Erfahrungsbericht einer CRPS Fuss-Betroffenen

Wir konnten eine CRPS-Fuss-Betroffene gewinnen, Ihre persönliche CRPS Geschichte für uns aufzuschreiben. In dieser kann sich wohl jeder von uns Betroffenen wiederfinden.

Wir hoffen, auch andere Betroffene damit animieren zu können, Ihre eigene Geschichte aufzuschreiben, um sie hier bei uns zu veröffentlichen.

Denn nur mit Aufklärung über die Situation von (chronisch) erkrankten Menschen in Deutschland und über die ausbleibende Forschung an der seltenen und ernsten Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck können wir etwas bewegen und Neu-Erkrankten vielleicht eine Odyssee ersparen.

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Nachgangsbericht zum Gruppentreffen in Köln am 31.07.2015

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Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.

Neue Rubrik »Meine CRPS Geschichte«

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Liebe CRPS Betroffene,

wir möchten gerne eine neue Rubrik einführen »Mein CRPS & Ich« ins Leben rufen.

Es geht darum, dass jeder von uns »seine eigene CRPS Geschichte« hat, aber beim genauen Betrachten, es sehr viele Parallelen und Gemeinsamkeiten gibt. Wir wollen endlich einmal zeigen, „Hallo Welt, es gibt diese Krankheit, die man nicht immer sieht, aber wir mit heftigsten Schmerzen und Problem zu kämpfen haben“.

Was wir mit »Mein CRPS & Ich« zeigen möchten, ist, dass wir Betroffen nicht alleine da stehen sondern, das wir alle unsere guten und schlechten Erlebnisse haben, was unsere Krankheit angeht, und dass es viele Gemeinsamkeiten bzw. (schlechte) Erlebnisse, gerade in Sachen Gesundheitswesen gibt. Egal, ob der Herr Sudeck nun ausgeheilt oder akut oder chronisch ist, wir wollen alle Geschichten lesen! Denn ein einheitliches Krankheitsbild gibt es nicht. Also zeigt uns Eure unterschiedlichen „Untermieter“ mit den unterschiedlichsten Symptome, Macken und Zicken. Am Ende werden sich dann sicherlich dennoch viele Gemeinsamkeiten finden. Und sollten diese vielleicht in Krankenhäusern oder bei Ärzten sein, können andere durch positive Erlebnisse daraus lernen und vielleicht gleiche Fehler vermeiden.

Lasst uns endlich ein Bewusstsein schaffen, dass wir eben nicht spinnen, sondern dass die Krankheit einen Namen hat »Komplexes Regionales Schmerzsyndrom« oder »CRPS«. Wir wollen ein Miteinander schaffen, dass uns Kraft, Hoffnung und Mut gibt, den Weg den wir beschreiten, zusammen zu gehen und uns untereinander zu helfen, auch wenn es nur mit Worten oder Parallelen zu unseren Geschichten ist.

Traut euch und erzählt uns eure Geschichte und teilt eure Erfahrung mit uns, damit andere Betroffenen sehen, es geht nicht nur Euch so und niemand ist allein.

Um einen Anfang zu machen hat unsere Christina, ihre eigene Geschichte im NetzwerkForum in der Kategorie unter »Mein CRPS & ICH« bereits aufgeschrieben und damit einen Anfang geschaffen.

Die Form der Einsendung ist vollkommen frei. Entweder Ihr registriert Euch im NetzwerkForum und veröffentlicht sie selbst, oder Ihr schickt uns Eure Geschichte per Email an meinCRPSundIch@crps-netzwerk.de und wir veröffentlichen sie unter Eurem Namen oder auch anonymisiert für Euch. Wir behalten die Absenderangaben dann selbstverständlich für uns.

Lasst uns gemeinsam eine Plattform und ein Bewusstsein schaffen.
Und lasst uns einander dadurch Kraft, Hoffnung und gegenseitige Hilfe geben.

