Dieser November ist der NervEMBER!

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Nach dem CTWO ist vor dem CTWO! SAVE THE DATE: 01-11-2021

Corona hält die Welt in Gefangenschaft und so haben wir uns entschieden, den CTWO 2020 auf das nächste Jahr zu verschieben.

Aber da unsere Erkrankung auch nicht bei Corona schläft, müssen wir weiterhin auf uns aufmerksam machen!

Daher ist dieser November der NervEMBER!

Tragt orange, tragt Orange Ware, teilt unsere Bilder und postet alles in den sozialen Netzwerken unter den Hashtags

#CRPSOrangeDay
#CTWO20
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#CRPSgehtallean
#NervEMBER
#CRPSNetzwerk

Hier unsere kurzen Momente zur Aufklärung über CRPS (a_spoonful_of_crps) zum Teilen:
https://bit.ly/ctwo20

Meine Gast-Kolumne

Marion-Sybille Burk – die 60jährige CRPS Betroffene aus Hessen ist Leiterin der Landsgruppe Hessen mit den Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel. Sie ist auch die In?tatorin des Na?onalen CRPS Symposiums in Kassel. Vor der Berentung aufgrund der Erkrankung an beiden Händen mit CRPS war sie als Apothekerin mit eigener Apotheke tä?g.

Einsamkeit und Alleinsein mit Morbus Sudeck

Die Tür fällt hinter mir zu. Ich stehe draußen, regelrecht rausgeschmissen fühle ich mich. Das darf nicht wahr sein. Seit 2 Jahren gehe ich zu diesem Schmerzarzt und habe wirklich geglaubt endlich einen kompetenten und einfühlsamen Mediziner gefunden zu haben, der sich mit CRPS auskennt. Ja – dachte ich.

Was mir gerade passiert ist, bringt mich schlagartig in die Anfänge meiner CRPS-Geschichte. In mir wandelt sich die Wut über das Geschehene in Trauer und Verzweiflung. Ich stehe wiedermal allein mit meinen Schmerzen, meinen Ängsten und Sorgen.

Er könne meine Tränen nicht mehr ertragen, hat mein Schmerzarzt vor wenigen Minuten zu mir gesagt. Wie bitte? Was kann er nicht? Ich glaube ich habe mich verhört, aber er meint das wirklich was er sagt.

Gottseidank kann ich grad noch meinen letzten Rest Schlagfertigkeit auspacken. Das Problem können wir sofort lösen, antworte ich und stehe auf und gehe. Und nun befinde ich mich vor der Praxis und habe das heulende Elend. Wiedermal zutiefst enttäuscht und verzweifelt mache ich mich auf den Heimweg. Allein mit allem was diese Krankheit ausmacht.

Viele von uns Betroffenen erleben Einsamkeit einerseits, aber auch ein Allein-gelassen-werden mit der Erkrankung andererseits, wie ich oben erzählt habe.

CRPS / Morbus Sudeck ist eine seltene Schmerzerkrankung mit etwa 87.000 betroffenen Personen in Deutschland. Die Tatsache, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist eine der Ursachen, warum wir oft allein dastehen.

Da CRPS leider unter Medizinerinnen und auch anderen Therapeutinnen selten bekannt ist, bleiben wir oft allein mit unseren Problemen. Soll heißen: Unsere Schmerzen und Funktionseinschränkungen werden nicht entsprechend gewürdigt. Weder bei Mediziner*innen noch den Krankenkassen, den Berufsgenossenschaften, dem Versorgungsamt usw. erfahren wir von Anfang an eine adäquate Unterstützung. Wenn wir Hilfe einfordern, wird uns oft eine psychische Erkrankung unterstellt. Die Betroffenen werden allein gelassen mit ihren Sorgen und Ängsten.

