Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung

Es gibt im Netz ein zentrales Portal für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Europa. Hier werden auch wichtige Richtlinien und Vorschriften der Gesundheitsversorgung in Deutschland erklärt. Ausserdem gibt es eine eigene Rubrik für Seltene Erkrankungen.

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EU-PATIENTEN.DE ist eine wettbewerbsneutrale Plattform zur Information von Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsdienstleistern rund um die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zwischen Deutschland und dem EU-Ausland.

Bildschirmfoto-2016-07-09-um-10.43.35Direktlink zur Webseite EU-Patienten.de

Bildschirmfoto-2016-07-09-um-10.43.35Direktlink zu Behandlung in Deutschland

Bildschirmfoto-2016-07-09-um-10.43.35Direktlink zu Seltene Erkrankungen

Kooperation mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org«

Nachdem die Amerikaner in der CRPS-Forschung und vor allem auch Aufklärung bereits viel weiter sind als wir in Deutschland, haben wir unsere Fühler in die USA ausgestreckt und Kontakt mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org« aufgenommen. Hier war man sehr begeistert, sich auch mit Webseiten zum Thema CRPS/RSD in der Welt zu verbinden. Ich denke, wir können hiervon nur profitieren, da wir viel schneller an neue Informationen kommen und uns auch Studien- oder Untersuchungsmöglichkeiten in den USA zur Verfügung stehen können.

Warum wird hier immer von RSD gesprochen, was heißt RSD? Reflex Sympathetic Dystrophy, eine andere Bezeichnung für CRPS.

Auf der Seite gibt es allgemeine Informationen zum Thema CRPS, also zu Sympromen, zur richtigen Diagnose, zu Studien in Sachen CRPS/RSD, zu Therapiemöglichkeiten usw. Außerdem wird viel zur Öffentlichkeitsarbeit geschrieben, da unsere Krankheit dort viel stärker publiziert wird. Weiterhin gibt es ein FAQ zu CRPS/RSD, eine Linkseite und auch einen kleinen Shop mit Kleidung, Ansteckern und Pins und vielem mehr.

Aber warum ist die Seite denn auf Englisch, ich verstehe das leider nicht?  Selbstverständlich ist die Seite auf Englisch, da sie aus Amerika kommt, was aber leider für viele Betroffene ein Problem ist. Daher haben wir vor, verschiedene doch wichtigere Themen und Artikel – zumindest inhaltlich zusammengefasst – ins Deutsche zu übersetzen. Vielleicht hat der/die eine Betroffene Lust, Zeit und Interesse, dabei zu helfen. Interessierte können sich per Email an support@crps-nrw.de melden.

Sehr aktuell (März 2014) wurde auf der Seite ein Video als CRPS Sensibilisierungskampagne veröffentlicht. Hier wird zunächst in einer kurzen Textpräsentation unsere Krankheit erklärt und die Probleme der schnellen Diagnose und auch über Unverständlichkeiten referiert. Später kommen einige Fachärzte, aber auch Betroffene und deren Angehörige zu Wort. Es handelt sich um ein kurzes Video in einer fünf- und einer siebenminütigen Version, welches frei verteilt werden kann und soll.

Leider ist dieses Video natürlich auch auf Englisch. Da es sehr einfach gestrickt ist, habe ich aber das meiste verstanden. Aber was ist mit anderen Betroffenen oder Interessierten? Vielleicht bekommen wir ja genügend Betroffene von uns zusammen, um ebenfalls so ein Video zu erstellen, mit welchem wir dann in Deutschland für mehr öffentliche AUfklärung sorgen können. Vielleicht bekommen wir auch einen keinen Trailer zusammen. Bitte meldet Euch bei Interesse per Email an support@crps-nrw.de.

Die Seite wird übrigens von einem Mann Mitte Fünfzig geführt, der ein generalisiertes Ganzkörper-CRPS seit 39 Jahren hat. Sobald ich mehr Kontakt mit ihm habe, werde ich auch mehr über sein persönliches Schicksal berichten.

Die Webseite ist über den nachfolgenden Link erreichbar.

LInk zur Webseite rsdhope.org (Englisch)

 

Neben der benannten (privaten) Webseite möchte ich noch eine weitere Seite aus Amerika vorstellen. Es ist eine kommerzielle Webseite zu CRPS/RSD aber mit dem gleichen Auftrag, Betroffene und deren Angehörigen über die Krankheit zu informieren und Wege aufzuzeigen, damit wieder Lebensqualität zurück zu erlangen. Diese Webseite Organisation hat auch eine eigene Community, mit derzeit knapp 10.000 Mitgliedern.

LInk zur Webseite rsds.org (Englisch)

 

Ebenfalls mit ausführlicher Beschreibung der Krankheit, mit Symptomen und Therapiemöglichkeiten, geschrieben auf Englisch und Spanisch ist die Webseite des amerikanischen »Nationalen Instituts für neurologische Störungen und Schlaganfälle« zu beachten.

Link zur Webseite ninds.org (Englisch + Spanisch)

Ärzteliste bundesweit

Nachdem wir nun bereits drei Standorte in Deuschland vernetzt haben im Kampf gegen CRPS und den vermeintlichen Sudeck, so wollen wir nun auch anfangen ein Empfehlungsregister – oder eine Sudeck-Datenbank zu erstellen. Dieses Register soll gefüllt werden mit guten und natürlich auch schlechten Erfahrungen mit Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten in Deutschland. Aufgrund dieser doch individuellen Benotung werden wir die Liste auch gesperrt halten, und sie nur auch Anfragen und nur für die gewünschten Regionen herausgeben.

Daher möchten wir alle Betroffenen bitten, uns Ihre Ärzte, Krankenhäuser und Therapeuten zu nennen, mit Kontaktdaten – sofern vorhanden, Spezialgebiet und bitte mit einer individuellen Benotung (Schulnoten 1-6). Außerdem wollen wir eine Klassifiezierung der Ärzte und Häuser in Behandler/Diagnostiker/Gutachter einführen. Hier sind ein oder mehrere Kreuze zu machen.
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Diese bitte anschliessend per Email an koeln@crps-netzwerk.org schicken. Wir haben eine Dateivorlage mit den notwendigen Feldern erstellt, die hier heruntergeladen werden kann.

Nachtrag 2/14: ich habe Zugang zu bundesweiten Listen von Ärzten, Kliniken und Schmerzpsychotherapeuten erhalten. Diese sind bundesweit nach PLZ geordnet und wir werden Sie auch demnächst zur Verfügung stellen.

Bitte helft mit!

Alle Anfragen zu Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten, wie wir sie schon per Email bekommen, können wir so gezielt mit Adressen versorgen.

vielen dank2 blau