Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

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Externer Weblink, 31.05.2021

Hope
Foto: SewCream via Shutterstock

Mein Name ist Dirk-Stefan Droste, Kölner, heute 47 Jahre alt. Ich hatte ein geregeltes Leben mit Arbeit, sozialem Leben, Urlaub und allem, was es zu einem guten Leben braucht. Und plötzlich änderte sich mein Leben schlagartig, ohne dass es vorher absehbar war. Durch einen Treppensturz zog ich mir einen Fersenbeinbruch zu, der erstmal konservativ mit markantem Gipsbein behandelt wurde. Diese Behandlung eines Bagatelltraumas sollte nach sechs bis acht Wochen überstanden sein, so dachte ich damals Ende 2012. Aber dann begann das Martyrium erst durch eine rätselhafte und seltene Erkrankung. Denn anstatt wieder normal laufen zu können, entwickelten sich im linken Fuß unerträgliche Schmerzen, die fast nicht zu ertragen waren. Es folgten unzählige Arztbesuche, auch bei Spezialisten wie Orthopäden und Chirurgen, die mit den üblichen Untersuchungen wie Röntgen und der Kernspintomographie stets attestierten, dass es keinen erkennbaren Grund für die Schmerzen oder einen Zusammenhang zur vorhergehenden Verletzung gibt. Ich wurde, wie viele andere Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Simulant abgestempelt.

MORBUS SUDECK
Foto: Belibasakis

Nach vielen Krankenhausaufenthalten gab man meinen Schmerzen dann endlich einen Namen. Der deutsche Arzt Paul Sudeck hat Anfang des letzten Jahrhunderts erstmals davon berichtet und die Krankheit Morbus Sudeck genannt. Heutzutage spricht man vom komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Diverse mehrmonatige Aufenthalte in Kliniken und Reha-Einrichtungen brachten nur selten Besserung und ich rang mich zu einer sehr einschneidenden Entscheidung durch. Ich ließ mir den erkrankten Fuß amputieren. Nach langen Recherchen, vielen Gesprächen mit anderen langjährigen CRPS Betroffenen, erschien eine Prothesenversorgung als die bessere Lösung, um wieder Lebensqualität zurückzuerlangen. Nach kurzer Rehabilitation konnte ich dann sogar wieder in meinen Beruf zurückkehren. Auch Urlaubsreisen und selbst Autofahren waren wieder möglich.

Etwa ein Jahr später zeigte sich dann eine sehr böse Eigenart der Krankheit: sie kann auf eine andere Extremität „springen“. Als Auslöser wurde ein zwischenzeitlicher Bänderriss zwei Jahre vorher im rechten Fuß vermutet. Mein rechter Fuß verdrehte sich so stark, dass es mich wieder zurück in den Rollstuhl und weg von der Arbeit brachte. Der rechte Fuß widerstand jeder bekannten Therapiemöglichkeit und die nicht vermissten Schmerzen waren ungleich schlimmer zurück. Hier kam die Entscheidung zu einer schnellen Beendigung der Tortur recht früh und der rechte Fuß wurde ebenfalls amputiert und bestens prothesenversorgt. Ein weiteres Mal musste ich mein Arbeitsleben zurückerobern, um auch die finanzielle Belastung und Erwerbsminderungsrente auszugleichen. Leider meinte es CRPS nicht besonders gut mit mir, sodass die Krankheit sich wiederrum nach anderthalb Jahren an meiner linken Hand und seit neuestem auch an der rechten Hand entwickelt hat. 

Bereits bei der Behandlung meiner erkrankten Füße wurde eine Spezialtherapie ausprobiert, bei der ein kleiner Neurostimulator implantiert wurde. So werden die weitergeleiteten Schmerzreize an das Gehirn gehindert. Der Patient spürt statt der Schmerzen manchmal nur ein leichtes Kribbeln. Der zuerst implantierte Stimulator brachte leider nicht die gewünschten Erfolge, aber wenn man unter höllischen Schmerzen leidet, greift man nach jedem Strohhalm. Nach vier Jahren wurde für meine Hände eine weitere Stimulationssonde implantiert, die die Nerven der Hände abdeckt. Und dank der Weiterentwicklung der Stimulationstechnik profitiere auch ich heute von der verbesserten Medizintechnik und kann durch den Neurostimulator heute ebenfalls größtenteils schmerzfrei leben. Dazu bin ich durch meine modernen Prothesen mobil genug für meinen Job und die häusliche Selbstversorgung. Trotz schwerer Jahre hat die Krankheit auch positive Seiten. Denn der Zusammenhalt der Familie ist durch die Krankheit viel stärker geworden und ich habe durch die Selbsthilfearbeit eine Menge interessanter Menschen kennengelernt, die in derselben oder ähnlicher Situation sind. 

