Jahresbericht Bundesverband 2020 veröffentlicht

Euromünzen
(c) Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Jahresberichten

Jahresbericht Köln 2020 veröffentlicht

(c) Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

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Online-Umfrage: Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie (COVID-HL-HeHLDiCo)

Online-Umfrage der Hochschule Fulda

Logo HSF

Hintergrund der Studie:
Die derzeitige Corona-Pandemie und die damit verbundenen Maßnahmen habendas Leben und die Gewohnheiten vieler Menschen verändert. Vor allem für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Beeinträchtigungen, die als Risikogruppe während der Pandemie gelten, ergeben sich durch die Corona-Pandemie viele neue Herausforderungen. Diese betreffen sowohl die gesundheitliche Situation, Barrieren beim Zugang zu und der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungensowie im Umgang mit Informationen, die relevant für die Gesundheit sind.

Die Studie
Das Projekt „Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona Pandemie“(engl. Health and Health Literacy of People with Disabilities in Germany in Times of Corona Pandemic, kurz: COVID-HL-HeHL-DiCo) erfasst die gesundheitliche Lage, wahrgenommene Herausforderungen und Barrierenund die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungenwährend der Corona-Pandemie.Folgende Zielewerden durch die Studie verfolgt:

  1. Die gesundheitliche Lage von Menschen mit Beeinträchtigung wird erhoben,
  2. Herausforderungen und Barrieren während der Corona-Pandemie werden erfragt sowie
  3. die Gesundheitskompetenz und die Suche nach gesundheitsbezogenen Informationen werden erfasst.

Durch die Befragung ist es möglich, Bedarfe abzuleiten, die in Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheit und Gesundheitskompetenz in Krisenzeiten münden.

Mehrwert für Sie: Sie erhalten exklusiv eine Zusammenfassung der Ergebnisse (voraussichtlich im Sommer 2021).

Alles Weitere zur Studie und die Anleitung zur Teilnahme kann man dem nachfolgeden Projektflyer entnehmen.


PDF-Dokument, 366kB
Projektflyer herunterladen


Quelle: Anfrage der Hochschule Fulda über NAKOS erhalten

Meine vierte Kolumne

Dirk-Stefan Droste – Der 47jährige Kölner ist Gründer des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. / CRPS Bundesverband Deutschland e.V. mit vielen Landes- und Ortsgruppen in Deutschland, Österreich und Luxemburg. Er ist selbst an allen vier Extremitäten vom CRPS betroffen. Es begann nach einem Fußbruch 2012. Er arbeitet als Koordinator in der Personalabrechnung einer großen Organisation der Wohlfahrtspflege.

Dirk-Stefan Droste

Die Wichtigkeit von Gruppentreffen | Begleitpersonen bei Untersuchungs- und Gutachterterminen

Die anhaltende Corona-Pandemie verbietet leider weiterhin persönlich Gruppentreffen unseres Netzwerks. Aber genauso wie die unzähligen Einzelhandelsgeschäfte und gastronomische Betriebe dürfen sie in Deutschland weiterhin nicht stattfinden, obwohl über das vergangene Jahr unzählige gute Hygienekonzepte erstellt wurden. Hingegen werden dieses Mal in der Öffnungsstrategie die Friseure bevorzugt, so dass diese zum Monatswechsel wieder Kunden bedienen dürfen. Aber die einhellige Frage dabei ist, was bei einer freiwilligen Entscheidung, sich frisieren zu lassen, einen Grund zur Bevorzugung darstellt. Tausende von Patienten mit einer seltenen Erkrankung bleiben mit ihrer Erkrankung allein zu Hause. Natürlich bieten Selbsthilfegruppen und auch das CRPS Netzwerk weiterhin Beratung und Unterstützung über die Telefonhotline an. Daneben können Betroffene und Angehörige über die Chatfunktion unserer Webseiten und natürlich auch schriftlich per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen. Es hat sich aber über die vergangenen zwölf Monate gezeigt, dass viele Menschen doch größere Hemmnisse bei dieser Art von Kommunikation haben. Das kann zum einen an technischen Anforderungen und zu wenig Computerkenntnissen liegen. welche auch ohne die Pandemie manche Menschen alleine mit ihrer Erkrankung lassen. Oder auch die Sorge über die Pandemie hält anscheinend einen Großteil von erkrankten Personen zurück, die angebotene Hilfe auf anderen Wegen als über das persönliche Gespräch bei Gruppentreffen anzunehmen. Vor der Pandemie konnten unsere Orts- und Landesgruppen teilweise monatlich oder ansonsten zweimonatlich persönliche Gruppentreffen in vielen Städten in Deutschland anbieten und dort gerade Menschen mit einer noch frischen Diagnosenstellung persönlich über die Krankheit informieren und ihnen Tipps zu Ärzten, Kliniken und Therapien zu geben. Das CRPS Netzwerk hat bereits sehr früh im vergangenen Jahr ein Hygienekonzept für seine Selbsthilfegruppen vorgestellt, mit dem es möglich ist, mit Alltagsmaske, Hygiene und ausreichend Abstand sowie regelmäßigem Lüften Gruppentreffen zu veranstalten. Die Teilnehmer der Gruppentreffen haben bereits sehr viel mit ihrer chronischen Erkrankung zu tun, und achten besonders darauf, sich nicht auch noch mit einer zusätzlichen Infektion anzustecken. Daneben wäre die Öffnung von Kleinveranstaltungen mit 10 bis etwa 25 Teilnehmern auch ein Licht am Ende des Tunnels der Pandemie.  

