Finanz- und Jahresberichte 2018 vorgestellt

Mitgliederversammlung

In der 2. ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 5. April 2019 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt. Der Verein hat erstmalig ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

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Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Große Spende für den CRPS NRW Köln e.V. zur ExpoLife

Köln, 31.03.2019 – Im Rahmen der Fachmesse ExpoLife in Kassel (28. bis 31. März 2019) stellte der Prothesenmacher APT – A perfect Team aus Stockum-Püschen im Westerwald eine Challenge auf:

1.000 Kilometer Radfahren für eine Spende von 7.000 Euro.

Die Sportler Maxi Schwarzhuber, Oli Sitterich und Ronny Schöninger haben diese Herausforderung angenommen und haben das Ziel bis zum Ende der Fachmesse erfolgreich erreicht. Die erfahrene Spende wurde von den Firmen Endolite, Cekoon, Otto Bock, Össur und Teufel gespendet. APT durfte die Hälfte der Spende an einen Wunschempfänger geben und hat dafür den CRPS NRW Köln e.V. gewählt.

Interview

„Als er von der Spendenaktion erfuhr, hat unser Chef nicht gezögert, und Euren Verein genannt.“

Marwig Blechschmidt über seinen Chef Tom Kipping, APT Stockum-Püschen

Der Vorstandsvorsitzende des Vereins durfte nach einem Interview auf der Messe am vergangenen Freitag einen Scheck über die Spende persönlich entgegennehmen und dankte den großzügigen Spendern sowie auch den Radfahrern.

Übergabe
Das ist mal ein großer Scheck! Vielen Dank!

„Wir als Verein und Selbsthilfegruppe werden die Spende für die Unterstützung unserer Betroffenen und deren Angehörigen nutzen und die Erforschung der seltenen Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck voranbringen.“

Dirk-Stefan Droste, MdV CRPS NRW Köln e.V.
Spender
Und alle haben mitgemacht
Draussen

CRPS Awareness fördern – neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer („Alle Flyer weg“).

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

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8. Aktionstag gegen den Schmerz

Logo Aktionstag 2019

Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also:
Machen Sie mit am 4. Juni 2019, dem achten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“.

Wir knüpfen damit an den großen Erfolg der letzten Aktionstage an.
Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.

  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.

  • Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 18 18 120 stehen am 4. Juni 2019 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

Auch das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark wird sich am Aktionstag beteiligen. Weitere Informationen zu Aktionen und Veranstaltungen folgen.

Weitere Informationen auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. gegündet

DGSS-Logo
CNO-Logo

Köln, 26. März 2019 – Am vergangenen Wochenende wurde der Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS.org) gegründet. In der konstituierenden in Berlin verständigten sich der Schmerzlos e.V., die MigräneLiga e.V. Deutschland, die Deutsche Restless Legs Vereinigung RLS e.V. , die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. und der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. auf eine enge Zusammenarbeit im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Außenwirkung, u.a. bei gemeinsamen Veranstaltungen wie dem „Aktionstag gegen den Schmerz“ am ersten Dienstag im Juni jeden Jahres, in diesem Jahr am 4. Juni 2019.

Es ergeben sich sicherchlich große Synergien durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft und den anderen Selbsthilfevereinigungen ergeben. Denn schließlich geht es bei allen Patientenorganisation um chronische Schmerzen.

Dirk-Stefan Droste, Vorstand CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Weitere gemeinsame Verständigungen können der Pressemitteilung der DSSG.org entnommen werden.