Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

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Externer Weblink, 31.05.2021

Hope
Foto: SewCream via Shutterstock

Mein Name ist Dirk-Stefan Droste, Kölner, heute 47 Jahre alt. Ich hatte ein geregeltes Leben mit Arbeit, sozialem Leben, Urlaub und allem, was es zu einem guten Leben braucht. Und plötzlich änderte sich mein Leben schlagartig, ohne dass es vorher absehbar war. Durch einen Treppensturz zog ich mir einen Fersenbeinbruch zu, der erstmal konservativ mit markantem Gipsbein behandelt wurde. Diese Behandlung eines Bagatelltraumas sollte nach sechs bis acht Wochen überstanden sein, so dachte ich damals Ende 2012. Aber dann begann das Martyrium erst durch eine rätselhafte und seltene Erkrankung. Denn anstatt wieder normal laufen zu können, entwickelten sich im linken Fuß unerträgliche Schmerzen, die fast nicht zu ertragen waren. Es folgten unzählige Arztbesuche, auch bei Spezialisten wie Orthopäden und Chirurgen, die mit den üblichen Untersuchungen wie Röntgen und der Kernspintomographie stets attestierten, dass es keinen erkennbaren Grund für die Schmerzen oder einen Zusammenhang zur vorhergehenden Verletzung gibt. Ich wurde, wie viele andere Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Simulant abgestempelt.

MORBUS SUDECK
Foto: Belibasakis

Nach vielen Krankenhausaufenthalten gab man meinen Schmerzen dann endlich einen Namen. Der deutsche Arzt Paul Sudeck hat Anfang des letzten Jahrhunderts erstmals davon berichtet und die Krankheit Morbus Sudeck genannt. Heutzutage spricht man vom komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Diverse mehrmonatige Aufenthalte in Kliniken und Reha-Einrichtungen brachten nur selten Besserung und ich rang mich zu einer sehr einschneidenden Entscheidung durch. Ich ließ mir den erkrankten Fuß amputieren. Nach langen Recherchen, vielen Gesprächen mit anderen langjährigen CRPS Betroffenen, erschien eine Prothesenversorgung als die bessere Lösung, um wieder Lebensqualität zurückzuerlangen. Nach kurzer Rehabilitation konnte ich dann sogar wieder in meinen Beruf zurückkehren. Auch Urlaubsreisen und selbst Autofahren waren wieder möglich.

Etwa ein Jahr später zeigte sich dann eine sehr böse Eigenart der Krankheit: sie kann auf eine andere Extremität „springen“. Als Auslöser wurde ein zwischenzeitlicher Bänderriss zwei Jahre vorher im rechten Fuß vermutet. Mein rechter Fuß verdrehte sich so stark, dass es mich wieder zurück in den Rollstuhl und weg von der Arbeit brachte. Der rechte Fuß widerstand jeder bekannten Therapiemöglichkeit und die nicht vermissten Schmerzen waren ungleich schlimmer zurück. Hier kam die Entscheidung zu einer schnellen Beendigung der Tortur recht früh und der rechte Fuß wurde ebenfalls amputiert und bestens prothesenversorgt. Ein weiteres Mal musste ich mein Arbeitsleben zurückerobern, um auch die finanzielle Belastung und Erwerbsminderungsrente auszugleichen. Leider meinte es CRPS nicht besonders gut mit mir, sodass die Krankheit sich wiederrum nach anderthalb Jahren an meiner linken Hand und seit neuestem auch an der rechten Hand entwickelt hat. 

Bereits bei der Behandlung meiner erkrankten Füße wurde eine Spezialtherapie ausprobiert, bei der ein kleiner Neurostimulator implantiert wurde. So werden die weitergeleiteten Schmerzreize an das Gehirn gehindert. Der Patient spürt statt der Schmerzen manchmal nur ein leichtes Kribbeln. Der zuerst implantierte Stimulator brachte leider nicht die gewünschten Erfolge, aber wenn man unter höllischen Schmerzen leidet, greift man nach jedem Strohhalm. Nach vier Jahren wurde für meine Hände eine weitere Stimulationssonde implantiert, die die Nerven der Hände abdeckt. Und dank der Weiterentwicklung der Stimulationstechnik profitiere auch ich heute von der verbesserten Medizintechnik und kann durch den Neurostimulator heute ebenfalls größtenteils schmerzfrei leben. Dazu bin ich durch meine modernen Prothesen mobil genug für meinen Job und die häusliche Selbstversorgung. Trotz schwerer Jahre hat die Krankheit auch positive Seiten. Denn der Zusammenhalt der Familie ist durch die Krankheit viel stärker geworden und ich habe durch die Selbsthilfearbeit eine Menge interessanter Menschen kennengelernt, die in derselben oder ähnlicher Situation sind. 