Sie möchten mehr erfahren?
Weitere Informationen finden Sie unter crps-netzwerk.org

Erfahrungsbericht einer CRPS Fuss-Betroffenen

Wir konnten eine CRPS-Fuss-Betroffene gewinnen, Ihre persönliche CRPS Geschichte für uns aufzuschreiben. In dieser kann sich wohl jeder von uns Betroffenen wiederfinden.

Wir hoffen, auch andere Betroffene damit animieren zu können, Ihre eigene Geschichte aufzuschreiben, um sie hier bei uns zu veröffentlichen.

Denn nur mit Aufklärung über die Situation von (chronisch) erkrankten Menschen in Deutschland und über die ausbleibende Forschung an der seltenen und ernsten Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck können wir etwas bewegen und Neu-Erkrankten vielleicht eine Odyssee ersparen.

Mein CRPS Bericht.pdf
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Nachgangsbericht zum Gruppentreffen in Köln am 31.07.2015

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Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.

Neue Rubrik »Meine CRPS Geschichte«

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Liebe CRPS Betroffene,

wir möchten gerne eine neue Rubrik einführen »Mein CRPS & Ich« ins Leben rufen.

Es geht darum, dass jeder von uns »seine eigene CRPS Geschichte« hat, aber beim genauen Betrachten, es sehr viele Parallelen und Gemeinsamkeiten gibt. Wir wollen endlich einmal zeigen, „Hallo Welt, es gibt diese Krankheit, die man nicht immer sieht, aber wir mit heftigsten Schmerzen und Problem zu kämpfen haben“.

Was wir mit »Mein CRPS & Ich« zeigen möchten, ist, dass wir Betroffen nicht alleine da stehen sondern, das wir alle unsere guten und schlechten Erlebnisse haben, was unsere Krankheit angeht, und dass es viele Gemeinsamkeiten bzw. (schlechte) Erlebnisse, gerade in Sachen Gesundheitswesen gibt. Egal, ob der Herr Sudeck nun ausgeheilt oder akut oder chronisch ist, wir wollen alle Geschichten lesen! Denn ein einheitliches Krankheitsbild gibt es nicht. Also zeigt uns Eure unterschiedlichen „Untermieter“ mit den unterschiedlichsten Symptome, Macken und Zicken. Am Ende werden sich dann sicherlich dennoch viele Gemeinsamkeiten finden. Und sollten diese vielleicht in Krankenhäusern oder bei Ärzten sein, können andere durch positive Erlebnisse daraus lernen und vielleicht gleiche Fehler vermeiden.

Lasst uns endlich ein Bewusstsein schaffen, dass wir eben nicht spinnen, sondern dass die Krankheit einen Namen hat »Komplexes Regionales Schmerzsyndrom« oder »CRPS«. Wir wollen ein Miteinander schaffen, dass uns Kraft, Hoffnung und Mut gibt, den Weg den wir beschreiten, zusammen zu gehen und uns untereinander zu helfen, auch wenn es nur mit Worten oder Parallelen zu unseren Geschichten ist.

Traut euch und erzählt uns eure Geschichte und teilt eure Erfahrung mit uns, damit andere Betroffenen sehen, es geht nicht nur Euch so und niemand ist allein.

Um einen Anfang zu machen hat unsere Christina, ihre eigene Geschichte im NetzwerkForum in der Kategorie unter »Mein CRPS & ICH« bereits aufgeschrieben und damit einen Anfang geschaffen.

Die Form der Einsendung ist vollkommen frei. Entweder Ihr registriert Euch im NetzwerkForum und veröffentlicht sie selbst, oder Ihr schickt uns Eure Geschichte per Email an meinCRPSundIch@crps-netzwerk.de und wir veröffentlichen sie unter Eurem Namen oder auch anonymisiert für Euch. Wir behalten die Absenderangaben dann selbstverständlich für uns.