Es ist schwierig, nicht betroffenen Menschen zu verdeutlichen, wie die Erkrankung alle Bereiche des Lebens einschränken kann. Häufig kommt es vor, dass man sich zurückzieht, weil jede Anstrengung die Schmerzen verstärkt und die Bewältigung des Alltags all unsere Kraft braucht. Da bleibt oft keine Energie für soziale Kontakte und Arbeiten ist nur für Wenige wieder möglich. Auch körperlich sind die meisten stark eingeschränkt, manche benötigen einen Rolli. Das alles führt oft zur Vereinsamung.

Gruppentreffen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind eine gute Möglichkeit, nicht allein mit all dem fertig werden zu müssen. Hier muss sich niemand rechtfertigen oder immer wieder erklären, weil wir untereinander sehr gut verstehen können, was der andere mitmacht.

Ich möchte euch herzlich einladen unsere Angebote wie Gruppentreffen und die sozialen Netzwerke zu nutzen. So lernt ihr andere Betroffene und ihre Geschichten kennen. Ihr werdet sehen, dass unsere Erfahrungen sich oftmals gleichen. Es hilft zu verstehen, dass es nicht an uns liegt, wenn wir wiedermal allein gelassen werden.

Das war es für heute.
Ich wünsche euch eine schmerzarme Zeit
Eure

Meine Dritte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 46jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen OrganisaGon der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Frage nach dem Risikopatientenstatus oder ist ein CRPS-Betroffener ein Risikopatient?

Eine Pandemie, also ein weltweiter Ausbruch und die Verbreitung eines neuartigen Virus ist für uns alle etwas völlig Neues, da es noch niemand bisher selbst erlebt hat. Daher müssen erst geeignete Gegen- und Schutzmaßnahmen gefunden werden. Dabei wird an der Erstellung eines wirksamen Medikaments oder auch einer Impfung intensiv geforscht. Wenn man sich ansieht, wie lange es gedauert hat, bis zum Beispiel gegen das HI-Virus etwas Wirksames gefunden werden konnte sind fast 40 Jahre. vergangen. Den Schrecken von einst, als „DIE tödliche Erkrankung“, hat sie glücklicherweise verloren.

Und genauso wird es nun auch bei Corona bzw. Covid-19 sein, wie das Virus richtig heißt. Coronavirus heißt es eigentlich nur, weil das Virus eine Corona-artige Struktur hat. In den Anfangszeiten der Pandemie wurden von vielen Ländern unterschiedliche Konzepte zur Eindämmung und zur Vermeidung von Neuansteckungen ausprobiert. Nach einem wirklich heftigen kompletten Herunterfahren des gesamten Lebens, dem sog. Lock-Down wurden vielerorts die Beschränkungen und Auflagen gelockert. Leider hat das in vielen Ländern und Regionen dazu geführt, dass es hier und da immer wieder ein neues Aufflammen der Erkrankung in sog. Hotspots  mit vielen Hundert Neuinfizierten kommt. Glücklicherweise führt das nicht mehr zu einem erneuten bundesweiten Lockdown, sondern diese extremen Maßnahmen werden nur noch lokal oder regional angewandt. Es hat sich gezeigt, dass man die Ausbreietung so besser in den Griff bekommen kann. Daneben hat die erste Nullstellung des öffentlichen Lebens zu einer wirtschaftlichen Schieflage geführt, die nur mit konjunkturellen und kostenintensiven Maßnahmen der Bundesregierung teilweise in den Griff zu bekommen ist. Das gilt aber leider noch immer nicht für alle Branchen und man kann hier nur auf weitere Maßnahmen hoffen. 

