Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

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Hope
Foto: SewCream via Shutterstock

Mein Name ist Dirk-Stefan Droste, Kölner, heute 47 Jahre alt. Ich hatte ein geregeltes Leben mit Arbeit, sozialem Leben, Urlaub und allem, was es zu einem guten Leben braucht. Und plötzlich änderte sich mein Leben schlagartig, ohne dass es vorher absehbar war. Durch einen Treppensturz zog ich mir einen Fersenbeinbruch zu, der erstmal konservativ mit markantem Gipsbein behandelt wurde. Diese Behandlung eines Bagatelltraumas sollte nach sechs bis acht Wochen überstanden sein, so dachte ich damals Ende 2012. Aber dann begann das Martyrium erst durch eine rätselhafte und seltene Erkrankung. Denn anstatt wieder normal laufen zu können, entwickelten sich im linken Fuß unerträgliche Schmerzen, die fast nicht zu ertragen waren. Es folgten unzählige Arztbesuche, auch bei Spezialisten wie Orthopäden und Chirurgen, die mit den üblichen Untersuchungen wie Röntgen und der Kernspintomographie stets attestierten, dass es keinen erkennbaren Grund für die Schmerzen oder einen Zusammenhang zur vorhergehenden Verletzung gibt. Ich wurde, wie viele andere Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Simulant abgestempelt.

MORBUS SUDECK
Foto: Belibasakis

Nach vielen Krankenhausaufenthalten gab man meinen Schmerzen dann endlich einen Namen. Der deutsche Arzt Paul Sudeck hat Anfang des letzten Jahrhunderts erstmals davon berichtet und die Krankheit Morbus Sudeck genannt. Heutzutage spricht man vom komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Diverse mehrmonatige Aufenthalte in Kliniken und Reha-Einrichtungen brachten nur selten Besserung und ich rang mich zu einer sehr einschneidenden Entscheidung durch. Ich ließ mir den erkrankten Fuß amputieren. Nach langen Recherchen, vielen Gesprächen mit anderen langjährigen CRPS Betroffenen, erschien eine Prothesenversorgung als die bessere Lösung, um wieder Lebensqualität zurückzuerlangen. Nach kurzer Rehabilitation konnte ich dann sogar wieder in meinen Beruf zurückkehren. Auch Urlaubsreisen und selbst Autofahren waren wieder möglich.

Etwa ein Jahr später zeigte sich dann eine sehr böse Eigenart der Krankheit: sie kann auf eine andere Extremität „springen“. Als Auslöser wurde ein zwischenzeitlicher Bänderriss zwei Jahre vorher im rechten Fuß vermutet. Mein rechter Fuß verdrehte sich so stark, dass es mich wieder zurück in den Rollstuhl und weg von der Arbeit brachte. Der rechte Fuß widerstand jeder bekannten Therapiemöglichkeit und die nicht vermissten Schmerzen waren ungleich schlimmer zurück. Hier kam die Entscheidung zu einer schnellen Beendigung der Tortur recht früh und der rechte Fuß wurde ebenfalls amputiert und bestens prothesenversorgt. Ein weiteres Mal musste ich mein Arbeitsleben zurückerobern, um auch die finanzielle Belastung und Erwerbsminderungsrente auszugleichen. Leider meinte es CRPS nicht besonders gut mit mir, sodass die Krankheit sich wiederrum nach anderthalb Jahren an meiner linken Hand und seit neuestem auch an der rechten Hand entwickelt hat. 