Lasst uns gemeinsam eine Plattform und ein Bewusstsein schaffen.
Und lasst uns einander dadurch Kraft, Hoffnung und gegenseitige Hilfe geben.

vielen dank2

CRPS und Krankenbeförderung

verordungenWenn wir mit einigen Betroffenen zusammenstehen, nach dem Gruppentreffen oder uns im Chat unterhalten, erzählt der eine oder andere, dass er zum Arzttermin oder zum nächsten Therapietermin mit dem Taxi fährt. Jetzt könnte man meinen, dass es hier auf jeden Fall um Betroffene mit dem Sudeck am Fuß geht. Aber nein, auch Hand-Sudeckler haben oft einen „Taxi-Schein“. Jetzt bin ich selbst am Fuß betroffen und kann durch „ihn“ keinen Schritt mehr ohne Rollstuhl bzw. Gehhilfen machen. Und es hat sehr lange gedauert, bis ich auch endlich von meiner Krankenkasse – übrigens Deutschlands servicebester Kasse – eine Bewilligung der Krankenbeförderung zur ambulanten Therapie bekommen habe. Wie gesagt, kann ich mich nur im Rollstuhl fortbewegen und kann aufgrund des Merkzeichen „G“ auch kostenfrei mit Bus und Bahn fahren. Aber für 20 oder 30 Minuten Therapie immer 45 Minuten hin und auch wieder zurück fahren zu müssen hat eher gar keinen therapeutischen Wert. Nun nehme ich aufgrund der sehr extremen CRPS Schmerzen täglich die maximale Tagesmenge Morphium ein, um es einigermaßen aumhalten zu können und die Nebenwirkungen lassen es eigentlich nicht zu, dass ich mich mit dem Rollstuhl in den aktiven Straßenverkehr begebe, aber irgendwie muss ich ja schließlich zu meinen Anwendungen kommen. Doch weder meine behandelnden Ärzte noch die Stadt (Antrag auf Kennzeichen aG liegt beim Sozialgericht) sehen hier irgendwelche Probleme mit Verantwortlichkeiten, falls mir im Straßenverkehr mal etwas passieren sollte. Sowohl meine Anträge auf Kostenübernahme der Taxikosten bei meiner Krankenkasse, noch die Bitten auf Ausstellung eines „Taxischeins“ bei meinen Ärzten hatten Erfolg. Die Begründung lautete stets, dass ich diesen nur mit dem Kennzeichen „aG“ bekommen könnte, oder wenn ich eine Pflegestufe hätte, oder wenn ich ein „Tumorpatient“ wäre. Aber wenn man mal überlegt, warum bei Patienten in einer Tumorbehandlung die Fahrtkosten zur Behandlung übernommen werden, ist es ja nicht der Tumor selbst, sondern die Verfassung, in der sich die Patienten befinden bzw. auch unter welchen harten Medikamenten sie stehen. Und beide verstecken sich hinter dem Gesetz, das diese beiden Hürden so aufsetzen würde. Dabei steht nichts davon im Gesetz. Aber beide sitzen nun mal am längeren Hebel und weigern sich, sich mal in die Situation eines durch CRPS gehbehinderten Schmerzpatienten zu versetzen. Alles hängt aber nur an diesem hellblauen Formular mit roter Schrift (Download) „Verordnung einer Krankenbeförderung“, welches der behandelnde Arzt oder Schmerztherapeut ausfüllen muss, ihn maximal fünf Euro Rezeptgebühr kostet und er damit bestätigt, dass er die Beförderung für medizinisch notwendig hält. Zusätzlich ist es wichtig, dass das Feld „Dauerhafte Mobilitätseinschränkung, vergleichbarer Grund wegen (ggf. Angabe ICD-10)“ ausgefüllt wird und hier CRPS beschrieben wird, denn der bekannte ICD-10 für CRPS lautet M89.0Sonstige Knochenkrankheiten, Neurodystrophie, Algodystrophie – bzw. G54.6Mononeuropathien der oberen Extremitäten – zeigt im Grunde die Ernsthaftigkeit des CRPS gar nicht auf. Gerade der zweite Schlüssel widerspricht auch eher der Gehbehinderung, weil es ausschließlich um die Arme und Hände geht. Sobald der Arzt die Verordnung ausgestellt hat, sollte man diese bestenfalls persönlich bei seiner Krankenkasse vorlegen (eigene Kopie nicht vergessen!). Die Kasse wiederum reicht die Verordnung meistens an den zuständigen MDK weiter zur Entscheidung. In vielen Fällen trifft aber bereits die/der zuständige Sachbearbeiterin/er die Entscheidung und bewilligt die Fahrtkostenübernahme, weil sie/er einsieht, dass man mit einem Sudeckfuss genauso wenig laufen kann, wie z.B. ein Beinamputierter (Voraussetzung im Gesetz).
Gerne bin ich beim Durchführen des eigenen Antrags behilflich…. 🙂
Liebe Grüsse
Euer
Stefan

PS. Link zu den Richtlinien für die Verordnung von Krankenfahrten.