vielen dank2

CRPS und Krankenbeförderung

verordungenWenn wir mit einigen Betroffenen zusammenstehen, nach dem Gruppentreffen oder uns im Chat unterhalten, erzählt der eine oder andere, dass er zum Arzttermin oder zum nächsten Therapietermin mit dem Taxi fährt. Jetzt könnte man meinen, dass es hier auf jeden Fall um Betroffene mit dem Sudeck am Fuß geht. Aber nein, auch Hand-Sudeckler haben oft einen „Taxi-Schein“. Jetzt bin ich selbst am Fuß betroffen und kann durch „ihn“ keinen Schritt mehr ohne Rollstuhl bzw. Gehhilfen machen. Und es hat sehr lange gedauert, bis ich auch endlich von meiner Krankenkasse – übrigens Deutschlands servicebester Kasse – eine Bewilligung der Krankenbeförderung zur ambulanten Therapie bekommen habe. Wie gesagt, kann ich mich nur im Rollstuhl fortbewegen und kann aufgrund des Merkzeichen „G“ auch kostenfrei mit Bus und Bahn fahren. Aber für 20 oder 30 Minuten Therapie immer 45 Minuten hin und auch wieder zurück fahren zu müssen hat eher gar keinen therapeutischen Wert. Nun nehme ich aufgrund der sehr extremen CRPS Schmerzen täglich die maximale Tagesmenge Morphium ein, um es einigermaßen aumhalten zu können und die Nebenwirkungen lassen es eigentlich nicht zu, dass ich mich mit dem Rollstuhl in den aktiven Straßenverkehr begebe, aber irgendwie muss ich ja schließlich zu meinen Anwendungen kommen. Doch weder meine behandelnden Ärzte noch die Stadt (Antrag auf Kennzeichen aG liegt beim Sozialgericht) sehen hier irgendwelche Probleme mit Verantwortlichkeiten, falls mir im Straßenverkehr mal etwas passieren sollte. Sowohl meine Anträge auf Kostenübernahme der Taxikosten bei meiner Krankenkasse, noch die Bitten auf Ausstellung eines „Taxischeins“ bei meinen Ärzten hatten Erfolg. Die Begründung lautete stets, dass ich diesen nur mit dem Kennzeichen „aG“ bekommen könnte, oder wenn ich eine Pflegestufe hätte, oder wenn ich ein „Tumorpatient“ wäre. Aber wenn man mal überlegt, warum bei Patienten in einer Tumorbehandlung die Fahrtkosten zur Behandlung übernommen werden, ist es ja nicht der Tumor selbst, sondern die Verfassung, in der sich die Patienten befinden bzw. auch unter welchen harten Medikamenten sie stehen. Und beide verstecken sich hinter dem Gesetz, das diese beiden Hürden so aufsetzen würde. Dabei steht nichts davon im Gesetz. Aber beide sitzen nun mal am längeren Hebel und weigern sich, sich mal in die Situation eines durch CRPS gehbehinderten Schmerzpatienten zu versetzen. Alles hängt aber nur an diesem hellblauen Formular mit roter Schrift (Download) „Verordnung einer Krankenbeförderung“, welches der behandelnde Arzt oder Schmerztherapeut ausfüllen muss, ihn maximal fünf Euro Rezeptgebühr kostet und er damit bestätigt, dass er die Beförderung für medizinisch notwendig hält. Zusätzlich ist es wichtig, dass das Feld „Dauerhafte Mobilitätseinschränkung, vergleichbarer Grund wegen (ggf. Angabe ICD-10)“ ausgefüllt wird und hier CRPS beschrieben wird, denn der bekannte ICD-10 für CRPS lautet M89.0Sonstige Knochenkrankheiten, Neurodystrophie, Algodystrophie – bzw. G54.6Mononeuropathien der oberen Extremitäten – zeigt im Grunde die Ernsthaftigkeit des CRPS gar nicht auf. Gerade der zweite Schlüssel widerspricht auch eher der Gehbehinderung, weil es ausschließlich um die Arme und Hände geht. Sobald der Arzt die Verordnung ausgestellt hat, sollte man diese bestenfalls persönlich bei seiner Krankenkasse vorlegen (eigene Kopie nicht vergessen!). Die Kasse wiederum reicht die Verordnung meistens an den zuständigen MDK weiter zur Entscheidung. In vielen Fällen trifft aber bereits die/der zuständige Sachbearbeiterin/er die Entscheidung und bewilligt die Fahrtkostenübernahme, weil sie/er einsieht, dass man mit einem Sudeckfuss genauso wenig laufen kann, wie z.B. ein Beinamputierter (Voraussetzung im Gesetz).
Gerne bin ich beim Durchführen des eigenen Antrags behilflich…. 🙂
Liebe Grüsse
Euer
Stefan

PS. Link zu den Richtlinien für die Verordnung von Krankenfahrten.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

crps netzwerk logo

Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW

Wie ist der Stellenwert von CRPS (Morbus Sudeck) in Deutschland?

Wie ist der Stellenwert von CRPS (Morbus Sudeck) in Deutschland?

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Kommentare eines CRPS-Betroffenen zum Stellenwert der Erkrankung in Deutschland. Hier spricht jemand aus dem Herzen eines Betroffenen – sehr lesenswert!

→Link zum Beitrag (PDF-Dokument)

(Quelle: ein Betroffener/Kontakt über Seitenadministration)

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Über den Supportchat erhielt ich einen Erfahrungsbericht eines Vaters, den ich mit seinem Einvertändnis, gerne hier veröffentlichen möchte. Dieser Bericht ist natürlich noch nicht abschliessend und wir werden ihn dann und wann erweitern…. Fragen und Kommentare bitte an den Bericht anhängen oder per Email an die Board-Administration (support@crps-nrw.de). Ich werde die perönlichen Anfragen dann gerne weiterleiten.

