Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen des CRPS Netzwerk am 28.05.2021

Köln, 28.05.2021

zoom meeting
(c) pixabay

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

hier die Nachlese zur Veranstaltung “virtuelles Gruppentreffen am 28.05.2021″

Ein kleiner Abriss unseres ersten, virtuellen Gruppentreffens, organisiert vom Bundesverband und der Ortsgruppe Köln (wir wollen es hier nicht unerwähnt lassen, dass auch die Landesgruppe Hessen bereits virtuelle Gruppentreffen anbietet).

Es haben sich 17 Teilnehmer angemeldet, wobei letztendlich 15 Personen teilgenommen haben. Leider haben vier Teilnehmer bei der Anmeldung keinen Namen angegeben und konnten daher auch nicht direkt angesprochen werden.

Da es da erste Treffen nach langer Zeit war, wurde kein Thema vorgegeben, sondern es sollte gerade Neu-Betroffenen die Chance gegeben werden , Ihre Fragen los zu werden. Es waren viele neue Gesichter dabei und die Teilnehmer kamen aus dem ganzen Bundesgebiet.

Wie bei allen Gruppentreffen wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde begonnen. Dabei wurden gleich die Namen und Wohnort der Teilnehmer notiert, und den Betroffenen im Nachgang der Veranstaltung Empfehlungen für ortsnahe Spezialisten oder Kliniken geben zu können.Nach jeder neuen Vorstellung wurde anhand von Stichworten gleich auf die Interessen und Fragen der einzelnen Teilenehmer eingegangen. Unter anderem ging es um:

  • Korypohäe Prof. Dr Birklein, DRK-Kliniken Mainz, guter Forscher, bedingter Behandler
  • CRPS und Psyche, Psyche und CRPS – die Frage nach dem Huhn und dem Ei
  • Anfassen, mit Nadeln testen und die betroffenen Extremitäten bewegen ist für eine Untersuchung nicht notwendig
  • Die Medikamentengaben durch Ärzte hinterfragen, nach längerere Behandlungszeit sollte eine Opiatrotation mit dem Arzt besprochen werden
  • Für das Springen des CRPS auf andere Körperteile gibt es nach wie vor keine Erklärung, eine Möglichkeit wäre Blutdruckmessen, Infusionen /Blutabnahme etc
  • Entzug nach langen Jahre mit einem Opiat
  • Wichtiger Hinweis: Niemals Aufhebungsverträge unterschreiben, negative, eigene Prognosen vermeiden, wenn der Arbeitgeber kündigen will
  • Niemals die erste Antwort von Kassen und Behörden akzeptieren, sich kompetente Unterstützung suchen, prüfen lassen und widersprechen
  • Wer Unterstützung braucht, dem steht das CRPS Netzwerk zur Verfügung, daneben gibt es VDK und SoVD – Sozialverbände
  • Reha-Maßnahmen, für noch berufstätige Patienten über die Rentenversicherung, andere Patineten über die Krankenkasse – ein Antrag auf Reha ist durch den Hausarzt möglich, es kann eine Wunschklinik angeben werden – die Träger müssen dem Wunsch entsprechen, ausser es bestehen keine Verträge mit einer bestimmten Klinik
  • Erwerbsminderungsrente und Nahtlosigkeitsregelung nach §145 SGB III
  • Langzeitverordnung und neue Heilmittelrichtlinie seit 01.01.2021
  • Gute Zeiten, schlechte Zeiten – gute und schlechte Tage im Leben eines CRPSlers
  • Physiotterapie, Ergotherapie, manuelle Therapie, Cranio-Sacrale Therapie, Spiegeltherapie
  • Biphosphonate, Alendronsäure, Nalendronsäure – Hinweise auf Kostenübernehmen – Aufklärungspflicht der Ärzte
  • Hinweis zu unseren BG-Spezialisten per E-Mail und über die Hotline
  • CRPS Typen I und II und Phasen 1-3 bzw. 4
  • Hilfen des CRPS Netzwerk
  • Planung von Förderprogrammen in der Vorbereitung
  • Hinweis auf https://mitglied.crps-netzwerk.org für Mitgliedschaften –> damit können wir weiterhin kostenfrei informieren und treffen
  • Hinweis auf https://spenden.crps-netzwerk.org für Spendenmöglichkeiten mit allen Zahlarten
  • Hinweis auf https://newsletter.crps-netzwerk.org für unseren kostenlosen regelmäßigen Newsletter
  • Kurze Information zur SCS-Behandlung , Neuromodulations-Video vorgestellt
    https://www.youtube.com/watch?v=thj2lUz7YYw
  • Hinweis auf die CRPS Netzwerk Themenmonate- aktuell im Juni 2021 mit dem Thema SCS:
    https://juni.crps-netzwerk.org