Sie möchten mehr erfahren?
Weitere Informationen finden Sie unter crps-netzwerk.org

Aktionstag gegen den Schmerz am 1. Juni 2021

Samstag, 22. Mai 2021

Jährlich findet am ersten Dienstag im Juni der Aktionstag gegen den Schmerz statt. Damit soll das Bewusstsein für diese Volkskrankheit geweckt und aufrecht gehalten werden.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. organisiert diesen Aktionstag.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.
  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.
  •  Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 18 18 120 stehen am 1. Juni 2021 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

Icon Web
Weitere Informationen auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark präsentiert: DIE THEMENMONATE – ein neues Informationsformat

Teaser

Freitag, 21. Mai 2021

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

Da die Pandemie unser tägliches Leben weiterhin stark beeinflusst und auch die Selbsthilfearbeit in den vergangenen Monaten recht wenig Kontakte mit Betroffenen hatte, bieten wir mit unserem medizinischen Beirat ab Juni ein neues Informationsformat an:

DER THEMENMONAT

An bis zu vier Tagen im Monat (wahrscheinlich wöchentlich) veranstalten wir eine Videokonferenz, in der es ausführliche Informationen zum vorgestellten Thema, durch Vorträge, technische Anschauungen, Fragen und Antworten und Diskussionen geben wird.

Erster Themenmonat Juni

Kalenderblatt


Wir werden mit dem neuen Format im Juni unter dem Thema „SCS-Behandlung bei komplexem regionalem Schmerzsyndrom“ starten. Hierbei werden die neuesten Informationen zur rückenmarksnahen Stimulation zur Symptomverringerung, Schmerz- und Medikamentenreduktion gegeben.

Boston Scientific
(c) Boston Scientific


Die Entwicklung der sogenannten Neurostimulatoren ist in den vergangenen Jahren stark vorangetrieben worden, so dass es heute Systeme gibt, die nicht nur zur Schmerzreduktion, sondern auch zur Schmerzfreiheit führen können.

Unser medizinischer Beirat, Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln und Dr. Sebastian Strauß von der Uniklinik Greifswald werden durch die Veranstaltung führen und sämtliche Fragen zur SCS beantworten.

Der Themenmonat Juni findet statt an folgenden Tagen:
02.06.2021 – 16.06.2021 – 30.06.2021

Aufgrund des Feiertags im Juni dieses Mal nur drei Termine.

Unseren Flyer für den Themenmonat Juni herunterladen

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Teilnehmen ohne App und Installation

Für die Videokonferenzen nutzen wir das offene System Jitsi Meet ( https://meet.jit.si), das keinerlei Installation oder Vorkenntnisse erfordert. Man benötigt lediglich einen Computer mit aktuellem Browser (Firefox, Chrome), ein Mikrofon für den Audiokontakt und – wenn gewünscht – für die Videoübertragung mit einer Kamera. Es gibt auch eine kostenlose App für Smartphone und Tablet. Die Benutzung ist selbsterklärend und wir versenden auch, wenn gewünscht, eine kurze Anleitung im Vorfeld an die angemeldeten Personen.

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.

Registrieren und Anmeldelink erhalten

Für die Termine kann man sich ab sofort unter https://Juni.crps-netzwerk.org anmelden.

Nächste Themen

In den Folgemonaten werden weitere Themen behandelt. Hierüber werden wir separat berichten.

Du möchtest ein bestimmtes Thema behandeln. Dann sende Deine Themenvorschläge bitte per E-Mail an beirat@crps-netzwerk.org

Plakat Themenmonate

Erstes virtuelles Gruppentreffen des CRPS Netzwerk (Mai 2021)

Dienstag, 18. Mai 2021

Banner Virtuelles Gruppentreffen

Melden Sie sich für unser erstes virtuelles Gruppentreffen zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) am Freitag, den 28. Mai 2021, an.

Unser virtuelles Gruppentreffen ist für alle, die von CRPS betroffen sind: Patienten, Angehörige, Freunde, Partner oder Betreuer. Die virtuellen Treffen werden aufgrund der anhaltenden Covid-19-Pandemie bei entsprechendem Interesse regelmäßig als Ersatz für die persönlichen Gruppentreffen unserer Orts- und Landesgruppen stattfinden.

So können Sie an unserem virtuellen Gruppentreffen teilnehmen

Jitsi Meet Logo

Unser Treffen wird mit Hilfe von Jitsi-Meet-Videokonferenzen* abgehalten. Bitte registrieren Sie sich im Voraus über die orangene Schaltfläche unten.

Nach der Anmeldung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am virtuellen Gruppentreffen. Bitte überprüfen Sie neben Ihrem Posteingang auch Ihren Spam-/Junk-Ordner auf diese Anmeldebestätigungs-E-Mail, damit Sie dem virtuellen Gruppentreffen am Freitag, den 28. Mai 2021, beitreten können.

Die Teilnahme am Gruppentreffen ist ohne eine App, also über jeden Browser (wie Firefox, Chrome, Edge), möglich.

Sie können aber auch die Jitsi-Meet-App auf Ihr Smartphone oder Tablet herunterladen. Die Jitsi-Meet-App ist sowohl für iOS als auch für Android verfügbar. Einfach auf den passenden Button klicken und die kostenlose Jitsi-Meet-App herunterladen.

