Neuer Artikel zur Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

um unsere Erkrankung besser bekannt zu machen, wurde die Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ ins Leben gerufen.

Plakat CGAA
Plakat zur Kampagne

Neben den neuen Flyern zur Kampagne wurde jetzt ein Plakat im Format DIN A3 erstellt. Dieses kann in unserem Shop bestellt werden.

Also gleich mal reinschauen, bestellen und Bekanntheit steigern!

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Neuer Artikel im Shop: PatientenWegweiser NRW Chronischer Schmerz

Patientenwegweiser
Bild: dmv

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW weist Betroffenen erste Wege im Umgang mit chronischen Schmerzen auf und hilft ihnen, eine qualifizierte Schmerzklinik, einen erfahrenen Schmerztherapeuten oder eine passende Selbsthilfegruppe zu finden.

Da die Schmerzbehandlung häufig ambulant durchgeführt wird und viele Patienten die Nähe zur behandelnden Klinik oder Praxis schätzen, wurde der PatientenWegweiser Chronischer Schmerz speziell für Schmerzpatienten im Raum NRW erstellt. Er enthält ein Verzeichnis von Schmerzzentren in NRW und Rehakliniken bundesweit, die sich auf die Behandlung chronischer Schmerzen spezialisiert haben. Eine besondere Kennzeichnung erhielten Schmerzzentren, die von der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) als „Regionales Schmerzzentrum“ ausgezeichnet wurden oder von der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS) das Qualitätssiegel „Certkom – Qualifizierte Schmerztherapie“ erhielten. Die DGSS e.V. hat die Broschüre mit einem Vorwort unterstützt.

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW soll insbesondere die Arbeit von Selbsthilfegruppen und ihren Beratern unterstützen, bei denen chronischer Schmerz ein Thema ist.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird mit dieser Broschüre das Klinikverzeichnis für CRPS erweitern, damit CRPS Betroffene auch in die richtigen Hände kommen.

Der Artikel ist jetzt in unserem Shop verfügbar.

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Pressemitteilung zur Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuell gestarteten bundesweiten Kampagne eine Pressemitteioung herausgegeben.

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oder direkt zur Kampage

Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

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Vortrag „CRPS und der Schlaf“ am 31.05.2019 in Köln

Banner Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es freut uns, dass wir zu unserem nächsten Gruppentreffen einen Redner für das Thema „CRPS und die Wichtigkeit des Schlafs“ gewinnen konnten.

Herr Dr. Andreas Kremer aus dem Helios Klinikum Krefeld wird einen Vortrag über die „Schmerzbeeiflussung des CRPS durch fehlenden oder unzureichenden Schlaf“ halten. Natürlich steht er auch für alle Fragen zum Thema Schmerztherapie zur Verfügung.

Der Vortrag findet statt am 31.05.2019 ab 19.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal, Weyertal 76, 50931 Köln statt. Der Schulungsraum befindet sich im Untergeschoss (Aufzüge vorhanden). Es gibt einen großen Parkplatz am und einige Behindertenparkplätze direkt vor dem Krankenhaus.

Wir freuen uns über zahlreiche Besucher. Eine Anmeldung unter gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org wird aufgrund der Raumkapazität erwünscht.

Euer Team vom CRPS NRW Köln e.V.
Stefan und Andre

Bundesweiter Aktionstag gegen den Schmerz 2019

Aktionstag

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. beteiligt sich am 4. Juni 2019 am 8. bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“. An diesem Tag machen die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. und ihre Partnerorganisationen auf die lückenhafte Versorgung von vielen Millionen Menschen aufmerksam, die an chronischen Schmerzen leiden. Bundesweit finden in etwa 300 Praxen und Kliniken, in Apotheken sowie Pflegeeinrichtungen Aktionen, Infotage und Vorträge statt. Von 9.00 bis 18.00 Uhr ist zudem eine kostenlose Telefon-Hotline eingerichtet. Dort beantworten mehrere Dutzend Experten Patientenfragen rund um das Thema Schmerz.

Weiterlesen in unserer Pressemitteilung

Weitere Pressemitteilungen in unserem Archiv

kampagnenflyer

Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

Der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. hat seine erste eigene Kampagne gestartet. Unter dem neuen Slogan „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ sind alle angesprochen, sich für die weitere Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CRPS einzusetzen. Mitmachen ist gefragt! Jeder kann ein Bild hochladen, welches als Kampagnenbanner auf unseren Webseiten und den sozialen Medien veröffentlicht wird. Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern natürlich auch Angehörige und jeder, der sich für uns einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führt zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und sollte die Erforschung der selten Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanner werden in den sozialen Medien unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Weitere Infos und Mitmach-Möglichkeit unter crps-geht-alle-an.de

Der Kampagnenbanner:

Kampagnenflyer
Der Flyer steht zum Dowload bereit und kann auch im Shop bestellt werden

Finanz- und Jahresberichte 2018 vorgestellt

Mitgliederversammlung

In der 2. ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 5. April 2019 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt. Der Verein hat erstmalig ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

>>Finanzberichte
>>Jahresberichte

Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

Marbugr Uni Logo

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Große Spende für den CRPS NRW Köln e.V. zur ExpoLife

Köln, 31.03.2019 – Im Rahmen der Fachmesse ExpoLife in Kassel (28. bis 31. März 2019) stellte der Prothesenmacher APT – A perfect Team aus Stockum-Püschen im Westerwald eine Challenge auf:

1.000 Kilometer Radfahren für eine Spende von 7.000 Euro.

Die Sportler Maxi Schwarzhuber, Oli Sitterich und Ronny Schöninger haben diese Herausforderung angenommen und haben das Ziel bis zum Ende der Fachmesse erfolgreich erreicht. Die erfahrene Spende wurde von den Firmen Endolite, Cekoon, Otto Bock, Össur und Teufel gespendet. APT durfte die Hälfte der Spende an einen Wunschempfänger geben und hat dafür den CRPS NRW Köln e.V. gewählt.

Interview

„Als er von der Spendenaktion erfuhr, hat unser Chef nicht gezögert, und Euren Verein genannt.“

Marwig Blechschmidt über seinen Chef Tom Kipping, APT Stockum-Püschen

Der Vorstandsvorsitzende des Vereins durfte nach einem Interview auf der Messe am vergangenen Freitag einen Scheck über die Spende persönlich entgegennehmen und dankte den großzügigen Spendern sowie auch den Radfahrern.

Übergabe
Das ist mal ein großer Scheck! Vielen Dank!

„Wir als Verein und Selbsthilfegruppe werden die Spende für die Unterstützung unserer Betroffenen und deren Angehörigen nutzen und die Erforschung der seltenen Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck voranbringen.“

Dirk-Stefan Droste, MdV CRPS NRW Köln e.V.
Spender
Und alle haben mitgemacht
Draussen