Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen des CRPS Netzwerk am 28.05.2021

Köln, 28.05.2021

zoom meeting
(c) pixabay

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

hier die Nachlese zur Veranstaltung “virtuelles Gruppentreffen am 28.05.2021″

Ein kleiner Abriss unseres ersten, virtuellen Gruppentreffens, organisiert vom Bundesverband und der Ortsgruppe Köln (wir wollen es hier nicht unerwähnt lassen, dass auch die Landesgruppe Hessen bereits virtuelle Gruppentreffen anbietet).

Es haben sich 17 Teilnehmer angemeldet, wobei letztendlich 15 Personen teilgenommen haben. Leider haben vier Teilnehmer bei der Anmeldung keinen Namen angegeben und konnten daher auch nicht direkt angesprochen werden.

Da es da erste Treffen nach langer Zeit war, wurde kein Thema vorgegeben, sondern es sollte gerade Neu-Betroffenen die Chance gegeben werden , Ihre Fragen los zu werden. Es waren viele neue Gesichter dabei und die Teilnehmer kamen aus dem ganzen Bundesgebiet.

Wie bei allen Gruppentreffen wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde begonnen. Dabei wurden gleich die Namen und Wohnort der Teilnehmer notiert, und den Betroffenen im Nachgang der Veranstaltung Empfehlungen für ortsnahe Spezialisten oder Kliniken geben zu können.Nach jeder neuen Vorstellung wurde anhand von Stichworten gleich auf die Interessen und Fragen der einzelnen Teilenehmer eingegangen. Unter anderem ging es um:

  • Korypohäe Prof. Dr Birklein, DRK-Kliniken Mainz, guter Forscher, bedingter Behandler
  • CRPS und Psyche, Psyche und CRPS – die Frage nach dem Huhn und dem Ei
  • Anfassen, mit Nadeln testen und die betroffenen Extremitäten bewegen ist für eine Untersuchung nicht notwendig
  • Die Medikamentengaben durch Ärzte hinterfragen, nach längerere Behandlungszeit sollte eine Opiatrotation mit dem Arzt besprochen werden
  • Für das Springen des CRPS auf andere Körperteile gibt es nach wie vor keine Erklärung, eine Möglichkeit wäre Blutdruckmessen, Infusionen /Blutabnahme etc
  • Entzug nach langen Jahre mit einem Opiat
  • Wichtiger Hinweis: Niemals Aufhebungsverträge unterschreiben, negative, eigene Prognosen vermeiden, wenn der Arbeitgeber kündigen will
  • Niemals die erste Antwort von Kassen und Behörden akzeptieren, sich kompetente Unterstützung suchen, prüfen lassen und widersprechen
  • Wer Unterstützung braucht, dem steht das CRPS Netzwerk zur Verfügung, daneben gibt es VDK und SoVD – Sozialverbände
  • Reha-Maßnahmen, für noch berufstätige Patienten über die Rentenversicherung, andere Patineten über die Krankenkasse – ein Antrag auf Reha ist durch den Hausarzt möglich, es kann eine Wunschklinik angeben werden – die Träger müssen dem Wunsch entsprechen, ausser es bestehen keine Verträge mit einer bestimmten Klinik
  • Erwerbsminderungsrente und Nahtlosigkeitsregelung nach §145 SGB III
  • Langzeitverordnung und neue Heilmittelrichtlinie seit 01.01.2021
  • Gute Zeiten, schlechte Zeiten – gute und schlechte Tage im Leben eines CRPSlers
  • Physiotterapie, Ergotherapie, manuelle Therapie, Cranio-Sacrale Therapie, Spiegeltherapie
  • Biphosphonate, Alendronsäure, Nalendronsäure – Hinweise auf Kostenübernehmen – Aufklärungspflicht der Ärzte
  • Hinweis zu unseren BG-Spezialisten per E-Mail und über die Hotline
  • CRPS Typen I und II und Phasen 1-3 bzw. 4
  • Hilfen des CRPS Netzwerk
  • Planung von Förderprogrammen in der Vorbereitung
  • Hinweis auf https://mitglied.crps-netzwerk.org für Mitgliedschaften –> damit können wir weiterhin kostenfrei informieren und treffen
  • Hinweis auf https://spenden.crps-netzwerk.org für Spendenmöglichkeiten mit allen Zahlarten
  • Hinweis auf https://newsletter.crps-netzwerk.org für unseren kostenlosen regelmäßigen Newsletter
  • Kurze Information zur SCS-Behandlung , Neuromodulations-Video vorgestellt
    https://www.youtube.com/watch?v=thj2lUz7YYw
  • Hinweis auf die CRPS Netzwerk Themenmonate- aktuell im Juni 2021 mit dem Thema SCS:
    https://juni.crps-netzwerk.org