Im März 2014 hat es unseren Sohn getroffen. Er ist 14 Jahre alt, sportlich, schlank und groß. Beim samstäglichen Handballturnier knickte sein Fuß um. Die Folge war ein Bänderriß am Fußgelenk. Das Gelenk schwoll sehr schnell bis zum – laienhaft gesprochen – Platzen an. In einer Notfallpraxis wurde ein Bänderriss diagnostiziert. Nach Hause ging es mit einer Gipsschiene und Krücken. Es dauerte ca drei Wochen, bis die Schwellung einigermaßen zurückgegangen war. Bei mehreren Zwischenuntersuchungen von mehreren verschiedenen diensthabenden Ärzten in der Notfallpraxis wurde nichts Besonderes festgestellt. Die auch nach drei Wochen anhaltende Schwellung wurde als „denkbar und normal“ abgetan. Nach drei Wochen bekam er dann eine abnehmbare Vacuped-Schiene aus Plastik. Diese trug er dann weitere drei Wochen. Nach insgesamt rund 4 oder 5 Wochen war die Schwellung des Fußgelenks immer noch deutlich vorhanden, zudem verfärbte sich das Bein, insbesondere vorne am Schienbein dunkel rötlich, manchmal auch bläulich. Die Temperatur war deutlich fühlbar erhöht und der Haarwuchs verstärkte sich im Vergleich zum gesunden Bein deutlich. Das Wachstum der Zehennägel war normal. Schmerzen waren keine vorhanden. In „Gipspausen“ legten wir stundenweise Wickel zur Rückbildung der Schwellung an. Oftmals hat es vorübergehend geholfen. Nach 6 Wochen wurde unser Sohn bei der Abschlussuntersuchung in der Notfallpraxis als „gesund“ entlassen. Die Beschwerden würden sich mit der Zeit schon geben, hieß es. Zumal bei Jugendlichen in diesem Alter. Einem siebten Sinn folgend ließen wir uns aber trotz Widerwillen des Arztes Krankengymnastik und Lymphdrainage verschreiben. Dies müssen wir im Rückblick als Glücksfall ansehen. Denn der aufgesuchte Physiotherapeut sprach uns schon nach kurzer Sichtung auf Sudeck an und klärte uns über die möglichen Folgen auf. Auch gab er uns wertvolle Tipps zur Therapie daheim, wie weiterhin schwellungsmindernde Maßnahmen wie Wickel, Kühlung, Hochlegen, Schonung. Schon wenige Tage danach hatten wir zusätzlich einen Termin für ein MRT in einer orthopädischen Klinik. Mangels ausreichender eigener Erfahrung zog der behandelnde Arzt noch kollegialen Rat mit ein. Auch hier war nach Ausschluss anderer Erkrankungen die rasche Diagnose auf eine Sudeck-Erkrankung im Anfangsstadium gestellt. Der ärztliche Rat dort war die Fortsetzung und Intensivierung der Behandlungen durch den Physiotherapeuten mit Wiedervorstellung in einigen Wochen. Ansonsten setzten wir auch zu Hause die eigene Behandlung mit Wickeln etc. fort. Bei anfangs häufiger aufgetretenen ungeschickten Bewegungen beim Gehen hatte unser Sohn sehr heftige Schmerzen, die allerdings rasch wieder abklangen. An ein längeres Gehen von mehr als 1km war nicht zu denken, da sich langsam Schmerzen aufbauten. In Ruhe war der Fuß komplett schmerzfrei. Nach 6 Wochen trat zum ersten mal auch ein sehr deutlicher Kaltschweiß am betroffenen Bein auf – auch ohne Bewegung – der bis heute (10. Woche nach dem Bänderriss) sporadisch auftritt. Um auf der sicheren Seite zu sein und keine Chance zu vertun, haben wir uns entschieden, einen mit dieser Krankheit erfahrenen Arzt aufzusuchen. Überraschenderweise schien es Fachärzte zu Sudeck nur in Schmerzkliniken zu geben. Anfangs schienen uns diese Schmerzkliniken – zumindest in unserem schmerzfreien Fall – die falsche Anlaufstelle zu sein. Doch mangels Alternativen vereinbarten wir letztlich doch einen Termin in einer Schmerzklinik bei Bad Mergentheim, ca 120km entfernt von uns. Mitentscheidend für die Wahl dieser Klinik war die Kurzfristigkeit eines möglichen Termins. Untersucht wurden wir vom Chefarzt. Die Anmeldung verlief rasch, die Wartezeit war relativ kurz. Das Ambiente prima. Nur arg abseits gelegen. Der Arzt überzeugte mit effizienter Arbeitsweise, einfacher, aber nachvollziehbarer augenscheinlicher Untersuchung des Fußes und seiner offensichtlichen Erfahrung mit CRPS. Wir hatten zwar auf Wunsch MRT- und Röntgenbilder mitgebracht, welche er sich aber nicht angesehen hat. Seine Diagnose war rasch gestellt: Sudeck-Erkrankung, Stufe I, und wie im Bericht genannt in einer leichten Verlaufsform („benige“). Er nahm sich ausführlich Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Zum Beispiel die weitere Behandlung vorranging mit Lymphdrainagen, dann Bädern und Krankengymnastik. Ebenso wann wieder Sport möglich, was in nächster Zeit zu beachten ist und auch zukünftige lebenslange Verhaltensweisen zum Beispiel bei zukünftigen Verletzungen und Operationen. Wir haben schätzungsweise 30 Minuten mit ihm ohne Zeitdruck gesprochen. Mittlererweile waren wir mehr zufällig noch bei einem anderen Physiotherapeuten, der ebenfalls schon Erfahrung mit der Sudeck-Erkrankung hatte und weitere allgemeine Ratschläge zu Behandlung und Verhaltensweisen gab. Er riet uns auch, die Krankenkasse vorsorglich zu informieren, dass bei der Bänderriss-Behandlung im Krankenhaus über Wochen die Sudeck-Erkrankung übersehen/nicht erkannt wurde, obwohl die eigentlich Erkrankung schon längst vorüber hätte sein müssen und klare Merkmale für eine mögliche Sudeck-Erkrankung vorhanden waren. Nur falls später einmal eine Folgeerscheinung zu diesem Versäumnis auftritt.