Für das Thema Schwerbehinderung war leider keine Zeit mehr. Daher werden wir das Schwerpunktthema beim nächsten Mal aufgreifen.

Es wird noch bekanntgegeben, wann das nächste virtuelle Gruppentreffen stattfindet.
Hierzu haben wir uns bereits entschieden, die zukünftigen Termine der Ortsgruppe Köln virtuell durchzuführen. Der nächste Termin wird daher der 30. Juli 2021 sein. Weitere Informationen dazu unter
https://virtuell.crps-netzwerk.org

Weitere Infos in unserem Veranstaltungskalender unter https://agenda.crps-netzwerk.org oder in unserem Blog: https://blog.crps-netzwerk.org

CRPS darf gerne weiterhin eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit sein.
Macht auf Euch aufmerksam:
https://stores.crps-netzwerk.org

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann.
Mitmachen bei unserer Kampagne und ein Statement abgeben:
https://crps-geht-alle-an.de

Drittes Nationales CRPS Symposium Kassel am Weltaufklärungstag für CRPS (01.11.2021):
https://crps-symposium.de

Diagnose von CRPS mit Hilfe der Budapestkriterien:
https://www.budapestkriterien.de

Jetzt den CRPS Notfallausweis bestellen um bei einem Unfall sofort über CRPS zu informieren:
https://sos.crps-netzwerk.org

Viele Grüße aus Köln
und eine schmerzarme Zeit
Euer

Stefan

Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

Original-Kampagnenbeilage „Neurologie und Schmerz“ herunterladen
PDF-Dokument, 2MB

Einzelseite Artikel (gekürzt) herunterladen
PDF-Dokument, 115kB

Gesamten Artikel bei gesunder-koerper.info ansehen
Externer Weblink, 31.05.2021

Hope
Foto: SewCream via Shutterstock

Mein Name ist Dirk-Stefan Droste, Kölner, heute 47 Jahre alt. Ich hatte ein geregeltes Leben mit Arbeit, sozialem Leben, Urlaub und allem, was es zu einem guten Leben braucht. Und plötzlich änderte sich mein Leben schlagartig, ohne dass es vorher absehbar war. Durch einen Treppensturz zog ich mir einen Fersenbeinbruch zu, der erstmal konservativ mit markantem Gipsbein behandelt wurde. Diese Behandlung eines Bagatelltraumas sollte nach sechs bis acht Wochen überstanden sein, so dachte ich damals Ende 2012. Aber dann begann das Martyrium erst durch eine rätselhafte und seltene Erkrankung. Denn anstatt wieder normal laufen zu können, entwickelten sich im linken Fuß unerträgliche Schmerzen, die fast nicht zu ertragen waren. Es folgten unzählige Arztbesuche, auch bei Spezialisten wie Orthopäden und Chirurgen, die mit den üblichen Untersuchungen wie Röntgen und der Kernspintomographie stets attestierten, dass es keinen erkennbaren Grund für die Schmerzen oder einen Zusammenhang zur vorhergehenden Verletzung gibt. Ich wurde, wie viele andere Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Simulant abgestempelt.