App Store Logo
Playstore Logo

Details zum virtuellen Gruppentreffen

Datum:
Freitag, 28. Mai 2021

Startzeit:
18:00 Uhr

Dauer:
ca. 2 Stunden

Wo:
Online über Jitsi-Meet Online-Konferenz

Wie:
Per Jitsi-Meet-Videokonferenz über den Link, den Sie nach der Anmeldung erhalten oder über die Jitsi Meet-App auf Ihrem Android/iPhone. Sie müssen sich vorher über die orangene Schaltfläche unten anmelden, um die Zugangsdaten zum virtuellen Gruppentreffen zu erhalten.

Nach der Registrierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am Meeting.

Anmeldeschluss ist Donnerstag, der 27. Mai 2021. Bis dahin kann auch die Teilnahme abgesagt werden.

Kosten:
Kostenlos – aber um das CRPS Netzwerk in diesen schwierigen Zeiten zu unterstützen und uns zu helfen, unsere Gruppentreffen kostenlos zu halten, ziehen Sie bitte eine kleine Spende über die Schaltfläche „Spenden“ unten in Betracht.

Nur 3,00 Euro könnten uns helfen, einem CRPS-Patienten und einem Angehörigen kostenlose Broschüren zukommen zu lassen.


* Warum Jitsi Meet? Bei Jitsi Meet handelt es sich um eine Videokonferenz-Lösung, die unter der „Open Source”-Lizenz entwickelt und betrieben wird. Dies bedeutet, dass Entwickler aus der ganzen Welt aufgerufen und eingeladen sind, das System mit neuen Funktionen zu bereichern und weiterzuentwickeln – und sogar eigene Jitsi-Server zu betreiben. Gleichzeitig liegt der Quellcode der Lösung „offen”, ist also für Jedermann im Internet einsehbar. Ausserdem ist für die Nutzung von Jitsi Meet keinerlei Installation notwendig, man kann mit jedem Browser an den Videokonferenzen teilnehmen. Und der Sicherheitsaspekt ist für die Selbsthilfe ebenfalls ein Grund, diese Lösung einzusetzen. Es fliessen keine Daten an Sicherheitsbehörden anderer Länder ab.

Relaunch des Portals REHADAT-Recht – Urteile und Gesetze noch leichter finden

Hier eine wichtige Information für erkrankte und verunfallte Menschen nach einer aktuellen Pressemitteilung von REHADAT:

Rehadat-Recht

REHADAT-Pressemitteilung 4/2021

Relaunch des Portals REHADAT-Recht – Urteile und Gesetze noch leichter finden

Das Portal REHADAT-Recht wurde überarbeitet und ist nun online: in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert. 

Das Portal www.rehadat-recht.de enthält eine Sammlung von über 15.500 Urteilen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit einer Behinderung oder Schwerbehinderung. Die Rechtsprechung stammt aus dem Arbeits-, Verwaltungs- und Sozialrecht, ergänzt durch richtungsweisende Entscheidungen des Europäischen Gerichtshofs. Außerdem sind im Portal die zugrundeliegenden Gesetze und Verordnungen dokumentiert und mit den Urteilen verlinkt, z. B. das SGB IX, die UN-Behindertenrechtskonvention und die Kraftfahrzeug-Hilfeverordnung.

Zur Orientierung sind die Entscheidungen verschiedenen Kategorien zugeordnet, z. B. Arbeit und Beschäftigung, Aus- und Weiterbildung, Diskriminierung, Feststellungsverfahren, Hilfsmittel und Leistungen. Neu ist die Möglichkeit, sich zu einem Themenbereich ausgewählte Leitsatzurteile anzeigen zu lassen.

Ebenfalls neu ist eine Auswahl an wichtigen Urteilen in Einfacher Sprache, z. B. zum Anspruch auf regelmäßige Arbeitszeiten, zur Kündigung wegen Krankheit oder zur Frage nach der Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber.

Um Nutzerinnen und Nutzern den Zugang zu den juristischen Texten zu erleichtern, hat REHADAT außerdem erklärende Texte und Links zu weiterführenden Informationen erweitert und ergänzt.

„Bei der Beschäftigung und Einstellung von Menschen mit Behinderungen haben Unternehmen und Beschäftigte häufig juristische Fragen. REHADAT-Recht unterstützt bei den Antworten mit seinem großen Fundus an Urteilen und Gesetzen“ so Projektleiterin Andrea Kurtenacker.

Der direkte Link zum Portal: www.rehadat-recht.de

Link zur Pressemitteilung: Pressemitteilung herunterladen, PDF-Dokument, 124kB

Quelle: Rehadat / Institut der deutschen Wirtschaft Köln e.V.

Rehadat Logo

Über REHADAT: REHADAT ist das zentrale, unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die Informationen richten sich an Betroffene und alle, die sich für ihre berufliche Teilhabe einsetzen. Alle Angebote sind barrierefrei und kostenlos zugänglich.

REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.