Insgesamt ist der Gesundheitszustand nach 10 Wochen wie folgt: keine Ruhe-Schmerzen, bei längerem Gehen leichter bis mäßiger Schmerz. Meistens eine leichte Rötung des gesamten Beins unterhalb vom Knie, leichte Überwärmung. Die Schwellung, die Rötung und die Erwärmung sind unterschiedlich, abhängig zum Beispiel von Belastung. Zeitweilig deutlich spürbarer Kaltschweiß am Schienbein des betroffenen Fußes. Wir haben jetzt Anfang Juni und werden vermutlich noch für längere Zeit Lymphdrainagen und Krankengymnastik anwenden. Zuhause unterstützen wir mit Wickeln, wechselnder Schonung und Bewegung. Zusätzlich werden wir begleitende Termine in der vorgenannten orthopädischen Klinik wahrnehmen.

Sobald sich etwas ergibt, werden wir diesen Erfahrungsbericht gerne ergänzen….

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 30.5.2014

Es war das dritte Gruppentreffen in NRW bzw. Köln und wir hatten einen neuen Veranstaltungsort zu testen. Ich war über eine Stunde früher vor Ort, um mir die Gegebenheiten anzusehen und um die Richtungsschilder für das Gruppentreffen aufzuhängen. Dabei interessierten mich natürlich vor Allem die Möglichkeiten, als Rollifahrer. Aber man muss sagen, dass der neue Gruppenraum bei der AOK Rheinland/Hamburg, besser gesagt in dessen Servicecenter Clarimedishaus eine perfekte Einrichtung für unsere Gruppentreffen zu sein scheint. Es ist fussläufig vom Hauptbahnhof erreichbar und mit einmal links und einmal rechts sehr gut zu finden. Vor Ort gibt es einen Pförtner, der die gesamte Zeit Einlass gewährt. Des Weiteren kann man zu unserer späten Gruppenzeit auf dem hauseigenen Parkplatz parken, sofern schon genug Plätze frei sind. Rollstuhlfahrer können an der linken Seite des Gebäudes durch eine ebenerdige eigene Glastür ins Gebäude gelangen, es gibt zwei Aufzüge und der Gruppenraum war im ersten Stock gelegen. Dieses mal war ich sogar nicht der einzige im Rollstuhl. Da ich die genaue Anzahl der Teilnehmer nicht kannte – es hatten sich im Vorfeld 20 (!) Personen angemeldet. Bis um 18.20h waren wir dann aber doch nur 13 Personen. Aber es war auf jeden Fall eine nette – größtenteils schon bekannte – Gruppe. Der Raum ist doch entsprechend groß, das wir zukünftig in einem Fall von Personeninvasionen auch immer noch mehr Personen unterbringen können und müssen nicht wirklich noch etwas anmieten. Die AOK hatte uns einen Stuhlkreis vorberietet, da mir die Veranstaltung mit Tischen bei den letzten Malen doch sehr Schulhaus- oder VHS-mäßig erschien, und eine Schreibunterlage brauchen wir bei unseren Treffen ja eher nicht. Übrigens habe ich aus dem Gruppenraum bei der AOK mitgenommen, dass ich für das nächste Mal auf jeden Fall eine kleine Bewirtung bestelle.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vor allem durch die fünf neuen Betroffenen inklusive meiner Mutter, die mich mal wieder gerne zu einem Treffen begleitete und der organisatorischen Einführung, haben wir mit einem vorgebreiteten Themenkatalog angefangen. Ich habe der Gruppe nochmals meine Pläne für das erste interdiziplinäre CRPS-Symposium in Köln in der zweiten Jahreshälfte vorgestellt. Viele Teilnehmer waren begeistert von der Idee und mir wurde auch verschiedentlich Hilfe bei der Planung und Organisation angeboten. Ich werde in Sachen Sponsoring, Öffentlichkeitsarbeit bzw. Pressemitteilungen usw. gerne darauf zurückkommen. Aus diesem Thema heraus und auch durch verschiedentliche Einzelgespräche untereinander, bei denen ich so manches Mal um Ordnung bitten musste, wurde mehrfach angesprochen, dass wir – die CRPS-Betroffenen – zusammen mehr in die Öffentlichkeit gehen müssen. So wäre ein Beitrag bei »sterntv/RTL Television« denkbar, kleine Thementexte oder persönliche CRPS-Geschichten in Zeitunge wie zum Beispiel die sogenannte »Rentnerbravo«, also der Apothekenumschau, Goldenes Blatt, Bild der Frau o.ä., um unsere Krankheit mehr ins Gewissen der Öffentlichkeit zu bringen. Wie jeder von uns festgestellt hat, gibt es unter dem medizinischen Fachpersonal einen bunten Wissenstand zum Sudeck von »schon mal gehört«, über »ich kenn da wen« und »ich hatte da mal eine Patientin«, bis zu »ich bin der CRPS-Papst«. Zu dem Thema gab es auch Zusagen zur Unterstützung. Weiterhin stellte ich ein weiteres Mal die McGill Schmerzscala vor. Es gab auch schon einen Beitrag zum Thema auf der Webseite, aber dennoch war sie manchem noch unbekannt. So hatte ich für das Portemonnaie ein paar kleine laminierte Scalenkarten zum Mitnehmen vorbereitet, die man beim nächsten Arztbesuch mal unbedingt seinem behandelten Spezialisten zeigen