MORBUS SUDECK
Foto: Belibasakis

Nach vielen Krankenhausaufenthalten gab man meinen Schmerzen dann endlich einen Namen. Der deutsche Arzt Paul Sudeck hat Anfang des letzten Jahrhunderts erstmals davon berichtet und die Krankheit Morbus Sudeck genannt. Heutzutage spricht man vom komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Diverse mehrmonatige Aufenthalte in Kliniken und Reha-Einrichtungen brachten nur selten Besserung und ich rang mich zu einer sehr einschneidenden Entscheidung durch. Ich ließ mir den erkrankten Fuß amputieren. Nach langen Recherchen, vielen Gesprächen mit anderen langjährigen CRPS Betroffenen, erschien eine Prothesenversorgung als die bessere Lösung, um wieder Lebensqualität zurückzuerlangen. Nach kurzer Rehabilitation konnte ich dann sogar wieder in meinen Beruf zurückkehren. Auch Urlaubsreisen und selbst Autofahren waren wieder möglich.

Etwa ein Jahr später zeigte sich dann eine sehr böse Eigenart der Krankheit: sie kann auf eine andere Extremität „springen“. Als Auslöser wurde ein zwischenzeitlicher Bänderriss zwei Jahre vorher im rechten Fuß vermutet. Mein rechter Fuß verdrehte sich so stark, dass es mich wieder zurück in den Rollstuhl und weg von der Arbeit brachte. Der rechte Fuß widerstand jeder bekannten Therapiemöglichkeit und die nicht vermissten Schmerzen waren ungleich schlimmer zurück. Hier kam die Entscheidung zu einer schnellen Beendigung der Tortur recht früh und der rechte Fuß wurde ebenfalls amputiert und bestens prothesenversorgt. Ein weiteres Mal musste ich mein Arbeitsleben zurückerobern, um auch die finanzielle Belastung und Erwerbsminderungsrente auszugleichen. Leider meinte es CRPS nicht besonders gut mit mir, sodass die Krankheit sich wiederrum nach anderthalb Jahren an meiner linken Hand und seit neuestem auch an der rechten Hand entwickelt hat. 

Bereits bei der Behandlung meiner erkrankten Füße wurde eine Spezialtherapie ausprobiert, bei der ein kleiner Neurostimulator implantiert wurde. So werden die weitergeleiteten Schmerzreize an das Gehirn gehindert. Der Patient spürt statt der Schmerzen manchmal nur ein leichtes Kribbeln. Der zuerst implantierte Stimulator brachte leider nicht die gewünschten Erfolge, aber wenn man unter höllischen Schmerzen leidet, greift man nach jedem Strohhalm. Nach vier Jahren wurde für meine Hände eine weitere Stimulationssonde implantiert, die die Nerven der Hände abdeckt. Und dank der Weiterentwicklung der Stimulationstechnik profitiere auch ich heute von der verbesserten Medizintechnik und kann durch den Neurostimulator heute ebenfalls größtenteils schmerzfrei leben. Dazu bin ich durch meine modernen Prothesen mobil genug für meinen Job und die häusliche Selbstversorgung. Trotz schwerer Jahre hat die Krankheit auch positive Seiten. Denn der Zusammenhalt der Familie ist durch die Krankheit viel stärker geworden und ich habe durch die Selbsthilfearbeit eine Menge interessanter Menschen kennengelernt, die in derselben oder ähnlicher Situation sind. 

Sie möchten mehr erfahren?
Weitere Informationen finden Sie unter crps-netzwerk.org

Neue Corona-Regeln in Köln ab 10.10.2020

Köln

KÖLN – Corona-Alarm in Köln: Die Inzidenzzahl in der Stadt steigt auf fast 50 an. Oberbürgermeisterin Henriette Reker hat deshalb in einer Pressekonferenz am Freitag, den 9. Oktober, ab 14.30 Uhr ein Update zur aktuellen Lage gegeben und unter anderem neue Regeln verkündet.

