Vortrag Neurostimulation/SCS am 04.07.2019 in Eschweiler

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Eschweiler am 04.07.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Termin des Vortrags:
Donnerstag, 4. Juli 2019, von 19.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Städteregion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Vielversprechende Behandlungsoption für das komplexe regionale Schmerzsyndrom

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PRESSEMITTEILUNG 11-JUN-2019

Vielversprechende Behandlungsoption für das komplexe regionale Schmerzsyndrom
UNIVERSITÄT VON LIVERPOOL

Eine heute in PNAS veröffentlichte Studie hat eine mögliche Behandlung von Patienten mit Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) gefunden.

CRPS ist eine schwere posttraumatische Schmerzzustände, die eine oder mehrere Gliedmaßen betreffen und mit regionalen Schmerzen und sensorischen, Knochen- und Hautveränderungen verbunden sind. Die Ursachen von CRPS sind jedoch noch nicht vollständig verstanden.

Etwa 15 Prozent der Patienten mit CRPS haben auch ein Jahr nach Beginn noch Symptome, die ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen. Für diese Patienten ist die Prognose oft schlecht und die medikamentöse Therapie zur Schmerzlinderung ist selten wirksam.

Ein Team internationaler Forscher unter der Leitung von Dr. Andreas Goebel vom Pain Research Institute der University of Liverpool führte eine Studie durch, um die immunologischen Ursachen für CRPS besser zu verstehen.

Die Forscher untersuchten Antikörper im Serum dieser Patienten, um die potenzielle Rolle dieser Proteine für die Entstehung der Erkrankung zu ermitteln; sie waren besonders daran interessiert, „Neuroinflammation“ zu untersuchen – antikörperinduzierte erhöhte Konzentrationen von Entzündungsmediatoren wie Interleukin 1 (IL-1) in peripheren Geweben oder im Gehirn.

IL-1 ist bekannt dafür, dass es normalerweise lokale und systemische Körperreaktionen auslöst, die darauf abzielen, Mikroorganismen zu eliminieren und Gewebeschäden zu reparieren. Es wurden jedoch immer mehr klinische Bedingungen identifiziert, bei denen die IL-1-Produktion als unangemessen angesehen wird und IL-1 Teil der Krankheitsursache ist.

Die Forscher übertrugen die Antikörper von Patienten mit lang anhaltendem CRPS auf Mäuse und fanden heraus, dass diese Antikörper konsequent einen CRPS-ähnlichen Zustand verursachten. Ein wichtiges Element der „transferierten CRPS“ war die Aktivierung der Gliazellen, eine Art „Neuroinflammation“ in schmerzbezogenen Teilen des Maushirns. Das Team entdeckte dann, dass die Blockade“ von IL-1 mit einem klinisch verfügbaren Medikament, Anakinra“, dazu beitrug, all diese Veränderungen bei den Tieren zu verhindern und rückgängig zu machen.

Forscher der Universität Pécs (Ungarn), der Universität Budapest (Ungarn), der Universität Manchester, der University of Sheffield und des Walton Centre National Health Service Foundation Trust in Liverpool waren ebenfalls an der Studie beteiligt.

Dr. Andreas Goebel, sagte: „Unsere Ergebnisse unterstützen frühere klinische Beobachtungen, dass Patienten mit persistierendem CRPS auf Immuntherapien mit einer Reduktion von mindestens einigen ihrer Krankheitsmerkmale reagieren sollten.

„Dieser Ansatz hat ein attraktives therapeutisches Potenzial und könnte auch einen echten Einfluss auf die Behandlung anderer unerklärlicher chronischer Schmerzzustände haben; wir planen nun, Mittel zu beantragen, um die Wirkung dieses und ähnlicher Medikamente bei Patienten mit CRPS zu testen.“

Die vollständige Studie mit dem Titel „Transfer of complex regional pain syndrome to mice via humane Autoantikörper wird durch Interleukin-1-induzierte Mechanismen vermittelt“ ist unter https://www.pnas.org/content/early/2019/06/04/1820168116.short?rss=1 zu finden.