sollte, damit dieser einmal die massive Höhe der CRPS/RSD-Schmerzen erfassen könnte. Es würde mich dazu interessieren, welchem Arzt, die Scala beriets bekannt ist. Durch einen Anruf einer verzeifelten Mutter für ihren am Fuß erkrankten Sohn, hatte ich einmal herumgefragt, wie der Stand der äußerlichen Symptome des CRPS ist, da man doch im sogenanten Stadium II (ohne erkennbare äusserliche Erkrankungssymptome) sicherlich arge Schwierigkeiten hat, dem Arzt klar zu machen, worum es geht, und das vor Allem, wenn der Sudeck schon was länger in der Hand oder in dem Fuß wohnt. Auch dazu gab es zahlreiche Wortmeldungen und die anderen Betroffenen waren natürlich froh, dass sie bereits in fester Behandllung sind. WIederum Teilnehmer ohne festen Behandler haben es da schon schwerer und müssen oftmals eine Gradwanderung machen, um nicht sofort in die Psychoecke geschoben zu werden. Hier hilft sicherlich manchmal ein ernergisches Auftreten, eine gewisse Hartnäckigkeit oder nach mancher Ärzteodysse, ein fachkundiger CRPS-Arzt, der den Sudeck auch ohne äussere Merkmale erkennt. Hier ist leider ganz klar das Problem vieler Betroffener erkennbar: »Es ist wichtig, frühzeitig nachdem ein CRPS diagnostiziert wurde, eine intensive Behandlung einzuleiten. Je länger die Erkrankung und die Schmerzen bestehen, desto schlechter sind die therapeutischen Möglichkeiten« (Zitat Rommelklinik Bad Wildbad). Um auf die verzeifelte Mutter zurückzukommen, ihr Sohn ist erst seit etwa 8 Wochen dabei, hat am Fuß alle bekannten Symptome (Verfärbung, Überwärmung bzw. Temperaturunterschied, Steifheit und Bewegungseinschränkung, glatte glänzende Haut, Schwellung, vermehrter oder verringerter Haar- und Nagelwuchs, Schwitzen etc.) aber keine Schmerzen. Ich wollte ihr gar nicht sagen, dass diese als Hauptsymptom sicher noch kommen können. Ein weiteres heiß diskutiertes Thema war die stationäre Behandlung oder auch die stationäre Reha, je nach dem, wer der Träger der Kosten ist. Herausgekommen ist, dass eine stationäre Behandlung in jedem Fall hilfreich ist und jedem Betroffenen anzuraten ist, weil dort in sehr kurzen Intervallen viel Behandlung und Therapie stattfinden kann, was in einer ambulanten Therapie nie erreicht werden kann. Diese multimodale Therapie, bei dem alle Disziplinen an einem Tisch sitzen und über den/die Betroffene/n beraten, kann zwar nur für zwei bis drei Wochen (oder ind er Intervalltherapie auch länger) eine Besserung herbeiführen, aber der/die Patient/in kann hiervon vieles mit nach Hause nehmen und eigenständig weiterführen. In der Runde wurde aber auch ein Fall aus Rheinland-Pfalz genann, bei dem auch ausserhalb eines Hauses alle Ärzte und Therapeuten miteinander sprechen und es findet keine Behandlung statt, ohne dass die anderen Fachpersonen davon wissen. So ein intersiziplinäres / multimodales Modell sucht man aber sonst sicherlich endlos. Unser letztes Thema waren alternative Behandlungsmaßnahmen. Diese sind in allen SHG bisher noch kein Diskussionsthema gewesen, und aus eigener Erfahrung habe ich dieses Thema angesprochen. Selbst mache ich seit einiger Zeit die Cranio-Sakrale-Therapie, die der Osteopathie entlehnt ist. Beides ist leider nur bedingt von der Schulmedizin akzeptiert, weil noch keine großen Studien dazu existieren. Abzuraten ist aber auf jeden Fall von hochpreisigen neuen Methoden wie Photonentherapie, Laserblutbestrahlung, Lichttherapie usw. Diese Therapien mögen zwar neu und aus den USA stammen, aber sie kosten oft viereckig Geld, was keine kasse trägt, und die Heilungschancen sind unbekannt und nicht bestätigt, ebensowenig neue Nebenwirkungen. Bisher hatte ich mich auch immer gegen diese Behandlungen mehr oder weniger gewehrt, aber seit ich es mache, habe ich wenigstens kurzzeitig in der Woche nahezu schmerzfreie Momente (10-15 Minuten) und es geht einem danach oftmals sehr gut, weil man oftmals tiefentspannt ist. Viele in der Runde waren interessiert, andere konnten diese kurzen Inseln der Schmerzfreiheit bestätigen. Somit sollte man auf jeden Fall daüber nachdenken, um auch sagen zu können, man hat alles erdenkliche ausprobiert. Ich habe die Teilnehmer abschliessend nochmals gebeten, mir gute wie schlechte Ärzte, Therapeuten und Kliniken zu nennen, damit wir unser CRPS-Ärzteverzeichnis ausweiten können. Arztvergleichsportale gibt es genügend, aber keins geht auch nur im geringsten auf CRPS ein. Schade eigentlich…. Am Ende des Treffens gab es wie jedes Mal die Gelegenheit, verschiedene CRPS-Materialien, Anstecker, Armbänder, Schleifen zu erstehen und einen SOS-Ausweis zu bestellen.