Das sind die neuen Corona-Regeln in Köln ab 10. Oktober:

  • Maskenpflicht im öffentlichen Raum, wo Sicherheitsabstände nicht eingehalten werden können.
  • Ab 22 Uhr gilt ein Alkoholkonsumverbot im öffentlichen Raum
  • Im Öffentlichen Raum dürfen sich nicht mehr zehn Personen gemeinsam treffen, sondern nur noch fünf
  • An Wochenenden dürfen Geschäfte keinen Alkohol an sogenannten Hot-Spots verkaufen
  • Im Einzelhandel gilt eine neue Quadratmeter-Regel: sie wird auf zehn Quadratmeter pro Kunde erhöht

Quelle: express.de

Meine Dritte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Frage nach dem Risikopatientenstatus oder ist ein CRPS-Betroffener ein Risikopatient?

Eine Pandemie, also ein weltweiter Ausbruch und die Verbreitung eines neuartigen Virus ist für uns alle etwas völlig Neues, da es noch niemand bisher selbst erlebt hat. Daher müssen erst geeignete Gegen- und Schutzmaßnahmen gefunden werden. Dabei wird an der Erstellung eines wirksamen Medikaments oder auch einer Impfung intensiv geforscht. Wenn man sich ansieht, wie lange es gedauert hat, bis zum Beispiel gegen das HI-Virus etwas Wirksames gefunden werden konnte sind fast 40 Jahre. vergangen. Den Schrecken von einst, als „DIE tödliche Erkrankung“, hat sie glücklicherweise verloren.

Und genauso wird es nun auch bei Corona bzw. Covid-19 sein, wie das Virus richtig heißt. Coronavirus heißt es eigentlich nur, weil das Virus eine Corona-artige Struktur hat. In den Anfangszeiten der Pandemie wurden von vielen Ländern unterschiedliche Konzepte zur Eindämmung und zur Vermeidung von Neuansteckungen ausprobiert. Nach einem wirklich heftigen kompletten Herunterfahren des gesamten Lebens, dem sog. Lock-Down wurden vielerorts die Beschränkungen und Auflagen gelockert. Leider hat das in vielen Ländern und Regionen dazu geführt, dass es hier und da immer wieder ein neues Aufflammen der Erkrankung in sog. Hotspots  mit vielen Hundert Neuinfizierten kommt. Glücklicherweise führt das nicht mehr zu einem erneuten bundesweiten Lockdown, sondern diese extremen Maßnahmen werden nur noch lokal oder regional angewandt. Es hat sich gezeigt, dass man die Ausbreietung so besser in den Griff bekommen kann. Daneben hat die erste Nullstellung des öffentlichen Lebens zu einer wirtschaftlichen Schieflage geführt, die nur mit konjunkturellen und kostenintensiven Maßnahmen der Bundesregierung teilweise in den Griff zu bekommen ist. Das gilt aber leider noch immer nicht für alle Branchen und man kann hier nur auf weitere Maßnahmen hoffen. 

Über die gerade sehr „in Mode kommenden“ Verschwörungstheorien möchte ich nicht tiefer eingehen, da es bei mir leider sofort zu erhöhtem Puls führt. Wie verwirrt oder weltfremd muss man sein, wenn man denkt, dass dieses Virus nur „erfunden“ wurde, um die Bürger zu reglementieren oder zu gängeln. Wir reden hier über ein tödliches Virus und das hält sich nicht an Konventionen oder Grenzen. Und gegen etwas zu demonstrieren, was lebensrettend ist, halte ich für pervers (Maskenpflicht). Wie sagte vor Kurzem meine Ergotherapeutin so treffend: Lieber ein Stück Stoff vor dem Gesicht, als ein Stück Papier am Zeh. Die Maskenpflicht und die Abstandsregeln sind für NIEMANDEN schön und für JEDEN eine Einschränkung und niemand mag es, aber es ist die einzige bisher wirksame Art und Weise eine Ausbreitung des Virus einzudämmen oder gar zu verhindern. Nun habe ich mich doch mit den „Verschwörern“ befasst, obwohl ich es nicht wollte. Aber es schafft so auch die Überleitung zum aktuellen Thema meiner Kolumne. 

