Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Große Spende für den CRPS NRW Köln e.V. zur ExpoLife

Köln, 31.03.2019 – Im Rahmen der Fachmesse ExpoLife in Kassel (28. bis 31. März 2019) stellte der Prothesenmacher APT – A perfect Team aus Stockum-Püschen im Westerwald eine Challenge auf:

1.000 Kilometer Radfahren für eine Spende von 7.000 Euro.

Die Sportler Maxi Schwarzhuber, Oli Sitterich und Ronny Schöninger haben diese Herausforderung angenommen und haben das Ziel bis zum Ende der Fachmesse erfolgreich erreicht. Die erfahrene Spende wurde von den Firmen Endolite, Cekoon, Otto Bock, Össur und Teufel gespendet. APT durfte die Hälfte der Spende an einen Wunschempfänger geben und hat dafür den CRPS NRW Köln e.V. gewählt.

Interview

„Als er von der Spendenaktion erfuhr, hat unser Chef nicht gezögert, und Euren Verein genannt.“

Marwig Blechschmidt über seinen Chef Tom Kipping, APT Stockum-Püschen

Der Vorstandsvorsitzende des Vereins durfte nach einem Interview auf der Messe am vergangenen Freitag einen Scheck über die Spende persönlich entgegennehmen und dankte den großzügigen Spendern sowie auch den Radfahrern.

Übergabe
Das ist mal ein großer Scheck! Vielen Dank!

„Wir als Verein und Selbsthilfegruppe werden die Spende für die Unterstützung unserer Betroffenen und deren Angehörigen nutzen und die Erforschung der seltenen Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck voranbringen.“

Dirk-Stefan Droste, MdV CRPS NRW Köln e.V.
Spender
Und alle haben mitgemacht
Draussen

CRPS Awareness fördern – neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer („Alle Flyer weg“).

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

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8. Aktionstag gegen den Schmerz

Logo Aktionstag 2019

Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also:
Machen Sie mit am 4. Juni 2019, dem achten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“.

Wir knüpfen damit an den großen Erfolg der letzten Aktionstage an.
Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.

  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.

  • Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 18 18 120 stehen am 4. Juni 2019 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

Auch das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark wird sich am Aktionstag beteiligen. Weitere Informationen zu Aktionen und Veranstaltungen folgen.

Weitere Informationen auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. gegündet

DGSS-Logo
CNO-Logo

Köln, 26. März 2019 – Am vergangenen Wochenende wurde der Arbeitskreis Patientenorganisationen in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS.org) gegründet. In der konstituierenden in Berlin verständigten sich der Schmerzlos e.V., die MigräneLiga e.V. Deutschland, die Deutsche Restless Legs Vereinigung RLS e.V. , die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. und der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. auf eine enge Zusammenarbeit im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Außenwirkung, u.a. bei gemeinsamen Veranstaltungen wie dem „Aktionstag gegen den Schmerz“ am ersten Dienstag im Juni jeden Jahres, in diesem Jahr am 4. Juni 2019.

Es ergeben sich sicherchlich große Synergien durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft und den anderen Selbsthilfevereinigungen ergeben. Denn schließlich geht es bei allen Patientenorganisation um chronische Schmerzen.

Dirk-Stefan Droste, Vorstand CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Weitere gemeinsame Verständigungen können der Pressemitteilung der DSSG.org entnommen werden.

Klinische Studie zu Neridronat in Deutschland

Aachen. Für CRPS / Morbus Sudeck wurde durch den Pharmahersteller Grünenthal, Aachen eine klinische Studie zum Wirkstoff Neridronat (engl. neridronic acid) einem Aminobisphosphat gestartet. In verschiedenen Kliniken in Deutschland können Betroffene an dieser klinischen Studie teilnehmen.

Die Studien werden an Standorten in den USA, Kanada, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien, der Ukraine, der Tschechischen Republik, der Slowakei, Polen, Serbien, Australien, Neuseeland und Südkorea durchgeführt.

Es gibt zwei placebokontrollierte klinische Studien, die derzeit Patienten durchführen und rekrutieren. Eine davon verfügt auch über klinische Studienzentren in Deutschland, an denen Patienten in die Studie einbezogen werden können, wenn sie nach allen Ein-/Ausschlusskriterien in Frage kommen.

Hier ist der Link clinical trials.gov für diese Studie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530345?term=neridronic+acid&cond=CRPS&rank=1

Die klinischen Studienzentren in Deutschland sind:

  • Zentrum für klinische Forschung Dr. med. med. I. Schoel, Bad Homburg, Tel.: 06172/1710784
  • Klinische Forschung Berlin Mitte GmbH, Berlin, Tel.: 030/206580-800
  • BAG Anästhesie, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Cottbus, Tel.: 03552/890785
  • Klinische Forschung Hamburg GmbH, Hamburg; Tel.: 040/460763030
  • Klinische Forschung Hannover Mitte, Hannover, Tel.: 0511/169765-0
  • Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Tel.: 06131/17-2222
  • Klinische Forschung Schwerin GmbH, Schwerin, Tel.: 0385/557740

Die Patienten müssen sich mit den Standorten in Verbindung setzen und möglicherweise einen Termin vereinbaren, um die Eignung zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass ein wichtiges Kriterium ist, dass die CRPS-Dauer ab Beginn von Anzeichen und Symptomen nicht mehr als 2 Jahre beträgt. Personen mit einer längeren CRPS-Dauer können nicht berücksichtigt werden.

