triangel

Gruppentreffen in Eschweiler an anderem Wochentag und anderem Ort

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund des Umzugs der Städteregion Aachen mussten wir uns einen neuen Veranstaltungsort für die Gruppentreffen in Eschweiler suchen. Fündig geworden sind wird nun im

(c) Triangel SPZ Nord

Triangel SPZ Nord, Dürener Straße 1b, 52249 Eschweiler

Da hier Donnerstags bereits andere Veranstaltungen laufen, mussten wir den Wochentag unserer Treffen ändern. Somit treffen wir uns in Eschweiler ab sofort

an jedem ersten Dienstag der ungeraden Monate.

Für 2019 sind das dann folgende Termine:

03.09.2019 – 05.11.2019

Wir freuen uns auf zahlreiche Besucher unserer Gruppentreffen.

Weitere Informationen gibt es in unserem Newsletter und auf der Seite der Ortsgruppe Eschweiler unter crps-eschweiler.de.

Vortrag Neurostimulation/SCS am 04.07.2019 in Eschweiler

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Eschweiler am 04.07.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Termin des Vortrags:
Donnerstag, 4. Juli 2019, von 19.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Städteregion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Vortrag „CRPS und der Schlaf“ am 31.05.2019 in Köln

Banner Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es freut uns, dass wir zu unserem nächsten Gruppentreffen einen Redner für das Thema „CRPS und die Wichtigkeit des Schlafs“ gewinnen konnten.

Herr Dr. Andreas Kremer aus dem Helios Klinikum Krefeld wird einen Vortrag über die „Schmerzbeeiflussung des CRPS durch fehlenden oder unzureichenden Schlaf“ halten. Natürlich steht er auch für alle Fragen zum Thema Schmerztherapie zur Verfügung.

Der Vortrag findet statt am 31.05.2019 ab 19.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal, Weyertal 76, 50931 Köln statt. Der Schulungsraum befindet sich im Untergeschoss (Aufzüge vorhanden). Es gibt einen großen Parkplatz am und einige Behindertenparkplätze direkt vor dem Krankenhaus.

Wir freuen uns über zahlreiche Besucher. Eine Anmeldung unter gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org wird aufgrund der Raumkapazität erwünscht.

Euer Team vom CRPS NRW Köln e.V.
Stefan und Andre

Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

CRPS NRW Köln e.V. mit neuem Gruppenraum

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Das Evangelische Klinikum Köln Weyertal liegt im Kölner Stadtteil Lindenthal und ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu erreichen.

Straßenbahn/Bus:
Aus der Stadtmitte (Neumarkt) führen die Straßenbahnlinie 9 (Haltestelle „Weyertal“) sowie die Buslinien 136 und 146 (Haltestelle „Hildegardis-Krankenhaus“) in die Nähe unseres Klinikums.
Vom Kölner Hauptbahnhof fahren die Straßenbahnlinien 16 und 18 bis Neumarkt. Von dort wie oben beschrieben.

Besucherparkplätze:
Auf dem Gelände des Klinikums stehen 80 Besucherparkplätze für PKW zur Verfügung.

Alle Teilnehmer an den Gruppentreffen in Köln mögen sich bitte jeweils bis 7 Tage vor dem Termin mit einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org anmelden, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 😎

Für den neuen Standort suchen wir gerade noch ein neues Lokal/Gaststätte in Sülz und werden in Kürze darüber berichten.

Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

Vortrag Neurostimulation/SCS am 25.05.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Termin des Vortrags:
Freitag, 25. Mai 2018, von 18.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Wir bitten – besonders für diesen Termin um eine kurze schriftliche Voranmeldung in Form einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 🙂

 

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.