand nicht weiter die Augen verschließen: Der Mistkerl ist in meine linke Hand eingezogen. Bei der selbst organisierten multimodalen Schmerztherapie stellte ich schnell fest, dass der Mensch ein Gewohnheitstier ist, und unangenehme Dinge oder Behandlungsansätze sehr schnell verdrängt oder sogar vergisst. In der intensiven Ergo- und Physiotherapie fühlte ich mich wie ein blutiger Anfänger, da ich wirklich sämtliche Verhaltensmaßnahmen vergessen hatte. Aber vielleicht waren sie dadurch auch hilfreicher, da alles „Neue“ gute Erfolge brachte. 
 
Für den CRPS in meinem linken Fuß habe ich 2014 einen SCS-Neurostimulator implantiert bekommen. Er versprach, die Schmerzen zu reduzieren, die Symptome verschwinden zu lassen, und die Erkrankung zurückzudrängen. Das Ergebnis war leider „nur“ eine sofortige Einstellung der Spastik in meinem linken Bein, die immer wieder zu einer drastischen Verschlimmerung der Schmerzen führte und das bei jeder ungewollten Bewegung. Mein damals behandelnder Neurochirurg wollte mir auch gleich eine weitere SCS-Sonde implantieren. Mein Zurückschrecken vor der weiteren Operation belohnte mich, als mein Techniker für die SCS mit einem Versuch der Umprogrammierung der bereits liegenden SCS-Sonde durchschlagenden Erfolg für die Schmerzen in meinem rechten Bein erreichte. Heute benötige ich die Elektrode für das rechte Bein des Nachts, da mich das Kribbeln und sogenannte Phantomsensationen, nicht zu verwechseln mit Phantomschmerzen, am Schlaf hindern. 
 
Nun waren mittlerweile fünf Jahre mit der SCS vergangen und der Schmerzgenerator leistete nach wie vor seine Arbeit wie ein Uhrwerk. Die Elektrode in meinem Rücken hingegeben zeigte erste Ausfälle und im Laufe des Jahres verweigerte sie ihren Dienst völlig, dieses winzige Ding an meinem Rückenmark. Schnell war mir klar, dass ich die Elektrode austauschen lassen muss. Nun waren einige Jahre in der Entwicklung vorangegangen und die neuen SCS-Systeme haben dazugelernt und wurden auch weiterentwickelt. Die Berichte meines Technikers, dass über 95 Prozent der CRPS-Patienten Erfolge mit dem neuesten System verzeichnen konnten, machten mich hellhörig und ich begann meine Recherche zu dem neuen Wundergerät. Tatsächlich ist das Prinzip das gleiche wie vorher. Eine Elektrode am Rückenmark und ein am Gesäß implantierter Generator. Aber man hat festgestellt, dass das tonische Signal mit leichtem Kribbeln und das sog. Burstverfahren mit einer hochfrequenten Stimulation für sich angewendet zwar gute Ergebnisse erbringen, aber eine Kombination beider Verfahren durch eine intelligente Programmierung und Algorithmen zu so hochprozentigen Symptom- und vor allem Schmerzlinderung führen kann. Da sich nun gerade der CRPS in meiner linken Hand breit gemacht hatte, wollte ich sowohl für mein rechtes Bein und natürlich auch für meine linke Hand diese Behandlungsform ausprobieren. Durch die minimalinvasive Testung war mir sofort klar, dass ich das neue SCS-System sofort implantiert bekommen möchte. Damit konnte ich meine starken Medikamente und Opiate stückweise reduzieren. Bei Schmerzschüben, durch ein kurzes Verändern der Stimulationsstärke mit einer kleinen Fernbedienung, habe ich sofort auf die Schmerzen einwirken können. Vorher war das nur bedingt durch zusätzliche Notfallmedikamente möglich, die Situation zumindest halbwegs aushaltbar zu machen. Nach etwa 20 Minuten zeigt mir ein Kribbeln in der Armbeuge, dass ich die Stimulation wieder herunterfahren kann. Die neue Programmierung wechselt mit einer Playlist wie bei Musikplayern hintereinander zwischen der Hand und dem Bein und verhindert so auch eine Überstimulation, die oftmals auch zu einer Erhöhung der Schmerzen und dem Nachlassen der SCS-Therapie führen kann. Das Ergebnis des neuen Generators und der zusätzlichen Elektrode ist seitdem komplette Schmerzfreiheit und bei noch auftretenden Schmerzschüben drehe ich die Stimulation kurz hoch. Dadurch konnte ich im Januar dieses Jahres wieder mit der Arbeit in meinem bisherigen Job beginnen. 
 