Bereits bei der Behandlung meiner erkrankten Füße wurde eine Spezialtherapie ausprobiert, bei der ein kleiner Neurostimulator implantiert wurde. So werden die weitergeleiteten Schmerzreize an das Gehirn gehindert. Der Patient spürt statt der Schmerzen manchmal nur ein leichtes Kribbeln. Der zuerst implantierte Stimulator brachte leider nicht die gewünschten Erfolge, aber wenn man unter höllischen Schmerzen leidet, greift man nach jedem Strohhalm. Nach vier Jahren wurde für meine Hände eine weitere Stimulationssonde implantiert, die die Nerven der Hände abdeckt. Und dank der Weiterentwicklung der Stimulationstechnik profitiere auch ich heute von der verbesserten Medizintechnik und kann durch den Neurostimulator heute ebenfalls größtenteils schmerzfrei leben. Dazu bin ich durch meine modernen Prothesen mobil genug für meinen Job und die häusliche Selbstversorgung. Trotz schwerer Jahre hat die Krankheit auch positive Seiten. Denn der Zusammenhalt der Familie ist durch die Krankheit viel stärker geworden und ich habe durch die Selbsthilfearbeit eine Menge interessanter Menschen kennengelernt, die in derselben oder ähnlicher Situation sind. 

Sie möchten mehr erfahren?
Weitere Informationen finden Sie unter crps-netzwerk.org

Neue Leitlinie für die Behandlung von CRPS (2018)

Die Leitline für CRPS (2018) wurde bereits am 17.08.2019 im CRPS Netzwerk veröffentlicht. Der Vollständigkeit halber haben wir auch CRPS NRW Köln diese heute ebenfalls online gestellt.

Die Leitlinie für die Behandlung von CRPS ist 2017 ausgelaufen und nun ist es endlich soweit und die neue Version wurde verabschiedet.

Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie

Diese Leitlinien sind letztmals im September 2012 in der 5. Auflage in Buchform erschienen und werden seitdem laufend auf dieser Website aktualisiert. Aufgrund der langen Aktualisierungszyklen bei gedruckten Werken werden die Leitlinien der DGN seitdem ausschließlich online publiziert: auf dieser Website und kurz darauf bei der Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlich-medizinischer Fachgesellschaften AWMF. Leitlinien sind im Einzelfall bis zu 5 Jahre lang gültig und die komplexen Abwägungskongresse mit dutzenden Experten sowie verschiedenen Fachgesellschaften dauern bisweilen Monate oder Jahre. Die rund 900 ehrenamtlich tätigen Autoren und die Redaktion bemühen sich, die Aktualisierungen so schnell wie möglich auf dieser Website zu publizieren. Auf diese Weise kommen neue wissenschaftliche Erkenntnisse schneller den Ärzten und schließlich den Patienten zugute. Kontakt zur Redaktion: leitlinien@dgn.org

Link zur Leitlinie bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

Download der Leitlinie
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Entwicklungsstufe: S1
Stand: 8. Januar 2018
Online seit: 10. September 2018
Gültig bis: 7. Januar 2023
AMWF-Registernummer: 030/116
Federführend
Prof. Dr. Frank Birklein, Mainz
frank.birklein@unimedizin-mainz.de

Hydroxychloroquin zeigt Potenzial, die autoinflammatorische Komponente des komplexen regionalen Schmerzsyndroms anzugehen

Stanford Medicine | Pain News

Eine neue Stanford-Studie zeigt erstmals, dass das Anti-Malaria-Medikament Hydroxychloroquin (HCQ) die autoinflammatorische Komponente von CRPS angreifen kann.

13.01.2021 Claire Jordan

iStock.com/xiao zhou

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) ist eine Schmerzerkrankung, die oft eine Gliedmaße nach einem kleinen Trauma, wie einer Verletzung oder einer Operation, betrifft. Die Erkrankung ist gekennzeichnet durch starke Schmerzen, erhöhte Berührungsempfindlichkeit, Veränderungen der Hautfarbe und -temperatur sowie eine verminderte Bewegungsfähigkeit der verletzten Gliedmaße.

Während es viele Mechanismen gibt, die dem CRPS zugrunde liegen, weisen neuere Forschungen darauf hin, dass CRPS eine autoinflammatorische Komponente hat. Normalerweise fördert das Immunsystem eine Entzündung nach einer Infektion oder Verletzung, um den Körper zu schützen und die Heilung zu fördern. Eine Autoinflammation tritt jedoch auf, wenn die Entzündung lange nach der Verletzung, die eigentlich hätte heilen sollen, weitergeht, oder sogar, wenn der Körper nicht verletzt ist, was zu chronischen Schmerzzuständen beitragen kann.

