Rheumakinderklinik Garmisch Patenkirchen

fingerzeigIch wollte einen Hinweis einer leider Unbekannten über den Help Chat nicht ungesehen abschliessen und ihn daher hier wiedergeben. Vielleicht ist das einen Versuch wert, gerade für jüngere CRPS-Betroffene.

Wollte Euch mitteilen, dass meine 13-jährige Tochter sei einer Woche in der Rheumakinderklinik in Garmisch Partenkirchen ist. Hier wurde innerhalb von einer halben Stunde die CRPS-Diagnose gestellt. Seitdem geht es nur noch aufwärts. Vorher hatten wir jede Menge Ärzte und Untersuchungen hinter uns gebracht, ohne Erfolg. Ein Kinderarzt der Kinderklinik meinte sogar, meine Tochter würde nur simulieren. Ich kann diese Klinik für Kinder nur empfehlen!!! Leider haben die dort natürlich Wartelisten.
Wünsche allen betroffenen Kindern und Eltern viel Kraft und geht die Hoffnung nicht auf.

Gesundschreibung durch BG nach Fußbruch mit CRPS-Folge

SOS-xx

Ich hatte in dieser Woche wieder ein ausführliches Gespräch mit einer CRPS-Betroffenen, deren Hilferuf ich hier gerne wieder geben möchte, um vielleicht andere Betroffene in der gleichen Situation anzusprechen, die ihr vielleicht Tipps oder Hinweise für den weiteren Leidensweg bzw. weiteren Marathon mit der Berufsgenossenschaft geben können.

Es handelt sich um eine Frau, die nach einer Weber-A-Franktur am linken Fuß, der zwei Wochen mit einem Gips behandelt wurde, ein Sudeck entwickelt hat und zwar klinisch im Stadium I, allerdings mit einem Knochenbefund im Stadium II. Der Unfall war am 15. Juli ’13 und der Sudeck wurde Mitte November ’13 diagnostiziert. Dannach folgte durch den BG-Arzt eine stationäre Aufnahme in eine Rehaklinik. Mit Schmerzkatheter im Bein erfolgte dort eine intensive Bewegungstherapie, um die Beweglichkeit und das Laufen wieder zu verbessern. Nach 5 1/2 Wochen erfolgte noch eine EAP von Anfang Januar bis Ende Februar ’14 und dannach wurde sie wieder voll arbeitsfaehig geschrieben unter Gabe von entsprechenden Schmerzmitteln.

Von Seiten der Berufsgenossenschaft soll nun ein Gutachten erstelllt werden mit der Fragestellung, ob noch eine Verletztenrente gezahlt werden muss. Anscheinend   will die Berufsgenossenschaft den Fall für sich nur abschließen. Die Gutachter, die von Seiten der Berufsgenossenschaft vorgeschlagen wurden, sind für eine Sudeckbeurteilung absolut nicht geeignet, da es sich hier u.a. um einen Magenverkleinerungsspezialisten handelt.

Nun ist sie verzeifelt auf der Suche nach einem passenden Gutachter, der sich mit einer Sudeckerkrankung und den dazugehörigen Schmerzen auskennt und die Arbeitsfähigkeit widerlegen kann, da sie aufgrund der Schmerzen weder vollständig genesen, noch mit wenigen Stunden (Untergrenze 1-3 Stunden) arbeiten kann.

Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym3@sudeckselbsthilfe.eu

 

Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen

Wozu nutzt uns eine gemeinsame Plattform, wenn man untereinander nicht richtig kommunizieren kann?

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Bisher gibt es die Möglichkeiten,
– einen Beitrag zu schreiben und andere Beiträge zu kommentieren,
– dann haben wir den Chatraum, der immer verfügbar ist. Hier kann man sich ja zum Chatten verabreden.

Kommentar

Aber vielleicht möchte ich mit einer/einer Betroffenen gerne direkt Kontakt aufnehmen…

Dann geht das jetzt auch!

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Jeder registrierte Benutzer bei CRPS-NRW kann über sein Dashboard (die Seite, die man sieht, sobald man sich angemeldet hat)
über die Funktion Email Users jeden anderen registrierten Benutzer anmailen.

Probiert es doch mal aus. Viel Erfolg beim Kontakten….