Nach dem Treffen haben wir uns noch in das nahegelegende Pancho Villa, einem mexikanischen Restaurant, aufgemacht, um gemeinsam etwas zu essen und zu trinken und diverse Themen noch weiter auszuführen, um sich untereinander besser kennenzulernen, um vielleicht beginnenden Freundschaften zu finden und um gemeinsam noch ein wenig zusammen zu sein, als eine Gruppe, die das gleiche durchmacht, das gleiche fühlt und weiß, worüber man redet. Alle haben zugesteimmt, dass das mit dem Clarimedishaus unsere Stammkneipe werden könnte…

Das nächste Treffen in Köln findet voraussichtlich am 25. Juli 2014 statt.

Lyrica (Pregabalin) absetzen

Ich möchte gerne von einer CRPS-Betroffenen erzählen, die nach einer missglückten Hallux valgus Operation ein weiteres Mal operiert wurde und der Sudeck dann erst recht zugeschlagen hat. (Der Arzt hat auch noch nie etwas von der Richtlinie »Niemals in einen aktiven Sudeck operieren!« gehört??. pers.Anm.d.R.) Die Behandlung des Arztes sah eine ambulante Behandlung mit Physiotherapie und Krankengymnastik vor. Von der Ergo- und Spiegeltherapie erfuhr sie erst durch Gespräche mit mir. Allein durch viel Bewegung und tägliches Yoga hat sie sich selbst wieder mobilisiert, so dass sie mit Stock wieder einigermaßen gehen kann und nicht im Rollstuhl gelandet ist. Nachdem die äußeren Merkmale und vor allem die Schmerzen mittlerweile auch weniger wurden, sollte sie vom Arzt aus, die Lyrica/Pregabalin (2x50mg pro Tag) über drei Wochen absetzen. Jeder hatte ihr davon abgeraten und ihr geraten den Entzug stationär zu machen. Hiergegen hat sich ihr Arzt aber massiv gewehrt. Die Betroffene hat es daraufhin alleine versucht und mit den schlimmsten Nebenwirkungen (Benommenheit, nachlassende Aufmerksamkeit, Trunkenheitsgefühl, Doppeltsehen, Gleichgewichtsstörungen, Muskelkrämpfe, Herzrhythmusstörungen, Brustschmerzen usw.) geschafft, das Medikament abzusetzen. Teilweise war sie davor, sich in eine psychiatrische Klinik einweisen zu lassen, berichtete sie mir.

Nun stellt sie die Frage, ob jemand Gleiches mitgemacht hat. Auch wäre einmal zu diskutieren, ob man Patienten bei einem Entzug von einem Medikament mit so hohen Nebenwirkungen allein lassen kann. Ich möchte noch ergänzen, dass die Betroffene über 80 Jahre alt ist.

 