Für das Thema Schwerbehinderung war leider keine Zeit mehr. Daher werden wir das Schwerpunktthema beim nächsten Mal aufgreifen.

Es wird noch bekanntgegeben, wann das nächste virtuelle Gruppentreffen stattfindet.
Hierzu haben wir uns bereits entschieden, die zukünftigen Termine der Ortsgruppe Köln virtuell durchzuführen. Der nächste Termin wird daher der 30. Juli 2021 sein. Weitere Informationen dazu unter
https://virtuell.crps-netzwerk.org

Weitere Infos in unserem Veranstaltungskalender unter https://agenda.crps-netzwerk.org oder in unserem Blog: https://blog.crps-netzwerk.org

CRPS darf gerne weiterhin eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit sein.
Macht auf Euch aufmerksam:
https://stores.crps-netzwerk.org

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann.
Mitmachen bei unserer Kampagne und ein Statement abgeben:
https://crps-geht-alle-an.de

Drittes Nationales CRPS Symposium Kassel am Weltaufklärungstag für CRPS (01.11.2021):
https://crps-symposium.de

Diagnose von CRPS mit Hilfe der Budapestkriterien:
https://www.budapestkriterien.de

Jetzt den CRPS Notfallausweis bestellen um bei einem Unfall sofort über CRPS zu informieren:
https://sos.crps-netzwerk.org

Viele Grüße aus Köln
und eine schmerzarme Zeit
Euer

Stefan

Teilnehmer/innen für eine CRPS-Studie gesucht

Kiel, 29.05.2021

(c) Wokandapix / pixabay

Für die Erforschung eines neuen Behandlungsverfahrens werden im Rahmen einer Doktorarbeit am Universitätsklinikum Schleswig-Holsteins (UKSH Kiel) Probanden mit einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS / Morbus Sudeck) im Bereich der Hand gesucht.


Verfahren

Durch schmerzfreie sensible Stimulation der Fingerspitzen mittels eines elektrostimulierenden Handschuhs werden direkt in den für die Hand zuständigen Gehirnarealen Lernprozesse angeregt.

Dauer

Nach Einweisung vier Monate. Die Anwendung erfolgt jeweils eine Stunde täglich zu Hause. Eine nicht belastende Tätigkeit bspw. Lesen oder Fernsehen ist zeitgleich möglich. Es findet eine Vor-, Zwischen- und Nachuntersuchung am UKSH in Kiel statt.

Teilnahmevoraussetzung

Patienten/innen mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen an der Hand durch ein CRPS. Die Untersuchungen umfassen jeweils auch ein MRT (keine Strahlenbelastung), daher sollten Sie keine elektrischen oder metallischen Geräte im oder am Körper tragen. Die Studie bietet die Möglichkeit, das neuartige Stimulationsverfahren (Fa. TipStim) auszuprobieren.

Für Fragen und Interesse stehe ich Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Sind Sie interessiert?

Dann wenden Sie sich bitte an:
Frau Vanessa Rehm
E-Mail: studien.schmerzsektion@gmail.com (Betreff:tipstim)
Tel.: 0431 / 500 – 23911

Das war der Aktionstag gegen den Schmerz 2021

aktionstag2021

Der Aktionstag gegen den Schmerz ist ein jährlich wiederkehrender Termin, immer am ersten Dienstag im Juni.