Euer Stefan
CRPS NRW

PS. Manch Betroffene/n kennt man vielleicht vom Gruppentreffen oder von einer Vorstellung hier auf der Seite. Aber viele User hier sind auch nach
der Registrierung noch Unbekannte. Über die neue Benutzerliste kann man vielleicht schon etwas mehr über jemanden erfahren. Hier wird nämlich
neben dem Profilbild auch der Text angezeigt, den man in seinem Profil hinterlässt, usw…

Ihr Kind bekommt die Diagnose CRPS

Manchmal ist es nur ein Umknicken mit dem Fuß oder ein Prellung beim Sport oder ein Bruch, der nicht direkt heilen will, und das Kind erleidet übermässig starke Schmerzen, da kann man von Glück sprechen, wenn man einen Kinderarzt findet, der einen nicht gleich zum „Simulanten, der nicht zur Schule will“ abstempelt oder einen, der erstmal abwarten und sehen will, wie es sich ergibt, und dadurch die Diagnose „CRPS beim Kind“ verschleppt und so eine mögliche Heilung um Monate oder Jahre herauszögest oder gar unheilbar/chronisch werden lässt. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird und nicht nur mit leichten Schmerzmitteln abgespeist wird, um möglichen Nebenwirkungen zu entgehen, desto eher kann eine Heilung erfolgen.
Bei einer Diagnose „CPS beim eigenen Kind“ muss man als Eltern zu einem wachsamen medizinischen Anwalt seines Kindes werden, denn leider kennen noch nicht viele Kinderärzte die neuen Erkenntnisse zu neuropathischen Schmerzen oder gar CRPS. Man muss sich mal vorstellen, dass in einem bekannten Lehrbuch für Kinderärzte mit über 2300 Seiten gerade mal 10 Seiten zum Thema CRPS und meistens sogar nur unter dem Stichwort „Psychosomatische Krankheiten“ vorkommen. Daran erkennt man wie selten Kinderärzte so etwas lernen und diagnostizieren können. Und gerade deshalb muss man als Eltern hier besser informiert sein und vielleicht den Arzt „dahin führen; ja man muss quasi ein CRPS Experte werden.

Sofern man schriftliche Informationen zu CRPS bekommt, sollte man diese vervielfältigen und die entsprechenden Lehrer, Verwandte, Bekannte usw. darüber aufklären. Gerade mit der Schuhe sollte man ausführlichst über CRPS informieren und was es für das Kind während des gesamten Schultages und im Unterricht bedeutet. In Deutschland gibt es leider noch nicht sehr viele Informationsquellen zu CRPS und auch nicht alles, was im Internet dazu zu finden ist, ist zutreffend und hilfreich. Im Vergleich dazu, gibt es in den USA bereits ein breites Informationsspektrum zu CRPS durch die öffentlichen Gesundheitsämter und andere Medizinische LandeseInrichtungen. Man sollte auch für sich selbst (als Eltern) versuchen, andere Betroffene oder selbst Unterstützung z.B, durch Selbsthilfegruppen zu bekommen.    Man sollte hier vielleicht auch versuchen, die Wünsche des Kindes dazu berücksichtigen und z.B. auch Kontakt zu anderen Betroffenen oder auch Selbsthilfegruppen ermöglichen. Kinder und Jugendliche müssen vielfach gleichzeitig lernen, mit der Unabhängigkeit und der Krankheit umzugehen, und wird nicht gerade einfacher in Bezug auf gesunde Kinder. Hier kann es sicherlich auch hilfreich für das Kind sein, sich mit anderem betroffenen Kindern auszutauschen und auch offen mit seinem eigenen Freundeskreis umzugehen. Man sollte sein Kind dazu ermutigen, sich vielleicht lieber selbst mit Fachpersonal auszutauschen als immer durch die Eltern. Man sollte versuchen, dennoch eine positive Stimmung zu erzeugen, denn mit geeigneter und passender Medikation und Physio- und Ergotherapie und psychosozialer Unterstützung im Rahmen einer interdisziplinären und zusammenarbeitendem medizinischen Fachpersonal (Therapeuten, Kinderärzte etc.) ist CRPS bei Kindern und Jugendlichen oftmals besser heilbar und die Lnagzeitprognose muss nicht grundsätzlich negativ sein, im Vergleich zu Erwachsenen mit CRPS.

Quelle: RSDA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association), USA
ins Deutsche übersetzt und zusammengefasst durch CRPS NRW,

https://www.rsds.org/4/youth/your_child_is_diagnosed.html

Weitere externe Links zum Thema:
https://www.cincinnatichildrens.org/health/c/rsd/
[Englisch] Eine speziell auf CRPS bei Kindern ausgerichtete Organisation, Cincinnati, Ohio, USA
mit allgemeinen Informationen, Diagnoseleitlinien, Theapieansätzen und sog. Schmerzmanagement

https://www.thblack.com/links/RSD/JPainSymptMangmt2006_32_509_intrathecalZiconotide.pdf
[Englisch] Eine Studie zur intensiven Behandlung von CRPS-I bei Kindern mit Ziconotiden, einem Arzneimittel aus dem Gift der Meeresschnecke Conus magus

https://www.thblack.com/links/RSD/PediatInternat2012_54_e4_CRPS_fromVaccination.pdf
[Englisch] Ein Bericht über die Entstehung eines CRPS-I beim Kind durch die Grippeimpfung (H1N1)

https://www.thblack.com/links/RSD/ActaPædiatrica2008_97_875_CRPS-type1.pdf

[Englisch] EIne aktuelle Studie über das Vorkommen von CRPS bei Kindern und Jugendlichen

