Klinische Studie zu Neridronat in Deutschland

Aachen. Für CRPS / Morbus Sudeck wurde durch den Pharmahersteller Grünenthal, Aachen eine klinische Studie zum Wirkstoff Neridronat (engl. neridronic acid) einem Aminobisphosphat gestartet. In verschiedenen Kliniken in Deutschland können Betroffene an dieser klinischen Studie teilnehmen.

Die Studien werden an Standorten in den USA, Kanada, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien, der Ukraine, der Tschechischen Republik, der Slowakei, Polen, Serbien, Australien, Neuseeland und Südkorea durchgeführt.

Es gibt zwei placebokontrollierte klinische Studien, die derzeit Patienten durchführen und rekrutieren. Eine davon verfügt auch über klinische Studienzentren in Deutschland, an denen Patienten in die Studie einbezogen werden können, wenn sie nach allen Ein-/Ausschlusskriterien in Frage kommen.

Hier ist der Link clinical trials.gov für diese Studie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530345?term=neridronic+acid&cond=CRPS&rank=1

Die klinischen Studienzentren in Deutschland sind:

  • Zentrum für klinische Forschung Dr. med. med. I. Schoel, Bad Homburg, Tel.: 06172/1710784
  • Klinische Forschung Berlin Mitte GmbH, Berlin, Tel.: 030/206580-800
  • BAG Anästhesie, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Cottbus, Tel.: 03552/890785
  • Klinische Forschung Hamburg GmbH, Hamburg; Tel.: 040/460763030
  • Klinische Forschung Hannover Mitte, Hannover, Tel.: 0511/169765-0
  • Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Tel.: 06131/17-2222
  • Klinische Forschung Schwerin GmbH, Schwerin, Tel.: 0385/557740

Die Patienten müssen sich mit den Standorten in Verbindung setzen und möglicherweise einen Termin vereinbaren, um die Eignung zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass ein wichtiges Kriterium ist, dass die CRPS-Dauer ab Beginn von Anzeichen und Symptomen nicht mehr als 2 Jahre beträgt. Personen mit einer längeren CRPS-Dauer können nicht berücksichtigt werden.

Die Rekrutierung sollte bis Anfang 2020 fortgesetzt werden.

Für die Aufnahme in die klinische Studie gibt es verschiedene Aufnahmevoraussetzungen, die im nachfolgenden Dokument benannt sind. hierin gibt es auch weitere Informationen zu der Studie. Hierüber kann Kontakt aufgenommen werden.

Noch 2 Tage bis zum CTWO – Weltaufklärungstag für CRPS

 

 

 

 

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es sind noch 2 Tage bis zum „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ , dem Weltaufklärungstag für CRPS.

Die vierte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „Wir können alle Orange!“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten, ist der 5. November 2018. Die Veranstaltung, die am ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern haben sich darauf geeinigt, für „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ orange zu werden, darunter der CN Tower in Toronto, die Story Bridge in Brisbane, Australien und die Trafalgar Square Brunnen in London. Das Niagara Falls Illumination Board wird die Niagarafälle auch orange für die Veranstaltung beleuchten. Es hat sogar „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ Plakate am Times Square in New York geben.

Der einfachste Weg, sich zu beteiligen, ist, orange zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag in Social Media zu posten: #CRPSORANGEDAY.

Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für eine lähmende Schmerzzustände zu wecken, die zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“. „Wir hoffen, dass dieser Tag, die vierte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, es allen von CRPS/Morbus Sudeck Betroffenen ermöglichen wird, zusammenzuarbeiten und der Welt zu zeigen, dass wir, während wir Schmerzen haben, stark sind.“

Flyer zum CTWO 2018 herunterladen

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Flyer zum CRPS Symposium 2018 in Hessen herunterladen

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Wir werden in diesem Jahr mit Infoständen in Duisburg, Köln, Krefeld, Kassel und vielleicht in weiteren Städten vertreten sein, um über die Erkrankung CRPS aufzuklären und diese seltene Erkrankung bekannt zu machen. Hierfür wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „Wir können alle Orange!„. In den DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel wird es in diesem Jahr ein CRPS Symposium zum CTWO geben, das ebenfalls am 5.11.2018 stattfinden wird. Wir berichten auf unserer Hauptseite darüber. Weiterlesen

Die dritte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ im Jahr 2017 war ein großer Erfolg: 71 Proklamationen aus den US-Bundesstaaten und -Städten, die „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ und den November als CRPS/RSD-Bewusstseinsmonat anerkennen. Fast 50 Gebäude und Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt wurden orange beleuchtet. Ein Unterstützer lief den New York City Marathon und ein anderer den Chicago Marathon zu Ehren der Veranstaltung. In Deutschland wurde in vielen Städten auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Es wird daran gearbeitet, auch im deutschsprachigen Raum, die jährliche Veranstaltung bekannter zu machen.