Eine neue translationale Studie unter der Leitung von Dr. Vivianne Tawfik , Assistenzprofessorin für Anästhesiologie, perioperative & Schmerzmedizin, zeigt erstmals, dass das Malariamittel Hydroxychloroquin (HCQ) die autoinflammatorische Komponente von CRPS angreifen kann.

Der Erste in der Klinik
Die Idee für diese Arbeit entstand, als Dr. Ian Carroll Associate Professor of Anesthesiology, Perioperative & Pain Medicine, fragte sich, ob HCQ, ein von der FDA zugelassenes und gut verträgliches Medikament, bei Patienten mit refraktärem CRPS wirksam sein könnte. Neben der Behandlung von Malaria wird HCQ häufig zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen wie rheumatoider Arthritis und Sjӧgren-Syndrom eingesetzt (Haight et al., 2020), da es eine überaktive Immunreaktion unterdrücken kann. HCQ hat in letzter Zeit auch Schlagzeilen gemacht, weil Behauptungen über seine mögliche Wirksamkeit als Behandlung für COVID-19 aufgestellt wurden.

Die Forscher beschreiben eine Fallserie von sieben Patienten mit chronischem, refraktärem CRPS, bei denen bisherige Behandlungen unwirksam waren und die mit einer HCQ-Behandlung begonnen wurden. Fünf der sieben Patienten erlebten eine Verringerung der Schmerzen, sobald sie mit dem Medikament begannen. Vor der Einnahme von HCQ gaben die Patienten ihre Schmerzen mit durchschnittlich 6,8 auf einer Skala von 0 bis 10 an, wobei 0 für keine Schmerzen und 10 für die schlimmstmöglichen Schmerzen steht; nach Beginn der HCQ-Behandlung sanken die Schmerzen jedoch auf durchschnittlich 3,8.

Einige Patienten beobachteten auch Verbesserungen bei körperlichen Symptomen. Zum Beispiel stellte eine Patientin innerhalb der ersten Monate der HCQ-Behandlung einen Rückgang der Schwellung und Rötung ihres verletzten Fußes fest. Als sie die Behandlung absetzte, kehrten die Symptome jedoch zu ihrem vorherigen Schweregrad zurück. Nach Wiederaufnahme der Medikation verbesserten sich die Symptome erneut, was darauf hindeutet, dass HCQ zur Verbesserung beigetragen hatte.

Dann zurück an den (Labor-)Tisch
Motiviert durch diese Ergebnisse fragten sich Elena Haight und Emily Johnson, ehemalige Forschungsassistentinnen in Dr. Tawfiks Labor Elena Haight und Emily Johnson, ehemalige Forschungsassistentinnen in Dr. Tawfiks Labor, fragten sich, ob die Verwendung des Medikaments in einem CRPS-Mausmodell helfen könnte, den Mechanismus aufzudecken, durch den HCQ CRPS verbessern kann.

CRPS kann in Mäusen mit Hilfe eines etablierten Beinbruch- und Gipsmodells modelliert werden. Drei Wochen nach dem Gipsen des Beins zeigen die Mäuse typische Anzeichen von CRPS – erhöhte Temperatur und Schwellung der verletzten Pfote – und Schmerzverhalten, wie z. B. weniger Gewicht auf die Pfote zu legen und erhöhte Empfindlichkeit gegenüber leichten Berührungen zu zeigen. Nachdem sie CRPS bei den Mäusen festgestellt hatten, verabreichten sie den Mäusen 7 Tage lang HCQ, entweder in einer niedrigen oder hohen Dosierung, und maßen dann erneut die CRPS-Anzeichen.