Nachfolgend stellen wir die Pressemappe, den Flyer und die Videoaufzeichnung der Pressekonferenz zum Aktionstag 2021 zum Streamen bzw. zum Download bereit:

Pressekonferenz zum Aktionstag gegen den Schmerz 2021 ansehen
Webinar-Aufzeichnung, Laufzeit 51:27
(Name und Emailadresse zur Wiedergabe erforderlich)

Offizielle Pressemappe des Aktionstag 2021 herunterladen
PDF-Dokument, 2,1 MB

Offiziellen Flyer des Aktoonstag 2021 herunterladen
PDF-Dokument, 1,1 MB

Quelle: Deutsche Schmerzgesellschaft

Pressemeldung: Länder müssen bei Stärkung der Schmerztherapie nachbessern – Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. fordert mehr Schmerzbetten, bessere Nachwuchsförderung und Umsetzung eines strukturierten Akutschmerzmanagements nach Operationen

Länder müssen bei Stärkung der Schmerztherapie nachbessern

Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. fordert mehr Schmerzbetten, bessere Nachwuchsförderung und Umsetzung eines strukturierten Akutschmerzmanagements nach Operationen 

aktionstag2021

Berlin, 1. Juni 2021 – Mehr als jeder vierte Erwachsene in Deutschland leidet an chronischen Schmerzen. Dies verursacht jährliche Kosten für das Gesundheitssystem in Höhe von schätzungsweise 38 Milliarden Euro, zwei Drittel davon für Arbeitsausfall und Frühberentung. Um die Schmerzversorgung und damit die Situation der Betroffenen maßgeblich zu verbessern, fordert die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. die Gesundheitspolitik in Bund und Ländern auf, auch im Lichte des Wahljahrs 2021 und für die Zeit danach konkrete Maßnahmen zu beschließen. Dazu gehören unter anderem die Finanzierung von Weiterbildungsstellen in Spezieller Schmerztherapie und die Sicherstellung von Schmerzversorgung bei Praxisnachfolge. Bei der heutigen Online-Pressekonferenz appellieren die Schmerzexpertinnen und -experten zudem an die Gesundheitsministerinnen/-minister von Bund und Ländern, auch auf Landesebene nachzubessern: Im Rahmen der Landeskrankenhausplanung sollten Schmerzbetten explizit ausgewiesen werden. Außerdem müsse sichergestellt sein, dass in mehr Kliniken eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfindet und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt ist. Alle Krankenhäuser und ambulant operierenden Praxen seien zudem laut einem G-BA-Beschluss dazu verpflichtet, ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements vorzuweisen. Auch dies müsse umgesetzt werden.

In repräsentativen Erhebungen berichten etwa 23 Millionen Deutsche von chronischen Schmerzen, sechs Millionen davon fühlen sich durch ihren Schmerz im Alltag beeinträchtigt, bei 2,2 Millionen Patientinnen und Patienten stellt Schmerz ein eigenständiges, komplexes, psychosoziales Krankheitsbild dar, das bedeutet, die ursprünglich auslösende Ursache ist häufig nicht mehr nachweisbar. „Die Gesundheitspolitik darf diese Patientinnen und Patienten nicht aus dem Blick verlieren“, betont apl. Professor Dr. med. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. Vor sechs Jahren haben die Gesundheitsminister der Länder und des Bundes (GMK) Maßnahmen zur Verbesserung der Schmerztherapie und Stärkung der Versorgung beschlossen – die Schmerzgesellschaft hat den Stand der Umsetzung abgefragt (vgl. Link untenstehend zu Antworten), und muss feststellen, dass die Länder nachbessern müssen. „Wir fordern die Länder dringend auf, bereits im Rahmen der Landeskrankenhausplanung Schmerzbetten oder aber an schmerzspezifischen OPS-Prozeduren definierte Ressourcen der teilstationären und stationären Versorgung explizit auszuweisen“, sagt Meißner. Im Weiteren müsse eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfinden und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt sein.

