Erfahrungsbericht einer CRPS Fuss-Betroffenen

Wir konnten eine CRPS-Fuss-Betroffene gewinnen, Ihre persönliche CRPS Geschichte für uns aufzuschreiben. In dieser kann sich wohl jeder von uns Betroffenen wiederfinden.

Wir hoffen, auch andere Betroffene damit animieren zu können, Ihre eigene Geschichte aufzuschreiben, um sie hier bei uns zu veröffentlichen.

Denn nur mit Aufklärung über die Situation von (chronisch) erkrankten Menschen in Deutschland und über die ausbleibende Forschung an der seltenen und ernsten Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck können wir etwas bewegen und Neu-Erkrankten vielleicht eine Odyssee ersparen.

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Nachgangsbericht zum Gruppentreffen in Köln am 31.07.2015

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Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.

Neue Rubrik »Meine CRPS Geschichte«

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Liebe CRPS Betroffene,

wir möchten gerne eine neue Rubrik einführen »Mein CRPS & Ich« ins Leben rufen.

Es geht darum, dass jeder von uns »seine eigene CRPS Geschichte« hat, aber beim genauen Betrachten, es sehr viele Parallelen und Gemeinsamkeiten gibt. Wir wollen endlich einmal zeigen, „Hallo Welt, es gibt diese Krankheit, die man nicht immer sieht, aber wir mit heftigsten Schmerzen und Problem zu kämpfen haben“.

Was wir mit »Mein CRPS & Ich« zeigen möchten, ist, dass wir Betroffen nicht alleine da stehen sondern, das wir alle unsere guten und schlechten Erlebnisse haben, was unsere Krankheit angeht, und dass es viele Gemeinsamkeiten bzw. (schlechte) Erlebnisse, gerade in Sachen Gesundheitswesen gibt. Egal, ob der Herr Sudeck nun ausgeheilt oder akut oder chronisch ist, wir wollen alle Geschichten lesen! Denn ein einheitliches Krankheitsbild gibt es nicht. Also zeigt uns Eure unterschiedlichen „Untermieter“ mit den unterschiedlichsten Symptome, Macken und Zicken. Am Ende werden sich dann sicherlich dennoch viele Gemeinsamkeiten finden. Und sollten diese vielleicht in Krankenhäusern oder bei Ärzten sein, können andere durch positive Erlebnisse daraus lernen und vielleicht gleiche Fehler vermeiden.

Lasst uns endlich ein Bewusstsein schaffen, dass wir eben nicht spinnen, sondern dass die Krankheit einen Namen hat »Komplexes Regionales Schmerzsyndrom« oder »CRPS«. Wir wollen ein Miteinander schaffen, dass uns Kraft, Hoffnung und Mut gibt, den Weg den wir beschreiten, zusammen zu gehen und uns untereinander zu helfen, auch wenn es nur mit Worten oder Parallelen zu unseren Geschichten ist.

Traut euch und erzählt uns eure Geschichte und teilt eure Erfahrung mit uns, damit andere Betroffenen sehen, es geht nicht nur Euch so und niemand ist allein.

Um einen Anfang zu machen hat unsere Christina, ihre eigene Geschichte im NetzwerkForum in der Kategorie unter »Mein CRPS & ICH« bereits aufgeschrieben und damit einen Anfang geschaffen.

Die Form der Einsendung ist vollkommen frei. Entweder Ihr registriert Euch im NetzwerkForum und veröffentlicht sie selbst, oder Ihr schickt uns Eure Geschichte per Email an meinCRPSundIch@crps-netzwerk.de und wir veröffentlichen sie unter Eurem Namen oder auch anonymisiert für Euch. Wir behalten die Absenderangaben dann selbstverständlich für uns.

Lasst uns gemeinsam eine Plattform und ein Bewusstsein schaffen.
Und lasst uns einander dadurch Kraft, Hoffnung und gegenseitige Hilfe geben.