Durch Berichte von Betroffenen erfahren wie fast täglich, dass Betroffenen bei Gutachter- und Untersuchungsterminen die Anwesenheit einer Begleitperson verweigert wird. Dabei hat das OLG Hamm (14 UF 135/14 v. 03.02.15) bestätigt, dass Patienten nach §40a Abs. 1 ZPO das Recht haben, eine von ihm gewählte Begleitperson in angemessener Hörweite bei Gesprächen dabei zu haben. Denn die zu begutachtende Person ist aufgrund der vorliegenden chronischen Erkrankung und der sehr hohen Schmerzmedikation oftmals nicht in der Lage, solche Gespräche alleine durchzuführen. So können spätere Differenzen selten oder gar nicht geklärt werden, weil niemand weiteres über die Inhalte des Gesprächs/der Untersuchung bescheid weiss. Wir empfehlen unseren Betroffenen grundsätzlich nicht alleine in Arzt- oder Gutachtergespräche zu gehen und immer eine Begleitperson mitzunehmen. Leider wird dem Wort des Gutachters/Arztes bei Unklarheiten eine höhere Relevanz zugestanden. Natürlich hat jeder Arzt oder Gutachter in seiner Praxis das Hausrecht und kann entscheiden, wer bei den Gesprächen dabei ist. Aber das angeführte Urteil zeigt, dass Patienten durchaus berechtigt sind, die Untersuchung abzubrechen bzw. in diese gar nicht erst einzutreten. In den allermeisten Fällen wird als Begründung die Corona-Pandemie vorgeschobene. Bei bestehenden Hygienekonzepten in Praxen ist nicht von einer erhöhten Infektionsgefahr durch eine Begleitperson mit Maske und Abstand auszugehen. Viele Betroffene beklagen bei uns auch, dass sich bei Untersuchungen ohne Begleitperson viele Ärzte über ausgesprochene Vorsichtsmaßnahmen – wozu das Verbot eines Anfassens der betroffenen Extremität gehört – hinwegsetzen, weil es angeblich für eine Untersuchung notwendig ist. Die bestehende Leitlinie mit den sog. Budapestkriterien beinhaltet keine Notwendigkeit eines direkten Kontakts mit dem betroffenen Arm oder Bein. Berührungen von CRPS Extremitäten verursachen meistens erhöhte Schmerzen beim Patienten nicht nur bei der Untersuchung sondern auch stunden- oder tagelang danach und leider treten die Beschwerden nicht direkt sondern erst zu einem späteren Zeitpunkt statt. Jetzt könnte man meinen, dass das Kriterium des Temperatunterschieds einer betroffenen im Vergleich zur gesunden Seite nur mit einem aufzubringenden Thermometers möglich ist. Aber heutzutage sind berührungsfreie Thermometer gang und Gäbe, wie sich durch die Pandemie gezeigt hat. Denn diese Geräte werden an vielen Orten eingesetzt, um eine Fiebertemperatur festzustellen. Wir fordern daher Gutachter und Ärzte auf, Patienten die Begleit- und Vertrauensperson zu gestatten. Diese sollten sich im Umkehrschluss nicht wundern, wenn Patienten Untersuchungen oder Begutachtungen nicht antreten, wenn die Ärzte und Gutachter Begleit- und Vertrauenspersonen nicht zulassen.

Schönen Tag noch und passt auf Euch auf, denn Corona geht um.

Bis demnächst, und bleibt gesund!

Euer

Stefan

Europäische Schmerzgesellschaft (EFIC) bittet um Mithilfe

EFIC, die Europäische Schmerzdachgesellschaft, legt in den nächsten Jahren einen Schwerpunkt auf „Gesundheitskompetenz – Health Literacy“.

efic logo

Zur Entwicklung entsprechender europäischer schmerzbezogenen Materialien/Aktionen/Kampagnen,  bittet die EFIC, die eigenen Einschätzungen kurz über den nachfolgenden Online-Befragungslink mitzuteilen.

An der Online-Befragung teilnehmen
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