Nach einer Woche hatten die Mäuse, die mit der höheren HCQ-Dosis behandelt wurden, eine größere Reduktion der Pfotenwärme und Schwellung als die Mäuse, die nicht mit HCQ behandelt wurden. Außerdem zeigten die mit HCQ behandelten Mäuse eine geringere Empfindlichkeit gegenüber Berührungen der verletzten Pfote als die unbehandelten Mäuse. Darüber hinaus waren diese Effekte dosisabhängig, was bedeutet, dass die Mäuse, die mit einer höheren Dosis HCQ behandelt wurden, eine größere Schmerz- und Symptomreduktion aufwiesen als die Mäuse, die mit einer niedrigeren Dosis behandelt wurden.

Als nächstes untersuchten die Forscher die Wirkung von HCQ auf die Autoinflammation im Rückenmark, dem Ort der anfänglichen Modulation von Schmerzsignalen, wenn diese von der verletzten Gliedmaße zum Gehirn übertragen werden. Mikroglia sind Entzündungszellen im Rückenmark und im Gehirn, die, wenn sie aktiviert werden, Entzündungen fördern können, indem sie Proteine freisetzen, die als pro-inflammatorische Zytokine bezeichnet werden. Frühere Forschungen deuten darauf hin, dass HCQ die Mikroglia-Aktivierung in einem Modell der Multiplen Sklerose reduzieren kann und daher das Potenzial hat, Entzündungen zu verringern (Koch et al., 2015).

In dieser Studie beobachteten die Forscher eine signifikante Abnahme der Mikroglia-Aktivierung im Rückenmark von Mäusen, die mit HCQ behandelt wurden, wobei eine stärkere Abnahme bei den Mäusen beobachtet wurde, die mit der höheren Dosis behandelt wurden. Während HCQ keinen Effekt auf die pro-inflammatorischen Zytokinspiegel in der verletzten Pfote hatte, wurden im Rückenmark signifikante Reduzierungen zweier Arten von pro-inflammatorischen Zytokinen, IL-1β und IL-6, gemessen, was darauf hindeutet, dass HCQ über eine Verringerung der mikroglialen Aktivierung zu reduzierten Zytokinspiegeln im Rückenmark führte. Dieses Ergebnis deutet darauf hin, dass potenziell vorteilhafte Behandlungen für CRPS Medikamente beinhalten könnten, deren Wirkungen im Rückenmark und nicht in der verletzten Extremität lokalisiert sind.

Durchführbarkeitsstudien erforderlich
Insgesamt deuten die Ergebnisse dieser translationalen Studie darauf hin, dass die Reduzierung der Autoinflammation im Rückenmark ein möglicher Mechanismus von HCQ bei der Behandlung von CRPS sein könnte. Zusammen mit den klinischen Fallserien unterstützt diese Arbeit weitere Untersuchungen und Machbarkeitsstudien zu HCQ als eine mögliche Behandlungsoption für Patienten mit refraktärem CRPS.

Externer Link:
Orginalbeitrag auf Standford Medicine Pain News (engl.)


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Dieser November ist der NervEMBER!

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Nach dem CTWO ist vor dem CTWO! SAVE THE DATE: 01-11-2021

Corona hält die Welt in Gefangenschaft und so haben wir uns entschieden, den CTWO 2020 auf das nächste Jahr zu verschieben.

Aber da unsere Erkrankung auch nicht bei Corona schläft, müssen wir weiterhin auf uns aufmerksam machen!

Daher ist dieser November der NervEMBER!

Tragt orange, tragt Orange Ware, teilt unsere Bilder und postet alles in den sozialen Netzwerken unter den Hashtags

#CRPSOrangeDay
#CTWO20
#ColorTheWorldOrange
#CRPSgehtallean
#NervEMBER
#CRPSNetzwerk

Hier unsere kurzen Momente zur Aufklärung über CRPS (a_spoonful_of_crps) zum Teilen:
https://bit.ly/ctwo20

Meine Gast-Kolumne

Marion-Sybille Burk – die 60jährige CRPS Betroffene aus Hessen ist Leiterin der Landsgruppe Hessen mit den Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel. Sie ist auch die In?tatorin des Na?onalen CRPS Symposiums in Kassel. Vor der Berentung aufgrund der Erkrankung an beiden Händen mit CRPS war sie als Apothekerin mit eigener Apotheke tä?g.