Zählen wir CRPS-Betroffenen zur Risikogruppe oder nicht? Im Grunde genommen ist es eigentlich egal, ob wir durch das Covid-19-Virus Risikopatienten sind oder nicht. Explizit genannt ist unsere Erkrankung nicht. Aber jeder sollte sich einmal überlegen, wie viel schlimmer es uns geht, wenn wir nur mal einen Schnupfen haben, nur weil der Mistkerl das als Einladung empfindet und ungefragt mitspielt – sprich, wieviel mehr Schmerzen und Symptome wir dann haben. Menschen mit Vorerkrankungen oder chronischen Erkrankungen werden als Risikopatienten genannt. Patienten mit neurologischen Erkrankungen – dazu zählt CRPS nun seit 01.01.2019 und nach Änderung des ICD-10-Katalogs – ebenfalls auf der Liste der Risikogruppen. In den letzten Monaten haben die sog. Langzeitstudien oder -beobachtungen gezeigt, dass Corona nicht unbedingt nur die Atmungsorgane befällt, sondern dass auch alle anderen Organe des Körpers Schaden nehmen können, wozu auch das Gehirn und das zentrale Nervensystem zählt. Da gemeinhin bekannt ist, dass invasive Maßnahmen wie Blutabnahmen den CRPS anfeuern können, sollte man als Betroffener alles dran setzen, unnötige Kleinstverletzungen durch Spritzen für die Blutabname vermeiden.

Aus den vorgenannten Gründen und Fakten sollt jeder CRPS-Betroffene sich nicht zwingend eine möglichen Ansteckung aussetzen, Orte und Plätze mit vielen Menschen meiden, z.B. Einkaufen, Partys, Konzerte usw. Als Patienten müssen wir uns schon genug Ansammlungen in Arzt- und Therapiepraxen aussetzen. Wenn man immer die wichtigsten Verhaltens- und Hygienemaßnahmen einhält, dann kann man einer Erkrankung mit Covid-19 am besten vorbeugen und wahrscheinlich sogar verhindern:

1 Tragen einer Mund-Nase-Maske (Bitte auch über Mund und Nase tragen!

2 Abstand halten von mindestens 1,5 Metern

3 Hände gründlich und oft waschen

4 Niesen immer in die Armbeuge oder in ein Taschentuch

5 Arztkonsultation zur Abklärung bei Symptomen     

Jeder CRPS-Betroffene sollte also immer nach dem Vorgenannten entscheiden, ob er nun offiziell Risikopatient ist oder nicht. Corona wird sicher noch länger unseren Alltag beeinflussen. Und wenn wir alle diese wichtigen Hygienemaßnahmen beachten, können wir irgendwann vielleicht wieder unser bekanntes Leben von vor Corona geniessen. 
CRPS ist bereits seit mehreren Hundert Jahren bekannt und es gibt noch immer kein Heilmittel dagegen. Wollen wir hoffen, dass bald ein Gegenmittel oder eine Impfung gegen dieses neuartige Virus gefunden wird. 
 
Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.
 
Bis demnächst, und bleibt gesund!
 
Euer

CORONA Update: Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln fällt aus!

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund der sich verschlechternden Lage in Sachen Covid-19-Pandemie wird das Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln, Evangelisches Krankenhaus ausfallen. Wir können in der Einrichtung nicht die Auflagen für Hygiene, Abstand und Desinfektion garantieren.

Möglicherweise werden wir einen Ersatztermin im Oktober in Köln anbieten. Bitte auch unsere Agenda beachten, in der alle Termine gemeldet werden: agenda.crps-netzwerk.org.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. ist aber auch während dieser schwierigen Zeiten für die Betroffenen da. So bieten wir Betreuung/Beratung über die verschiedenen Kommunikationswege an: E-Mail, Telefon, Chat (Webseiten), Chat (Soziale Netzwerke).

Wir bitten um Verständnis.

Euer Team
vom
CRPS NRW Köln e.V.