CRPS Diagnosezeiten-Umfrage von CRPS Network Australia

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir erhielten gerade einen Aufruf unserer befreundeten CRPS Vereinigung aus Australien „CRPS Network Australia“ für eine eigene weltweite Studie zur „Zeit bis zur Diagnose/Behandlung bei CRPS“. Da diese Umfrage komplett auf Englisch ist, haben wir sie ins Deutsche übersetzt und stellen diese ebenfalls zur Verfügung. Die gewonnenen Daten werden anschließend zusammengeführt.

Auszug aus dem Begleittext zur Umfrage:

Diese Umfrage richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, bei denen das komplexe regionale Schmerzsyndrom diagnostiziert wurde.  Um teilnehmen zu können, müssen Sie 16 Jahre oder älter sein (Eltern/Vormunde werden ermutigt, diese Umfrage im Namen von Kindern unter 16 Jahren mit CRPS-Diagnose auszufüllen).

Ursachen des schweren Schmerzsyndroms näher an der Entdeckung

Ursachen des schweren Schmerzsyndroms näher an der Entdeckung

Original:
Causes of serious pain syndrome closer to discovery

(c) news.liverpool.ac.uk

Die Studie deutet darauf hin, dass das komplexe regionale Schmerzsyndrom durch schädliche Serum-Autoantikörper verursacht werden könnte.

Forscher der University of Liverpool haben einen großen Schritt nach vorne getan, um die Ursachen einer Erkrankung zu verstehen, die bei Betroffenen chronische Schmerzen verursacht.

Das Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) ist eine schwere Erkrankung, die ein Glied nach einem – oft kleinen – Unfall oder einer Operation betrifft. Es kann starke Schmerzen verursachen, die viele Jahre andauern, sowie Schwellungen der Gliedmaßen, Veränderungen des Haar- und Nagelwachstums und Muskelatrophie, aber bis jetzt gab es keine eindeutigen Hinweise auf die Ursache.

Gleiche Symptome

Jetzt hat das Forschungsteam des Instituts für Translationale Medizin der Universität zusammen mit Kollegen der Universität Pecs, Ungarn, erfolgreich Antikörper aus dem Serum von Patienten mit CRPS auf Mäuse übertragen, so dass viele der gleichen Symptome reproduziert werden konnten.

Dr. Andreas Goebel, der an der University of Liverpool arbeitet und Berater für Schmerzmedizin am Walton Centre NHS Foundation Trust ist, leitete die Studie. Sagte er: „CRPS ist ein schwerer Zustand, der nicht vollständig verstanden wird. Die Ergebnisse dieser Studie deuten auf eine Ursache hin – schädliche Serum-Autoantikörper – und erhöhen die Möglichkeit, eine Behandlung zu finden.“

„Die Ergebnisse dieser Studie deuten auf eine Ursache für CPRS – schädliche Serum-Autoantikörper – hin und erhöhen die Möglichkeit, eine Behandlung zu finden“.

Bei Mäusen, die mit den Antikörpern von CRPS-Patienten injiziert wurden, gab es signifikant mehr Schwellungen der betroffenen Gliedmaßen als bei Mäusen, die mit Antikörpern von gesunden Probanden injiziert wurden. Ähnlich wie in den Gliedmaßen der Patienten wurden die Pfoten der mit CRPS-Antikörper injizierten Mäuse druckschmerzhafter, und das Pfotengewebe enthielt eine höhere Konzentration des Nervenmediators Substanz P.
Obwohl bisher angenommen worden war, dass die Ursache für CRPS ausschließlich eine abnormale Hirnaktivität nach einer Verletzung ist, haben neuere Ergebnisse, auch aus der Liverpool-Gruppe, auf eine Immundysfunktion hingewiesen.

Lokalisieren Sie die Ursache

sagte Dr. Goebel: „Es ist durchaus möglich, dass CRPS durch einen Fehler im Immunsystem verursacht wird. Diese Studie scheint die Ursache als Autoantikörper zu lokalisieren, und wenn wir diesen Bereich weiter untersuchen, können wir nach einer Lösung suchen.“

Das Projekt wurde von der Europäischen Union gefördert und aus dem Europäischen Sozialfonds kofinanziert. 7, die Pain Relief Foundation, Liverpool, Großbritannien,

CSL-Behring AG, Bern, Schweiz, BPL Ltd, UK, Biotest AG, Dreieich, Deutschland.