Die Rekrutierung sollte bis Anfang 2020 fortgesetzt werden.

Für die Aufnahme in die klinische Studie gibt es verschiedene Aufnahmevoraussetzungen, die im nachfolgenden Dokument benannt sind. hierin gibt es auch weitere Informationen zu der Studie. Hierüber kann Kontakt aufgenommen werden.

Fragebogen zu alternativen Behandlungsmethoden

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Studenten der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu alternativen Behandlungswegen erleichtern soll. Sie sind der Überzeugung, dass es möglich ist, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können. 

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.

Link zur Umfrage

Für weitere Fragen stehen die Studenten der HEC Paris jederzeit zur Verfügung, weitere Informationen gibt es unter: www.newpatient.de/

Werbekampagne der SHK Köln

Nimm dein Leben in die Hand

(c) Der Paritätische

Landesweite Werbe-Kampagne der Krankenkassen/-verbändein Nordrhein-Westfalen in Kooperation mit dem Landesarbeitskreis der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW

Am 24.1.2019 starteten die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände gemeinsam mit der Selbsthilfe in NRW eine ganzjährige Außen-und Verkehrsmittel-Kampagne: von Aachen über Dortmund und Köln bis nach Münster, Paderborn und Höxter wird das Kampagnenmotiv ganzjährig im Wechsel auf diversen Werbeträgern im öffentlichen Raum präsent sein. Auf Großflächenplakaten, Seitenscheibenplakaten in Bussen und Straßenbahnen sowie auf Video-Flächen an Bahnhöfen und Bus-/Bahnstationen ist das ansprechende Werbemotiv zu sehen.Das Motto: „Nimm dein Leben in die Hand“ ist ein Aufruf an alle, die mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben und denen ein Austausch mit Menschen in der gleichen Situation helfen könnte. Mitder Kampagne sollen mehr Betroffene erreichtund ihnen mögliche Berührungsängste genommen werden. Darüber hinaus soll die Gesellschaft für das Thema sensibilisiert werden.ÖffentlichePlätzeund der Stadtverkehr, den Millionen von Bürgern regelmäßig nutzen, sind für ein erstes Aufmerksam werden bestens geeignet.„Wir begrüßen es sehr, dass die gesetzlichen Krankenkassen diese landesweite Aktion gemeinsam fördern und dabei mit den Selbsthilfe-Kontaktstellenzusammen gearbeitet haben“, sagt Cornelia Martini, die die Kölner Selbsthilfe-Kontaktstelle in dem Arbeitskreis vertreten hat. „Alleine hätte keine Selbsthilfe-Kontaktstelle ein solches Projekt stemmen können“. Interessierte finden Informationen zu Selbsthilfegruppen allgemein und zu konkreten Selbsthilfegruppen über folgende Internetseiten www.selbsthilfekoeln.de und www.selbsthilfe-in-nrw.de

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CRPS NRW Köln e.V. auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Der CRPS NRW Köln e.V. ist in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo

Umfrage zu online-gestützter Therapie

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte.

In Zusammenarbeit mit dem Schmerzlos e.V. möchten wir um die Beantwortung einiger Fragen bitten. Die Ergebnisse sollen beim Kongress der DGPSF (Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V.) von Patientenseite eingebracht werden

Was ist das? Es gibt schon verschiedene Apps, die in regelmäßigen Abständen Patienten auffordern, bestimmte Dinge zu tun, z. B. eine Entspannungsphase einzulegen. Mithilfe einer solchen App können Patienten beispielsweise „Hausaufgaben“ des Psychotherapeuten weiter bearbeitet und näher erklärt werden.

Wen das interessiert, der kann z. B. einen dieser beiden Artikel lesen:
https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-08/psychotherapie-handytherapie-depression-psychiatrie-ferntherapie 
https://www.zeit.de/karriere/2016-11/psychologische-online-beratung-ausland-vorteile-termin

Die Befragung wird maximal 10 Minuten dauern. Gern schicken wir auf Anfrage die Fragebögen auch per Post zu. Für die Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen sehr dankbar. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme! So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Unsere Umfragen erreicht man über umfrage.crps-netzwerk.org
Dort sind alle unsere aktiven Umfragen gelistet – es folgen in Kürze zwei Umfragen zu Nebenerkrankungen bei CRPS und zu chronischen Schmerzen.

Die Umfrage zu onlinegestützter Therapie ist über den folgenden Link direkt erreichbar:
https://crps-netzwerk.org/limesurvey/index.php/415651?lang=de

Liebe schmerzarme Grüße
Dirk-Stefan Droste
CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
für den Schmerzlos e.V.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.