„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“ – Cynthia Toussaint

Zeitschrift Schmerz

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“

Von CYNTHIA TOUSSAINT

Mit 21 Jahren hatte Cynthia Toussaint eine glänzende Karriere als Balletttänzerin vor sich, als sie sich einen Muskelfaserriss zuzog. Dieser war der Auslöser für eine Krankheit, mit der sie nun schon seit drei Jahrzehnten zu kämpfen hat. Seither leidet Toussaint, heute 57, unter unvorstellbaren Schmerzen. Was Ihr damals die meiste Kraft nahm, war, die richtige Diagnose zu finden.

Erst 13 Jahre nach ihrer Verletzung erfuhr Toussaint,dass sie an Morbus Sudeck litt einer chronischen Schmerzerkrankung, die wohl auf eine Funktionsstörung im zentralen oder peripheren Nervensystem zurückgeht. Man nennt sie auch die „Selbstmordkrankheit”, da manche Patienten die enormen Schmerzen, die den ganzen Körper erfassen, einfach nicht ertragen können. „Morbus Sudeck wird durch ein Trauma ausgelöst – das kann ein Herzinfarkt sein, aber auch ein Nadelstich“, schreibt sie in Ihren Memoiren, Battle for Grace. „Als Reaktion sendet das Nervensystem eine Nachricht an das Gehirn, und die lautet: ‚Schmerzen!’” Und dieses Signal hört im Anschluss nicht, wie normalerweise, wieder auf, sondern wird immer stärker. Wenn man sie rechtzeitig erkennt und korrekt behandelt, kann man die Krankheit aufhalten. Wenn nicht – in Toussaints Fall 13 Jahre lang – teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal ans Gehirn senden, Ihr Signal mit anderen Neuronen, und die Krankheit erfasst den Rest des Körpers“, schreibt sie.

Auch Toussaint hat oft an Selbstmord gedacht: „Ich war zehn Jahre lang bettlägerig und hatte quälende Schmerzen.” Damals meinten viele Ärzte, Ihre Schmerzen seien psychosomatischer Natur.

Später nahm Toussaint die Dinge selbst in die Hand. Sie informierte die Öffentlichkeit über Morbus Sudeck und über die Gefahr falscher Diagnosen. 2002 gründete sie die gemeinnützige Organisation For Grace, um auf die medizinische Benachteiligung von Frauen, die unter Schmerzen leiden, hinzuweisen. „Studien zeigen, dass Frauen oft stärker Schmerzen empfinden, ihnen aber weniger geholfen wird als Männern. Wir wollen ihre Interessen vertreten. Sie sollen sich nicht länger allein fühlen.”

Dank einer integrativen medizinischen Versorgung erreichte Toussaint schließlich eine partielle Remission, doch sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Neben Ihren künstlerischen Leidenschaften – Singen, Schreiben und Musikmachen – hat ihr die Arbeit bei For Grace viel
Kraft gegeben, wie sie sagt.

„Menschen zu helfen hilft mir, gesund zu bleiben – es gibt mir einen Grund, morgens aufzustehen.”

Bildunterschrift:
Toussaint kämpft für die Gleichbehandlung in der Pflege


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Quelle: Zeitschrift Schmerz

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Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

Bitte teilt den Link in den sozialen Medien (Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, Youtube etc.) und vergesst die Hashtags nicht!

#CRPS #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Vortragsveranstaltung zu CRPS am 3.12.2019 in Köln

Köln, 18.12.2019
Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3.12.2019 durfte ich einen Vortrag bei #APT Prothesen in Köln halten. Eine interessierte Gruppe von etwa 20 Personen lauschte der Vorstellung der seltenen #Nervenerkrankung #CRPS / Morbus #Sudeck. CRPS ist ein chronischer Zustand, der durch andauernden, intensiven Schmerz charakterisiert wird, der oftmals als brennend beschrieben wird und der in keinem Verhältnis zur auslösenden Verletzung steht und bei verspäteter Diagnose oder unzureichender Behandlung zur Chronifizierung und zu teilweise schweren Behinderungen an den Extremitäten führen kann.