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Also am letzten Donnerstag war es soweit. Mir wurde in eine zweistündigen Operation eine Elektrode in das bsilogoRückenmark gelegt, die für eine Nervenstimulation benötigt wird. Zur Operation musste ich mich auf den Bauch legen und bekam natürlich die Lebenszeichen kontrollierenden Instrumente wie Blutdruckmessung, Herztöne, Sauerstoffsättigung und einen venösen Zugang gelegt. Nachdem ich dann korrekt gebettet war, schlief ich auch schon ein und wirklich erinnern kann ich mich nur wenig, als ich dann nach zwei Stunden in meinem Bett wach wurde. Mir tat natürlich der Rücken weh, der dick verbunden war und aus dem ein normal dickes Kabel mit einem Anschluss herauskam. Im Gespräch mit dem Arzt konnte ich mich dann nach und nach daran erinnern, dass ich während der OP halbwegs wach gemacht wurde, und bei  verschiedenem Kribbeln mitteilen musste, ob die Elektrode an die richtige Stelle implantiert wurde. Am OP-Nachmittag kam dann ein Techniker der Firma Boston Scientific und schloss mich am besagten Kabel an seinen Computer an. Und er gab dann wieder verschiedene Stromimpulse an die Eletrode, die ich dann als Kribbeln im Rücken, Gesäß, Oberschenkel, Unterschenkel, Fuß verspürte. Da ich aber immer wieder einschlief, entweder als Nachwehen der OP-Sedierung oder durch meine regulären Medikamente, haben wir die Einstellung abgebrochen.
neurostimulator
Die Nacht war eher schwierig, da ich mit meinen Medikamenten zwar meine üblichen CRPS-Schmerzen im Fuß im Griff hatte, aber die Wundschmerzen am Rücken wurden dadurch in keinster Weise gedämpft. Da wurde mir dann per Tropf Novalgin mit Tramadol gereicht, beides Medikamente, die ich nach dem Unfall zunächst zur Hand hatte und heute eher zu belächeln sind in der Behandlung meiner CRPS-Schmerzen.

Am nächsten Tag kam der Techniker dann wieder und der externe Impulsgenerator wurde an das Techniker-Tablet gehängt und auch eine Fernbedienung wie ein Controller einer Spielkonsole wurde mir gereicht. Ich konnte dann einen Stromimpuls – spürbar als pulsierendes Kribbeln an meinem Rücken – durch „Feuern“ weiter nach unten Richtung meinem Fuß geleiten und mit anderen Knöpfen die Stromstärke rauf und runterregeln. Der Techniker sagte nur, “ jetzt geben Sie erstmal mit diesen Knöpfen Gas“. Mehr und Mehr konnte ich den Reiz weiter zum Fuß geleiten. Abschliessend kann ich nun den Impuls zu etwa 70% im Fuß und auch noch an zwei weiteren Nebenstellen im Oberschenkel (Rückseite) und im Gesäß spüren. Diese Konstellation wurde nun auf den externen Impulsgeber gespeichert und ich kann damit bis Montag etwas üben und testen, wie sich der Impuls zu meinen Schmerzen verhält. Weiterhin muss ich auch lernen, mit den unterschiedlichen Impulsstärken umzugehen, da sich der Impuls bei Lageänderung beim Liegen oder bei jeder Bewegung verändert – manchmal weniger stark, mal vielfach stärker. Den externen Impulsgeber trage ich nun mit einem Gürtel an der Hüfte und ich habe eine Funkfernbedienung, mit der ich die Impulsstärke erhöhen oder verringern kann oder den Impuls auch ganz ausschalten kann.

Nach zwei Tagen kann ich bisher sagen, dass der Impuls gut zu ertragen ist und ich mit Impuls keine Schmerzattacken bzw. Ausreißer von Normal-Schmerzstärke 4 Richtung 8-9 wie bisher mehr habe. Heute, als mir der Verband gewechselt wurde, wurde auch eine Steckverbindung freigelegt, an der das dicke Kabel zum Außenimpulsgeber mit dem sehr dünnen Elektrodenkabel verbunden wird. Als ich dann später vom Bett in den SCS-IMAGERolli wechselte, blieb auf einmal das Pulsierende Kribbeln aus und ich konnte es auch mit der Fernbedienung nicht mehr zurückbringen. Da war erst einmal Holland in Not und ich dachte, ich müsse am Samstagabend noch den Techniker-Notdienst rufen, da der Stationspfleger keine Einweisung in die Technik erhalten hat. Der Pfleger stöpselte aber einmal die Kupplung ab und an und das wohlige Kribbeln war wieder da und ich war beruhigt.
Jetzt wird es am Montag weitergehen, wenn der Techniker wieder kommt und mit mir weiter Feintuning betreiben wird und mehr und mehr gewollte Impuls-Programme erstellt, zwischen denen ich später mit der Fernbedienung wechseln kann. Ausserdem sollen die Nebenstellen des Kribbelns noch mehr und mehr abgestellt werden und der Impuls zu mehr als 70% in meinem Fuß landen wird.

Weiter werde ich dann noch bis zum Ende der Woche weiter testen und einstellen, so dass ich dann einen Tag ohne Impuls sein werde, um noch einmal den Unterschied zu merken, und dann meine Entscheidung treffen muß, ob ich den Impulsgeber implantiert bekommen möchte. Hier stellen sich mir noch einigen Fragen, die ich vorher beantwortet  bekommen möchte. Das werde ich dann hier weiter veröffentlichen.