Auch die ambulante Schmerzversorgung ist nach wie vor lückenhaft. „Ambulante Versorgung ließe sich im Rahmen der Bedarfsplanung über Kassenärztliche Vereinigungen sicherstellen, auch bei Nachbesetzung von Arztpraxen“, erklärt Meißner. Die Regelung der Praxisnachfolge sei dabei besonders wichtig, ansonsten fehle es sowohl an Therapeuten für die Patientenversorgung als auch an weiterbildungsbefugten Experten für die Nachwuchsarbeit. Ohnehin sei Nachwuchsförderung in der Schmerzmedizin die Grundlage zukünftiger Patientenversorgung. Deshalb müsse die Finanzierung von Weiterbildungsstellen in Spezieller Schmerztherapie in ambulanten Praxen sowie in Kliniken gestärkt werden, Beschlüsse hierzu analog dem Beispiel der Allgemeinmedizin wären nötig.

Auch die Akutschmerztherapie ist in deutschen Krankenhäusern nach wie vor unzureichend, dies kann zu gravierenden Folgeerscheinungen wie etwa Schmerzchronifizierung führen. „Laut dem HTA-Bericht 126 leiden 56 Prozent aller Patienten unter nicht akzeptablen Schmerzen nach einer OP, Schmerzpatienten auf konservativen Stationen werden unterversorgt, 41 Prozent der Patienten mit nicht akzeptablen Schmerzen erhalten keine schmerzstillende Behandlung“, berichtet Meißner. Erstmals hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) auf Initiative der Patientenvertretung und mit Beratung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. daher am 17. September 2020 beschlossen, dass Krankenhäuser und ambulant operierende Praxen ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements etablieren müssen. „Der Beschluss muss aber auch umgesetzt werden“, sagt der Präsident der Schmerzgesellschaft. So sollen Krankenhäuser beispielsweise Akutschmerzdienste mit pflegerischen und ärztlichen Expertinnen und Experten vorhalten – derzeit ist das nur bei zwei Drittel der Kliniken der Fall. „Auch aus unserer Sicht ist das ein Meilenstein in der Anerkennung unserer fachlichen Expertise und ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten nach einer Operation“, erklärte Sascha Bülow von der Fachgruppe „Pflegeexpert/innen Schmerz“ des Deutschen Berufsverbands für Pflegeberufe (DBfK) bei der Pressekonferenz. Es komme für das postoperative Schmerzmanagement darauf an, dass Schmerzpatientinnen und -patienten schon während der pflegerischen Aufnahme identifiziert werden. „Liegen chronische Schmerzen vor, können pflegerische Expertinnen oder Experten sofort – im besten Fall präoperativ – hinzugezogen werden“, so Bülow, „so lassen sich nach einer Bewertung der Schmerzsituation individuell angepasste Maßnahmen planen.“

–> Service: Antworten der Bundesländer (Selbstauskunft) auf Umfrage der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. zur Umsetzung des 88. GMK-Beschlusses, Download unter: https://ncl.dgss.org/index.php/s/fmtn2Tft4tXkEGj

–> Das aktuelle Forderungspapier „Perspektiven in der Schmerztherapie – Erwartungen an die Gesundheitspolitik in der kommenden Legislaturperiode“ finden Sie auf https://www.schmerzgesellschaft.de/topnavi/bewusstsein-schaffen/aktionstag

Zur Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. ist mit über 3 500 persönlichen Mitgliedern die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft im Bereich Schmerz in Europa. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. ist Mitglied der IASP (International Association for the Study of Pain) sowie der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften). Sie ist zudem die interdisziplinäre Schmerzdachgesellschaft von derzeit 19 mitgliederstarken weiteren medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Diese Perspektive wird zudem erweitert durch die institutionelle korrespondierende Mitgliedschaft der Vereinigung aktiver Schmerzpatienten SchmerzLOS e.V. in der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre.

Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

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Externer Weblink, 31.05.2021