Anschließend wurde die App der #Prothesengemeinschaft vorgestellt.

Den gemeinsamen Nachmittag schloss die Vorstellung des neuen mikroprozessorgesteuerten #ProPrioFoot von #Ossur durch Robin Moser ab.

Vielen Dank für die Einladung an APT Köln.

#gemeinsamweitergehen

#CRPSgehtallean

C#RPSNetzwerk

#CRPSOrangeDay

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

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So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

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Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

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In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

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Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

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Die heiße Phase beginnt – nur noch 19 Tage bis zum CTWO 2019

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Die fünfte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten. Die Veranstaltung, die an jedem ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken. Dieser fällt in diesem Jahr auf den 4. November 2019.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene Kleidung und orangene Schleifen tragen, um das Bewusstsein für die seltene Erkrankung CRPS zu stärken und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern werden für den  „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ – auch bekannt als CRPS Orange Day – erleuchtet bzw. in orange erstrahlen, darunter der CN Tower in Toronto/Kanada, die Story Bridge in Brisbane/Australien, und der Trafalgar Square Brunnen in London/Großbritannien, um nur einige wenige zu nennen. In Kanada werden an diesem Tag die Niagarafälle komplett in orangenes Licht getaucht. Im letzten Jahr gab es zum ersten Mal Großanzeigen mit der orangenen Schleife am Times Square in New York.

Wir sind besonders erfreut, dass sich die Geschäftsleitung der LanXESS Arena in Köln dazu bereit erklärt hat, am Weltaufklärungstag für CRPS die Außenbeleuchtung und den markanten Bogen für unsere Veranstaltung zu beleuchten, obwohl an diesem Tag keine Veranstaltungen stattfinden werden. Wir hoffen so, auch andere Veranstalter und Verantwortliche dazu zu bringen, sich für unsere Erkrankung einzusetzen und Gebäude und Wahrzeichen in Deutschland orange zu beleuchten.

Der einfachste Weg sich zu beteiligen, ist es, an diesem Tag orangene Kleidung oder eine orangene Schleife zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY in den sozialen Medien zu posten.

„Color The World Orange – Färbe die Welt orange gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für die lähmenden Schmerzzustände zu wecken, die leider zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. „Wir hoffen, dass die fünfte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ es uns ermöglichen wird, weltweit besser zusammenzuarbeiten und die Krankheit zu erforschen und der Welt zu zeigen, dass wir trotz höllischer Schmerzen, gemeinsam stark sind und etwas bewegen können“.

In diesem Jahr werden mit Infoständen im Forum HGZ in Bad Bevensen (zum Auftakt bereits am 3.11.2019), im Helios-Klinikum in Krefeld, im Einkaufszentrum Minto in Mönchengladbach, im Hauptbahnhof Duisburg sowie in der Apotheke im Laufenpark in Laufenburg im Breisgau vertreten sein.

Darüber hinaus findet in den DRK-Kliniken in Kassel ein CRPS Symposium mit Fachvorträgen von Ärzten und Therapeuten statt. Weitere Informationen hierzu findet man auf der dafür eingerichteten Webseite crps-symsposium.de.

Für unsere bundesweiten Veranstaltungen wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen und andere orange Ware Artikel geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“.

Die diesjährigen Banner zur Veranstaltung zum Download und zum Teilen:

Pressemitteilung zur Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuell gestarteten bundesweiten Kampagne eine Pressemitteioung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung

oder direkt zur Kampage

Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

Vielversprechende Behandlungsoption für das komplexe regionale Schmerzsyndrom

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PRESSEMITTEILUNG 11-JUN-2019

Vielversprechende Behandlungsoption für das komplexe regionale Schmerzsyndrom
UNIVERSITÄT VON LIVERPOOL

Eine heute in PNAS veröffentlichte Studie hat eine mögliche Behandlung von Patienten mit Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) gefunden.

CRPS ist eine schwere posttraumatische Schmerzzustände, die eine oder mehrere Gliedmaßen betreffen und mit regionalen Schmerzen und sensorischen, Knochen- und Hautveränderungen verbunden sind. Die Ursachen von CRPS sind jedoch noch nicht vollständig verstanden.