Leider habe ich im letzten Jahr ein Weihnachtsgeschenk bekommen, was ich mir überhaupt nicht gewünscht habe. Plötzlich zeigte sich der Untermieter in allen erdenklichen Farben und natürlich mit der vollen Breite der Symptome an meiner rechten Hand: Schwellung, Verfärbung, Bewegungs- und Funktionsstörung und Alodynie. Diese zeigten sich, sobald ich nur die kleinste Bewegung mit meiner Hand ausführte und da ich Rechtshänder bin, doppelt schwer für mich. Ich kann zwar jetzt – Übung sei Dank – sehr viel auch mit links machen. Aber Schreiben werden ich wohl nie mit links können, so oft ich es auch versuche. 
 
Und nun lobe ich mal den guten beruflichen und auch persönlichen Kontakt zu meinem Neurochirurgen. Er überzeugte mich sofort, dass ein Einsatz des SCS-Systems so früh wie möglich die besten Erfolge erzielt, um ein größeres Ausbrechen der Erkrankung an meiner rechten Hand zu verhindern. Gesagt – getan und ich gehörte noch zu den letzten geplanten Operationen in der Uniklinik Köln bevor der Corona-Wahnsinn alles und jeden gebremst hat. Aber ich bereue nichts, denn die neue SCS-Sonde, die neue Programmierung des Generators, hat mir nun auch meine rechte Hand zurückgegeben. 
 
Das ganze Procedere zeigt mir, dass die moderne Neurostimulation oder -modulation heute viel effektiver ist als noch vor einigen Jahren. Daher sollten die in Frage kommenden Betroffenen über eine erste Testung einer SCS oder ein „Update“ des vorhandenen Systems nachdenken. Bestehende Sorgen vor der großen Operation kann ich ausräumen, denn es ist für die Testung nur ein kleiner Eingriff erforderlich. Die Neurostimulation ist sicher und die Nebenwirkungen gering. 
 
Nach meiner eigenen, langen und mich immer wieder ausbremsenden CRPS Geschichte möchte ich allen Betroffenen zu einer früher Testung des Systems raten. Man darf wirklich nichts unversucht lassen darf, um die Schmerzen in Zaum zu halten oder sogar gänzlich in den Griff zu bekommen. 
 
Medikamente sind noch immer das erste Mittel der Wahl bei CRPS. Doch die gesamte Chemie, die ich mir über die Jahre angetan habe, zeigen ihre langfristigen Nebenwirkungen und jede Pille, die man nicht nehmen muss, macht stark und kann zu einem schmerzarmen oder sogar schmerzfreien Leben mit CRPS führen.
 
Sprecht mich an, wenn ich bei der Kontaktaufnahme zur Neurochirurgie helfen und/oder wenn ich weitere Fragen zum Thema beantworten kann. So, jetzt habe ich viel geschrieben und es ging ausnahmsweise nicht um die aktuelle Corona-Krise, muss aber auch einmal sein. Zum Schluss möchte ich noch hinzufügen, dass ich im letzten Jahr zur Reduktion meiner Medikamente und Opiate mit medizinischem Cannabis (Sativex) begonnen habe. Aber das ist eine andere Baustelle, über die ich ein anderes Mal schreibe.


Bis demnächst, und bleibt gesund!
Euer