Quellenangaben/ Media Contact:
Simon Wood
simon.wood@liverpool.ac.uk
+44-151-794-8356
@livuninews
http://www.liv.ac.uk 

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Pharmakonzern ruft bundesweit Antiepilektikum zurück

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Patienten droht ÜberdosisPharmakonzern ruft bundesweit Antiepilektikum zurück

04.05.2019 | 14:49

Pillenblister
(c) Focus.de

Die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) informiert über einen dringenden Rückruf von Medikamenten in Deutschland.

Betroffen ist das Arzneimittel Pregabalin Basics in den Stärken 50 und 150 Milligramm, dabei handelt es sich um ein Antiepileptikum, das unter anderem zur Behandlung von Krämpfen, Nervenschmerzen und Angststörungen eingesetzt wird. Patienten werden dringend gebeten, das Mittel in die Apotheken zurückzubringen.

Der Grund für den Rückruf sei ein Fehler bei der Angabe der Stärke auf der Faltschachtel. Eine Einnahme kann zu einer gefährlichen Überdosis führen.

Sowohl die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker, sowie der Hersteller Basics GmbH informierten vergangenen Freitag über den Verkaufsstopp des Medikaments. Ein Apotheker hatte den Fehler der Kennzeichung des Pregabalin Basics 150 Milligramm entdeckt und meldete diesen daraufhin.

Auf der Verpackung des Medikaments ist die Stärke 50 mg statt 150 mg angegeben. Ein Patient könnte somit die dreifache Dosis des Medikaments einnehmen.

Diese Präparate sind betroffen:

Pregabalin Basics

  • Stärke: 50 mg und 150mg
  • Packungsgröße: 98 Hartkapseln
  • Pharmazentralnummer: 11172299 und 11172402
  • Erstmalige Auslieferung: 15. April 2019

Laut Hersteller Basics GmbH sind andere Chargen von dem Rückruf nicht betroffen.

Was tun, wenn ich das betroffene Produkt besitze?

Apotheker werden gebeten, Patienten, welche die betroffene Charge erstanden haben, unverzüglich zu informieren. Käufer sollen betroffene Packungen zurückgeben. Der Kaufpreis wird erstattet.

Apotheken werden gebeten, Warenbestände zu überprüfen und noch vorhandene Packungen Pregabalin Basics 50 mg und 150 mg an folgende Adresse zu schicken (Das Porto werde erstattet):

Basics GmbHc/o trans-o-flex Logistik-Service GmbH

Industriegebiet Süd A 12

63755 Alzenau

Für Rückfragen steht die Basics GmbH telefonisch unter 0800 880 3880 bereit.

Pregabalin – Relativ neuer Wirkstoff

Bei Pregabalin handelt es sich um einen oft verschriebenen Wirkstoff, der bei Nervenleiden eingesetzt wird. So etwa bei Epilepsie, Angststörungen und neuropathischen Schmerzen. Pregabalin ist seit 2004 EU-weit zugelassen und war laut Arzneiverordnungs-Report im Jahr 2009 auf Platz 12 der umsatzstärksten patentgeschützten Arzneimittel in Deutschland.

Quelle: focus.de

Die neuen Flyer sind da!

Liebe Betroffenen, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir haben neue Informationsflyer in unserem Shop. Zum einen gibt es den neuen Flyer für den CRPS Notfallausweis.

Unser neuer zweiseitiger Informationsflyer über unseren CRPS Notfallausweis. Bei Notfällen schauen Notärzte in der Regel zuerst im Geldbeutel des Betroffenen nach, ob dieser einen medizinischen Ausweis, Gesundheitspass oder dergleichen mit sich führt. Notfallmediziner empfehlen deshalb, dass Patient seinen Notfallausweis möglichst sichtbar im Geldbeutel tragen sollte und nicht irgendwo versteckt in einer Seitentasche der Jacke

Des Weiteren gibt es zu unserer neuen Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ ebenfalls einen neuen Informationsflyer.