Etwa 15 Prozent der Patienten mit CRPS haben auch ein Jahr nach Beginn noch Symptome, die ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen. Für diese Patienten ist die Prognose oft schlecht und die medikamentöse Therapie zur Schmerzlinderung ist selten wirksam.

Ein Team internationaler Forscher unter der Leitung von Dr. Andreas Goebel vom Pain Research Institute der University of Liverpool führte eine Studie durch, um die immunologischen Ursachen für CRPS besser zu verstehen.

Die Forscher untersuchten Antikörper im Serum dieser Patienten, um die potenzielle Rolle dieser Proteine für die Entstehung der Erkrankung zu ermitteln; sie waren besonders daran interessiert, „Neuroinflammation“ zu untersuchen – antikörperinduzierte erhöhte Konzentrationen von Entzündungsmediatoren wie Interleukin 1 (IL-1) in peripheren Geweben oder im Gehirn.

IL-1 ist bekannt dafür, dass es normalerweise lokale und systemische Körperreaktionen auslöst, die darauf abzielen, Mikroorganismen zu eliminieren und Gewebeschäden zu reparieren. Es wurden jedoch immer mehr klinische Bedingungen identifiziert, bei denen die IL-1-Produktion als unangemessen angesehen wird und IL-1 Teil der Krankheitsursache ist.

Die Forscher übertrugen die Antikörper von Patienten mit lang anhaltendem CRPS auf Mäuse und fanden heraus, dass diese Antikörper konsequent einen CRPS-ähnlichen Zustand verursachten. Ein wichtiges Element der „transferierten CRPS“ war die Aktivierung der Gliazellen, eine Art „Neuroinflammation“ in schmerzbezogenen Teilen des Maushirns. Das Team entdeckte dann, dass die Blockade“ von IL-1 mit einem klinisch verfügbaren Medikament, Anakinra“, dazu beitrug, all diese Veränderungen bei den Tieren zu verhindern und rückgängig zu machen.

Forscher der Universität Pécs (Ungarn), der Universität Budapest (Ungarn), der Universität Manchester, der University of Sheffield und des Walton Centre National Health Service Foundation Trust in Liverpool waren ebenfalls an der Studie beteiligt.

Dr. Andreas Goebel, sagte: „Unsere Ergebnisse unterstützen frühere klinische Beobachtungen, dass Patienten mit persistierendem CRPS auf Immuntherapien mit einer Reduktion von mindestens einigen ihrer Krankheitsmerkmale reagieren sollten.

„Dieser Ansatz hat ein attraktives therapeutisches Potenzial und könnte auch einen echten Einfluss auf die Behandlung anderer unerklärlicher chronischer Schmerzzustände haben; wir planen nun, Mittel zu beantragen, um die Wirkung dieses und ähnlicher Medikamente bei Patienten mit CRPS zu testen.“

Die vollständige Studie mit dem Titel „Transfer of complex regional pain syndrome to mice via humane Autoantikörper wird durch Interleukin-1-induzierte Mechanismen vermittelt“ ist unter https://www.pnas.org/content/early/2019/06/04/1820168116.short?rss=1 zu finden.

Quellenangaben/ Media Contact:
Simon Wood
simon.wood@liverpool.ac.uk
+44-151-794-8356
@livuninews
http://www.liv.ac.uk 

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Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

Der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. hat seine erste eigene Kampagne gestartet. Unter dem neuen Slogan „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ sind alle angesprochen, sich für die weitere Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CRPS einzusetzen. Mitmachen ist gefragt! Jeder kann ein Bild hochladen, welches als Kampagnenbanner auf unseren Webseiten und den sozialen Medien veröffentlicht wird. Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern natürlich auch Angehörige und jeder, der sich für uns einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führt zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und sollte die Erforschung der selten Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanner werden in den sozialen Medien unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Weitere Infos und Mitmach-Möglichkeit unter crps-geht-alle-an.de

Der Kampagnenbanner:

Kampagnenflyer
Der Flyer steht zum Dowload bereit und kann auch im Shop bestellt werden