Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉

Leben mit CRPS

Leben mit CRPS

Komplexes Regionales Schmerzsyndrom (CRPS) ist so ernst, dass ein US-Amerikanischer Arzt sagte: „Wenn es eine Krankheit gibt, die als Hölle beschrieben werden könnte, dann wäre es CRPS.“

Auf der McGill Schmerzskala (0-50) wird CRPS mit 46,5 bewertet; das Pendant einer Amputation ohne Betäubung! […]

Quelle: www.forpaige-crps.org
eine private Seite über ein 11jähriges Mädchen mit CRPS

 

Original:

Living with CRPS
Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) is so severe that one US doctor said, ”If there was a medical condition that could be described as hell, it would be CRPS.”

On the McGill Scale of pain (0-50) CRPS rates at 46.5. The equivalent of having an amputation without anaesthetic! Paige experiences this on a daily basis. It is thought that 80% of GP’s are unaware of this condition. There is no cure and little consensus on the best treatment.

image

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

bremen logo

Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….

Rubrik: Erfahrungsberichte

Die Rubrik „Erfahrungsberichte“ haben wir angelegt, um hier von unseren Benutzern etwas über ihre eigene CRPS-Geschichte zu erfahren.
Da kann der eine oder andere sicherlich noch so manche Therapieform oder Lösungsansatz finden und man kann sich weiter darüber austauschen.

Ausserdem möchten wir aus den Erfahrungsberichten gerne Themen finden, die wir in den regelmäßigen Gruppentreffen aufgreifen können und in der größeren Runde diskutieren können.

Wer sich scheut, seine Geschichte namentlich zu veröffentlichen, kann diese gerne an mich persönlich schicken und ich kann die Geschichte dann absolut anonymisiert einstellen. Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

anonym

Die Verschwiegenheit und auch der Datenschutz steht bei uns an oberster Stelle. Wie bereits in der Rubrik Fragen und Antworten gezeigt, geben wir für
Anonyme Hilferufe auch verschlüsselte Emailadressen heraus, damit man mit den Betroffenen auch in Kontakt treten kann.

Also traut Euch!

Euer Stefan

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 13. Dezember 2013

Ich war überwältigt, wie viele Teilnehmer zum Gruppentreffen in Bremen gekommen sind. Und ich war nicht der einzige, der von weiter angereist war, sondern es gab noch Betroffene aus Krefeld und Ehringen. Zunächst gab es die obligatorische Vorstellungsrunde, bei der eine bunte Mischung von Frauen/Männern sowie auch Sudeck in Hand und Fuß und sogar Knie vertreten waren. Des Weiteren waren auch Partner/Angehörige von Betroffenen in der Runde, was ich sehr gut fand, da auch die, nicht gerade unbeteiligt von der Krankheit des Partners sind. Das Gruppentreffen wurde souverän von Frank, dem Gründer der Bremer Selbsthilfegruppe moderiert und wir diskutierten unter Anderem über die Themen „zu enger Gips“ als Ursache des Sudecks, die unterschiedliche Reaktion auf Kälte und Wärme – hier wurde durch Handzeichen ungefähr eine halbe/halbe Aufteilung gezeigt. Durch eine Gruppenteilnehmerin, die selbst in der Physiotherapie arbeitet haben wir verschiedene Therapiemöglichkeiten vorgestellt (Spiegeltherapie, Histamat-Matte, Kryotherapie, Iphone-App, Medikamentöse Behandlung usw.). Abschliessend hat die Gruppe noch ein kleines Dankeschöngeschenk mit einem netten Gedicht für den Moderator Frank überreicht und ihm für dessen Einsatz und die gesamte Organisation und Vertretung in Sachen Sudeck gedankt.

Anschliessend haben wir die Runde in das gegenüberliegende persisch/iranische Restaurant Apadana. Das war für mich selbst noch neu, aber die Küche besticht durch viele Gewürze und Geschmäcker und bietet für Fleischesser (Hähnchen und Lamm) auch viele Gerichte für Vegetarier.

Ich konnte in der Runde auch die neue Selbsthilfegruppe NRW, wie auch die neue Informationsplattform CRPS-NRW vorstellen. Mit Frank haben wir beschlossen, dass wir zukünftig versuchen wollen, abwechselnde Treffen in Bremen und Köln anbieten zu können. Das nächste Treffen sollte in Köln stattfinden und dann monatsweise abwechselnd.