CRPS bei Jugendlichen/Kindern

SOS-xx

Es erreichte mich wieder eine Emailanfrage zu CRPS, dieses mal von einer besorgten Mutter aus Ostdeutschland. Bei ihrem 13jährigen Sohn wurde nach einer Prellung als Folge eines Sturzes im Haushalt CRPS diagnostiziert und sie ist natürlich ziemlich fertig bei den Aussichten der Krankheit. Ihr Sohn ist derzeit in einer stationären Schmerztherapie. Sie hat bereits das Internet nach dem Thema „CRPS bei Kindern“ durchforstet und ist eher geschockt von den teilweise schlimmen Verläufen der Krankheit.

Frank aus Bremen hat das Thema auf der Bremer Seite bereits kurz angerissen und bereits erste Tipps gegeben. Aber wir werden die Recherche zu „CRPS bei Kindern/Jugendlichen“ aufnehmen und in Kürze ausführlich darüber informieren.

Sie möchte sich am liebsten gerne mit andeen Müttern/Eltern von Kindern mit CRPS austauschen. Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym2@sudeckselbsthilfe.eu

 

78 Monate Krankengeld nähern sich dem Ende. Aber was dann?

Hallo,

nun mal eine Frage in eigener Sache:Bisher kann ich mich mit dem Krankengeld arranagieren, obwohl ich monatlich ca. 600 Euro weniger bekomme als vorher Gehalt. Aber was ist, wenn ich aus dem KG ausgesteuert werde? Dann muss ich doch EM-Rente beantragen. Aber bis die genehmigt wird? und soweit ich weiss, sind das sogar nur 30% vom letzten Gehalt.
Das kann ich mir beim besten Willen nicht leisten. Wenn das so ist, werde ich wohl oder übel wieder arbeiten gehen müssen… 🙁

Vielleicht weiß ja jemand Rat.

Viele Grüße
Stefan

Nachtrag zu "Umwidmung der Rubrik: Fragen und Antworten"

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Nach mehrtagigen ausführlichen Tests von integrierbaren Foren in diese Plattform haben wir uns nun entschieden, auf die Forenintegration ganz zu verzichten.
Mal gab es keine Deutsche Übersetzung, mal war das Design komplett zerschossen, mal war das Handling unlogisch und noch viel andere Hindernisse.

Jeder angemeldet Benutzer kann über sein Dashboard bzw. über neu in der Hilfsleiste ganz oben einen neuen Beitrag öffnen, um zum Beispiel eine
Frage zu stellen oder um ein neues Thema zu öffnen.

Diese werden nach kurzer Prüfung umgehend freigegeben und können dann mit der Kommentarfunktion kommentar beantwortet bzw. auch diskutiert werden.

Wer mit der Beitragserstellung nicht zurecht kommt, kann die Anfrage auch per Mail an mich richten. Ich mache dann die neue Anfrage bzw. das neue Thema auf.

Diese Nutzung von Beiträgen und Kommentaren ist sogar hilfreich bei den regelmäßigen Newslettern, weil die Beiträge dort einfließen.

Schmerzen nach Sturz/Bruch kein Arzt glaubt mir‏

SOS-xx

Ich bin überrascht, aber es kam gestern eine weitere Anfrage, die sich nach dem gleichen Leidensweg des ersten Hilferufs anhört.

Ich lege meine ganze Hoffnung in Ihre Hände, da ich  keinen anderen Rat mehr weiß

Auch hier sind die behandelnden Ärzte wohl nicht in der Lage, einen CRPS zu diagnostizieren und lassen die Patientin mit ihren Schmerzen allein oder speist sie nach einer distalen Radiusfraktur links Typ C mit Abriss des Processus styloideus ulnae im November 2013 mit Novalgintropfen ab. Anscheinend wurde hier nicht operiert und auch nicht ruhiggestellt. Ich denke, dass auch ihr schnell geholfen werden muss und es doch möglich sein muss auch in ihrer Region „Niederrhein“ fähige Ärzte oder Krankenhäuser zu finden.

Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym1@sudeckselbsthilfe.eu