Nachtrag 18.3.2014:

Gesagt, getan. Mein Techniker von Boston Scientic kommt jeden Tag vorbei, um nach mir zu sehen. Mal im OP-Dress, mal im Anzug. Und am Montag haben wir ein paar andere „Programme“ angelegt, d.h. jeweils mit anderer Pulsierung und anderer Stromstärke habe ich nun zwei weitere speicherstände auf der Fernbedienung, die ich bei Bedarf auswählen kann. Die fühlen sich dann anders an und geben das wohlige Kribbeln jeweils an einer etwas anderen Stelle, eine fast nur am Fuß und eine über die Unterschenkeloberseite bis fast zur Zehenspitze (leider kann ich meine Zehen gar nicht mehr spüren). Als wir diese Stände angelegt hatten, sagte er, dass er noch etwas anderes ausprobieren möchte. Dafür klemmte er ein anderes Gerät an den Elektrodendraht und holte eine andere Antenne raus, die er an seinen Computer anschloß. Dann startete er ein anderes Programm auf dem Computer und nahm Kontakt zu meiner Elektrode auf. Das ist wohl das absolut Neueste auf dem Markt, ist noch immer in der Weiterentwicklung, und lässt wohl eine feinere Justierung zu. Auf dem Bildschirm konnte ich nun meine Elektrode im Modell sehen, für die er einige Parameter eingab. Dann durfte ich wieder mit der „Mariosteuerung“ (Bild folgt) den Strom auf der Elektrode leiten. Ich bin dabei immer höher gegangen, konnte auch etwas seitwärts gehen, und landete mit dem Kribbeln irgendwann kurz unter Brusthöhe… Da hat er es dann auf dem Computer wieder runtergestellt, damit ich nicht den ganzen Weg wieder runtergurken musste. Nun stellte er aber fest, dass wir wirklich nur auf dem letzten Kontakt der Elektrode arbeiten und da nicht wirklich viel Spiel ist, obwohl ich während der OP eine mittige Lage erkennen ließ. Er sagte aber, dass das kein Problem ist, da man in der großen OP eine Schraube löst und die Elektrode einfach etwas runterziehen kann. Er wird aber versuchen, ob ich nicht auch das neue System nutzen könne. Die eingestellten Stände des herkömmlichen System sind ja in Ordnung und helfen ja bereits. Für morgen ist nun ein sog. Auslaßversuch geplant, bei dem ich den Stimulator einen Tag abgeschaltet lassen muß, um einen Unterschied zu vorher feststellen kann. Sofern es sich mir aber morgen ein Unterschied zu vorher zeigt, kann ich den Stimulator schon früher wieder einschalten. Und dann muss ich mich entscheiden, ob Implantation oder Entfernung. Aber ich bin mir jetzt schon im Klaren, dass ich den Stimulator implantiert bekommen möchte, nicht nur weil ich große Hoffnungen drauf gesetzt habe, sondern weil sich ja schon eine sichtbare Verbesserung gezeigt hat. Mir wurde vorhergesagt, dass sich die Stimulation innerhalb von zwei Monaten noch verbessern wird. Ich bin gespannt. Voraussichtlich zum Ende der Woche werde ich dann die große Implantationsoperation haben. Ich werde weiter berichten…

Nachtrag 3.4.2014:

Der Auslassversuch zeigte mir sofort, dass ich auf dem richtigen Weg bin. in der Zeit, als der Neurostimulator aus war, ist mein Schmerzpegel wieder gestiegen und ich hatte vormittags einen heftigen Schmerzausreißer. Somit war meine Entscheidung klar. Am Freitag den 21.3.2014 wurde mir in einer Operation unter Vollnarkose der Neurostimulator auf der linken Siete über dem Gesäß implantiert. Da wir in der Testphase festgestellt hatten, dass die Elketrode zu hoch eingesetzt wurde und wir nur auf dem letzten Kontakt arbeiten konnten, wurde in der OP die Elektrode einen Zentimeter heruntergezogen und wieder befestigt. Als ich mittags aufwachte, merkte ich auch wieder das leichte Kribbeln im linken Bein und bis zum Fuß runter, so wie ich es vorher auch verspürt hatte. Leider waren die zwei weiteren Programme durch das Runterziehen nicht mehr nutzbar, bzw. es kam kein Kribbeln oder keins an der richtigen Stelle. Ich war dann noch das Wochenende in der Klinik und wurde Montag entlassen. AUfgrund eines Kurzurlaubs des Technikers musste ich eine Woche warten, bis mein Neurostimulator wieder korrekt eingestellt wurde. Hätte ich gar kein Programm mehr nutzen können, hätte ich auch einen anderen Techniker angefordert. Gestern nun war ich zum Fädenziehen erneut in der Klinik und bekam am Abend noch Besuch des Technikers und wir haben zusammen erneut drei neue Stimulationsprogramme erstellt und gespeichert. Ich dachte die ganze Zeit nur: „Guck mal Mami, ich bin ein Roboter!“, weil ich mit einem Kabel an meiner Fernbedienung an den Technikercomputer angeschlossen wurde.

Also nach nun mehr drei Wochen mit der SCS kann ich noch immer sagen, dass ich froh bin, es gemacht zu haben, weil mein Schmerzlevel dauerhaft auf etwa 5 gesenkt werden konnte. Ich kann es jedem Betroffenen nur empfehlen, dieses als letzte Möglichkeit zumindest auszutesten. Nur wenn man es ausprobiert hat, kann man sagen, mir hat es nicht geholfen oder bei mir hilft gar nichts mehr.

Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit

Euer stefan