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CRPS NRW
Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe
Landesgruppe Nordrhein-Westfalen

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Wir sind Mitglied im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
Das bundesweite Netzwerk gegen Morbus Sudeck
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Wir sind Mitglied in der Deutsche Schmerzliga e.V.
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Email: info@schmerzliga.de


Wir über uns

Wir sind eine aktive Gemeinschaft. Uns verbindet die Erkenntnis, dass die Erkrankung dennoch gute Heilungschancen hat, wenn sie schnell diagnostiziert und intensiv behandelt wird. Unser Motto lautet: Gemeinsam stark. Wir laden darum alle unter CRPS oder bisher nur an den Symptomen leidende Menschen ein, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, um eine geeignete Diagnostik und Therapie zu finden. Denn leider ist nicht jeder CRPS wie der andere und es gibt Therapien, die bei dem einen sofort helfen bzw. Linderung verschaffen und bei einem anderen sogar zu einer Verschlechterung führen können. Alle auf unserer Website dargestellten Informationen und Hinweise können kein Ersatz für eine ärztliche Untersuchung sein, sondern sollen zu einer guten Arzt-Patienten-Beziehung führen.

Ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitswesens ist die Selbsthilfearbeit. In den Selbsthilfegruppen finden die Betroffenen Verständnis, Rat und Hilfe.

Wir arbeiten gemeinnützig, ehrenamtlich, unabhängig und transparent und verzichten darum auf jegliche Zusammenarbeit mit Herstellern von Medizinprodukten, um Interessenkonflikte und Glaubwürdigkeitsverluste von vornherein zu vermeiden.

Wir finanzieren uns ausschließlich durch Spenden und durch die Zuwendungen im Rahmen der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen und der Deutschen Rentenversicherung.

Diese Plattform richtet sich an Personen, die an der Krankheit Morbus Sudeck, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen, leiden. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in NRW stattfinden. Diese Selbsthilfegruppe kann selbstverständlich keinen Arztbesuch oder eine Betreuung durch ärztliches Fachpersonal ersetzen, sondern soll aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit andere Betroffene unterstützen. Darüber hinaus sind natürlich auch Angehörige von Betroffenen angesprochen.

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In eigener Sache

Sollten wir aus Versehen Literatur- und Quellennachweise vergessen oder unsachgemäß aufgeführt haben, bitten wir dies zu entschuldigen. Hier lag keine Absicht vor. Gerne werden wir dies überprüfen und gegebenenfalls Ergänzungen oder Änderungen vornehmen.

7 Kommentare

  1. Herzlichen Glückwunsch Stefan zum Gründen deiner Gruppe und das Online gehen dieser Seite.
    Auch dass du den Chat mit eigerichtet hasz, ist super. Ich habe mich registriert, wobei ss etwas krreführend ist, ob regisfrieren oder anmelden zuerst kommt.
    Mir fehlt noch die Zoomfunktion. Mir fällt es schwer, die Texte zu lesen..Ich schreibe am tab, aber vergrößern geht nicht.
    Ich frage mich gerade, ob es Sinn mCht, für jedes Bundesla d eine eigene Seite zj erstellen. Ich fände es besser, wenn alle irgendwie zjsammen gehören würdenund nur die regionalen Unterschiede, z.B. in denAdressen getrenntlaufen würden.da esbishernur Bremen und nrw gibg, ist es noch überschaubar, aberwenn esmehrwerden?

    Schließlichhaben wir alle diesebe Krankheit. Ich komme gar aus dem fernen Osten der Republik. Mangels eigener Selbsthilfegruppe, schreibe ich nun bei dir. Ich schaffeesnicht, neben Beruf, Familie u ddrr Krankheit sowie ehrenamtlicher Aufgaben, mich auch noch hkerfür starm zu mache .

    Außerdem habe ich bis Septemberim Chat des Softrock Foums geschrieben. Da kamen die Leute von überall her. Ein paar Kontakte habe ich noch, aber da es ohne Vorwarnung geschlossen wurde, hat sich auch niemand umeinenderweitige Vdrnetzung kümmern ,önnen. Das tut echt weh. Ein paar Kontakte haben mich über mehr als 4 Jahre begleitet. Wir sind dort alle eine große Familie gewesen. Ich würde mir wünschen, möglichstviele zu aktividren, hier mitzuschreiben.
    Also, viele Gedanken,
    Kruemel