Kampagnenflyer

Unser neuer Kampagnenflyer „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“

INFORMIEREN – UNTERSTÜTZEN – SPENDEN

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist ein chronischer Schmerzzustand, der meistens an Armen, Beinen, Händen oder Füßen auftritt. Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist auch als Morbus Sudeck bekannt. CRPS ist die englische Abkürzung für das komplexe regionale Schmerzsyndrom. Als Synonyme werden auch die Begriffe Reflexdystrophie, Morbus Sudeck, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie verwendet.

Die Flyer können ab sofort in unserem Shop bestellt werden. Vielen Dank für die Verbreitung.

Bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe im Mai

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Köln, 18.04.2019 Die Aktionswoche Selbsthilfe steht vor der Tür! Vom 18. – 26. Mai 2019 finden bundesweit viele tolle Aktionen statt. Weitere Infos finden Sie hier: www.wir-hilft.de

Natürlich auch in Köln – vom 20. – 24. Mai 2019 bietet die Kölner Selbsthilfe-Kontaktstelle den Kölner*innen neben Infoständen in der Uni-Mensa und am Chlodwigplatz, auch einen Gesprächsabend und einen Vortrag, sowie ein Selbsthilfe-Café, einen Mitsing-Nachmittag und einen Filmabend an. Das Programm kann nachfolgend heruntergeladen werden.

>> Programm der Aktionswoche Selbsthilfe in Köln (PDF, 513KB

Die Ortsgruppe Köln nimmt in diesem Jahr nicht an der Aktiosnwoche teil, weil die Gruppe mit anderen Orts- und Landesgruppen vom 16. – 18. Mai 2019 auf der Rehab in Karlsruhe ausstellt. Weitere Infos finden Sie hier.

Finanz- und Jahresberichte 2018 vorgestellt

Mitgliederversammlung

In der 2. ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 5. April 2019 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt. Der Verein hat erstmalig ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

>>Finanzberichte
>>Jahresberichte

Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

Marbugr Uni Logo

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion Aachen

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Große Spende für den CRPS NRW Köln e.V. zur ExpoLife

Köln, 31.03.2019 – Im Rahmen der Fachmesse ExpoLife in Kassel (28. bis 31. März 2019) stellte der Prothesenmacher APT – A perfect Team aus Stockum-Püschen im Westerwald eine Challenge auf:

1.000 Kilometer Radfahren für eine Spende von 7.000 Euro.

Die Sportler Maxi Schwarzhuber, Oli Sitterich und Ronny Schöninger haben diese Herausforderung angenommen und haben das Ziel bis zum Ende der Fachmesse erfolgreich erreicht. Die erfahrene Spende wurde von den Firmen Endolite, Cekoon, Otto Bock, Össur und Teufel gespendet. APT durfte die Hälfte der Spende an einen Wunschempfänger geben und hat dafür den CRPS NRW Köln e.V. gewählt.

Interview

„Als er von der Spendenaktion erfuhr, hat unser Chef nicht gezögert, und Euren Verein genannt.“

Marwig Blechschmidt über seinen Chef Tom Kipping, APT Stockum-Püschen

Der Vorstandsvorsitzende des Vereins durfte nach einem Interview auf der Messe am vergangenen Freitag einen Scheck über die Spende persönlich entgegennehmen und dankte den großzügigen Spendern sowie auch den Radfahrern.

Übergabe
Das ist mal ein großer Scheck! Vielen Dank!

„Wir als Verein und Selbsthilfegruppe werden die Spende für die Unterstützung unserer Betroffenen und deren Angehörigen nutzen und die Erforschung der seltenen Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck voranbringen.“

Dirk-Stefan Droste, MdV CRPS NRW Köln e.V.
Spender
Und alle haben mitgemacht
Draussen

CRPS Awareness fördern – neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer („Alle Flyer weg“).

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

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