Über die gerade sehr „in Mode kommenden“ Verschwörungstheorien möchte ich nicht tiefer eingehen, da es bei mir leider sofort zu erhöhtem Puls führt. Wie verwirrt oder weltfremd muss man sein, wenn man denkt, dass dieses Virus nur „erfunden“ wurde, um die Bürger zu reglementieren oder zu gängeln. Wir reden hier über ein tödliches Virus und das hält sich nicht an Konventionen oder Grenzen. Und gegen etwas zu demonstrieren, was lebensrettend ist, halte ich für pervers (Maskenpflicht). Wie sagte vor Kurzem meine Ergotherapeutin so treffend: Lieber ein Stück Stoff vor dem Gesicht, als ein Stück Papier am Zeh. Die Maskenpflicht und die Abstandsregeln sind für NIEMANDEN schön und für JEDEN eine Einschränkung und niemand mag es, aber es ist die einzige bisher wirksame Art und Weise eine Ausbreitung des Virus einzudämmen oder gar zu verhindern. Nun habe ich mich doch mit den „Verschwörern“ befasst, obwohl ich es nicht wollte. Aber es schafft so auch die Überleitung zum aktuellen Thema meiner Kolumne. 

Zählen wir CRPS-Betroffenen zur Risikogruppe oder nicht? Im Grunde genommen ist es eigentlich egal, ob wir durch das Covid-19-Virus Risikopatienten sind oder nicht. Explizit genannt ist unsere Erkrankung nicht. Aber jeder sollte sich einmal überlegen, wie viel schlimmer es uns geht, wenn wir nur mal einen Schnupfen haben, nur weil der Mistkerl das als Einladung empfindet und ungefragt mitspielt – sprich, wieviel mehr Schmerzen und Symptome wir dann haben. Menschen mit Vorerkrankungen oder chronischen Erkrankungen werden als Risikopatienten genannt. Patienten mit neurologischen Erkrankungen – dazu zählt CRPS nun seit 01.01.2019 und nach Änderung des ICD-10-Katalogs – ebenfalls auf der Liste der Risikogruppen. In den letzten Monaten haben die sog. Langzeitstudien oder -beobachtungen gezeigt, dass Corona nicht unbedingt nur die Atmungsorgane befällt, sondern dass auch alle anderen Organe des Körpers Schaden nehmen können, wozu auch das Gehirn und das zentrale Nervensystem zählt. Da gemeinhin bekannt ist, dass invasive Maßnahmen wie Blutabnahmen den CRPS anfeuern können, sollte man als Betroffener alles dran setzen, unnötige Kleinstverletzungen durch Spritzen für die Blutabname vermeiden.

Aus den vorgenannten Gründen und Fakten sollt jeder CRPS-Betroffene sich nicht zwingend eine möglichen Ansteckung aussetzen, Orte und Plätze mit vielen Menschen meiden, z.B. Einkaufen, Partys, Konzerte usw. Als Patienten müssen wir uns schon genug Ansammlungen in Arzt- und Therapiepraxen aussetzen. Wenn man immer die wichtigsten Verhaltens- und Hygienemaßnahmen einhält, dann kann man einer Erkrankung mit Covid-19 am besten vorbeugen und wahrscheinlich sogar verhindern:

1 Tragen einer Mund-Nase-Maske (Bitte auch über Mund und Nase tragen!

2 Abstand halten von mindestens 1,5 Metern

3 Hände gründlich und oft waschen

4 Niesen immer in die Armbeuge oder in ein Taschentuch

5 Arztkonsultation zur Abklärung bei Symptomen     

Jeder CRPS-Betroffene sollte also immer nach dem Vorgenannten entscheiden, ob er nun offiziell Risikopatient ist oder nicht. Corona wird sicher noch länger unseren Alltag beeinflussen. Und wenn wir alle diese wichtigen Hygienemaßnahmen beachten, können wir irgendwann vielleicht wieder unser bekanntes Leben von vor Corona geniessen. 
CRPS ist bereits seit mehreren Hundert Jahren bekannt und es gibt noch immer kein Heilmittel dagegen. Wollen wir hoffen, dass bald ein Gegenmittel oder eine Impfung gegen dieses neuartige Virus gefunden wird. 
 
Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.
 
Bis demnächst, und bleibt gesund!
 
Euer