Hope
Foto: SewCream via Shutterstock

Mein Name ist Dirk-Stefan Droste, Kölner, heute 47 Jahre alt. Ich hatte ein geregeltes Leben mit Arbeit, sozialem Leben, Urlaub und allem, was es zu einem guten Leben braucht. Und plötzlich änderte sich mein Leben schlagartig, ohne dass es vorher absehbar war. Durch einen Treppensturz zog ich mir einen Fersenbeinbruch zu, der erstmal konservativ mit markantem Gipsbein behandelt wurde. Diese Behandlung eines Bagatelltraumas sollte nach sechs bis acht Wochen überstanden sein, so dachte ich damals Ende 2012. Aber dann begann das Martyrium erst durch eine rätselhafte und seltene Erkrankung. Denn anstatt wieder normal laufen zu können, entwickelten sich im linken Fuß unerträgliche Schmerzen, die fast nicht zu ertragen waren. Es folgten unzählige Arztbesuche, auch bei Spezialisten wie Orthopäden und Chirurgen, die mit den üblichen Untersuchungen wie Röntgen und der Kernspintomographie stets attestierten, dass es keinen erkennbaren Grund für die Schmerzen oder einen Zusammenhang zur vorhergehenden Verletzung gibt. Ich wurde, wie viele andere Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Simulant abgestempelt.

MORBUS SUDECK
Foto: Belibasakis

Nach vielen Krankenhausaufenthalten gab man meinen Schmerzen dann endlich einen Namen. Der deutsche Arzt Paul Sudeck hat Anfang des letzten Jahrhunderts erstmals davon berichtet und die Krankheit Morbus Sudeck genannt. Heutzutage spricht man vom komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Diverse mehrmonatige Aufenthalte in Kliniken und Reha-Einrichtungen brachten nur selten Besserung und ich rang mich zu einer sehr einschneidenden Entscheidung durch. Ich ließ mir den erkrankten Fuß amputieren. Nach langen Recherchen, vielen Gesprächen mit anderen langjährigen CRPS Betroffenen, erschien eine Prothesenversorgung als die bessere Lösung, um wieder Lebensqualität zurückzuerlangen. Nach kurzer Rehabilitation konnte ich dann sogar wieder in meinen Beruf zurückkehren. Auch Urlaubsreisen und selbst Autofahren waren wieder möglich.

Etwa ein Jahr später zeigte sich dann eine sehr böse Eigenart der Krankheit: sie kann auf eine andere Extremität „springen“. Als Auslöser wurde ein zwischenzeitlicher Bänderriss zwei Jahre vorher im rechten Fuß vermutet. Mein rechter Fuß verdrehte sich so stark, dass es mich wieder zurück in den Rollstuhl und weg von der Arbeit brachte. Der rechte Fuß widerstand jeder bekannten Therapiemöglichkeit und die nicht vermissten Schmerzen waren ungleich schlimmer zurück. Hier kam die Entscheidung zu einer schnellen Beendigung der Tortur recht früh und der rechte Fuß wurde ebenfalls amputiert und bestens prothesenversorgt. Ein weiteres Mal musste ich mein Arbeitsleben zurückerobern, um auch die finanzielle Belastung und Erwerbsminderungsrente auszugleichen. Leider meinte es CRPS nicht besonders gut mit mir, sodass die Krankheit sich wiederrum nach anderthalb Jahren an meiner linken Hand und seit neuestem auch an der rechten Hand entwickelt hat. 

Bereits bei der Behandlung meiner erkrankten Füße wurde eine Spezialtherapie ausprobiert, bei der ein kleiner Neurostimulator implantiert wurde. So werden die weitergeleiteten Schmerzreize an das Gehirn gehindert. Der Patient spürt statt der Schmerzen manchmal nur ein leichtes Kribbeln. Der zuerst implantierte Stimulator brachte leider nicht die gewünschten Erfolge, aber wenn man unter höllischen Schmerzen leidet, greift man nach jedem Strohhalm. Nach vier Jahren wurde für meine Hände eine weitere Stimulationssonde implantiert, die die Nerven der Hände abdeckt. Und dank der Weiterentwicklung der Stimulationstechnik profitiere auch ich heute von der verbesserten Medizintechnik und kann durch den Neurostimulator heute ebenfalls größtenteils schmerzfrei leben. Dazu bin ich durch meine modernen Prothesen mobil genug für meinen Job und die häusliche Selbstversorgung. Trotz schwerer Jahre hat die Krankheit auch positive Seiten. Denn der Zusammenhalt der Familie ist durch die Krankheit viel stärker geworden und ich habe durch die Selbsthilfearbeit eine Menge interessanter Menschen kennengelernt, die in derselben oder ähnlicher Situation sind. 

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Weitere Informationen finden Sie unter crps-netzwerk.org