  2. Hallo Kruemel,
    es ist mir quasi gerade etwas peinlich, aber ich vermute, dass ich auf Deinen Kommentar hier noch nie geantwortet habe…. Das ist normal nicht meine Art, aber mit den ganzen Medikamenten wird man leider sehr vergesslich oder ist das das erste Anzeichen von Alzheimer? Hilfe, so alt bin ich doch noch gar nicht!
    Aber nun zu Deinen Fragen: wo hast Du denn die Verwirrung mit Anmelden/Registrieren? Kann das sein, dass ich das bereits durch das kombinierte Anmelde-/Registrieren-/Passwort vergessen-Widget auf der Startseite gelöst habe? Vor der Registrierung zeigt es auch nur Registrierung an, später dann nur noch Anmelden und Passwort vergessen muss man bei Bedarf anklicken.
    Der Zoom sollte nun überall möglich sein, das ist aber abhängig vom Gerät. Aber auf dem Tablet oder Smartphone geht das Zoomen unabhängig von der Seite, auf dem Rechner halt nicht. Aber dafür kann man es im Browser vergrößern und zoomen….
    Auf jeden Fall macht es Sinn, in (fast) jedem Bundesland eine eigene Gruppe zu haben, damit es auch überall persönliche Treffen und Kontakte geben kann und nicht jeder quer durch die Republik reisen muss, was nicht nur mit der Krankheit anstrengend ist. Mittlerweile haben wir aber auch das bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. gegründet, um die Aktivitäten der Gruppen zu harmonisieren und auch gemeinsam etwas zu erreichen. Wir tauschen uns untereinander aus und können Anfragen auch an die jeweilige Gruppe weiterleiten, wenn man mal nicht weiter weiß, oder wenn jemand aus einer anderen Region bei der „falschen“ Gruppe aufschlägt. unser Ziel ist es irgendwann bundesweit vertreten zu sein, damit kein CRPS-Betroffener mehr allein gelassen wird und jeder vom anderen lernen kann.
    Es gibt übrigens noch mehr als nur Bremen und NRW, es gibt sogar eine sehr aktive Gruppe im Osten Deutschlands, genauer gesagt in Dresden (CRPS Sachsen), die auch zum Netzwerk gehört. Zuletzt kam die Gruppe aus Hamburg dazu und wir arbeiten derzeit sehr intensiv an einer Gruppe in Hessen sowie einer anderen Gruppe in Baden-Württemberg. Das mit der geschlossen Gruppe tut mir leid. Das macht natürlich traurig, wenn so ein gewohnter „Ort“ auf einmal verschwindet und mit ihm auch seine Kontakte. Auch für CRPS gab es in der Vergangenheit schon diverse Webseiten und auch Selbsthilfegruppen, aber die sind entweder veraltet oder einfach aufgegeben, weil Desinteresse oder Verbesserung der Krankheit, oder welche Gründe auch immer hier entscheidend waren. Aber genau das möchten wir durch unser Netzwerk verhindern, damit auch zukünftige Neuerkrankte nicht ohne Unterstützung da stehen oder auf veraltete Informationen zurückgreifen müssen.
    Auch wenn Du nicht aus NRW kommst, kannst Du Dich natürlich gerne bei uns einbringen und Kontakte knüpfen und Erfahrungen austauschen usw. denn Du hast recht, wir haben alle dieselbe Krankheit, nur leider sieht der Herr Sudeck bei jedem anders aus und reagiert auch bei jedem anders auf Therapien und Behandlungen.
    In Deinem Kommentar schreibst Du, dass Du sehr eingespannt bist, u.a. durch den Beruf trotz Krankheit. Genau das ist ein Feld, welches mich auch persönlich sehr interessiert, weil ich es mir in meiner Situation nicht vorstellen kann, aber gerne einen Hoffnungsschimmer sehen würde. vielleicht können wir uns ja einmal darüber austauschen…
    Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit.
    Stefan

  3. Hallo Stefan,

    zuerst nochmal danke für das angenehme Telefonat. Ich bin auch schon wieder 3-4 x die Woche im Büro, um meine neue Mitarbeiterin ein zu arbeiten. Ist mega anstrengend, zumal ich selbst kaum etwas tun kann, aber ist ja auch kaum 5 Monate her, dass ich meine Hände zerschnitten hatte. Aber aufgeben ist keine Option.
    Einer meiner Kunden hat seit 2007 den Sudeck (ihm wurde bei 1 Unfall 1 Finger amputiert), er hat ca. 3 Jahre alles an Therapien mitgenommen, was er kriegen konnte und war während dessen arbeitsunfähig. Jetzt kann er zumindest halbtags sein Geschäft wieder führen.
    Also wieso sollten wir das nicht auch hinbekommen.

    Liebe Grüße vom Niederrhein
    Myriam

  4. Hallo Myriam,
    Willkommen an Bord. Ich denke, dass Du hier auchcwin hlich Unterstützung bekommen wirst.
    LG
    Stefan

  5. ich möchte mein profil löschen..finde hier nichts wo es geht…. bin stink sauer

    • Hallo Monique,
      das Profil kann nur durch die Administration gelöscht werden. Gerne würden wir erfahren, warum Du um Löschung bittest und warum Du stinksauer bist.
      Der richtige Weg ist der blaue Support Chat Button am rechten Bildschirmrand. Hierüber habe ich Dir auch bereits geantwortet.
      Liebe Grüße
      Stefan

  6. Marita Schweitzer

    ZDF zeigt CRPS Film

    hier ein interessanter Fernseh- Beitrag zum Thema CRPS und spinal cord stimulation im ZDF “ volle Kanne „am 06.04.2017 9 uhr „schmerzhafte Folgen einer Operation“ mit Prof.Dr.Birklein aus Mainz
    zu finden in ZDF Mediathek verpaßte Sendung .

    LG an alle
    Marita

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