Einsamkeit und Alleinsein mit Morbus Sudeck

Die Tür fällt hinter mir zu. Ich stehe draußen, regelrecht rausgeschmissen fühle ich mich. Das darf nicht wahr sein. Seit 2 Jahren gehe ich zu diesem Schmerzarzt und habe wirklich geglaubt endlich einen kompetenten und einfühlsamen Mediziner gefunden zu haben, der sich mit CRPS auskennt. Ja – dachte ich.

Was mir gerade passiert ist, bringt mich schlagartig in die Anfänge meiner CRPS-Geschichte. In mir wandelt sich die Wut über das Geschehene in Trauer und Verzweiflung. Ich stehe wiedermal allein mit meinen Schmerzen, meinen Ängsten und Sorgen.

Er könne meine Tränen nicht mehr ertragen, hat mein Schmerzarzt vor wenigen Minuten zu mir gesagt. Wie bitte? Was kann er nicht? Ich glaube ich habe mich verhört, aber er meint das wirklich was er sagt.

Gottseidank kann ich grad noch meinen letzten Rest Schlagfertigkeit auspacken. Das Problem können wir sofort lösen, antworte ich und stehe auf und gehe. Und nun befinde ich mich vor der Praxis und habe das heulende Elend. Wiedermal zutiefst enttäuscht und verzweifelt mache ich mich auf den Heimweg. Allein mit allem was diese Krankheit ausmacht.

Viele von uns Betroffenen erleben Einsamkeit einerseits, aber auch ein Allein-gelassen-werden mit der Erkrankung andererseits, wie ich oben erzählt habe.

CRPS / Morbus Sudeck ist eine seltene Schmerzerkrankung mit etwa 87.000 betroffenen Personen in Deutschland. Die Tatsache, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist eine der Ursachen, warum wir oft allein dastehen.

Da CRPS leider unter Medizinerinnen und auch anderen Therapeutinnen selten bekannt ist, bleiben wir oft allein mit unseren Problemen. Soll heißen: Unsere Schmerzen und Funktionseinschränkungen werden nicht entsprechend gewürdigt. Weder bei Mediziner*innen noch den Krankenkassen, den Berufsgenossenschaften, dem Versorgungsamt usw. erfahren wir von Anfang an eine adäquate Unterstützung. Wenn wir Hilfe einfordern, wird uns oft eine psychische Erkrankung unterstellt. Die Betroffenen werden allein gelassen mit ihren Sorgen und Ängsten.

Es ist schwierig, nicht betroffenen Menschen zu verdeutlichen, wie die Erkrankung alle Bereiche des Lebens einschränken kann. Häufig kommt es vor, dass man sich zurückzieht, weil jede Anstrengung die Schmerzen verstärkt und die Bewältigung des Alltags all unsere Kraft braucht. Da bleibt oft keine Energie für soziale Kontakte und Arbeiten ist nur für Wenige wieder möglich. Auch körperlich sind die meisten stark eingeschränkt, manche benötigen einen Rolli. Das alles führt oft zur Vereinsamung.

Gruppentreffen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind eine gute Möglichkeit, nicht allein mit all dem fertig werden zu müssen. Hier muss sich niemand rechtfertigen oder immer wieder erklären, weil wir untereinander sehr gut verstehen können, was der andere mitmacht.

Ich möchte euch herzlich einladen unsere Angebote wie Gruppentreffen und die sozialen Netzwerke zu nutzen. So lernt ihr andere Betroffene und ihre Geschichten kennen. Ihr werdet sehen, dass unsere Erfahrungen sich oftmals gleichen. Es hilft zu verstehen, dass es nicht an uns liegt, wenn wir wiedermal allein gelassen werden.

Das war es für heute.
Ich wünsche euch eine schmerzarme Zeit
Eure