vielen dank2

CRPS und Krankenbeförderung

verordungenWenn wir mit einigen Betroffenen zusammenstehen, nach dem Gruppentreffen oder uns im Chat unterhalten, erzählt der eine oder andere, dass er zum Arzttermin oder zum nächsten Therapietermin mit dem Taxi fährt. Jetzt könnte man meinen, dass es hier auf jeden Fall um Betroffene mit dem Sudeck am Fuß geht. Aber nein, auch Hand-Sudeckler haben oft einen „Taxi-Schein“. Jetzt bin ich selbst am Fuß betroffen und kann durch „ihn“ keinen Schritt mehr ohne Rollstuhl bzw. Gehhilfen machen. Und es hat sehr lange gedauert, bis ich auch endlich von meiner Krankenkasse – übrigens Deutschlands servicebester Kasse – eine Bewilligung der Krankenbeförderung zur ambulanten Therapie bekommen habe. Wie gesagt, kann ich mich nur im Rollstuhl fortbewegen und kann aufgrund des Merkzeichen „G“ auch kostenfrei mit Bus und Bahn fahren. Aber für 20 oder 30 Minuten Therapie immer 45 Minuten hin und auch wieder zurück fahren zu müssen hat eher gar keinen therapeutischen Wert. Nun nehme ich aufgrund der sehr extremen CRPS Schmerzen täglich die maximale Tagesmenge Morphium ein, um es einigermaßen aumhalten zu können und die Nebenwirkungen lassen es eigentlich nicht zu, dass ich mich mit dem Rollstuhl in den aktiven Straßenverkehr begebe, aber irgendwie muss ich ja schließlich zu meinen Anwendungen kommen. Doch weder meine behandelnden Ärzte noch die Stadt (Antrag auf Kennzeichen aG liegt beim Sozialgericht) sehen hier irgendwelche Probleme mit Verantwortlichkeiten, falls mir im Straßenverkehr mal etwas passieren sollte. Sowohl meine Anträge auf Kostenübernahme der Taxikosten bei meiner Krankenkasse, noch die Bitten auf Ausstellung eines „Taxischeins“ bei meinen Ärzten hatten Erfolg. Die Begründung lautete stets, dass ich diesen nur mit dem Kennzeichen „aG“ bekommen könnte, oder wenn ich eine Pflegestufe hätte, oder wenn ich ein „Tumorpatient“ wäre. Aber wenn man mal überlegt, warum bei Patienten in einer Tumorbehandlung die Fahrtkosten zur Behandlung übernommen werden, ist es ja nicht der Tumor selbst, sondern die Verfassung, in der sich die Patienten befinden bzw. auch unter welchen harten Medikamenten sie stehen. Und beide verstecken sich hinter dem Gesetz, das diese beiden Hürden so aufsetzen würde. Dabei steht nichts davon im Gesetz. Aber beide sitzen nun mal am längeren Hebel und weigern sich, sich mal in die Situation eines durch CRPS gehbehinderten Schmerzpatienten zu versetzen. Alles hängt aber nur an diesem hellblauen Formular mit roter Schrift (Download) „Verordnung einer Krankenbeförderung“, welches der behandelnde Arzt oder Schmerztherapeut ausfüllen muss, ihn maximal fünf Euro Rezeptgebühr kostet und er damit bestätigt, dass er die Beförderung für medizinisch notwendig hält. Zusätzlich ist es wichtig, dass das Feld „Dauerhafte Mobilitätseinschränkung, vergleichbarer Grund wegen (ggf. Angabe ICD-10)“ ausgefüllt wird und hier CRPS beschrieben wird, denn der bekannte ICD-10 für CRPS lautet M89.0Sonstige Knochenkrankheiten, Neurodystrophie, Algodystrophie – bzw. G54.6Mononeuropathien der oberen Extremitäten – zeigt im Grunde die Ernsthaftigkeit des CRPS gar nicht auf. Gerade der zweite Schlüssel widerspricht auch eher der Gehbehinderung, weil es ausschließlich um die Arme und Hände geht. Sobald der Arzt die Verordnung ausgestellt hat, sollte man diese bestenfalls persönlich bei seiner Krankenkasse vorlegen (eigene Kopie nicht vergessen!). Die Kasse wiederum reicht die Verordnung meistens an den zuständigen MDK weiter zur Entscheidung. In vielen Fällen trifft aber bereits die/der zuständige Sachbearbeiterin/er die Entscheidung und bewilligt die Fahrtkostenübernahme, weil sie/er einsieht, dass man mit einem Sudeckfuss genauso wenig laufen kann, wie z.B. ein Beinamputierter (Voraussetzung im Gesetz).
Gerne bin ich beim Durchführen des eigenen Antrags behilflich…. 🙂
Liebe Grüsse
Euer
Stefan

PS. Link zu den Richtlinien für die Verordnung von Krankenfahrten.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

crps netzwerk logo

Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW