Umzug und Aktualisierung der Webseite

Update 26.12.2015: Der Umzug der Webseite ist abgeschlossen. Dadurch gibt es neue Funktionen für registrierte Benutzer und die Ladezeiten der Webseite wurden verbessert.

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Liebe Besucher, liebe Interessierte,

das Jahr geht zu Ende und es wird ruhiger. Daher nutzen wir die Zeit, um unsere Webseite zu aktualisieren und zu erneuern. Durch diesen Umzug wird der Zugriff auf unser Angebot auch endlich zügiger und schneller werden. Aus diesem Grunde haben wir derzeit alle Registrierungs-, Kommentar- und Chatmöglichkeiten deaktiviert. Sobald die Aktualisierung vollzogen ist, werden diese Funktionen selbstverständlich wieder aktiviert. Wir bitten um Verständnis.

Liebe Grüße
Stefan
CRPS NRW

Fernsehtipp: ARTE Themenabend

Bandeau-ARTE

ARTE Themenabend

Dienstag, 27.10.2015 um 20:15 Uhr: Die Angst vor Schmerzen. 2 Dokumentationen.

ARTE THEMA beschäftigt sich mit Schmerz – welche Rolle er in unserem Leben spielt, wie das Geschäft mit dem Schmerz aussieht und warum es für chronisch Betroffene so schwer ist, ernst genommen zu werden und Heilung zu finden.

Wichtiger Hinweis zur Webseite!

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LIebe Besucher, liebe Betroffene, liebe Interessierte,
wir haben shcon viele Diskussionen zur Geschwindigkeit unserer Webseite geführt und sie ist wirklich nicht mehr zeitgemäß, was die Ladezeit der Seiten angeht. Daher werden wir unsere Webseite modernisieren und auf eine neue Datenbank umziehen.
Dieser Umzug bringt natürlich einige Wackeligkeiten mit sich, das können wir nicht ausschliessen. Aber wir müssen unsere Benutzerdatenbanken, die ganzen vorhandenen Strukturen, Beiträge, Komentare, Bilder etc. umziehen und das dauert seine Zeit und erfodert sicherlich einige schweißtreibende Stunden.

Bis zum endgültigen Umzug bleibt die alte Seite weiterhin aktiv und bietet weiterhin alle Services. Wir ziehen also unter „laufendem Rad“ um.

Wir bitten schon jetzt für Unanehmlichkeiten um Verständnis und sagen Entschuldigung.

Neue Rubrik »Meine CRPS Geschichte«

bürokratie

 

Liebe CRPS Betroffene,

wir möchten gerne eine neue Rubrik einführen »Mein CRPS & Ich« ins Leben rufen.

Es geht darum, dass jeder von uns »seine eigene CRPS Geschichte« hat, aber beim genauen Betrachten, es sehr viele Parallelen und Gemeinsamkeiten gibt. Wir wollen endlich einmal zeigen, „Hallo Welt, es gibt diese Krankheit, die man nicht immer sieht, aber wir mit heftigsten Schmerzen und Problem zu kämpfen haben“.

Was wir mit »Mein CRPS & Ich« zeigen möchten, ist, dass wir Betroffen nicht alleine da stehen sondern, das wir alle unsere guten und schlechten Erlebnisse haben, was unsere Krankheit angeht, und dass es viele Gemeinsamkeiten bzw. (schlechte) Erlebnisse, gerade in Sachen Gesundheitswesen gibt. Egal, ob der Herr Sudeck nun ausgeheilt oder akut oder chronisch ist, wir wollen alle Geschichten lesen! Denn ein einheitliches Krankheitsbild gibt es nicht. Also zeigt uns Eure unterschiedlichen „Untermieter“ mit den unterschiedlichsten Symptome, Macken und Zicken. Am Ende werden sich dann sicherlich dennoch viele Gemeinsamkeiten finden. Und sollten diese vielleicht in Krankenhäusern oder bei Ärzten sein, können andere durch positive Erlebnisse daraus lernen und vielleicht gleiche Fehler vermeiden.

Lasst uns endlich ein Bewusstsein schaffen, dass wir eben nicht spinnen, sondern dass die Krankheit einen Namen hat »Komplexes Regionales Schmerzsyndrom« oder »CRPS«. Wir wollen ein Miteinander schaffen, dass uns Kraft, Hoffnung und Mut gibt, den Weg den wir beschreiten, zusammen zu gehen und uns untereinander zu helfen, auch wenn es nur mit Worten oder Parallelen zu unseren Geschichten ist.

Traut euch und erzählt uns eure Geschichte und teilt eure Erfahrung mit uns, damit andere Betroffenen sehen, es geht nicht nur Euch so und niemand ist allein.

Um einen Anfang zu machen hat unsere Christina, ihre eigene Geschichte im NetzwerkForum in der Kategorie unter »Mein CRPS & ICH« bereits aufgeschrieben und damit einen Anfang geschaffen.

Die Form der Einsendung ist vollkommen frei. Entweder Ihr registriert Euch im NetzwerkForum und veröffentlicht sie selbst, oder Ihr schickt uns Eure Geschichte per Email an meinCRPSundIch@crps-netzwerk.de und wir veröffentlichen sie unter Eurem Namen oder auch anonymisiert für Euch. Wir behalten die Absenderangaben dann selbstverständlich für uns.

Lasst uns gemeinsam eine Plattform und ein Bewusstsein schaffen.
Und lasst uns einander dadurch Kraft, Hoffnung und gegenseitige Hilfe geben.

vielen dank2

Spenden & Fördern

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Spenden und Fördern

In unserer Arbeit sind wir auch auf Spenden angewiesen!

Wir erhalten jährlich eine Projektförderung durch die Stadt Köln und möglicherweise auch eine Pauschalförderung von den Krankenkassen, die jedoch für ein komplettes Jahr bei unseren ganzen Aktionen und Veranstaltungen nicht ausreichend ist, sodass wir auch viele Dinge nicht organisieren können oder einfach die Mitwirkung nicht möglich ist.

Wir freuen uns über jeden kleinen Beitrag! jetzt-spenden

Du möchtest uns eine kleine Spende zukommen lassen?

CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe
Sparkasse KölnBonn
IBAN DE88370501980004663076
BIC COLSDE33XXX

Konto-Nr. 4663076
BLZ: 37050198

Bei Fragen und Anregungen könnt ihr jederzeit Kontakt mit Stefan aufnehmen (siehe Kontakt), er ist für die Kontoführung und das finanzielle Management zuständig.

Das Geld wird ausschließlich für die Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Vielen Dank!!

Hinweis:

Da unsere Selbsthilfegruppe noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung) können wir (noch) keine Spendenbescheinigungen ausstellen.

Aber es gibt den erleichterten Spendennachweis bis 200 Euro im Steuerrecht:

Für Spenden bis 200 Euro reicht ein einfacher Bareinzahlungsbeleg oder eine Buchungsbestätigung als Nachweis für das Finanzamt aus. Erst bei Spenden über 200 Euro ist eine Zuwendungsbestätigung von der begünstigten Organisation als Nachweis für das Finanzamt nötig.

spendendose

Psychosomatische Therapie (stationär)

Hallo zusammen,
ich würde gerne wissen, wer von Euch schon eine stationäre psychosomatische Therapie gemacht hat.

Wenn ja, dann interessiert mich wo, wie lange und vor Allem, was ich mir darunter vorstellen muss. Was habt Ihr da so gemacht und erlebt und was war das Ergebnis? Hat es Euch in irgendeiner Form geholfen? Und ganz wichtig: hat es Eurer Hand / Eurem Fuß etwas gebracht?

Herzlichen Dank im Voraus für Eure Antworten…

Ich wünsche eine schmerzarme Zeit.
Stefan

Antwort NDR auf den offenen Brief vom 10.09.2014

Stopp Hand

Heute erhielt ich Antwort auf unseren offenen Brief und der Inhalt ist mal ganz absurd. Man habe angeblich nie den Eindruck erweckt, den bisher alle(!) Zuschauern gehabt haben, mit denen ich gesprochen habe, und zwar „dass die Krankheit mit ein bisschen Physiotherapie wegzukriegen wäre“.

Des Weiteren hält man es nicht einmal für nötig, den Brief Korrekturlesen und unserer Krankheit auf der zweiten Seite einen neuen Namen „CRPD“ zu geben. Also wenn ich einen Brief schreibe, und ich stehe unter enormen Medikamenten, wie wohl alle Betroffenen, dann lese ich den Brief mindestens 10x, bevor ich ihn rausschicke….

 

Hier die „tolle“ Antwort im Ganzen
→ Link zur Antwort des NDR (PDF-Dokument)

Links zu den bisherigen Beiträgen
→Link zum versendeten offenen Brief an den NDR (PDF-Dokument, am 9.9.14 verschickt)

→ Link zum Erstbeitrag „Vorankündigung des Beitrags“

→ Link zum Nachgang zum Fernsehbeitrag mit Videodownload und Kommentaren der Betroffenen

→ Externer Link zum Onlineangebot des NDR Fernsehen und zum Visitebeitrag (extern)

→ Link zum Script der Sendung »Visite« (PDF-Dokument)

CRPS nach Thrombose?

thromboseHallo zusammen,

ich habe heute mit einer Betroffenen gesprochen, die nach einer beruflichen Flugreise eine Beinthrombose davongetragen hat. Nach erfolgreicher Behandlung dieser Thrombose stellten sich aber starke Schmerzen im rechten Fuss und Bein besonders beim Stehen ein. Unzählige Arztbesuche aller Fachrichtungen brachten wie immer diverseste Diagnosen, die letzte war in der Uni Freiburg bei Professor Rauer, ein Verdacht auf CRPS, aber zumindest neuropathische Schmerzen, die nun mit einem Anti-Epileptikum behandelt werden. Auf die Frage , ob nach einer Thrombose ein CRPS möglich ist. Nach Auskunft der Ärzte, wäre das gar nicht möglich….

Antworten bitte hier auf den Beitrag. Kontakt über die Administration.

Viele Grüße
Stefan

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

crps netzwerk logo

Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW

Leitlinien zur Schmerzbehandlung

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Leitlinien zur Schmerzbehandlung

Um die Umsetzung wissenschaftlicher Erkenntnisse im klinischen Alltag zu fördern, setzt sich die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. für die Entwicklung und Implementierung wissenschaftlicher Leitlinien ein. Dabei initiiert die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. sowohl eigene Leitlinien-Projekte, engagiert sich aber auch in diversen interdisziplinären Leitlinien.
Trotz des hohen Stellenwerts wissenschaftlicher Leitlinien können und sollen diese aber nicht die sorgfältige, interdisziplinäre und individuelle Diagnostik und Therapieplanung ersetzen. Sie dienen vielmehr dazu, über den aktuellen interdisziplinären Konsens der wissenschaftlich gesicherten diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zu informieren, um so einen verantwortungsvollen, klinischen Entscheidungsprozess auf hohem Niveau zu ermöglichen.

Auszug der angebotenen Leitlinien:

→Diagnostik neuropathischer Schmerzen

→Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)

→Opiodrotation

→Leitlinie zur Begutachtung von Schmerzen

Weitere Leitlinien auf der Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

(Quelle: Deutsche Schmerzgsellschaft e.V.)