Die Studie wurde in der Zeitschrift Pain veröffentlicht und kann hier nachgelesen werden.

Gefunden auf: Webseite der University of Blackpool

 

Neue Flyer für das CRPS Symposium in Kassel am 05.11.2018 verfügbar

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

Im Rahmen des CRPS Weltaufklärungstags „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ wird zu einer Informationsveranstaltung zum Thema „Schmerzerkrankung CRPS / Morbus Sudeck“ am Montag, den 5. November 2018, in der Zeit von 13 bis 17 Uhr in die DRK Kliniken Nordhessen, Hansteinstraße 29, 34121 Kassel-Wehlheiden eingeladen. In Zusammenarbeit mit den DRK Kliniken orgnanisiert die CRPS Hessen Landesgruppe diese Informationsveranstaltung. Weitere Infos zur Veranstaltung gibt es hier.

Nun sind die Flyer für die Veranstaltung eingetroffen und können ab sofort bestellt werden.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene und veranstaltende Veranstaltungen tragen, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Daher freuen wir uns, wenn viele Flyer in Arztpraxen, Kliniken und Therapiepraxen verteilt werden.

Helft mit!

Gleich auf die Bestellseite zum Dowload oder Bestellen wechseln

Änderungen im ICD-10 – Klassifikation von Krankheiten – CRPS erstmalig aufgeführt ab 2019

(c) dimdi.de / Fotolia

Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten, German Modification (ICD-10-GM) ist die amtliche Klassifikation für Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung in Deutschland.

 

 

 

Wie auf DIMDI.de berichtet, wird das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (CRPS) endlich und erstmalig ab 2019 in den Nervenerkrankungen mit einem eigenen Schlüssel (G90.) geführt. Bisher war die Erkrankung unter den sonstigen Knochenerkrankungen geführt, was gerade bei Orthopäden und Chirurgen zu einer Odyssee führen konnte, da die Ursache nicht eine Knochenerkrankung sondern eine Erkrankung des sympathischen Nervensystems ist. Somit kann die Herangehensweise bei der Behandlung des CRPS ein anderer werden.

Wir hoffen, dass die Diagnosestellung und Behandlung einer akuten Erkrankung damit schneller und krankheitsgerechter werden kann. Gerade in diesem Monat wurde auch die Leitlinie für CRPS neu herausgegeben, nachdem die bisherige Leitlinie in 2017 ausgelaufen ist. Mit der neuen Leitlinie für die Behandlung con CRPS  und der Aufnahme des CRPS in die ICD ist zukünftig eine bessere und schnellere Behandlung zu erwarten.

»Link zum neuen ICD-10 2019

Neue Pressemitteilungen

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

zu den Themen „Neuer Gruppenraum für den CRPS NRW Köln e.V.“ sowie „Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für den CRPS 2018“ wurden zwei Pressemitteilungen veröffentlicht.

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01.10.2018 Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS 2018

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29.09.2018 Neuer Gruppenraum für den CRPS NRW Köln e.V.

Alle Pressemitteilungen sind auch in unserem Archiv zu finden:
https://www.crps-netzwerk.org/cms/pressemitteilungen/

Unterstützung zum CTWO am 5.11.2018 gesucht

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, werden wir zum diesjährigen vierten „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ Weltaufklärungstag für CRPS suchen wir noch Unterstützung für unseren Infostand in der Kölner Innenstadt Zeppelinstraße / Ecke Schildergasse. Hierbei geht es vor allem um den Auf- und Abbau sowie um die Standbesetzung. Wir informieren übr die seltene Erkrankung, geben Infomaterial heraus, geben Empfehlungen und verteilen unsere orangenen Schleifen. Wer interessiert ist – auch stundenweise – kann uns gerne anschreiben unter koeln@crps-netzwerk.org.

Herunterladen des Plakats zum CTWO

PDF-Dokument, 3.6MB

Herunterladen des Handzettels zur Veranstaltung in Köln

PDF-Dokument, 1.2MB

Herunterladen des Informationsflyers zum CTWO 2018

PDF-Dokument, 523kB

Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Vortrag Neurostimulation/SCS am 25.05.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Termin des Vortrags:
Freitag, 25. Mai 2018, von 18.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Wir bitten – besonders für diesen Termin um eine kurze schriftliche Voranmeldung in Form einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 🙂